Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Salve a tutti a mia moglie è stato diagnosticato un linfoma anaplastico per favore ditemi qualcosa sono 2 mesi che mi tormento!!!!

ciao Alessio,Benvenuto nel forum.Non posso aiutarti perche' non conosco la patologia di tua moglie,ma se ancora non l'hai fatto,ti suggerisco di provare a cliccare su "Cerca" -vicino a "Pannello di Controllo Utente"- inserire la voce "Linfoma anaplastico" e vedere se c'e' qualche "Storia" nel forum che puo' aiutarti o qualche altra indicazione che possa esserti utile.
Ti mando i nostri incroci e un abbraccio.
Forza.
Manu

Grazie mille Manu per il tuo aiuto

Salve a tutti..torno per aggiornarvi e raccontarvi la storia di mia mogli!ad inizio aprile sul sopracciglio sinistro gli viene una piccola pallina dura ma non gli diamo molto peso...il medico ci prescrive una pomata e controllo dopo dieci giorni per valutare l'esito!la cosa xò non migliora...anzi...dopo dieci giorni il nodulo aumenta visibilmente e con il medico di famiglia,che è anche dermatologo,si decide di asportarlo chirurgicamente credendo si trattasse di una ciste!arriviamo quindi a fine aprile,il giorno dell'intervento!ma qualcosa non va..il medico appena taglia nota subito che non si tratta di ciste..e quindi non prosegue..preleva un pezzetto e lo manda in un laboratorio analisi per esame istologico!attendiamo fino al 30 maggio e quindi l'esito arriva non credevamo ai nostri occhi!!!ma chi la fatto questo esame???Non significa nulla!!!1 mese buttato!!!Non tranquilli quindi ci rivolgiamo all'ifo di roma dove ripetono d'urgenza l'esame anche loro sbigottiti dall'osceno lavoro di quel laboratorio!l'esito arriva in il lampo..solo 5 giorni...LINFOMA Anaplastico cd30+!ci dicono forse un cutaneo!subito TAC e rm dove si nota leggera infiltrazione nell'orbita oculare..poi pet..che evidenzia leggere captazione con un suv massimo di 4.7 sovradiaframmatici! Biopsia ossea e liquor NEGATIVI!!!Ok.. Non è cutaneo ma sistemico..quindi chemio e anche di corsa perché l'indice proliferativo é del 90%!!!!!!6 cicli con combinazione di 2 terapie..dhaox in regime di ricovero per 4 giorni e choep21 in di!ora ha appena finito il terzo ciclo ma già dal secondo la lesione era scomparsa(ad inizio terapia era arrivata in soli 2 mesi a 4 cm!!)praticamente gli è rimasta solo una piccola bruciatura visto che li ormai la pelle é mangiata!martedì la trascorreranno al San Camillo di Roma per il prelievo delle staminali dato che a fine del sesto ciclo farà il trapianto autologo!i medici hanno deciso di farlo subito visto che lei sta bene e la terapia ha fatto subito effetto e quindi ipotizzano una remissione completa!!!insomma.. vogliono subito dargli la bastonata finale a questo infame!!!scusate se mi sono prolungato ma avevo proprio voglia di raccontarvelo e sfogarmi! Lei sta alla grande e tutto procede bene...ma io continuo ad essere molto preoccupato!Grazie a tutti un abbraccio

Salve a tutti ragazzi..qualcuno ha delle info sul San Camillo di Roma?mia moglie giovedì verrà portata li per il prelievo delle cellule staminali!cmq ancora non ho capito bene perché se la terapia sta procedendo nel migliore dei modi loro vogliono fare ugualmente l'autotrapianto alla fine dei 6 cicli!qualcun'altro ha fatto la stessa procedura??Grazie e buona serata a tutti

Buona sera a tutti piccolipassissti!oggi sono stra felice...mia moglie alle 11 é stata trasferita al San Camillo per la raccolta delle staminali e alle 2 era già di ritorno all'ifo!il dottore ha detto che se non è record poco ci manca...di sicuro è il record del San Camillo!!!raccolta terminata in 2 ore 20 aveva un midollo che era una bomba ad orologeria nonostante avesse appena terminato una chemio pesante come la dhaox!il medico pensava di doverli dare un Po di piastrine ma neanche quelle servono...dopo 3 cicli di chemio neanche una tachipirina hanno dovuto dargli!usciti da li i dottori mi hanno preso da parte e mi hanno detto che domani la dimettono e che nel senso buono della parola lei è proprio una "bestia" ha un ps da fare invidia al più sano dei sani e sono sempre più positivi...Sta mettendo alle corde un linfoma aggressivo come l'anaplastico!!Ma d'altronde sapevo della forza di Laura!appena gli e lo hanno diagnosticato gli hanno detto"signora il suo linfoma è molto aggressivo dobbiamo agire subito"!E lei ha risposto"anche io sono aggressiva me lo magno in 10 minuti"!basti pensare che ha partorito i nostri figli in modo naturale i 20 min ciascuno e quando ha rotto le acque ha preso la macchina e è andata da sola in ospedale a me mi ha avvisato quando già era li!!grazie a tutti ragazzi avevo proprio voglia di esprimere la mia gioia!!!!Buona serata

