Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno a tutti.
Vi scrivo perchè sono disperata e non riesco a trovare conforto.
Mio marito ha un lnh bcentroblastico.
Dopo 4 cicli di.chemio, la pet di controllo ha evidenziato una piccola nuova localizzazione di malattia, le lesioni iniziali sono pressocche stabili.
Mio marito è abbattuto, ha perso la.sua grinta e dice che lascera soli me e i nostri 3 bambini.
C'è qualcuno che con la sua esperienza ci puo infondere coraggio?

Ciao miccer.. mi dispiace tanto per la situazione che state vivendo. Io sono una new entry e non posso aiutarti molto. Io ho un Hodgkin diagnosticato due giorni fa.. non so nemmeno la stadiazione per ora. Capisco la paura è la disperazione che ci sta assalendo. Qui ci sino tante persone che ti potranno dare conforto come hanno fatto con me.. ma una cosa mi hanno detto anche i medici che queste malattie al giorno d’oggi si posso sconfiggere quindi non buttatevi e non buttiamoci giù!

Ti ringrazio molto lo stesso.
Ma lo shock della notizia in questo momento ci fa vedere tutto nero ...

Lo so cara... anche io ho passato giorni nella disperazione più totale. Non mangiavo non bevevo e passavo le giornate a piangere ma se non ci facciamo forza la bestiaccia prende il sopravvento quindi fatevi forza e aspettiamo qualcuno che possa dire qualcosa di più

Ciao miccer ,io non ho il linfoma di tuo marito ma ho sempre un Lnh follicolare, all'inizio ero pure io così poca voglia di lottare e paura di lasciare mia moglie sola, di a tuo marito che la prima cura è la grinta e la voglia di lottare e tanta positività, perché se ti abbatti la dai vinta a lui, oggi ci sono tante cure innovative e comunque siamo tutti nelle mani di dio ti auguro un in bocca a lupo e qualsiasi problema o dubbio nelle nostre possibilità noi siamo qua non abbandoniamo nessuno, ti lascio una borsa piena di felicità e incroci per tuo marito

Hey come va? Soprattutto com'è l'umore?? Io mi avvicino a grandi passi al momento della PET e comincio a sentire un po' di ansia, ma cerco di tenerla a bada!
Vorrei tanto stringere la mano di tuo marito e dirgli che oggi più che mai deve ricordarsi di essere felice, ha tantissimo per cui battersi, mollare non è un opzione, non per noi!
Qualsiasi cosa accada e qualsiasi strada dovremo percorrere, arriveremo al trapianto e usciremo da questo ridicolo girone infernale!
Io sto già stilando una lista di cose belle che mi aspettano fuori dal tunnel, perciò forza MORTE AL LINFOMERDA!!
Un abbraccio
Frappi

Ciao Frappi,
qui si prosegue piano piano.
Mercoledì mio marito ha finito i tre giorni di terapia del secondo ciclo di r-dhap...
La grande novità è che la terapia è stata fatta in day hospital (i cicli precedenti li ha sempre fatti da ricoverato).
Devo dire che quando ho saputo che quest'ultimo ciclo sarebbe stato fatto da casa mi è venuto un po di panico per la paura di non essere in grado di gestire tutto... ma è passato .
Alla notizia, anche lui è passato da momenti di felicità a momenti di insicurezza/ansia (in ospedale c'è il disagio di essere "recluso", ma dall'altra parte ti senti sicuro perché sai che c'è sempre qualcuno in grado di gestire i tuoi problemi .... clinici)
Ieri ha iniziato con la nausea, ma tutto sommato mi sembra bene ... è andato a camminare/ correre ed è riuscito anche a passare la giornata coi bimbi.
Settimana prox farà i soliti controlli ematici e quella successiva inizierà il prelievo delle staminali.
A casa in alcuni momenti la tensione prende il sopravvento, ma sopravviviamo ( ).

Buon inizio di giornata!

Ciao

Oooo, ma sai che probabilmente raccoglieremo le staminali nella stessa settimana!!!! Per forza deve essere un buon segno, sono sicura che avremo un grande raccolto!!!
Io ho fatto tutte le terapie in Day Hospital dato che dove sono in cura non c'è il reparto ma solo il DH, però non lo cambierei per niente al mondo perché è come stare in famiglia!!
Comunque il mio programma è PET lunedì, infusioni di BeGEV da martedì a venerdì, e poi la settimana successiva raccolta!! Vedi?? Combaciamo!! FORZA FORZA ORA PIÙ CHE MAI!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

Vi aggiorno, questa settimana mio marito ha messo CVC per raccolta staminali che farà lunedì prox .. i giorni scorsi sono stati un po' difficili per lui causa nausea e nervosismo penso anche accentuato dal cortisone..

