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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 23 ott 2018, 13:40 
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Iscritto il: 18 ott 2018, 14:06
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Ciao a tutti ,sono nuovo di questo forum ma vi leggo da tanto tempo ( o almeno da quando mi è stato diagnosticato un linfoma non hodink follicolare 2grado stadio 3 o 4A ( scrivo questo perché attendo ancora referto bom).
Lunedì 29 comincio chemio immunoterapia (bendamustina e rituximab per 6 mesi (ogni 28 giorni) e poi 2 anni di mantenimento col solo rituximab. Volevo chiedervi effetti collaterali riscontrati col mio stesso protocollo di trattamento???
Visto che la dott.ssa mi ha detto che ci sn evidentemente meno effetti collaterali cn questa terapia.
Cosa devo aspettarmi???? Grazie in anticipo delle vs risposte.
E poi vorrei un parere del grande nonno Gammy che stimo moltissimo per quello che ho letto.


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MessaggioInviato: 23 ott 2018, 19:59 
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Iscritto il: 18 ott 2018, 14:06
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Rubber ha scritto:
Ciao a tutti ,sono nuovo di questo forum ma vi leggo da tanto tempo ( o almeno da quando mi è stato diagnosticato un linfoma non hodink follicolare 2grado stadio 3 o 4A ( scrivo questo perché attendo ancora referto bom).
Lunedì 29 comincio chemio immunoterapia (bendamustina e rituximab per 6 mesi (ogni 28 giorni) e poi 2 anni di mantenimento col solo rituximab. Volevo chiedervi effetti collaterali riscontrati col mio stesso protocollo di trattamento???
Visto che la dott.ssa mi ha detto che ci sn evidentemente meno effetti collaterali cn questa terapia.
Cosa devo aspettarmi???? Grazie in anticipo delle vs risposte.
E poi vorrei un parere del grande nonno Gammy che stimo moltissimo per quello che ho letto.


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MessaggioInviato: 24 ott 2018, 10:28 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Cara Rubber
la terapia che ti hanno proposta non è in realtà una vera "chemio"
nel senso classico del termine perché i farmaci usati sono diversi
e sicuramente meno tossici, oltre che evidentemente più efficaci
Vedrai che avrai ben pochi effetti collaterali
(se comunque ce ne fosse qualcuno, ci sono anche gli "antidoti"
per renderli più accettabili.)
L'importante è iniziare: quando avrai preso 2confidenza" con le cure tutto ti sembrerà più semplice
In bocca al lupo!!!
Qui sul forum ci sono latre persone che si stanno o si sono curate così: oltre che qui al check in puoi cercare nella sezione linfomi non hodgkin
E scrivi pure direttamente anche a nonno Gamy che sarà felicissimo di risponderti nei dettagli
io sto facendo un percorso di verso...
ma sento elegge dal tuo modo di scrivere che sei giovanissima: ancora una volta una ragazza colpita da questi maledetti infami!
Sono cosi diffusi, ormai, i tumori del sangue...ma accidenti a loro sono anche sempre più curabili
Quindi, avanti tutta!
E ti consiglio di continuare la tua vita facendo tutto ciò che facevi prima con la sola limitazione di rispettare i tempi
della terapia; se un giorno sei stanca, fermati pure, ascolta te stessa e i tuoi ritmi: ma appena riesci, riprendi
la quotidianità. Anche così, non filandoselo troppo, si sconfigge l'infame!
Un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 24 ott 2018, 11:24 
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Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
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Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Ciao Rubber,
benvenuto qui, anche se come diciamo sempre, era meglio incontrarsi per un caffe'!
Vedrai che arriveranno i veterani ed esperti ad aiutarti e a darti tanti consigli.
Hai gia' superato la fase difficile del non sapere, ora affila le armi e caccia questo ospite indesiderato!
Gli effetti collaterali sono sempre un po' soggettivi, ma come ti ha detto Loredana, si possono tenere a bada.
Tienici aggiornati, siamoq ui, ogni volta che ne vorrai!
A presto e tanti :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio qui si dice siano magici...e noi continuiamo a crederci ;-)

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


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MessaggioInviato: 24 ott 2018, 12:22 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Ciao..
Stai combattendo la stessa battaglia di mia madre..
Lei ha iniziato la terapia (bendamustina+rutixmab) il mese scorso..nel nostro caso gli effetti collaterali sono stati nausea e qualche episodio di vomito... Ma sono durati 3/4 giorni... Attualmente mia madre ha ripreso la vita di sempre..
Forza. Forza.. Forza..


