Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao miccer ,fa ritornare il coraggio e stai tranquilla che tutto andrà bene ti mando una borsa piena di auguri e un mondo di mi raccomando tienici aggiornati e un grosso in bocca a lupo

Hey Miccer, certo che sarà stato un momento faticoso quello che hai dovuto gestire, e forse il tuo coraggio è rimasto indietro mentre tu andavi a mille per supportare tutti!
Ma vedrai che ti raggiungerà presto...incrocio per voi e ti abbraccio forte!
Frappi

ma certamente che ti mandiamo tutti i nostri incroci magici !
I miei sono tosti come i vichinghi qui

Ciao Miccer,
ti sono vicina in questo momento "complicato", ti devi barcamenare tra 2 situazioni difficili, tua mamma e tuo marito.....anch'io ho mio papà che non sta bene e sta facendo avanti e indietro dall'ospedale..ti capisco....non mollare mai!
ti abbraccio forte
Patty

Dimenticavo.....naturalmente ti mando tantissimi incroci magici.....

Ciao! Siamo tornati adesso dalla pet ... Che non è andata come ci aspettavamo .. dall'ultimo controllo fatto a dicembre c'è un incremento di attività ... I medici nucleari non si sono sbilanciati ...hanno detto che bisogna sentire gli ematologi ...
Sono incredula ... Perché la percezione della forma fisica di mio marito è tutt'altro che negativa....
Che altro dire ... Mi sento svuotata ...

Eccomi di nuovo ... oggi abbiamo sentito parere ematologi ... Vi dico solo una parola: allotrapianto ...
Come mi sento/ci sentiamo non so descriverlo ...
Lunedì sì inizia di nuovo con chemio con bendamustina e poi radio ..

Miccer.......
e siamo di nuovo qui con voi.....
Allotrapianto :
qui qualcuno di noi lo hanno fatto e sono arrivati alla sperata guarigione.

Certo che dovete digerire la notizia,
e chi non lo farebbe.
dal canto nostro che possiamo fare ?

mandarvi tutta la nostra forza e determinazione.
Continuiamo ad aggrapparci al nostro OSARE LA SPERANZA
e al MIAI MOLLARE.

Oggi vi stringo forte forte,
a presto
Tiziana da

Ciao Miccer,posso immaginare come ti senti perche mi trovo nella stessa condizione per mio figlio, anche se il tipo di linfoma e' diverso, lh classico e cellularita mista, piu o meno noi faremo lo stesso percorso, prima dell'autotrapianto fara' dei cicli di brentuximab,noi abbiamo avuto il verdetto una settimana fa,ed e' stata dura, tra qualche giorno verra' tipizzata la sorella per verificare la compatibilita', domani abbiamo la pet dopo aver fatto la biopsia, la ricaduta dopo autotrapianto fatto a luglio 2018. che dire...da qualche parte la forza la troveremo....

Allotrapianto, parola pesante!
ma non deve fare più paura come alcuni anni fa
Tuo marito ha fratelli?
Altrimenti sarà fatta la ricerca nel Registro Donatori
Ora è bello sostanzioso, specie dopo la storia di quel bimbo
italo inglese trapiantato a Roma.
Approfitta della forma fisica di tuo marito per stargli vicino e fargli vivere la vita più normale possibile...
questo è un grande aiuto per i nostri cari malati, credimi!
a Presto... Forza!
Lory

Ciao Miccer,
rivivo nelle tue parole momenti difficili della mia/nostra battaglia. Anche a me dissero “allotrapianto”, che poi non trovando donatori diventò “aploidentico”. Momenti difficili non per la fatica fisica, per il dolore o per la preoccupazione per la famiglia, che pure c’erano, ma difficili perché in totale balia degli eventi, senza nessuna possibilità di condizionarli e senza nessuna possibilità di prevedere il passo successivo. Il rischio dello scoramento, di non vedere la luce in fondo al tunnel è inevitabile, bisogna essere forti e cercare di non cedere.
Ma proprio perché non ci sono finali prevedibili, tutte le opzioni sono possibili, prima fra tutte la guarigione, per cui bisogna lottare sempre, non perdere mai la speranza o meglio, come piace dire a me, andare oltre la speranza, cioè fare al 100% la propria parte, combattere sempre, dare del filo da torcere a quest’infame di m***a, e non pensare ad altro. Da 7 anni ormai sono in remissione, Miccer, e come me tanti altri, alcuni anche qui nel forum: guarire è possibile.
Molti sono i pensieri e i sentimenti che mi affiorano nella mente e nel cuore quando ritorno a quel periodo della mia vita, e forse anche per questo aggiorno poco la mia casetta, ma se posso in qualche modo esservi utile sono a disposizione.
Avanti sempre,
maipaura - GP