Mi dispiace moltissimo per queste difficoltà, ma sono sicura che andrà tutto per il meglio, vi abbraccio!!!

Ciao Miccer,
grazie per le tue parole nella mia casetta....
mi spiace per le difficoltà degli ultimi giorni...credo sia normale essere nervosi, mio marito lo è molto spesso soprattutto in questi giorni di attesa referti......non è facile per loro, ma non lo è neanche per chi gli sta vicino ( almeno per me è così), oltre alla sofferenza fisica si aggiunge anche quella mentale che è ancora più dolorosa e difficile da guarire....però bisogna affrontare tutto con determinazione e caparbietà nella'attesa della ripresa di una vita normale e vedrai che con l'autotrapianto tutto ciò avverrà........in bocca al lupo per la raccolta....
un bacio e un abbraccio
Patty

Ciao a tutti! Vi leggo sempre la sera ma non riesco scrivere quanto vorrei perchè devo dire che dal cellulare è abbastanza un'impresa
In ogni caso eccomi qua ...settimana scorsa mio marito ha fatto due giorni di aferesi per la raccolta delle staminali ... Ma purtroppo non sappiamo ancora se il raccolto è sufficiente .. devo dire che in day hospital non sprecano le parole nelle spiegazioni ..
Martedì ritornerà per soliti controlli ematici e vediamo cosa ci verrà detto ..
Speriamo in un po' di fortuna

Ciao a tutti di nuovo,
è da ieri sera (o meglio già da qualche giorno, ma da ieri più intensamente) che l'ansia mi attanaglia...
Questa situazione di sospensione (altro ciclo di chemio? subito autotrapianto?) un "po' " logora e se logora me immagino mio marito .. (immagino solo perché difficilmente parla di queste cose con me ...) ..
In più negli ultimi giorni, l'ho percepito un po' pessimista ... qualche volta dice che sente dei dolori come all'esordio della malattia .. poi sembrano sparire per poi ricomparire...
Leggendo qua e là mi sembra che altre persone abbiano sperimentato le stesse sensazioni ... qualcuno mi può aiutare a capire?

Ciao Miccer..
io vengo qua da voi solo ora e
capisco molto la vostra ansia.

E ' quella di tutti noi che siamo passati da qua.
Io a distanza di 10 anni ancora ad ogni sintomo
parto e mi rifaccio tutta la solfa dell'esordio della malattia.

Quindi , te lo dico , ma so che non è facile farlo,
usate le vostre energie solo per combattere l'infame ben determinati.
Siete agli sgoccioli , dai che poi canterete vittoria ...

vi abbraccio
Tiziana da

Cara Tiziana,
Ti ringrazio molto per il tuo pensiero.
Immagino che tu possa capire molto bene la situazione ... Speriamo che l' incontro di domani coi dottori chiarisca meglio la situazione ...
Un abbraccio

Ciao Miccer, ti ho pensata tanto in questi giorni, ti confesso che anche io sono stata in ansia sia per la mia raccolta che per la vostra, ed ho anche io sentito tornare sintomi e dolori pre diagnosi che mi hanno spaventata e fatto perdere il sonno....mi sono dovuta sforzare un po' per convincermi che la testa fa brutti scherzi e che andrà tutto bene!
Io continuerò a pensarvi e incrocio tutto il possibile per domani perché in queste situazioni una buona notizia dà la carica giusta!!
Forza e coraggio!!
Vi abbraccio forte forte
Frappi

Ciao Miccer,
ti capisco ....e capisco tuo marito, anche a casa mia il pessimismo regnava sovrano! e non è facile per noi che siamo così vicine, riuscire a distogliere quel pessimismo dalla testa...io a volte mi tenevo tutto dentro, lo lasciavo sfogare, perchè più gli dicevo di stare tranquillo che tutto sarebbe finito, di avere pazienza, ecc. più lui dall'altra parte diceva che sarebbe finita male!!..quindi stavo zitta altrimenti si litigava! e non mi sembrava il caso!!
Coraggio che il trapianto è la strada giusta!! e poi, tutto tornerà come prima !!
ti abbraccio forte
Patty

Carissima Patty,
come ti capisco .. le cose anche in una relazione di coppia cambiano moltissimo ... non si è più liberi nemmeno di litigare .. e anche io come te passo al silenzio ... si cerca di carpire nei discorsi quotidiani lo stato d'animo di chi ti sta vicino ... e si diventa lo specchio delle emozioni del proprio compagno ...

