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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 25 gen 2019, 18:13 
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:incrocio Ciao miccer ,fa ritornare il coraggio e stai tranquilla che tutto andrà bene ti mando una borsa piena di auguri e un mondo di :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio mi raccomando tienici aggiornati e un grosso in bocca a lupo :superinc:

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 26 gen 2019, 21:17 
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Hey Miccer, certo che sarà stato un momento faticoso quello che hai dovuto gestire, e forse il tuo coraggio è rimasto indietro mentre tu andavi a mille per supportare tutti!
Ma vedrai che ti raggiungerà presto...incrocio per voi e ti abbraccio forte!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 gen 2019, 19:10 
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ma certamente che ti mandiamo tutti i nostri incroci magici !
I miei sono tosti come i vichinghi qui

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 gen 2019, 11:53 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Miccer,
ti sono vicina in questo momento "complicato", ti devi barcamenare tra 2 situazioni difficili, tua mamma e tuo marito.....anch'io ho mio papà che non sta bene e sta facendo avanti e indietro dall'ospedale..ti capisco....non mollare mai!
ti abbraccio forte
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 gen 2019, 11:54 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Dimenticavo.....naturalmente ti mando tantissimi incroci magici.....
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 29 gen 2019, 16:39 
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Ciao! Siamo tornati adesso dalla pet ... Che non è andata come ci aspettavamo .. dall'ultimo controllo fatto a dicembre c'è un incremento di attività ... I medici nucleari non si sono sbilanciati ...hanno detto che bisogna sentire gli ematologi ...
Sono incredula ... Perché la percezione della forma fisica di mio marito è tutt'altro che negativa....
Che altro dire ... Mi sento svuotata ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 30 gen 2019, 17:25 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
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Eccomi di nuovo ... oggi abbiamo sentito parere ematologi ... Vi dico solo una parola: allotrapianto ...
Come mi sento/ci sentiamo non so descriverlo ...
Lunedì sì inizia di nuovo con chemio con bendamustina e poi radio ..


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 31 gen 2019, 13:33 
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sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Miccer.......
e siamo di nuovo qui con voi.....
Allotrapianto :
qui qualcuno di noi lo hanno fatto e sono arrivati alla sperata guarigione.

Certo che dovete digerire la notizia,
e chi non lo farebbe.
dal canto nostro che possiamo fare ?

mandarvi tutta la nostra forza e determinazione.
Continuiamo ad aggrapparci al nostro OSARE LA SPERANZA
e al MIAI MOLLARE.

Oggi vi stringo forte forte,
a presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 31 gen 2019, 18:41 
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Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
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Ciao Miccer,posso immaginare come ti senti perche mi trovo nella stessa condizione per mio figlio, anche se il tipo di linfoma e' diverso, lh classico e cellularita mista, piu o meno noi faremo lo stesso percorso, prima dell'autotrapianto fara' dei cicli di brentuximab,noi abbiamo avuto il verdetto una settimana fa,ed e' stata dura, tra qualche giorno verra' tipizzata la sorella per verificare la compatibilita', domani abbiamo la pet dopo aver fatto la biopsia, la ricaduta dopo autotrapianto fatto a luglio 2018. che dire...da qualche parte la forza la troveremo....


