Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ragazzi grazie a tutti...siete fantastici!!!!Lory i miei figli hanno 7 anni il maschietto e 3 la femminuccia(una peste)che ci tengono costantemente impegnati...più crescono e più è difficile...xò vabbè..Si sa che il compito dei genitori è faticosissimo!!

Auguri e che sia un anno migliore per tutti,
un abbraccio da

Aleeeee ma che bella notizia!!!! Sono troppo felice per voi!!!!!

Ciao Alessio,
grazie per essere passato da me....tantissimi auguri per questo nuovo anno, che porti tanta salute e guarigioni per tutti!!!!
Patty

Ale che notizia grandiosa!!!!! Sono felicissima per voi!

Ale come va?

Ciao ale..!qui procede abbastanza bene..qualche linea di febbre ma niente di preoccupante..Laura ha reagito bene sia prima che dopo il trapianto!l'unica cosa che gli fa compagnia è la noia in camera sterile...ormai sono 2settimane che è dentro..ma secondo i medici fra martedì e mercoledì potrá uscire!!!te come stai?tuo fratello come sta procedendo?

Ciao Alessio
eh sì la noia in camera sterile è bella pesante
specie per chi "fuori" ha una vita molto attiva.
E immagino che laura con due bimbi non possa che avercela, la vita attiva, a volte anche troppo!
Infatti dille da parte mia che approfitti di questo periodo per riposarsi, perché poi...
L'importante è attrezzarsi bene con telefono, libri, eventualmente PC e radio (TV c'è nelle stanze...)
Forza! Tra pochi giorni sarà a casa
Attenti ai raffreddori stagionali...e poi avanti
E che l'infame sia sconfitto per sempre
Lory

Grazie mille Lory...Si è vero..manca poco,avanti tutta!!!!!

Ciao a tutti ragazzi...eccoci qui...siamo inaspettatamente a casa!!!!mi chiama il dottore questa mattina e mi dice"buongiorno Alessio vieni a riprendere Laura fra un ora la dimetto"!!ma come la dimetti??sono solo 16 giorni che è ricoverata non è il caso di aspettare??"no ti avevo detto martedì e quindi oggi esce ,lo avevamo già capito che si riprendeva subito..che la tengo a fare?"!!E quindi eccoci qui..di nuovo alla nostra vita(spero)..!faremo giustamente i controlli stabiliti..ma non abbiamo paura...vogliamo lasciarci tutto alle spalle!!!!!!!!!!!!!

Bravi ragazzi
la noia è finita
fate però in modo che Laura rientri nelle sue "funzioni" quotidiane poco per volta,
due figli non sono facili da gestire, anche se magari sono bravissimi
E soprattutto fate benissimo a guardare avanti
teneteci informati dei controlli (all'inizio saranno molto stringenti)
e delle ri - conquiste quotidiane!
Un abbraccio a tutta la vostra meravigliosa famiglia, nonni compresi
Lory

Alessio !!
Ma che notizia !!!
A casa !!!!
Veramente è una guerriera tua moglie.
Come dice Loredana fare la riposare trovare le batterie.
MammaMia Che contenta sono per voi !!!
Un abbraccio grande Tiziana

Ale, grazie di essere passato alla mia casetta, sono contenta che siate nuovamente a casa insieme!!
Ora pian piano vi riprenderete tutto!!
Un abbraccio
Frappi

Aleeee che gioia leggere che siete a casa!!! Purtroppo sono settimane che provo a scrivere ma non riesco a inviare il msg; speriamo di riuscire oggi. Vi mando un abbraccio e un buon ritorno alla vita!

Ale come va il rientro?
Mi raccomando obbligate Laura a riposarsi
i piccoli cosa dicono? Attenzione alle infezioni da asilo/scuola
e andrà tutto benissimo!
Vi abbraccio forte, siete un esempio per tanti vostri coetanei!
lory

Ciao Lory ti ringrazio!in effetti questi giorni tosse e mal di gola!ce stato anche un breve episodio febbrile ma che è rientrato in poche ore con antibiotico e quindi in reparto ci hanno detto che non era nulla altrimenti non sarebbe passato!dobbiamo stare più attenti..piano piano impareremo anche queste piccole precauzioni

eh...purtroppo, ci sta!
anche Bruno negli anni scorsi beccava sempre il raffreddore la tosse ecc...dal nostro Alessio...
piano piano passa anche quel periodo
Se con l'antibiotico passa,
va tutto bene
un abbraccione
Lory