Miccer, mi dispiace leggo solo ora, perdonami!!
Io ti mando solo un abbraccio grande che spero ti porti un po' del mio affetto e ti regali un po' di coraggio!
Mi raccomando tenete duro!!
Aggiornaci quando te la senti
Frappi

Grazie di cuore a tutti.
L'umore è ballerino.
Sono stati giorni intensi sia per metabolizzare la notizia sia perché abbiamo girovagato per sentire altri pareri.
Al momento siamo ancora in attesa di qualcosa di concreto
Vi aggiornerò presto

Miccer spero stiate procedendo nella giusta direzione, passo solo a ricordarti che siamo qui se hai bisogno e a mandarti un bel po' di affetto!!
Frappi

Ciao miccer
anch'io sono in attesa di notizie...FORZA!
lory

Ciao! Grazie a tutti dei messaggi ...
in questo periodo abbiamo un po' girovagato per sentire altri pareri sul caso ... Fisicamente, ma soprattutto psicologicamente è stato devastante .... è come se tutte le volte dovessimo ricevere una nuova diagnosi ...
In più, in questi giorni mio marito sta combattendo un mal di denti fortissimo ... Mi viene da dire che i combinati disposti delle sfighe ci sono sempre .. quelli della fortuna non si fanno mai vedere ..
A parte questo ha fatto primo ciclo come prescritto e settimana prox farà il secondo .. poi vedremo cosa ci riserverà il futuro ...
Piano piano procediamo ... Ma non molliamo
Un abbraccio

Grandi questo è il nostro motto mai mollare siamo guerrieri, in bocca a lupo e tienici aggiornati

Hai proprio ragione con noi la fortuna si è negata ultimamente. Tuttavia non molliamo mai e prima o poi la ruota girerà!
Per ora ti mando un bacio grande e ti tengo stretta al mio cuore è ai miei pensieri, vedrai che migliorerà!
Frappi

dai, che la prima è fatta......
noi continuiamo a stare con voi ,
Vi stringo forte e vi aspetto
Tiziana da

Ciao! Qui non ci facciamo mancare nulla ... Ho un'epidemia di varicella a casa (persino la piccolina che era stata vaccinata l'ha presa) ...
Mio marito vista la situazione si è autoeliminato ... se n'è andato da casa per qualche giorno ... Tornerà mercoledì ... Controlli in vista a fine mese ...

Hey, certo ci mancava solo la varicella a rompere...È vabbè passerà anche questo, anche se questa vita sempre Max sforzo minimo risultato è assai stancante!
Pazienti, un abbraccio grande
Frappi

Carissima Frappi ...
Continuo a lottare per essere fiduciosa ... Questo vento prima o poi DEVE cambiare ...
Fra poco noi avremo il nostro primo anniversario di malattia: 1 aprile 2018. Bello scherzo no?!?
E ormai quasi passato un anno, anche se mi sembra molto di più.. ma questo tempo è bastato per non ricordarmi più come era la nostra vita prima ...
Che dire ... Bisogna continuare a pazientare ...
Per la pet che piano piano si avvicina (a parte farmela già sotto) ho deciso di cambiare strategia ... affronterò la pet di mio marito come se fosse una gara ... cercherò di arrivare in forma fisicamente e psicologicamente (ho chiesto alla mia psicologa se poteva farmi un programma intensivo... ma sono riuscita ad ottenere solo un po' di compagnia durante l'attesa dei risultati .. ma va bene lo stesso )... ho ripreso anche fare un po' di sport ... così (spero) di essere in grado di affrontare qualsiasi notizia...
Insieme proseguiamo
Buonanotte

Hey Miccer, ti capisco benissimo, anche per me è passato poco più di un anno dalla diagnosi e mi ritrovo punto a capo a dover ricominciare dalla biopsia! Lo so che l'attesa si fa frustrante ogni giorno di più e sicuramente tutti i deludenti risultati avuti finora ci hanno spossato, però come hai detto dobbiamo pazientare e insieme a chi ci ama proseguire!
Forza cara, continuiamo a osare la speranza!!
Un bacio grande
Frappi

Ciao! Nonostante tutti i miei propositi per affrontare al meglio la pet di settimana prox ... l'ansia mi attanaglia ...

