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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 5 dic 2018, 23:27 
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Iscritto il: 5 dic 2018, 21:41
Messaggi: 3
sesso: f
Salve a tutti.. è da tanto tempo che volevo scrivere...
Mi chiamo Francesca ho 29 anni e vivo in Germania...
Tutto bello e normale nella mia vita: un marito, due figli, un bellissimo lavoro... fino a che un giorno mi spunta un sospetto brufolo alla testa...
Prenoto una visita dal dermatologo che convinto mi rassicura dicendomi che senz altro è un ciste.
Passa un anno e questa ciste cresce sempre di più... e nel frattempo i capelli intorno ad essa iniziano a cadere. Essendo una cosa davvero poco estetica decido che non voglio più tenermela addosso e me la faccio togliere. Da lì inizia L inferno. Dopo la biopsia mi viene riferito che non è una ciste. Ma un linfoma follicolare localizzato alla cute. Mi fanno esami su esami... e viene riscontrato che non necessito di terapie in quanto essendo stato tolto tutto non ha senso intervenire.
Io non ho mai avuto nessun problema nessun dolore
Esami del sangue perfetti...
Passano sei mesi e il bozzetto alla testa ritorna;
Dopo la biopsia mi consigliano stavolta di effettuare 18 sedute di radioterapia in modo da metterlo a cuccia- si spera- definitivamente...
Faccio le mie sedute nella tranquillità più totale.. continuando a lavorare come se niente fosse...
Fino a una settimana fa. Iniziano a cadermi i capelli e cado nello sconforto. Porto la parrucca ma la odio, mi sento triste come se per la prima volta guardo in faccia La malattia...
Oggi ho finito le sedute, mi sento sollevata e tra tre mesi il controllo...
ho tanta paura ma cerco di vivere la mia vita senza pensare troppo al domani.
La mia paura più grande è non vedere crescere i miei bambini...

Scusate se mi sono dilungata.
Un abbraccio a tutti


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MessaggioInviato: 11 dic 2018, 23:27 
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piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8832
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
viewtopic.php?f=24&t=4824&start=50&hilit=Frank

Ciao Francesca
prova vedere il post di
Francesco LNH B primitivo cutaneo zona marginale extranodale.
Lo trovi in Linfomi non H.

scrivigli e lui ti darà suggerimenti.

Nel frattempo ti abbraccio forte
e benvenuta in questa famiglia
anche s e ogni volta vorrei avervi trovato invece al bar....

Io sto a Copenaghen e so come ci si può sentire lontano dalla famiglia.
Qui si dice
Osare la speranza e Mai mollare !
prendili e tienili stretti .
Ci sentiamo presto da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 13 gen 2019, 17:44 
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veterano
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
Messaggi: 494
sesso: m
Ciao Francesca :-D ,
ho letto solo ora il tuo post. Sono da un po' più latitante su questo forum, e per questo non ti avevo letta prima.
Bentrovata! Conoscersi altrove era meglio, ma va bene anche così.
La mia vicenda somiglia molto alla tua, viewtopic.php?f=24&t=4824 la tua vicenda è "follicolare", la mia "zona marginale", ma al di la di questo le similitudini sono tante, anche nella "buona prognosi" che la letteratura medica assegna ad entrambe le nostre vicende.
Innanzitutto una cosa: cerca per quanto possibile di star tranquilla. Comprendo che non è semplice, non lo era neanche per me dopo un mese dalla radioterapia. È normale, continuerai, come me, per lungo tempo a tenere la guardia alta, a cogliere ogni segnale del tuo corpo e a cercare a cosa imputarlo. Però cerca di vivere questa vicenda, che purtroppo ci è toccata, con la necessaria razionalità.
Non ti riassumo la mia storia, che se vorrai leggerai nei dettagli delle sue angosce; mi limito a dirti che dopo la comparsa del mio "neo" (6/2013), la asportazione (12/2014), la diagnosi (4/2015), 15 sedute di radioterapia (7/2015), ..... non è successo più nulla. E sta serena che non succederà più nulla neanche a te. È stato un susseguirsi di visite di controllo, timori rivelatisi puntualmente infondati. Abbi fiducia: vedrai che la cura fatta ha risolto ogni cosa. Ho letto in un altro post che sei preoccupata perché hai prurito. Sta serena per il prurito: è normale e lo proverai ancora per molto tempo. È una normale conseguenza della asportazione e radioterapia superficiale che hai fatto. Anche io ho avuto prurito lieve ma costante per lungo tempo, che mi faceva pensare chissà che cosa. Poi un dermatologo mi suggerì una pomata che si chiamava Same Plast gel, un semplice emolliente per zone cutanee indurite, e dopo un po' il prurito è passato e non è più ricomparso. Scrivimi quando vuoi Spero di poterti essere utile essendo già passato per questa strada


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MessaggioInviato: 13 gen 2019, 17:51 
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Nuovo Utente
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Iscritto il: 5 dic 2018, 21:41
Messaggi: 3
sesso: f
Ciao
Mi ha fatto tanto piacere sentire queste parole... e ti ringrazio tantissimo... spero davvero tanto che vada tutto bene!
I medici mi hanno detto che il mio follicolare é per natura cronico...
Per questo comunque mi aspetto da un momento all altro di ritrovarmelo di fronte... e in quel caso che sia comunque sempre lo stesso e non più aggressivo...
Ho tre bambini e cerco di vivere la mia vita nel modo più normale possibile... ma ho paura soprattutto per loro!
Mi aiuta tanto sfogarmi e per questo rinnovo i miei ringraziamenti ❤️❤️


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Linfoma follicolare cutaneo..fine radioterapia dopo recidiva

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