Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 nov 2018, 10:38 
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Eccomi, il periodo senza (grandi) novità è terminato: da ieri febbre e purtroppo un po di tosse ..


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 nov 2018, 21:58 
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Miccer..
dai che vi teniamo la mano e vi mandiamo tutta la forza e tenacia del mondo !!

febbre e tosse ci possono anche stare.....

fatti sentire che ti aspettiamo .
un grande abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 11 nov 2018, 10:40 
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Ciao miccer,
Come procede?...i giorni dell'aplasia sono quelli più duri....ma passeranno......
Ti abbraccio forte....
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 18 nov 2018, 10:20 
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Ciao a tutti...
Domani dimettono mio marito!... Autotrapianto fatto, abbiamo passato alcuni giorni difficili per febbre molto alta che lo hanno provato fisicamente, ma li abbiamo superati...
In questo periodo non ho mai scritto, ma vi ho letto tanto in cerca di storie simili alla nostra ...
Alcune volte mi sento molto positiva ... Altre mi sento senza fiato ed energie e vedo la fine sempre lontana .. . Arriverà anche per noi una pet negativa?!?!
Lo spero tanto ... sicuramente nelle vicinanze della prossima avrò fortemente bisogno dei vostri incroci magici e del vostro sostegno ...

Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 19 nov 2018, 12:14 
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Miccer !!!
ma che bellissima notizia !!
pensa quanti passi vate fatto, passi da gigante !!!

per le giornate sì e no ?
purtroppo fa parte del cammino.
tutti qui dentro si ritroveranno nelle tue parole.

Il tempo vi aiuterà a viverle con più serenità.
Oggi però fermati sulla bellissima notizia.
Ti stringo forte e saluta tanto il guerriero.
a presto
tiziana da

_________________
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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 19 nov 2018, 14:36 
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Dai Miccer vedrai che arriverà!!!
Ti abbraccio forte
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 24 nov 2018, 16:53 
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È una cosa strana .. da quando lo hanno dimesso, invece di essere più tranquilla, mi sento molto malinconica e più ansiosa di prima ...
Forse è la stanchezza accumulata o questa fase di attesa passiva ...
Inoltre da 2 giorni è tornata a farci compagnia la febbre ...
Il periodo sicuramente non aiuta quando due bambini frequentano la materna che in questo periodo è serbatoio di virus e batteri ..
Voi come state?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 24 nov 2018, 23:51 
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Ciao...ci sono fasi davvero complesse
ricordo che qualcuno, uscito dall'ospedale dopo il trapianto, o non mandava i bimbi all'asilo oppure li lasciava a qualche parente per un po' di tempo
mah...ognuno fa le proprie considerazioni Ora cercate di capire in fretta questa febbre a cosa è dovuta...e se è unamalattia di stagione, sarà tutto OK
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 24 nov 2018, 23:57 
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Volevo anche dirti che è normale un po' di "malinconia" quando finiscono dei momenti particolarmente tosti, come un ricovero per trapianto...
hai tuo marito a casa e ti pare di poter ripristinare la vita di sempre, poi ti viene in mente che la malattia potrebbe esserci ancora....(e noi ne eravamo certi, bisognava vedere quanta malattia...)quindi un po' di dubbi e di tristezza sono più che normali...porta soltanto pazienza
Guarda giorno per giorno come va, se la febbre se ne va, se gli esami che farà ogni 3 o 4 giorni piano paino migliorano...e andate avanti
E' l'unica strada che possiamo percorrere....io lo so...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 25 nov 2018, 0:04 
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Grazie Lory ... In questo momento sono esausta .. questa febbre mi dà molta preoccupazione ..
Per il resto sono "contenta" che anche qualcun altro ha provato un po' di malinconia come me ... Adesso vado a letto e spero di dormire .. buonanotte


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 26 nov 2018, 23:43 
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Miccer ciao
come va?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 27 nov 2018, 15:02 
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Ciao Lory, qui va meglio..
Mio marito ha avuto febbre fino a domenica, ma adesso mi sembra in via di risoluzione (RX polmoni negativa)... mi sa che si è preso qualcosa di virale .. nel frattempo mio figlio grande (7 anni) si è preso la tonisillite ... Anche lui adesso in miglioramento ...
Io? Io mi sto riprendendo adesso dalla stanchezza dei giorni scorsi ... :-D ..
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 nov 2018, 8:22 
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Ciao Miccer sono contenta che le cose stiano andando meglio, sono certa che pian piano ti riprenderai anche tu dalla stanchezza e che riuscirete a riprendere una vita serena! Ti abbraccio forte
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 nov 2018, 8:24 
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Grazie Frappi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 nov 2018, 22:01 
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Ciao a tutti, ho bisogno dei vostri incroci .. purtroppo oggi viviamo nell'ombra di una nuova preoccupazione
per mio marito .. che al momento preferisco non dire.. scusatemi
Sono estenuata


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
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Ciao miccer...cosa é successo???


