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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 6 giu 2019, 20:09 
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Hey dolcissima Miccer come state?? Come è andata a Milano? Aggiornaci...intanto continuo ad incrociare e a pensarvi sempre!
Un bacio grande


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 6 giu 2019, 22:49 
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Passo da voi anche stasera...
Mi sembra di farvi un po di compagnia..
Buona notte
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 giu 2019, 9:53 
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Ciao Miccer,
forza, immagino il tuo stato d'animo ma non mollate mai, noi siamo qui a sostenervi !!!!!
Un abbraccio forte
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 giu 2019, 0:39 
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Sono qui e vi tengo stretta la mano,
Osando la speranza insieme...
A presto Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:33 
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Grazie a tutti! Grazie Giuliano, Fabio, Frappi, Tiziana e Patty! Grazie per la compagnia che mi fate!
Allora ... Martedì scorso fatto prelievo linfociti ... Adesso si prospettano circa tre settimane di pausa terapeutica e poi intorno a fine giugno dovrebbero chiamarci per il ricovero ..
Mio marito, purtroppo, è da mercoledì che ha un po' di febbre e mal di gola ...
Se si rimette in forma dovremmo passare l'attesa del ricovero al mare .. io avrei preferito l'alta montagna mi sembrava più idonea .. ma lui ha voluto così ..e allora via!
Un abbraccio forte


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:41 
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Beh Miccer godetevi il mare noi ci occuperemo di vegliare su questa nuova fiamma di speranza che si è accesa!!
Ti abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 giu 2019, 9:36 
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Miccer !
che contenta leggerti !!!
riposatevi bene.

Io però vi mando anche una borse delle mie.
E' leggera ma piena di forza, anti mal di gola, ma sopratutto pazienza e determinazione.
Vi abbraccio tanto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 9:49 
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Ragazzi
altissima montagna direi di no
perché la rarefazione dell'aria può influire sui globuli bianchi e il respiro
per il resto, dove vi pare! Naturalmente no bagni in mare e niente sole diretto
A presto
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 11:01 
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Ciao Loredana per il sole ok ci proteggeremo, ma perchè sono sconsigliati i bagni?
Noi in Puglia abbiamo un mare strepitoso.
Fammi sapere.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 23 giu 2019, 10:51 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
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Ciao! Vi scrivo dal nostro ultimo giorno di mare ... Domani iniziamo il nostro percorso ...
Mi piacerebbe scrivervi di aver passato 10 giorni felici che ci hanno ricaricato .. ma come al solito le cose non vanno mai come te le aspetti ..
Per tutto il periodo ci ha fatto compgania una febbre di cui dobbiamo ancora venirne a capo .. infezione virale.. batterica ... altro ..
Sono molto preoccupata ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 23 giu 2019, 12:01 
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Ciao mic mi dispiace, per la vacanza brutta ma dai si positiva e ricercati never give up mai mollare forza warrior

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 23 giu 2019, 23:38 
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Ciao Micc, entro ora nel forum e primissima cosa passare da te per sottolineare che anche se la febbre vi ha tormentato, domani si accenderà una nuova fiamma di speranza!!!
Ti voglio bene e ti abbraccio stretta!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 24 giu 2019, 12:12 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
E già francy...hai sentito che scossa??!!! Oggi sarò al s.camillo per andare a trovare un amico ancora ricoverato in terapia intensiva,lui da tempo ha il morbo di crhon e scorsa settimana ha avuto 2 infezioni cerebrali r una spinale gli hanno dovuto togliere molto pus...ora sta meglio ma se le vista brutta!!dato che verrò li ne approfitterò per mandarti un bacione che arriverà fin su al reparto ematologia!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 26 giu 2019, 15:57 
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Ciao passo velocemente ..
La situazione è precipitata proprio prima di iniziare trattamento..
La malattia è esplosa ...
Incrociate per noi .. ne abbiamo bisogno


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 26 giu 2019, 17:23 
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NO CARA non vorremmo mail leggere queste notizie.
Sono sicura che andrà tutto bene e nl frattempo incrocio per voi e vi abbraccio.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 26 giu 2019, 19:15 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Micce forza...siamo tutti con voi!!!!!!!!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 26 giu 2019, 23:51 
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Casetta: viewtopic.php?f=98&t=2171
Tenete duro Miccer :incrocio :incrocio :incrocio

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avanti sempre


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 0:18 
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Miccer...forza!
I medici vi hanno detto se c'è una terapia di salvataggio?
Ti abbraccio fortissimo


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 8:40 
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Forza Miccer ,forza un abbraccio grande,vi sono vicina


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:46 
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Miccer.
passo anch'io da voi piena di forza e
insieme continuiamo ad osare la speranza......
un abbraccio stretto stretto da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 giu 2019, 19:12 
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Ciao micc passo da qui e anche io incrocio le dita per voi e ti lascio un mondo di speranza

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 30 giu 2019, 23:40 
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Miccer .......
e come non passare anche voi stasera......