Miccer
e come si fa a non avere ansia?
Quando la malattia del nostro compagno di vita si dimostra bastarda e resistente a tante terapie,
l'attesa di un esame il cui risultato è decisivo per il prosieguo del percorso terapeutico e della vita
di tutta la famiglia, non si può non stare in ansia!
Siamo persone umane, e abbiamo molte altre cose di cui occuparci già di norma...io avevo due ragazzi di cui
un'adolescente, una madre con problemi di demenza sia pure in fase iniziale,
tu hai un carico familiare meraviglioso, ma impegnativo: tre bambini la cui gestione nel mondo di oggi è bella complicata.
E che tu devi anche supportare nel capire la malattia del papà, le cure che ha fatto e che farà.
Sei bravissima, Miccer, e lo dimostra il fatto che hai cercato un appoggio professionale, hai chiesto anche di intensificarlo
nei momenti più difficili. Stai facendo tutto ciò che puoi e molto più di ciò che devi. Mi consento di consigliarti una cosa sola:
un paio di volte al giorno, respira profondo, poi guardati allo specchio e dì alla tua immagine che sei forte, che
sai di fare l massimo per la tua famiglia.
Per il resto, incrociamo tutti per la PET e perché sia trovato al più presto un donatore compatibile
Lory

Grazie Lory .. proverò anche questo ..

Miccer...
beh , io passo da te stasera........
così, i sembra di farti compagnia......

Notte
Tiziana da

Hey Miccer novità?? Aggiornaci, vi penso!!
Frappi

Carissimi tutti, la malattia rimasta persiste ..

Che rottura, la linea di meta sta diventando come l'orizzonte lo capisco, lo immagino, ma tu continua a puntarci schiena dritta e cuore armato...Non perderti d'animo...la vita è forte, ci stupirà!
Ti stringo forte
Frappi

Ciao a tutti!
Martedì finiamo la radio terapia ...
È stato un periodo piscologicamente provante ...
I risultati dell'ultima per hanno minato significativamente l'umore ..
A questo si è aggiunta una stanchezza della radio di cui non eravamo stati avvertiti che ci ha ulteriormente destabilizzato ...
Adesso non sappiamo cosa ci aspetta e questa incertezza non fa altro che alimentare ansia e tensione ..
Vi abbraccio tutti

Speriamo che la radio oltre a portare stanchezza abbia dato un bel colpo all'infame
e soprattutto auguriamoci che si trovi alla svelta un donatore per tuo marito
Grazie di cuore a tutti coloro che mettono a disposizione qualcosa di sé
salvare una vita è una cosa grandiosa!!!
Io spero che mia figlia venga chiamata per donare
A presto e...forza!!!
Lory

Ciao Lory!
Nei miei pensieri mi ero dimenticata di dirvi che hanno trovato due donatori ...

Ooo questa dei donatori è una bellissima notizia, vedrai che la strada vi sarà presto più chiara, purtroppo sappiamo tutti che l'incertezza e l'attesa sono più difficili della lotta stessa!
Ti abbraccio tanto
Frappi

Benissimo!
Ora sceglieranno il MIGLIORE per tuo marito!
anch'io son stata chiamata una volta insieme ad un'altra signora...
Poi però non sono stata scelta
Pazienza!
L'importante è che sempre più persone si rendano disponibili
Lory

Hey Miccer come state?? Ti penso sempre anche io!!
Frappi

Miccer..
vengo anch'io stasera da voi.
Come procede ?
Lo sai che vi siamo vicini.....
io vi lascio un abbraccio pieno di pazienza e determinazione,
Tiziana da

Miccer..come va? Noi ci siamo e aspettiamo notizie...
per voi, per tutti noi e per tutti quelli che hanno bisogno di passare per il trapianto allogenico per riprendersi a vita
Un abbraccio fortissimo
lory