Si proprio così, io volevo solo una cosa....che lui stesse bene, perchè solo così si trascorrevano ore, per così dire, serene....quante volte, invece, ho dovuto guardare la sua sofferenza, a volte più mentale che fisica, da "lontano", facendo quasi finta di non accorgermene, quasi per non farlo sentire in colpa....comunque vedrai che le cose cambieranno, lo vedo con maury, che ti assicuro è la persona più negativa che conosco! ..lo è sempre stato anche prima della malattia, ma da venerdi che ha fatto la visita, gli hanno tolto tutte le pastiglie che prendeva e il risultato della pet è negativa, ha cambiato espressione e colore del viso! è pazzesco come la testa incida su tutto il resto, almeno fino a gennaio prossimo saremo tranquilli, fino ai prossimi controlli.....quindi avanti e forza!!! che il trapianto è risolutivo, tornerete la coppia di sempre!

Eccomi qui ..
allora raccolta di staminali ok: è riuscito a raggiungere quantitativo richiesto ... un altro pezzettino di strada fatto ..
Il passo successivo adesso è la PET di metà ottobre ...

Bene dai!..un' altro passo fatto....
...con pazienza arriverete anche voi alla fine del tunnel
un'abbraccio

Ottimooo, hai visto alla fine la buona notizia è arrivata!!! Incrocio le dita per la PET!!!
Un abbraccio

Hey come procede??? Io oggi ultimo giorno 4 ciclo di BeGEV e spero che sia l'ultimo prima del trapianto, voi???
Vi abbraccio
Frappi

Ciao Frappi, qui procediamo ... Settimana scorsa mi ero ripromessa di scrivervi non appena i bambini dormivano .. ma alla fine crollavo anche io dalla stanchezza .. i giorni scorsi sono stati di calma apparente (almeno per me) perché ormai la PET di lunedì è diventato un pensiero fisso ... Sono terrorizzata di ritro
varmi nella situazione di agosto ..

Immagino l'ansia perché è la stessa che provo anche io...incrocio tutto il possibile per noi e vi abbraccio!
Un bacio

Ciao carissimi,
volevo solo condividere con voi questo momento di profonda ansia/angoscia ...
Come programmato, questa mattina PET ...
Mio marito non mi sembra molto fiducioso .. dice di sentire sempre gli stessi dolori, anzi ancora peggio, in alcuni momenti riferisce di sentire disturbi che in alcuni periodi erano regrediti ...
Non so più cosa pensare ... se posso dire lo sconforto (ovviamente celato) ai miei famigliari prende il sopravvento...

Ciao Miccer, credo che tutto sia dettato dall'ansia.......vedrai che andrà bene......ti mando tanti incroci magici....


Patty

Grazie Patty .. sei sempre molto cara

Carissima
l'ansia c'è e non DOBBIAMO vergognarcene, perché siamo umani.
Accompagna tuo marito alla PET e cerca di capire se possono dirti qualcosa in via ufficiosa
Altrimenti, stagli accanto nell'attesa del risultato
Certo, in assenza di sintomi questa attesa sarebbe stata meno pesante però non fasciatevi la testa
anzitempo. Quando avrete l'esito starete comunque meglio, meno tesi.... e pronti a proseguire il cammino in qualsiasi
senso
io vi abbraccio evi sono vicina
lory
PS. cerca di evitare che l'ansai diventi sconforto....
si può fare, credimi
un bacio ai bimbi

Grazie Lory per i consigli.. Pet fatta, ma abbiamo optato per non avere notizie in via ufficiosa (vista l' esperienza negativa di agosto) per cui aspettiamo diligentemente il colloquio di mercoledì con l'ematologo ..
Un abbracio

Heyyy come è andata??? Vi penso tanto, un bacio
Frappi

Ciao Frappi!! Siamo qui in in attesa in ospedale ... A quanto pare i risultati non sono ancora arrivati ...