Ciao a tutti ragazzi,passo da voi innanzitutto per salutarvi tutti quanti e poi per chiedervi una cosa...come sapete Laura ha fatto il trapianto il 25 gennaio...sta discretamente bene ma a volte ha dei piccoli problemini!per esempio in questi giorni si affatica spesso e la sera è esausta e quando esce appena tira un po' di vento gli viene subito la febbre...ma non è persistente dura solo un giorno..ha delle punte a38.5 ma con tachipirina scende subito e il giorno dopo ritorna tutto nella norma..rimane xò questa grande stanchezza e sensibilità al freddo..secondo voi è normale...a qualcuno dopo il trapianto è capitato?lunedì avrà i controlli e ne parlerà con i medici ma loro continuano a dire che non è nulla e che anche se ha un Po di tosse è normale..non ritengono necessario neanche una ex torace...!non so voi che ne pensate?

Ciao Alessio,
Ho riscontrato lo stesso problema in Maurizio...appena è arrivato il freddo, a novembre, ha patito tantissimo aveva più freddo di noi..anche di notte, tanto da sospettare di nuovo la malattia....poi la cosa si è affievolita...e comunque è rimasto più sensibile , fa molta più attenzione a non prendere colpi d'aria....credo che sia normale per via del sistema immunitario , non avendo anticorpi sono come i bimbi piccolini che prendono qualsiasi cosa!....poi lui ha rifatto le vaccinazioni...laura le farà ve ne hanno parlato?..si fanno dai 6 mesi dal trapianto....
Comunque stai tranquillo che la situazione col tempo migliora sempre di più....un'abbraccio
Patty

Grazie Patty...infatti i medici gli hanno detto la stessa cosa...ma lei ad ogni colpo di tosse noto che ha lo sguardo nel vuoto come se avesse paura...e non voglio vederla così!!!!!cmq dei vaccini ne abbiamo già parlato ma hanno detto che nel suo caso non deve rifare nulla...poi non so...più in là approfondiremo anche questa cosa!nel Lazio le linee guida sono diverse..x esempio la pet e la tac la fanno solamente dopo 100 gg dopo di ché se negativa tac ogni 6 mese per 1 anno e mai più pet se non necessario..mentre in altre paryi la pet continuano a farla..

Si, so che dipende dalle regioni...da noi in Piemonte le fanno fare...Anche noi niente più pet...dopo il trapianto ne ha fatte 2 poi.... solo risonanza....

Cmq i controlli ancora ogni 3 mesi...li avrà i primi di aprile....

Grazie mille x le informazioni Patty...

Siamo di ritorno ora dal ps ematologici ed è come sospettavano..."addensamento parenchimale di 6 cm sulla parte superiore della lingula di natura flogistica"...una bella polmonite!!!!!!Quindi...punture di rocefin e controllo lunedì nel nostro ospedale...!diciamo una bella scocciatura...xò quando ti dicono che il linfomerda non centra nulla ti fai andar bene anche la polmonite...roba da matti lo so....!!

Ma certo Alessio
è successo anche a noi nel 2010...Bruno a controllo ematologico era raffreddato egli hanno trovato quella che dic tu "una bella polmonite" ...una settimana di ricovero e un bel regalo che non ci lascia più (anche lui, anzi lei) ...la fibrillazione atriale
Però è andata bene così
Quando Laura starà meglio fate tutte le vaccinazioni, pneumococco, meningococco, haemophilus ecc....fatele mi raccomando!
Bruno, alla seconda polmonite - da pneumococco C - nel 2017, in poche ore e senza tosse e febbre ha avuto uno shock settico che per poco non se l'è portato via...
Quindi va bene la polmonite ma MOLTA attenzione a non ribeccarne un'altra...con le difese basse, può essere pesante!!!
Un abbraccione
lory

Si Lory hai ragione...quello che mi fa rabbia è che lei aveva febbre sporadica e tosse da un mese ma i nostri medici(Che sono stati fantastici per carità..nulla da dire)hanno sottovalutato la cosa e hanno così portato alla formazione della polmonite...!ho insistito io a portarla in ps...cavolo era palese che avesse un infezione polmonare...

Ale leggo ora, dopo aver risposto nella mia cassetta, altro che ditemi qualcosa di buono! Mi dispiace per Laura e capisco la rabbia nel sottovalutare dei medici, fate molta attenzione e passerà anche questa.