Ciao Frappi! Tiziana! Lory!
Frappi la tua buona notizia mi ha portato una boccata di aria fresca!
Noi siamo stati all'istituto tumori di Milano per fare superrivalutazione di mio marito (due giorni di seguito di esami ...) per valutare la possibilità di accedere al programma con le CAR-T. Immagino ne avrete sentito parlare: prelevano linfociti T del paziente lì modificano in laboratorio e poi li reinfondono... Tutto il processo richiede 30_40 giorni, durante i quali mio marito non farebbe terapia ... Della rivalutazione, stiamo ancora aspettando i risultati, però alla visita ci avevano anticipato che già settimana prox potevano prelevare linfociti per mandarli in America per l'ingegnerizzazione, salvo poi richiamarci per dire che il tutto era posticipato di due settimane per le elevate richieste ... Questi ritardi ovviamente non fanno altro che alimentare ansia e paure, che sono sempre compagne fedeli di queste situazioni ... La.cosa che più impensierisce è che questa pausa terapeutica si dilati troppo ...
Ma restiamo fiduciosi!
Per il resto, la radio è stata tosta e i valori del sangue continuano a essere ballerini soprattutto neutrofili e piastrine accompagnati da stanchezza, anche se questa mi sembra in miglioramento ..
Ah dimenticavo, in tutto questo la strada dell'allotrapianto rimane sempre aperta ...
Vi abbraccio tutte

Ciao mic sono contento speriamo bene, ne hanno parlato tutti bene di questa car. T ,un grosso imbocca a lupo e mi raccomando mai mollare.

Hey Miccer, dai che i CAR-T sono una figata futuristica di quelle che fino a poco tempo fa erano giusto fantascienza.
Ne parlai anche con Rigacci dei CAR-T e lui era molto entusiasta dei risultati che aveva dato con i LNH!!
Vedrai che arriverà la svolta anche per voi, io voglio crederci ed osare sempre la speranza con te!!
Ti abbraccio fortissimo, sei davvero una persona adorabile!!
Un bacio colmo di affetto
Frappi

Ciao a tutti, eccomi qua per l'ennesima volta per dire che la PET rileva nuove captazioni .. quelle irradiate sono in diminuzione ... Non arriva mai il momento per stare un po' tranquilli ...
Rimango fiduciosa, ma sono triste ...

Coraggio Miccer, la tranquillità si fa desiderare da voi e so quanto sia sfiancante, ma tu sei bravissima a rimanere fiduciosa e la tua pazienza verrà ripagata!!!
Per la tristezza posso solo mandarti un abbraccio caloroso e consigliarti di combatterla circondandoti di amici e famigliari capaci di strappare una risata!!!
Sei sempre nel mio cuore e nei miei pensieri!!
Un bacione immenso
Frappi

Grazie Frappi ... So che tu sai cosa proviamo ...

Miccer....
carissima.......
Certo che il vostro cammino è lungo e stancante.
Tutti qui dentro fifano per voi e
OSANDO LA SPERANZA continurete la vostra battaglia.
La guerra la vincerete voi !

Ti mando tutta la forza del mondo e un sorriso grande , per cacciare la vostra tristezza stasera.....
un bacione
Tiziana da

Buongiorno! Gli ultimi giorni sono stati psicologicamente difficili perché oltre ai risultati della per so era aggiunto anche il sospetto di una mielodislasia .. .. per fortuna non confermata..
Ieri ci hanno chiamato dall'INT ... Lunedì saremo a Milano per fare prelievo dei linfociti ... Piano piano iniziamo questo nuovo cammino ...
Incrociate per noi!

Cara Miccer ti mando una raffica di incroci e......che tutto vada per il meglio!
:inc
Un bacio ai bambini ed un abbraccio a te ed a tuo marito.
Giuliano

Ma certamente che incrociamo per voi !
siamo tutti con voi, con tutta la forza positiva del mondo !!

vi stringo forte
e vi aspettiamo
Tiziana da

Ciao Micc certamente che incrociamo le dite per voi, ti mando un mondo di e un grosso in bocca a lupo mi raccomando siate forte e come di sempre a tutti i guerrieri never give up mai mollare, tienici aggiornati e qualsiasi cosa noi ci siamo la famiglia piccolipassi .

Buongiorno Miccer,
Noi vi aspettiamo pieni di speranza e forza.
Non vi moĺliamo e continuiamo a stringervi forte forte.
Ti aspetto.
Ti lascio un pensiero sereno tutto per voi oggi.
A presto
Tiziana