io voglio partecipare a questa gioia pura che hai trasmesso! Ne assaporo l'entusiasmo,la forza e l'amore...Alessio,avanti "a testa alta- e -schiena dritta",che e' un bel proverbio dei nostri nonni,ma che Laura insieme a te ,avete ben rappresentato.
Rimani con voi,vero?
Vi abbraccio
Manu

Ma certo che rimango con voi!!!siete fantastici..chi vi lascia più!!!!

Manu te piuttosto?che mi racconti?

Sono felice di leggere che avete da subito messo in chiaro che siete più forti dell'infame... Grande Laura

ciao Alessio.Io ti ho dato il "benvenuto" su PP .L'unica cosa che posso raccontarti e' che ,come te,non sono io ad essere colpita dalla malattia,ma e' mio marito Cesare:LLC stadio 0. Per cui posso capire il tuo stato d'animo e come il futuro ,ai tuoi occhi nasconda molti punti interrogativi,come l'ansia governi le nostre giornate,ecc.. La nostra storia racconta una patologia diversa dalla vostra.Non conosco la patologia di Laura,ma credo che le "paure",gli stati d'animo di noi famigliari,siano uguali sempre.Se vuoi,puoi leggere la mia casetta che puoi facilmente trovare cliccando a sn ,nel mio post,alla voce "casetta".
Il forum ,mi ha aiutato di certo per confronti e consigli,ma anche tanto per riuscire a gestirel'ansia e il senso di impotenza.
Io vengo qui sempre: e' una piccola oasi in cui trovi Persone che capiscono la tua "lingua" e dove puoi essere te stesso sempre.
E dove puoi anche tu ,essere di supporto ad altri...
Ti abbraccio e abbraccio Laura
Manu

Ma certo che ho letto la tua casetta Manu!!le ho lette praticamente quasi tutte...!Come va la vostra vacanza??

Ciao arale grazie per essere passata!Come sta mamma?

Ciao a tutti rieccomi di nuovo qui!!!scusate se go latitato un po' ma sono sono stato molto indaffarato..Ma nonostante tutto ho sempre trovato 5 min per seguirvi tutti!vi aggiorno su mia moglie...giovedì ricovero di 3 gg per quinto ciclo...manca poco ragazzi...poi dritti verso lautotrapianto che dovrà fare x forza visto che é previsto dal protocollo del suo linfoma!lei sta bene..solo un Po di stanchezza per un paio di giorni ma nulla di più!!i medici non hanno nemmeno ritenuto necessaria la pet di metà terapia visto che il linfoma aveva esordito Sul sopracciglio e ora è praticamente scomparso..hanno ritenuto evidente il successo della terapia e dagli emocromi di routine dicono che non c'è mai stato nessun campanello d'allarme che facesse pensare che qualcosa potesse andare storto!Che dire...spediti verso il traguardo finale!!!!!!!!

Ma vaiiiiiii!
Alessio, ti chiami come il mio nipotino, sei più giovane dei miei figli
Però voglio complimentarmi con te per la maturità e l'amore con cui
hai accompagnato tua moglie Laura
in questo percorso.
Sono felice di sentire che un linfoma tosto come l'anaplastico ha trovato terapie efficaci che in breve tempo lo fanno fuori
Nel vostro caso questo è anche merito vostro, di tua moglie tuo, che avete combattuto insieme senza se e senza ma,
e adesso non meritate altro che il successo!!!
Tosta lei e tosto tu, MAI, neanche qui nel forum,dove per natura un po' tutti (io per prima, da anni) cerchiamo di sfogarci,
una lamentela neanche sui figli che, comunque, saranno piccoli e avranno in qualche modo risentito dei problemi della mamma, anche solo perché quando lei è in ospedale per le cure, qualcun altro dovrà occuparsi di loro...
Scusate se è poco, ma questo per me vuol dire essere EROI di tutti i giorni, di quelli VERI
Complimenti, davvero, storie così possono essere d'aiuto a tanta gente
Un abbraccio fortissimo a tutta la famiglia
Lory

Grazie di cuore Lory!Si effettivamente dobbiamo ringraziare i nonni che come sempre sono fantastici e si prendono cura dei loro nipoti quando noi dobbiamo fare i 4 giorni di ricovero per terapia!credo che ci abbia tanto aiutato il punto dove è sorto il linfoma(sopracciglio) quindi extra cutaneo...perché fin da subito lo abbiamo visto regredire e questo ci ha dato coraggio..mentre quando lo hai dentro il corpo l'ansia di non sapere e di aspettare per intermedia credo ti logori...!quindi diciamo che nella sfortuna siamo fortunati nel poterlo tenere visibilmente sotto osservazione tutti i giorni!sappiamo benissimo che é uno tea i peggiori infami e come dicono i medici abbiamo il 50%..Ma sembra che..x il momento...siamo dalla parte del 50% vincente!!!