Siete nei miei pensieri ,
quelli pieni di forza.

siamo qui che ti aspettiamo,
Un abbraccio grande grande,
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 2 lug 2019, 0:23 
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Ciao Miccer,
ti mando una vagonata di incroci magici.
Forza!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 2 lug 2019, 9:19 
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Miccer cara, come va? Ci sono novità?
Vi faccio tanti auguri.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 3 lug 2019, 10:09 
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Micc. Come va attendiamo tue notizie

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 5 lug 2019, 8:27 
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Miccer....
Passo da voi stamattina con tutta la forza del mondo.
Quando vuoi quando puoi noi siamo qui e vi aspettiamo...
Che sia una giornata a passi in avanti.
Un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 18:23 
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Carissimo tutti .. eccomi qui .. grazie per la vostra compagnia e il vostro sostegno ... Non so come farei se fossi senza ...
Da dove iniziare ...
Questo maledetto le prova tutte .. oltre ad espandersi ... Ha provato a metterci ko anche con una sovrainfezione ..
Per il momento la parte infettiva è sotto controllo ...
Speriamo di iniziare al più presto la preparazione alla terapia ..
Vi aggiorno appena possibile
Vi abbraccio tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 20:34 
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Miccer...è proprio un maledetto!!! Spero con voi, un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 lug 2019, 23:26 
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ciao ...
dai, che a piccoli passi anche l'infezione se ne andrà e
poi riprenderete il vostro cammino.
Vi lascio armi affilate e toste
come i miei vichinghi qui a

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 lug 2019, 8:07 
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Ciao mic dai che piano piano le cose si sistemano sappiamo che il bastardo ci prova in tutti i modi a sconfiggerci mai noi abbiamo solo un motto never give up e ti mando un grosso in bocca a lupo e un mondo di incroci

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 lug 2019, 9:53 
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never give up!
forza MICCER!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 lug 2019, 12:11 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Miccer,
solo tanti incroci per voi.....andrà tutto bene!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
ti abbraccio
patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 lug 2019, 14:58 
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Ciao Miccer
controllare l'infezione può sembrare una banalità ma non è così perché spesso è proprio un'infezione che complica la vita ai nostri cari.
Se questa è debellata, avete il tempo e la forza per dedicarvi alla cura del bastardo vero e proprio quindi di cominciare il percorso verso il trapianto

FORZA! e un bacio ai ragazzini!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 15 lug 2019, 22:32 
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Eccomi qua per dirvi che oggi finalmente ha potuto ricevere i suoi linfociti modificati ...
I prossimi giorni saranno impegnativi...la strada è in salita ed è ancora lunga ma a piccoli, anzi piccolissimi passi abbiamo iniziato a ripercorrerla ...
Abbraccio tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 16 lug 2019, 13:57 
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linfociti modificati?
Quindi CART?
Se così, ne sarei felice per voi e per tutti i pazienti che attendono con ansia questa terapia
MI confermi che è una specie di autotrapianto però senza chemio forti per azzerare le difese?
Grazie mille e grazie anche per essere passata da me
qui è sempre dura...però Bruno un mangia e ha alti e bassi… momenti di forte stanchezza e momenti
in cui sembra tornare alla "normalità"...
Ma il fatto che tu con tutti i tuoi guai ei tuoi pensieri ti sia ricordata di noi è un piccolo "miracolo"
di questo forum
Avanti, miccer, nella lotta al fianco di tuo marito: i bimbi come stanno,
c'è chi ti aiuta?
A presto e grazie ancora
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 16 lug 2019, 19:52 
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Stasera passo anch'io da voi..
piena di pensieri leggeri ma pieni di forza e determinazione.
dai che ce la farete anche voi !!!
Stringiamoci al nostro MAI MOLLARE !
un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 9:10 
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Forza Miccer,
anche noi insieme a Tiziana e tutti quanti gli altri ci abbracciamo forte per voi e gridiamo NEVER GIVE UP!
Andrà bene, ne usciremo con grande forza e determinazione!
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 17:15 
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Grazie Tiziana e Daniela..
Per lory, ti confermo che ha fatto le CAR-T.
Fanno una chemio cosiddetta linfodepletiva che come intensità non ha nulla a che vedere con quelle usate usualmente nei trapianti ...
Mentre proseguo il mio soggiorno milanese, i due bambini più piccoli sono sistemati dai miei, mentre il grande è ospite in campeggio da una famiglia di amici ...
Rispetto a mio marito vediamo se i prossimi giorni compariranno effetti collaterali ..
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 17:34 
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Milano?
Dove siete esattamente?
Grazie...son contenta di sentire che per la CART non si usano alte dosi...se ne parla anche per il mieloma e Bruno ha delle staminali già raccolte…
io spero non ne avrà bisogno, ma qui con questi bastardi non si sa mai…
Intanto...forza!
Spero con tutto il cuore che questa sia la strada giusta per tuo marito
e sono anche contenta di sentire che i cuccioli sono sereni e in buone mani. Questo è molto importante
Un abbraccio fortissimo
lory


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MessaggioInviato: 17 lug 2019, 20:52 
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Istituto tumori


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MessaggioInviato: 17 lug 2019, 21:05 
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OK, Istituto Tumori
Ottima soluzione
Quanto tempo pensate di rimanere su?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 lug 2019, 22:06 
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Sicuramente due settimane ... Poi dipende da come va il tutto


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Miccer...che gioia, una nuova luce di speranza si è accesa...dai dolce donna, continua con la tua forza incredibile, siamo con voi!!
Ti abbraccio forte e tanto
Frappi


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Miccer.
passo da voi con tanta forza e costanza per questo nuovo cammino.
A presto
un abbraccio grande grande
tiziana da

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Ciao a tutti!
Finalmente ieri pomeriggio, dopo più di 50 giorni di ospedale mio marito è stato dimesso ...
Adesso è molto fragile .. questo ricovero lo ha provato pesantemente, ma piano piano sono sicura che riacquisterà la sua energia ..
Un abbraccio a tutti ...
Con affetto
Miccer


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 13 ago 2019, 15:41 
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piccolopassista v.i.p.
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao !!!
Ma allora qui urge una borsa di forza e ulteriore pazienza !!!
Ma la cosa piu importante e aver concluso questa tappa del cammino
.
Siamo davvero fieri dei nostri guerrieri !
Un abbraccio denso ma dolce dolce.
E poi vuoi mettere dormire nel ptprio letto e il profumo di casa tua !!
A presto
Tiziana da

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copenaghen


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Lnh b di mio marito

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