In bocca al lupo...

dai che vi mando una borsa delle mie
piena di pensieri sereni e fiduciosi......
da

Ciao solo oggi abbiamo avuto il risultato della Pet..speravo di scrivere belle notizie e invece anche questa volta la malattia è risultata stabile per cui lunedì lo ricoverano per autotrapianto .. che dire ..ero molto fiduciosa ... Ma adesso mi/ci sentiamo senza energie...
Il erpcorso non è cambiato, sono state solo accelerate le tempistiche .. ma psicologicamente è un po' dura da digerire

Forza ragazzi..non perdete la speranza è tenete duro. Mai mollare!!!
Una raffica di incroci
Un caloroso abbraccio
Giuliano nonnobottone

Ragazzi mai mollare anche a me la seconda pet è risultata positiva, ma mai arrendersi e mai mollare mi stringo con un forte abbraccio e ti mando un mondo di

Ragazzi
non so dove siete in cura né perché i medici abbiano deciso di accelerare i tempi del trapianto con pet positiva
Quando è toccato a Bruno, ma ormai era tanti anni fa, il prof visti gli scarsi risultati della chemio standard (anche per lui malattia stabile) penso di fargli fare un farmaco allora nuovo, il bortezomib, che ha ridotto la malattia a1/4 prima di fare il primo trapianto
- il mieloma non si può azzerare ne se non con trapianto da donatore e poi....mhhh...
Questa è la nostra storia...
Noi siamo ancora grati per questo al prof però tuo marito ha un problema diverso, e i tempi sono cambiati tantissimo...per cui, proseguite con fiducia, con un occhio ad un eventuale secondo parere
Un abbraccio forte a te e a tutta la famiglia
lory

Ciao Miccer,
mi è dispiaciuto tanto leggere il tuo messaggio......lo so ....comprendo il momento di sconforto, è più che normale, ma non disperate che ci sono tante strade per combattere il nemico, una di queste è la prossima tappa che, mi sembra inizi oggi, quindi forza che ne uscirete vincitori!! ti abbraccio forte
Patty

Miccer...non trovo le parole per dirti quello che sento...mi dispiace immagino che sia stata davvero una brutta botta questa, però questo è il vero momento in cui si devono tirare fuori i denti e cominciare a giocare da duri!
Cammina con speranza su questo sentiero che sembra pieno di intoppi e noi siamo tutti qui a fare il tifo per voi!!
Forza ora più che mai!
Ti stringo forte
Frappi

Grazie ragazze .. i vostri pensieri mi commuovono (complice l'umore non proprio al top) ...
Stringiamo i denti e andiamo avanti ...
Grazie ancora

Miccer .
come sta andando ?
noi non vi molliamo e insieme lotteremo anche per questa battaglia.
a presto da

Ciao a tutti!
Allora da martedì scorso è ricoverato per autotrapianto.
Sta per finire la fase di condizionamento e poi via con l'infusione delle staminali!
Nei giorni scorsi l'umore è stato molto altalenante ...

Dai carissima che ormai siete sulla strada che vi porterà alla remissione.
abbiate fiducia e osate sempre la speranza.

Ti mando un abbraccio grande e se hai bisogno di una parola noi siamo qui.
a presto
Tiziana da

Forza miccer che sono i giorni più duri....poi tutto tornerà come prima.....un abbraccio fortissimo!
Patty

Ciao ragazze, grazie per i vostri pensieri che mi fanno sentire meno sola .. Lo spero tanto ...
Intanto raccimolo la pazienza che mi è rimasta (un po' qua e un po' la) e aspetto ...
Un grande abbraccio

Buongiorno !
dai che oggi sarà un giorno in meno di terapie
ma a passi in avanti.

Vi siamo tutti vicini e non vi molliamo.
un saluto
tiziana da

Forza, ci siete quasiiii questo è lo sprint finale...

Forza Miccer, a te, a tuo marito e ai cuccioli!
lory

Grazie frappi, Tiziana e Lory!
Qui le cose procedono per il momento senza grandi novità (per fortuna!) .. siamo a ormai a + 4 gg dall'autotrapianto ...
Io cerco di affrontare come meglio posso la quotidianità ..
Devo ammettere che ho avuto bisogno di un po di tempo per metabolizzare il risultato della PET e il ricovero improvviso .. adesso mi sento un po meglio ...
Cerco di vedere il bicchiere mezzo pieno
Un carissimo saluto