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 1 feb 2019, 12:04 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Allotrapianto, parola pesante!
ma non deve fare più paura come alcuni anni fa
Tuo marito ha fratelli?
Altrimenti sarà fatta la ricerca nel Registro Donatori
Ora è bello sostanzioso, specie dopo la storia di quel bimbo
italo inglese trapiantato a Roma.
Approfitta della forma fisica di tuo marito per stargli vicino e fargli vivere la vita più normale possibile...
questo è un grande aiuto per i nostri cari malati, credimi!
a Presto... Forza!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 feb 2019, 17:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Ciao Miccer,
rivivo nelle tue parole momenti difficili della mia/nostra battaglia. Anche a me dissero “allotrapianto”, che poi non trovando donatori diventò “aploidentico”. Momenti difficili non per la fatica fisica, per il dolore o per la preoccupazione per la famiglia, che pure c’erano, ma difficili perché in totale balia degli eventi, senza nessuna possibilità di condizionarli e senza nessuna possibilità di prevedere il passo successivo. Il rischio dello scoramento, di non vedere la luce in fondo al tunnel è inevitabile, bisogna essere forti e cercare di non cedere.
Ma proprio perché non ci sono finali prevedibili, tutte le opzioni sono possibili, prima fra tutte la guarigione, per cui bisogna lottare sempre, non perdere mai la speranza o meglio, come piace dire a me, andare oltre la speranza, cioè fare al 100% la propria parte, combattere sempre, dare del filo da torcere a quest’infame di m***a, e non pensare ad altro. Da 7 anni ormai sono in remissione, Miccer, e come me tanti altri, alcuni anche qui nel forum: guarire è possibile.
Molti sono i pensieri e i sentimenti che mi affiorano nella mente e nel cuore quando ritorno a quel periodo della mia vita, e forse anche per questo aggiorno poco la mia casetta, ma se posso in qualche modo esservi utile sono a disposizione.
Avanti sempre,
maipaura - GP

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 11 feb 2019, 17:49 
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Miccer, mi dispiace leggo solo ora, perdonami!!
Io ti mando solo un abbraccio grande che spero ti porti un po' del mio affetto e ti regali un po' di coraggio!
Mi raccomando tenete duro!!
Aggiornaci quando te la senti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 15 feb 2019, 11:19 
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Grazie di cuore a tutti.
L'umore è ballerino.
Sono stati giorni intensi sia per metabolizzare la notizia sia perché abbiamo girovagato per sentire altri pareri.
Al momento siamo ancora in attesa di qualcosa di concreto
Vi aggiornerò presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 23 feb 2019, 16:32 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Località: Roma
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Miccer spero stiate procedendo nella giusta direzione, passo solo a ricordarti che siamo qui se hai bisogno e a mandarti un bel po' di affetto!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 24 feb 2019, 11:52 
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Ciao miccer
anch'io sono in attesa di notizie...FORZA!
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 feb 2019, 14:29 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
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Ciao! Grazie a tutti dei messaggi ...
in questo periodo abbiamo un po' girovagato per sentire altri pareri sul caso ... Fisicamente, ma soprattutto psicologicamente è stato devastante .... è come se tutte le volte dovessimo ricevere una nuova diagnosi ...
In più, in questi giorni mio marito sta combattendo un mal di denti fortissimo ... Mi viene da dire che i combinati disposti delle sfighe ci sono sempre .. quelli della fortuna non si fanno mai vedere ..
A parte questo ha fatto primo ciclo come prescritto e settimana prox farà il secondo .. poi vedremo cosa ci riserverà il futuro ...
Piano piano procediamo ... Ma non molliamo
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 feb 2019, 18:36 
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Grandi questo è il nostro motto mai mollare siamo guerrieri, in bocca a lupo e tienici aggiornati

