Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 10 mar 2018, 11:51 
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Iscritto il: 9 mar 2018, 20:02
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Buongiorno a tutti!
Sono nuova del forum, prima di iscrivermi ho sbirciato i vari commenti che sono risultati molto utili per il mio caso..Ho la mamma di anni 78 che ad inizio gennaio ha scoperto di avere un LNH cellule T NOS al IVB non so ancora bene inquadrare la categoria, mia madre ha cominciato subito con la chemio R-COMP , e dopo già 3 terapie è stata subito meglio. La differenza l'abbiamo riscontrata sul fatto che, avendo l'infame, come lo chiamate giustamente voi del gruppo, colpito il mediastino e polmoni, le aveva causato dispnea, affanno e tosse ed era stata dimessa dall'ospedale con ossigenoterapia 24h su 24h, ora invece non ne fa piu uso.. Lo scorso mercoledi , dopo 3 cicli, abbiamo fatto la TAC di controllo, come prrassi, ed aspettiamo l'esito con molta molta ansia...Per la vostra esperienza, ci possiamo aspettare una gia regressione della malattia visti i miglioramenti dello stato di salute o comunque è ancora presto per pensare che la terapia stia gia facendo il suo effetto e che sia questa la strada giusta da percorrere ? Non ho specificato, noi siamo in cura presso l'ospedale di Ascoli Piceno nelle Marche.
Grazie infinite a chi vorra rispondermi..
Mara


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 12 mar 2018, 18:40 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Mara,
benvenuta tra noi,anche se avremo voluto trovarci al bar.....
Anch'io ho avuto un LNH e ho fatto terapia .
la tac è importante per vedere a che punto la terapia funziona e da lì i medici prenderanno le decisioni dovute.
A voi non resta che sperare e essere sempre ben determinati.
Da paziente penso che se già si sente meglio,
vuol dire che ha fatto qualcosa !!!

fermati lì e insieme a spettiamo la risposta della Tac.
a presto
un abbraccio da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 13 mar 2018, 17:53 
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Iscritto il: 9 mar 2018, 20:02
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Grazie Copenaghen per la tua risposta ed il tuo incoraggiamento, ci si sente meno soli..Questa mattina siamo tornate in ospedale per il 4 ciclo ma purtroppo è saltato causa influenza..Attimi di sconforto ma da quanto ho capito ci sta pure questo!!
Aspettiamo l'esito della tac, grazie ancora..


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 15 mar 2018, 15:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ok
sotto terapia il nostro corpo è come una calamita !!!
Allora datevi un tempo per curare l'influenza e poi si riparte !

Qui a copenaghen si parla di epidemia da visus influenzale.
un abbraccio
a presto da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 21 mar 2018, 10:06 
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Iscritto il: 9 mar 2018, 20:02
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Ciao Copenaghen, allora la tac ha evidenziato una discreta diminuzione sia dei linfonodi che dei noduli ai polmoni ed ora i bronchi sono totalmente liberi .. ci sono però due aspetti negativi : uno che hanno trovato un quadro di embolia polmonare dove sono intervenuti con anticoagulanti, completamente asintomatica, grazie alla tac se ne sono accorti ...è L altra che ieri dovevamo rifare la quarta seduta ed è saltata di nuovo per un rialzo febbrile improvviso mentre stavano mettendogli la flebo ... una cosa inspiegabile X me che non sono un medico, incredula che possano accadere certe cose ... un attimo prima eravamo in ambulatorio per la visita e stava bene !! La dottoressa dice probabile infezione batterica , ma sia stanotte che oggi non c è traccia di febbre e di altri sintomi .. qualcuno si spiega com è ?!?.. sono delusa ed esausta ... grazie a chi vorrà rispondermi ... un abbraccio a tutti !


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 21 mar 2018, 14:34 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Non non so dirti, ma la febbre,
soprattutto alle persone anziane, fa le bizze, a volte.
Ho un mamma di 84 anni e ne so qualcosa.

Non scoraggiatevi, saltare una terapia è normale
anche per i giovani , e vedrai che alla fine non sono i pochi giorni di differenza.