Mannaggia, io anche ho avuto la polmonite questa estate e ricordo che le punture di rocefin erano molto dolorose!
Che rottura!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

Ciao ragazzi...allora..oggi controlli dai nostri dottori per via della polmonite riscontrata nel ps sabato!il rocefin sta facendo effetto e la febbre è andata via per fortuna!il ricovero non è necessario xché i globuli bianchi sono alti quindi si passa da due a una puntura al giorno fino al30!dopo di ché si fa una tac di protocollo per vedere se questa polmonite lascia un piccolo segno visto che a fine aprile avrà tac e pet di controllo post trapianto...e quindi almeno se capta qualcosa nei polmoni sappiamo già che non è il linfomerda e ci evitiamo lo spavento!!!Che dire..passerà anche questa...

Ciao Alessio
passerà anche questa.
Certo che la polmonite porta tanta stanchezza.
che si riposi Mi raccomando !
Vi abbbraccio e vi mando tutta la forza del mondo da

Ale come state? La polmonite è un po' rognosi ma si abbatte!! Dacci notizie
Frappi

Ciao Francesca....siamo in fase di miglioramento...anche la tosse sta diminuendo e il dolore al torace non se ne è andato!!!ho letto che stanno preparando il nuovo piano di battaglia giusto??questo sarà l'ultimo ne sono sicuro...arriverai al trapianto è vincerai te!!!!un abbraccio a te e a tutti i tuoi cari..

Scusa volevo dire che il dolore al torace se ne è andato

Ciao Ale, come sta Laura?

Ciao ale...siamo in fase di guarigione!i dottori non hanno ritenuto necessario la tac xché l'emocromo è ok!hanno rimandato tutto al 19 aprile quando apriremo il pac di controllo post trapianto con analisi pet e tac che sicuramente faremo il 22 e 23 e se anche questi andranno bene inizieremo i controlli 3-4 mesi(speriamo bene)!te che mi dici?avete fatto di rivisionare i vetrini di dani?

Ciao @Alessio1987
Sono una vecchia leva che ha avuto quasi ogni problema durante e post terapia e trapianto, quindi ti posso confermare che la ripresa è sempre soggettiva, e a volte più lunga di quello che si creda e vogliano far credere( non prendere troppo dalla mia storia che ho avuto il mondo :D:D:D:D )
Però la stanchezza è una cosa che si tirerà dietro per molto tempo e purtroppo è normale.
Voi siete in una fase ancora delicata quindi ascoltate i medici...
Io mi son presa il lusso di non farlo, ma nn consiglio mai di imitarmi :D

un bacione

Ciao luana piacere di conoscerti!devo dirti la verità..i nostrimedici ci avevano avvisato che per la ripresa ci sarebbe voluto molto...xò mi hanno fatto in cavolare quando hanno sottovalutato una tosse che poi è di vendere polmonite!!!diciamo che mia moglie é stata un po' incosciente..lo scorso mese mio figlio si è fatto male ad un braccio e la scuola ha chiamato l'ambulanza per portarlo al ps e quando lei è arrivata in ospedale è entrata con lui restando in sala d'attesa per 2 ore senza avvisare che aveva fatto un trapianto e che doveva quindi stare da un altra parte...!il giorno seguente aveva influenza e febbre...e non curando la è diventata polmonite!xò come potevo dirgli di non entrare al ps..??lo avrebbe fatto comunque...la mamma è sempre la mamma...non si preoccupa mai di se stessa...

Beh che sia così "incosciente " va molto bene in realtà. Nel senso che proteggersi va bene ed è doveroso, ma se nn lo fa vuol dire che la sua mente sta riprendendo il suo "giro naturale ". Per i medici e le cose che sottovalutano......eh cominciate un pochino ad entrare nel mood di pensare anche voi cosa è bene per la salute perché post linfoma e trapianto, tendono a nn guardare i malanni classici. Prima o poi sulla mia casetta scriverò a riguardo di questa cosa e voi mi state confermando che è "un vizio comune" il loro comportamento. Un bacione

E' vero, Alessio, la mamma è sempre la mamma!
Ma proprio per questo la mamma deve essere in salute, e guai
se non fa di tutto per tutelare questa sua salute, che adesso è fragile
ma è stata recuperata e non può essere messa in gioco per nessun motivo.
La polmonite ha portato via molte persone quest'anno, quasi tutte con difese immunitarie basse a causa
di altre patologie o terapie.
Quindi, dovesse mai (non trovo l'emoticon delle corna, ma di MMMAAAIIII) riersi una situazione come quella,
laura non deve stre dove 'cè troppa gente 8