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 feb 2019, 17:15 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Hai proprio ragione con noi la fortuna si è negata ultimamente. Tuttavia non molliamo mai e prima o poi la ruota girerà!
Per ora ti mando un bacio grande e ti tengo stretta al mio cuore è ai miei pensieri, vedrai che migliorerà!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 2 mar 2019, 13:47 
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dai, che la prima è fatta......
noi continuiamo a stare con voi ,
Vi stringo forte e vi aspetto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 15 mar 2019, 16:35 
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Ciao! Qui non ci facciamo mancare nulla ... Ho un'epidemia di varicella a casa (persino la piccolina che era stata vaccinata l'ha presa) ...
Mio marito vista la situazione si è autoeliminato ... se n'è andato da casa per qualche giorno ... Tornerà mercoledì ... Controlli in vista a fine mese ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 19 mar 2019, 17:23 
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Hey, certo ci mancava solo la varicella a rompere...È vabbè passerà anche questo, anche se questa vita sempre Max sforzo minimo risultato è assai stancante!
Pazienti, un abbraccio grande
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 19 mar 2019, 21:38 
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Carissima Frappi ...
Continuo a lottare per essere fiduciosa ... Questo vento prima o poi DEVE cambiare ...
Fra poco noi avremo il nostro primo anniversario di malattia: 1 aprile 2018. Bello scherzo no?!?
E ormai quasi passato un anno, anche se mi sembra molto di più.. ma questo tempo è bastato per non ricordarmi più come era la nostra vita prima ...
Che dire ... Bisogna continuare a pazientare ...
Per la pet che piano piano si avvicina (a parte farmela già sotto) ho deciso di cambiare strategia ... affronterò la pet di mio marito come se fosse una gara ... cercherò di arrivare in forma fisicamente e psicologicamente (ho chiesto alla mia psicologa se poteva farmi un programma intensivo... ma sono riuscita ad ottenere solo un po' di compagnia durante l'attesa dei risultati .. ma va bene lo stesso )... ho ripreso anche fare un po' di sport ... così (spero) di essere in grado di affrontare qualsiasi notizia...
Insieme proseguiamo
Buonanotte


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 21 mar 2019, 13:30 
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Hey Miccer, ti capisco benissimo, anche per me è passato poco più di un anno dalla diagnosi e mi ritrovo punto a capo a dover ricominciare dalla biopsia! Lo so che l'attesa si fa frustrante ogni giorno di più e sicuramente tutti i deludenti risultati avuti finora ci hanno spossato, però come hai detto dobbiamo pazientare e insieme a chi ci ama proseguire!
Forza cara, continuiamo a osare la speranza!!
Un bacio grande
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 mar 2019, 18:50 
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Ciao! Nonostante tutti i miei propositi per affrontare al meglio la pet di settimana prox ... l'ansia mi attanaglia ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 mar 2019, 19:34 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Miccer
e come si fa a non avere ansia?
Quando la malattia del nostro compagno di vita si dimostra bastarda e resistente a tante terapie,
l'attesa di un esame il cui risultato è decisivo per il prosieguo del percorso terapeutico e della vita
di tutta la famiglia, non si può non stare in ansia!
Siamo persone umane, e abbiamo molte altre cose di cui occuparci già di norma...io avevo due ragazzi di cui
un'adolescente, una madre con problemi di demenza sia pure in fase iniziale,
tu hai un carico familiare meraviglioso, ma impegnativo: tre bambini la cui gestione nel mondo di oggi è bella complicata.
E che tu devi anche supportare nel capire la malattia del papà, le cure che ha fatto e che farà.
Sei bravissima, Miccer, e lo dimostra il fatto che hai cercato un appoggio professionale, hai chiesto anche di intensificarlo
nei momenti più difficili. Stai facendo tutto ciò che puoi e molto più di ciò che devi. Mi consento di consigliarti una cosa sola:
un paio di volte al giorno, respira profondo, poi guardati allo specchio e dì alla tua immagine che sei forte, che
sai di fare l massimo per la tua famiglia.
Per il resto, incrociamo tutti per la PET e perché sia trovato al più presto un donatore compatibile
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 mar 2019, 19:56 
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Grazie Lory .. proverò anche questo ..


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 mar 2019, 23:22 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Miccer...
beh , io passo da te stasera........
così, i sembra di farti compagnia......

Notte
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 apr 2019, 1:22 
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Hey Miccer novità?? Aggiornaci, vi penso!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 apr 2019, 20:26 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
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Carissimi tutti, la malattia rimasta persiste ..


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 apr 2019, 17:14 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Che rottura, la linea di meta sta diventando come l'orizzonte lo capisco, lo immagino, ma tu continua a puntarci schiena dritta e cuore armato...Non perderti d'animo...la vita è forte, ci stupirà!
Ti stringo forte
Frappi


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Lnh b di mio marito

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