Ciao Alessio
come va?

Ciao Lory...!noi siamo in procinto del sesto e ultimo ciclo,il quinto xò non è andato molto bene,la terapia non gli ha dato nessun fastidio solo che durante la rachicentesi di prevenzione gli è stato toccato un nervo che inevitabilmente si è infiammato costringendoci a 2 settimane di mal di schiena e mal di testa...ma piano piano ci stiamo rimettendo in sesto!!!!te come stai?bruno come va?

eh...qui si va avanti
purtroppo gli ultimi esami hanno evidenziato un peggioramento della situazione cardiaca DI bRUNO...ora dovrà approfondire
la situazione esami anche invasivi che lui non vuole fare
per ora abbiamo fissato un eco cardio che farà domani in un altro ospedale per confrontarlo con

...quello già valutato dalla cardiologa
se il riscontro sarà lo stesso dovrò cercare di convincere Bruno a FARE TUTTI GLI ESAMI
RIHIESTI EVEDERE SE SI Può FARE QUALCOSA
purtroppo I MEDICI CI HAN DETTO DA TEMPO CHE IL SUO CUORE è PROVATO DA ATANTE TERAPIE PESANTI...

Mannaggia Lory mi dispiace per questo stiate passando questo brutto momento!purtroppo le terapie portano complicanze...in questo momento t sto scrivendo dal ps oculistico perché Laura a causa della rachicentesi ha iniziato a vedere doppio e vogliono farli una rm encefalo per escludere una complicanza!!speriamo bene

Ciao Alessio, leggo ora gli aggiornamenti di tua moglie, mi dispiace tantissimo,Ci sono novità?

Ciao Alessia..!Si fortunatamente tutto ok..è stato solo un accumulo dei farmaci che gli ha annabbiato la vista..da tac e risonanza non emerso nulla!xò vabbè...prima o poi ce la aspettavamo qualche complicanza..ormai siamo quasi alla fine e può capitare!Te invece come stai?o letto che siete riusciti a convincere tuo fratello...meno male...

Ciao a tutti ragazzi...scusate la latitanza ma è stato un periodo impegnativo!ho avuto tutti e 2 i bimbi con l'influenza e che purtroppo ha costretto Laura a rimandare la terapia perché anche lei se le presa!Xò vabbè....solo 5 giorni di ritardo!!oggi abbiamo terminato le terapie..lei sta benone!come al solito i medici ci hanno liquidato subito perché ha detta loro tendono a dedicare più tempo a chi non regge bene le terapie(E sono d'accordo con loro)xò sono tutti convinti di ottenere la remissione dai prossimi controlli!!né che dire...stiamo bene..E siamo tutti super ottimisti!!!!un grosso abbraccio a tutti

Alessio.
scusa ma io ti leggo solo ora.

Sono molto contenta di leggere che abbiate già terminato le terapie.
benissimo.
Ora cera di farle recuperare un po' lla volta le forze e poi vi riprenderete la vostra vita sana...

un abbraccio grande da

Ciao ragazzi,oggi mi sono sono svegliato con una carica dentro assurda e volevo condividerla con voi!io non so so se voi credete in dio..io si..e penso che lui le croci le dia a chi sa che saprà sorreggerle e combatterle..!!!nella nostra sfortuna ne usciremo vincitori e con un qualcosa in più che solo a noi è stato Donato!anche se oggi è una giornata di pioggia(almeno qui a roma)alzate tutti gli occhi al cielo come ho appena fatto io e vedrete che anche da un cielo cupo..in alcuni punti..Si riesce ad intravedere un raggio di sole!e quel raggio è dedicato a noi..

Grazie Alessio dei tuoi pensieri .. spero tanto di intravedere presto quel raggio!

Ciao Alessio, leggo gli aggiornamenti, bene sono molto felice per la fine delle terapie!!! Ora aspettate la pet?
Un abbraccio pieno di coraggio!!!