E' vero, Alessio, la mamma è sempre la mamma!
Ma proprio per questo la mamma deve essere in salute, e guai
se non fa di tutto per tutelare questa sua salute, che adesso è fragile
ma è stata recuperata e non può essere messa in gioco per nessun motivo.
La polmonite ha portato via molte persone quest'anno, quasi tutte con difese immunitarie basse a causa
di altre patologie o terapie.
Quindi, dovesse mai (non trovo l'emoticon delle corna, ma dico MMMAAAIIII) ripresentarsi una situazione come quella,
Laura non deve stare dove c'è troppa gente (quindi niente riunioni a scuola, niente concerti e anche niente ore al PS)
perché la sua salute è troppo preziosa
E quando sarà pronta, sotto con le vaccinazioni!
Ve lo dice una che per una polmonite ha visto il proprio compagno di vita a un niente dalla fine!!!
Quindi, ascoltatemi
lory

Bene brava Laura!!! Però più attenzione non guasterebbe.
Da noi solo peggioramenti. Quarta settimana in ospedale e proprio oggi referto pet con malattia in importante estensione. Rimane poco da sperare.

Si ragazze avete ragione...deve stare più attente gli e lo dico ogni santissimo giorno!!!!

Ale mi dispiace moltissimo...ma i medici che dicono??non hanno studiato un nuovo piano di battaglia?magari una terapia specifica studiata ad hoc per lui?

Eh Ale, i protocolli sono stati fatti tutti, anche a Milano ci dissero che se non funzionava neanche questa erano guai. Oggi ci diranno cosa hanno intenzione di fare.

Quando sento certe cose dette dai medici mi sale il crimine!!!!!
No no no!!! So che in queste situazioni la.calma serve, ma nn è il mio modus operandi!
Metti i medici alle strette!! Perché nn essendo un parco giochi le saluzioni van trovare!
Piuttosto veder altri specialisti ma nn dirvi cosi!!
Che rabbia!!!
Vi penso tanto
E scusa se vado in escandescenza...
:* :* :*

Ciao Alessio
Le vaccinazioni sono indicate per chi ha le difese immunitarie basse
I nostri ematologi erano stati molto (forse troppo?) cauti nel prescriverle a Bruno,
poi però due anni fa lui ha avuto una (seconda) polmonite con shock settico
e blocco multiorgano. Il responsabile? Un batterio: lo pneumococco C.
Allora i medici hanno detto che non appena il suo emocromo fosse
accettabile (globuli bianchi e piastrine in particolare) occorreva partire col ciclo
vaccinale.
A presto bellissimi!
Lory
Abbiamo fatto entrambi pneumococco 13 e poi 23, meningococco ACWY e
adesso anche B (che ci ha stesi per giorni...ma pazienza!), e lui anche ciclo di antitetaniche ed
Haemophilus.
Parlatene con i medici al prox controllo.
Siamo stati in ballo oltre un anno, ma penso comunque ne valga la pena. Poi
per chi non le ha fatte si può pensare alle vaccinazioni morbillo, varicella ecc...
Bruno, per il morbillo in particolare, non ricorda se lo ha avuto e quindi vorrei parlarne con la sua doc.

Grazie mille Lory al prossimo controllo vedremo con i medici il da farsi!un abbraccio

Come state? Come procede la vita?
Frappi

Ciao Francesca....abbiamo ritirato proprio ora la rx al torace x rivalutazione(ce la siamo fatti x conto nostro xché i medici dicevano che non era necessario ma noi come ben sai eravamo in ansia e quindi ce la siamo fatta)...sembrerebbe ok..è rimasta solo una leggera infiammazione ma che dovrebbe andar via con questi ultimi 5 giorni di antibiotico!!ho letto che hai iniziato la beacopp giusto?Dai Francy...vedrai che stavolta andrà tutto bene e arriverai a questo meritato traguardo...io sono sempre con te e ti sostengo,e quando ti sentirai meglio magari ce ne andiamo tutti e 4 a mangiare una bella pizza che dici??l'estate è alle porte una bella passeggiata nella nostra roma ce la meritiamo no???ti abbraccio forte e saluto anche il tuo fidanzato che come me con mia moglie ti sostiene e ti è vicino sempre

O siii, sarei contentissima di farci una pizza, sistema immunitario permettendo, grazie del tuo sostegno costante,
Vi abbraccio anche io
Frappi