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MessaggioInviato: 24 ott 2018, 20:07 
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Iscritto il: 18 ott 2018, 14:06
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Grazie , delle vs risposte . Un saluto a birillina, Loredana (ps : sn un uomo hahaha)e Aral .
Arale scusa ma tua madre le infusioni le stanno facendo con una normale flebo?? E poi durante le infusioni ha avuto qualche effetto collaterale tipo rush cutaneoo ecc....quanto sn durate le prime infusioni ???? Io c'è le ho divise in due giorni .(lunedì e martedì)29 -30
Cmq Adesso mi armerò di tanta pazienza e spirito combattivo perché si deve assolutamente sconfiggere . Per ora mi godo questi giorni è il week end. Da lunedì si comincia la guerra!!!!


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MessaggioInviato: 25 ott 2018, 8:32 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
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Rubber anche lei fa le in fusioni (con una normale flebo) suddivise in 2 giorni. Il primo gg la terapia è durata circa 5 ore.. Il secondo circa 1h e 30.
Niente rush cutaneo.. Ma qualche giorno prima ha fatto una copertura antibiotica/antistaminica.
Dove sei in cura? Lei a Napoli.
Noi abbiamo il secondo ciclo di terapia il 30..


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MessaggioInviato: 25 ott 2018, 8:54 
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Buongiorno, Arale io sn in cura al policlinico di Catania.


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MessaggioInviato: 29 ott 2018, 12:25 
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Ciao Rubber... Come è andato il primo giorno di terapia??


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MessaggioInviato: 29 ott 2018, 19:17 
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Ciao a tutti e naturalmente ciao Arale oggi prima parte dei due giorni (solo bendamustina) devo dire che ad ora che ti scrivo nn ho avuto nessun sintomo di alcun genere spero neppure domani con l'aggiunta del rituximab . Il tutto è durato meno di 4 ore contando prelievi e fisiologica ad oggi mi ritengo soddisfatto e spero di avere un giorno sereno pure domani.Voi invece domani cominciate seconda infusione se nn ricordo male?? Come è andata la settimana di tua mamma ???analisi ecc....???? Spero tutto bene!!!!
P.s. Domani vi scrivo per dirvi come è andato il primo round completo. Un abbraccio a tutti!!!


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MessaggioInviato: 29 ott 2018, 19:44 
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Ciao Rubber.. Sono felice che tutto sia andato bene e ti auguro che proceda così anche domani :)
Mia madre oggi ha fatto le analisi e tutti i valori sono ok... Faremo l'infusione il 31.10..
Dai che la prima è quasi andata...
Ci terremo compagnia in questo viaggio...


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MessaggioInviato: 30 ott 2018, 17:52 
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Iscritto il: 18 ott 2018, 14:06
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Buonasera, vi tengo aggiornati dalle 8.30 alle 16.00 oggi è durato tutto e nn ho nemmeno concluso.vi spiego bendamustina tutto ok poi rituximab a bassa gradazione andava bene a arrivati ai 300 ml ogni ora rush cutaneo in testa fermato un ora quasi per idratare e cortisonee.una volta rientrato tutto finisco solo i mie 250 ml su 750 ml di anticorpo.domani devo andare per finire i 500 ml rimasti.per il resto non mi lamento ad oggi niente effetti collaterali tranne quel piccolo intoppo col rituximab ma dicono che al primo giro succede spessissimo , speriamo domani proceda senza alcun disturbo . Un saluto a tutti e ci sentiamo domani .
Arale scusa ma tua madre cosa ha fatto il primo giorno e cosa il secondo ??? E se mi sai dire quanta benda e quanto rituximab tra primo e secondo giorno?!?? Saluti


Ultima modifica di Rubber il 31 ott 2018, 21:08, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 30 ott 2018, 20:00 
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Ciao Rubber, mi dispiace per il rush cutaneo..
Ma a te non avevano fatto prendere il cortisone nei giorni precedenti?
Il primo giorno mia madre ha fatto idrocortisone 100 mg, rutixmab biosimilare 693 mg, ondansetron 8 mg, bendamustina 167 mg, sodio cloruro.
Il secondo giorno non so cosa gli hanno fatto.. Ma la terapia è durata molto meno


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MessaggioInviato: 31 ott 2018, 21:06 
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Ciao Arale , no il cortisone l'ho fatto come premedicazione prima del trattamento.cmq mi avevano avvisato più volte che come prima infusione poteva capitare. Oggi ho concluso la sacca che mi mancava di rituximab la più grande e nn ho avuto nessun effetto collaterale ,hanno cominciato a infusione bassa e poi pian piano più veloce. 500 mg li ho fatti in 5 ore (contando premedicazione è fisiologica ,cortisone ,antistaminici.Spero dalle prossime di farle a volocita' maggiore senza avere nessun rush cutaneo.per il resto tutto bene nessun sintomo .spero continui così.A voi come e' andata ??? Notizie di oggi???Un saluto rubber