Ciao Alessio,
bravo! hai una tenacia e una determinazione che mette la carica, continua ad essere ottimista e vedrete che i risultati non tarderanno ad arrivare.....un abbraccio
Patty

Un ragazzo giovane come te che vuole urlare la sua gioia per la vita, dopo che la vita stessa gli ha fatto un gran brutto scherzo, regalando alla sua compagna di vita una malattia complessa, deve essere abbracciato e ringraziato anche da lontano.
Tua moglie, nella grande sfi... che ci accomuna, ha una grandissima fortuna: avere accanto una persona come te!
Diglielo, che deve apprezzare ogni momento questa realtà!!!
Ti abbraccio forte, Ale e avanti così!
Lory

Alessio...
grazie delle tue parole !

Ragazzi buona sera a tutti,i controlli dopo la fine della terapia sono iniziati...per ora tutto ok....!mercoledì 19 pet....iniziate tutti a mandarci i vostri incroci super magici!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

certo che vi mandiamo tutti gli incroci pi' tosti del mondo !

dai che siete sulla strada giusta ......
Un abbraccio da

Incroci sotto forma di fiocchi natalizi di ogni forma e colore (almeno sapessi metterli....magari poi ci provo...
però con il cuore ne ho messi una tonnellata)per voi, stupendi lottatori

Lory

Vai Aleeee, saremo con voi, incroci a tutta!!!

Tantissimi incroci anche da parte mia forza e avanti tutta

Tantissimi incroci anche da parte mia!

Ciao Ale oggi vi ho pensato e vi penso tanto....facci avere qualche notizia, un abbraccio e grazie di essere diventato così presente nella mia casetta!
Frappi

Grazie frappi...Si oggi abbiamo far la pet e devo dire che sono stati velocissimi siamo arrivati alle9 e alle 12.30 già eravamo a casa..meno male!!ovviamente i risultati li avremmo dopo Natale ma quello che mi lascia perplesso è che dalle tante analisi fatte risulta ves a 64 con limite a 35 e per 1.78 con limite 0.50!ha fatto praticamente di tutto..e non ha infezioni..tutto negativo..compreso torace e addome..ldh normalissimo e beta2 perfette..!Non capisco...sono sorpreso..

Scusa sopra intendevo dire pcr a 1.78

Ciao Alessio
guarda che anche se fai 1000 esami un raffreddore è difficile scoprirlo
ed è una di quelle situazioni che alzare la VES e credo anche la PCR
Sono esami molto generici che hanno valore se ci sono altri valori sballati
Vedrai che sarà così
Se potete, a Natale non pensate troppo alla PET
A presto
Lory

Si Lory hai ragione in effetti so 2 settimane che sia mia moglie che i miei figli si riattaccano a vicenda tosse e raffreddore..Il classico effetto ping pong da cui nn se ne esce!!!per la pet sono sincero...Il pensiero ce sempre...ma é un pensiero positivo...sono stra sicuro che sarà negativa!!!io non sono mai entrato(è spero di non farlo mai)nell'ottica che qualcosa potesse andare storto...!per carità ogni tanto ci viene da pensarlo..lo si capisce da alcuni momenti di silenzio che a volte abbiamo..ma non abbiamo mai accennato un discorso negativo.un po' di silenzio per avere ognuno i propri spazi e pensieri e poi via come prima...felici come se nulla fosse accaduto!tranne qualche piccolo acciacco è sempre stata bene..quindi vinceremo noi punto e basta!!forse troppa sicurezza fa male..ma noi non ci sentiamo malati..da quando lo abbiamo saputo non è cambiato nulla nella nostra vita facciamo le stesse identiche cose..come se non ci fosse mai capitato!Non riesco a pensare diversamente...ce la faremo!

Assolutamente si che ce la farete!
Questo atteggiamento che avete tenuto è senz'altro quello più giusto per affrontare questo periodo....bravi continuate così!!
Ti mando un forte abbraccio e tanti auguri di buone feste !!
Patty

Ciao ragazzi passo da voi per augurarvi un sereno natale a voi e a tutta la vostra famiglia..con affetto..alessio

Conclusioni:lo studio per depone per;completa risposta metabolica al trattamento!REMISSIONE COMPLETA!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Sono felicissima Alessio!!!

Ma ssì!!!!!!!!!!
Queste sono le notizie che servono per iniziare bene l'anno
In bocca al lupo per tutto
baci ai bimbi (quanti anni hanno? Forse non ricordo...)
e avanti tutta
Lory

Alessio !!!!!
ma che stupenda notizia !!!
che bel regalo ci hai fatto !!!

grazie di condividerlo con noi.
un abbraccio gioioso da

un forte abbraccio....una notizia bellissima per chiudere bene un anno difficile,ma aprirne uno nuovo pieno di felicita'.
Auguri
Manu

Grandiosoooo Babbo Natale vi ha portato un bel regalo per salutare l'anno nuovo!!
Daiiiiiiii!!!!
Frappi