Mettiti invece concentrata sul lato super positivo :
" la tac ha evidenziato una discreta diminuzione sia dei linfonodi che dei noduli ai polmoni ed ora i bronchi sono totalmente liberi .. "
vuol dire che la terapia sta funzionando ! " benissimo !

ti mando un abbraccio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 3 mag 2018, 19:48 
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Ciao a tutti del forum!
Torno a scrivervi quando siamo giunti all'ultimo ciclo di COMP di mia madre...ma che fatica... Il tutto può essere paragonato ad una corsa ad ostacoli e più ci si avvicina alla fine più il percorso diventa tortuoso!
Alla luce di tutto il percorso fatto quindi tra alti e bassi, cerco delle risposte in merito al tipo di linfoma che ha colpito mia madre, ovvero di tipo T periferico NOS..perchè non ho trovato notizie nemmeno qui purtroppo..Risponde alla terapia, tanto che c'e stata una riduzione del 40% al 3° ciclo di chemio, ora cosa dobbiamo aspettarci alla fine del 6 °? Remissione completa, parziale, se parziale, dopo quanto tempo potrebbe ripartire la malattia in una donna di 79 anni ?.. I dottori non si sbilanciano, io cerco testimonianze di chi sta vivendo la nostra stessa situazione ed avere cosi un po piu di speranza basata su dati piu o meno certi....
Grazie a chi vorrà rispondermi...


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 Oggetto del messaggio: Re: LNH CELLULE T PERIFERICHE NOS
MessaggioInviato: 3 mag 2018, 20:42 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Mara..
questa famiglia si chiama a piccolipassi,
proprio perchè non possiamo altro che sperare, essere positivi
ma soprattutto cogliere il lato positivo del percorso da fare.
Ci chiedi che ti devi aspettare ?
Nessuno di noi te lo può dire.

Qui si dice
"Mai Mollare e Osare sempre la speranza ".
Prendili tutti per voi.
e a testa alta con pazienza arrivete anche voi .
Ti abbraccio stretta
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 2 ott 2018, 11:02 
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Ciao a tutti!
Sono tornata a scrivervi dopo mesi dall'ultima volta, sono qui per la mia cara mamma che combatte da circa 8 mesi contro un linfoma non hodgkin T - NOS.. Ha subito 6 cicli di chemio COMP terminati a maggio con una buona remissione parziale, ( i medici soddisfatti per aver ottenuto un 80% di riduzione della malattia - ( IVB STADIO ) ma pochi giorni fa la sgraditissima sorpresa , ovvero che la malattia sia in ripresa solo dopo 4 mesi dal termine della chemio..sono sconcertata ed incredula da questa notizia, devo ancora parlare con gli ematologi per vedere cosa intendano fare a questo punto..allo stato attuale è ricoverata in ospedale per insufficienza respiratoria in quanto il linfoma ha colpito i polmoni..Ora, passata la batosta inziale, mi sto rimboccando le maniche per trovare eventuali notizie, centri specializzati, terapie alternative, qualora i medici mi dicano che fare una chemio al momento sia improponibile..non posso e non voglio rassegnarmi all'idea di perderla senza prima aver lottato fino alla fine..Vi prego, datemi qualche consiglio , qualche indicazione, per chi magari sfortunatamente ci è passato prima di noi...Vi ringrazio di cuore a chi vorrà rispondermi...


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 2 ott 2018, 21:32 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Mara.....
la recidiva è davvero una batosta,
ne so qualcosa.

Ora non ti possiamo dire nulla
su cosa fare.
A quando l'incontro con i medici ?
eventualmente potete sempre chiede un altro parere.
Bologna è un ottimo centro e molti altri.
stasera ti lascio un abbraccio grande tanta forza .
Ricorda .
OSARE LA SPERANZA !!!!

a presto
da

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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 8 nov 2018, 13:53 
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Ciao a tutti! Vi aggiorno brevemente sulla situazione di mia mamma,ha cominciato un nuovo ciclo di chemio ( bendamustina + vincristina), le condizioni generali è L umore non sono delle migliori .... dall ultimo istologico è risultato essere altamente positivo all antigene CD 30 che risponde bene , mi hanno detto , all anticorpo monoclonale se non erro brentuximab ma oggi mi hanno comunicato che il farmaco non è prescrivibile perché non è nel protocollo per linfoma T Nos e quindi L ospedale non da il permesso di acquistarlo .... a qualcuno di voi è capitata una cosa simile ? Secondo voi dovrei rivolgermi altrove per avere delle risposte ?!?.. grazie a chi vorrà rispondermi ..