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MessaggioInviato: 2 nov 2018, 12:41 
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Noi abbiamo fatto mercoledì la prima infusione e oggi facciamo la seconda.
Per il momento tutto ok.. A noi i giorni dell'infusione sono generalmente tranquilli... Gli effetti collaterali nel caso di mia madre si manifestano qualche gg dopo...
Con oggi anche il secondo ciclo é andato... - 4


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MessaggioInviato: 6 nov 2018, 23:16 
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Come va rubber?
Per noi settimana abbastanza difficile (stanchezza, nausea vomito e cefalea)..
Spero che la tua settimana sia stata migliorel


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MessaggioInviato: 8 nov 2018, 9:52 
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Ciao,Arale mi dispiace sentire che la settimana è stata difficile , io ho avuto qualche episodio di cefalea a lavoro quasi tutti i giorni . Ma per adesso nn mi lamento affatto domani faccio analisi di rito del sangue dp 10 giorni speriamo vada bene ... un abbraccio a te e alla tua mamma . Forza dobbiamo vincere la battaglia.


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MessaggioInviato: 22 nov 2018, 21:00 
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Arale come va??? Che dice tua madre ???? Come e' andata dp la settima così così che mi dicevi . Io ho fatto analisi di rito e visita con la dott.ssa tutto nella norma , anzi il linfonodo più grosso che ho quasi 7 cm si è ridotto notevolmente diciamo quasi scomparso. Adesso ci prepariamo per lunedì e martedì secondo ciclo sperando di nn farlo in tre giorni come la prima volta.poi la dottoressa mi ha detto che se nel secondo cicllo nn avrò rush cutanei e possibile fare l'immunoterapia sotto cute. Così facendo riduciamo il tempo dell' infusione dell'anticorpo da quasi sei ore a 5 min . A voi è stata fatta presente questa soluzione???? Un saluto Rubber


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MessaggioInviato: 23 nov 2018, 11:18 
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Ciao Rubber,
Dopo la prima settimana in cui mia madre ha effetti collaterali (nausea e vomito), per fortuna tutto torna alla normalità.
Noi ci prepariamo per il 3 ciclo mercoledi e giovedì... Molto probabilmente dopo ci sarà da fare una tac o una Pet per capire l'evoluzione della malattia.
A noi, non hanno prospettato la possibilità dell'immunoterapia sotto cute.
A te quanta benda e quanto rutixmab somministrano?


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MessaggioInviato: 23 nov 2018, 15:32 
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Iscritto il: 18 ott 2018, 14:06
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Allora benda in due giorni complessivamente 360 mg e rituximab che faccio solo il secondo giorno 750 .comunque questo varia dal peso delle persone e dall'altezza io sn 1.80 per 90 kg . Comunque io come sempre passerò un week end spensierato per affrontare questi due giorni da guerriero. Pensiamo sempre positivo e avanti col prossimo round.


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MessaggioInviato: 23 nov 2018, 19:14 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e così che ti vogliamo sentire !!!
un abbraccio grande da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 26 nov 2018, 22:07 
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Iscritto il: 9 lug 2018, 18:59
Messaggi: 26
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Forza Rubber!!
Io ho passato il week end a lottare con gli operai.. Quelli del piano di sopra hanno rotto 2 tubi nel giro di 7 giorni.. Con conseguente danno a casa mia!!!
Spero che in questo caso non sia vero che '' non c'è 2 senza tre'' :)
Ti auguro di riuscire a passare all' immunoterapia sottocute così da poter ridurre il tempo in ospedale.
Dai, fra qualche giorno potremmo dire di essere un passo più vicini alla guarigione!!


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MessaggioInviato: 28 nov 2018, 14:44 
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Iscritto il: 18 ott 2018, 14:06
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Buongiorno, a tutti un saluto a Copenaghen grazie delle tue parole, è un ciao ad arale.Allora vi aggiorno un po' martedì seduta da 1ora e 30 circa solo bendamustina , secondo giorno abbastanza lunghetto 8 ore benda +rituximab , la cosa positiva è che nn ho avuto nessun effetto collaterale con l'anticorpo e quindi dalla prossima volta passerò a quello sotto cute, evitando di stare ore e ore in day hospital.Ad oggi tutto bene , l'unica osservazione che posso fare e che le vene cominciano a fare un po' i capricci per trovarle si ci mette un po' sopratutto nel braccio destro.( ma nn ci lamentiamo, sperando che i giorni di riposo aiutino le vene a recuperare).E già possiamo dire che siamo a - 4 (prossima seduta 27-28 Dicembre spostata di quel che giorno per il Natale ,mi sembra giusto :rido: .arale ora tocca a voi accorciare le sedute da qui al traguardo. Un saluto Rubber doct


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Linfoma follicolare 2 grado stadio III o IV A (benda+ritux)

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