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 8 nov 2018, 20:41 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao marameo mi dispiace molto per tua madre..!Allora.. t spiego..l'uso del brentuximab è stato approvato solamente per le recidive de linfoma di hodgkin e linfoma anaplastico t,in quanto esprimono quasi costantemente il cd30!per il linfoma t nos non è stato approvato perché nella maggior parte dei casi l'espressione cd30 è minimi!dato che xò tua madre presente un elevata espressione credo tu debba chiedere ai tuoi medici una soluzione per accedere al farmaco..insisti!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 8 nov 2018, 23:17 
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Grazie infinite Alessio per l'informazione più che esaustiva che mi hai voluto dare...Non so che dire..il fatto che prima mi dicano di si poi dopo due giorni mi dicano questo....non so se riuscirò a tirar fuori qualcosa di positivo da questa storia, almeno non nell'ospedale dove la mia mamma è in cura...


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 9 nov 2018, 1:22 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
E allora rivolgiti altrove...o almeno fatti dire da loro dove puoi andare per cercare di accedere al farmaco!poi posso chiederti una cosa?come mai se la riduzione della malattia era all'80% nn hanno puntato ad un altro protocollo per ottenere la remissione completa?capisco che l'età di mamma non è da sottovalutare ma come mai si sono fermati hai soli 6 cicli di terapia?ovviamente l'autotrapianto sarebbe stato troppo per una persona di 78 anni...Ma un secondo protocollo non ve lo hanno proposto?


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 9 nov 2018, 19:22 
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Ciao Alessio
sto provando a contattare l'Istituto Nazionale Tumori di Milano tramite una mia amica ma non è poi cosi semplice....Il mio dubbio è tale protocollo non è applicabile solo nell'ospedale di Ascoli o in tutti gli ospedali italiani ??.. Voglio andare in fondo a questa storia...spero di avere presto delle risposte..
No, purtroppo non proposero altre terapie, la giustificazione fu questa : l'età della mamma, la frattura del bacino che subì in quel periodo e la buona risposta alla terapia precedente...Purtroppo la nuona risposta alla terapia è durata poco...io non sono un medico ma a volte attenersi ai protocolli non è proprio un bene.....
Grazie dell'aiuto e del sostegno..


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 14 nov 2018, 20:04 
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Ragazzi scusate , un info al volo , leggo spesso sul forum dei famosi vetrini relativi agli istologici , ma qual è la procedura per richiederli?.. sono tenuti a rilasciarli o possono far storie?!..


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 14 nov 2018, 20:39 
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sicuramente un medico che VOGLIA un farmaco che ritiene e si e dimostrato efficace per una certa patologia deve scrivere a Roma (non so se al Ministero o all'AIFA) e il farmaco viene dato
a NOI è SUCCESSO CON vELCADE: ALL'EPOCA VENIVA DATO PER IL MIELOMA SOLO IN TERZA LINEA, cioè dopo il IL FALLIMENTO DI due LINEE TERAPEUTICHE: IL Prof bALDINI SI ATTIVò ED EBBE IL Farmaco per bruno in seconda linea. E ne ebbe grande giovamento!!!
quindi questa storia deve avere uno sbocco: se esiste un farmaco riconosciuto efficace per una patologia, a detta degli stessi medici, il paziente HA diritto ad averlo, questo farmaco!!!
Oltre a sentire altri ospedali, ti consiglio di chiamare un'associazione importante ed esperta in campo legale, ad esempio il FAVO.
Guarda, Marameo...io ci sono! Facciamo in modo che tua madre possa avere questo farmaco!!
Oggi una persona di 768/80 anni viene sottoposta a terapie e interventi anche molto importanti, magari in dose ridotta...nessuno qui credo sia per l'accanimento terapeutico, però è giusto avere le cure a disposizione, e le migliori, per tutti i pazienti, indipendentemente dall'età
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 14 nov 2018, 20:40 
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Dimenticavo: per i vetrini, so che vanno richiesti per iscritto all'ospedale che li ha fatti, ognuno avrà una sua modulistica, ma NON POSSONO fare storie nel consegnarli all'interessato


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 14 nov 2018, 23:02 
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Grande Loredana , informazioni molto preziose ! Vi farò sapere ❤️


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 21 nov 2018, 22:39 
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Ciao marameo...sei riuscita ad avere l'accesso al brentuximab?


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 24 nov 2018, 8:35 
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Ciao ragazzi! Allora, lunedì avrò L incontro con il primario dell ospedale dove è attualmente in cura la mia mamma, per parlare del discorso farmaco ! Nel frattempo ho sentito L istituto nazionale tumori di Milano il quale , con refero biopsia alla mano , dice che il farmaco lo può fare perché mia madre attualmente ha cominciato la seconda linea ( la prima , schema Comp ha già fallito , recidiva dopo soli 4 mesi) e mi ha inviato dei documenti dove è riportato quanto dice !!..non vedo L ora arrivi lunedì ...mi sto arrovellando la testa a pensare a cosa potrà uscire fuori da questo incontro e dalle obiezioni che potrà fare... perché da ciò dipenderà il futuro della mia mamma.. pregate per noi ... vi abbraccio , grazie per il sostegno !


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 25 nov 2018, 0:05 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Cara/o marameo...beh, io starei non calmo, di più!
Perché se l'INT di MI ha detto che il farmaco si può fare, tu presenta la risposta ai vostri medici, e se dicono ancora no,
chiamo l'INT e mi faccio fissare un appuntamento al più presto, dopo di che vengo a MI a curarmi e lascio il vostro ospedale, che non so quale sia, naturalmente assicurando loro la denuncia nelle sedi competenti, chiedendo anche tra l'altro il rimborso delle spese e del disagio psicologico per una persona anziana di doversi spostare per curarsi.
E manda a quel paese lui e le sue "eventuali obiezioni"
Magari invece dirà che tutto è OK e potrete procedere
E se verrete a MI ricordati che io sono qui























issare un appuntamento al più presto e parto per Milnao, promettendo al


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 25 nov 2018, 1:00 
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Grazie Loredana.. speriamo sia proprio così ..vi terrò aggiornati..un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 26 nov 2018, 13:13 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
dai che vi mando una borsa delle mie
piena di pensieri sani e ben determinati.

Ti aspettiamo ...
e che sia una giornata a passi in avanti.
Mai mollare e osare sempre la speranza.

un abbraccio stretto stretto
Tiziana da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 27 nov 2018, 18:35 
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Buonasera a tutti....
Torno a scrivervi dopo aver incontrato il primario del reparto di ematologia che ha in cura la mamma..Esposto quanto avevo da dire, ha messo in discussione quanto detto dal dottore dell INT di Milano, perchè secondo lui, per far fare il farmaco alla mamma, l unica possibilità è di richiedere un LABEL OFF e per far questo vuole aspettare almeno che si sia fatta la terza seduta di chemioterapia ( bendamustina e vincristina) e rivalutare la situazione con TAC di controllo come da prassi...
Mi ha esplicitamente detto che,se i risultati sono buoni, non intenderà fare il Brentuximab e che lo lascierebbe come eventualmente "terza linea"....Io non sono rimasta soddisfatta di come sia andato l'incontro, non sono un medico, ma se si sa che quel farmaco fa bene, perchè aspettare ??.Ma magari sbaglio a pensarla cosi, ho gia inviato una mail all ematologo di Milano chiedendo un parere in merito..Sono in attesa di risposte...Voi come la vedete ragazzi ??..


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 27 nov 2018, 18:51 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Marameo...io credo che il linfoma di tua madre con la giusta spinta possa rientrare nell'uso del brentuximab!dato che xò il costo di questo farmaco è elevatissimo il tuo medico secondo me ancora non se la sente di richiederlo dato che non fa parte dei protocolli dei linfomi nas...!segui la sta da di Milano amica...te lo consiglio vivamente


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 Oggetto del messaggio: Re: RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T
MessaggioInviato: 28 nov 2018, 18:16 
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Ciao Alessio
piu passano i giorni piu inizio a pensarla come te....purtroppo...e mi viene una rabbia!!
Va beh, io non mollo, sto sul pezzo, attendo risposte da Milano... Un abbraccio a te ed alla guerriera di tua moglie!!!


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RIPRESA LINFOMA NON HODGKIN T

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