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 28 nov 2018, 23:18 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Di qualsiasi cosa si tratta quando te la sentirai di raccontarvelo noi saremo qui!!intanto ti mando un miliardo di incroci...vedrai che si risolverá tutto...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 29 nov 2018, 10:08 
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Miccer, ....mi spiace ti mando tantissimi incroci e, come ha detto Alessio....siamo qui se vuoi sfogarti
Ti abbraccio stretta
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
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Ciao miccer ti mando un mondo di incroci per tuo marito, speriamo che tutto si risolve per il meglio e noi siam qua per ascoltarti

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 29 nov 2018, 16:53 
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Grazie, ancora ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 29 nov 2018, 22:58 
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Ciao Miccer
anch'io sono qui, in ascolto...
speriamo non si tratti di qualcosa di grave
Se vuoi, puoi cercarmi per mp e ti risponderò al più presto
Ti invio tutti gli incroci possibilixxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
In questi duri momenti non vergognarti di chiedere aiuto a parenti, amici ecc anche per i bambini
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 7 dic 2018, 16:25 
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Miccer, cavolo mi dispiace di questa nuova preoccupazione, purtroppo leggo solo ora....Come state? Spero che l'allerta stia rientrando!!!
Un abbraccio grande
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 dic 2018, 17:30 
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Miccer ,
che cosa sta succedendo ?
guarda che noi siamo qui,
nel bene nel male.
Ti aspettiamo
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 8 dic 2018, 18:21 
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Miccer
noi aspettiamo, ma lo facciamo in modo "attivo": siamo con voi...
forza
E come dice Tiziana,
ti aspettiamo
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 dic 2018, 9:34 
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Ciao!
Oggi inizia per noi una settimana impegnativa .. giovedì abbiamo la PET ...
Posso chiedere i vostri incroci?
Un abbraccio a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 dic 2018, 13:00 
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Cara Miccer, ti mando tutti gli incroci possibili e immaginabili!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

in bocca al lupo!!
un'abbraccio
Patty


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MessaggioInviato: 10 dic 2018, 14:36 
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Miccer vi pensiamo,coraggio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 dic 2018, 18:49 
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certamente che vi mandiamo tutti gli incroci magici del mondo !
i miei hanno la forza del vichinghi qui a

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 14 dic 2018, 12:47 
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Ciao miccer scusa se arrivo in ritardo!come state?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 dic 2018, 17:18 
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ciao A TUTTI!
La PET ha evidenziato un miglioramento sia in attività che in dimensioni ... adesso il prox passo è verificare se questa situazione è stabile o meno .. per cui dovrà ripetere l'esame a gennaio (secondo il medico nucleare l'esame è stato eseguito troppo precocemente).
Nel frattempo, l'antivirale che sta assumendo per una riattivazione del citomegalovirus inizia a dare fastidio a livello gastrointestinale (nausea), ma non solo. A mio avviso, l'antivirale sta esasperando anche alcuni lati del suo carattere e non certo quelli positivi (un po come faceva il cortisone). Oggi ne ho parlato con l'ematologo con scarsi risultati.
Questa situazione mi rammarica molto perché questo aspetto non ci permette di godere di questo periodo di relativa serenità e rende faticosa la gestione della quotidianità.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 dic 2018, 18:21 
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Forza Miccer tenete duro, mi rendo benissimo conto della difficoltà in alcuni momenti ma vedrai che i sacrifici saranno presto ripagati!!
Ti abbraccio tanto e spero che da qualche parte un Po di conforto che vi permette di vivere serenamente le feste arrivi!!
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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 dic 2018, 19:23 
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Forza miccer non arrendetevi, vedrai che arriverà il giorno che vi farà fare salti di gioia tutti questi sforzi non sono vani si più fiduciosa, e ti auguro un natale sereno a te e il guerriero

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 dic 2018, 21:52 
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Ciao
la PET migliorata è un'ottima notizia
se tuo marito ha queste reazioni nel carattere,
penso che potrebbe esservi molto molto utile
incontrare uno psico oncologo
Ormai molti ospedali ma non tutti ce l'hanno
e se il vostro non ce l'ha potete recarvi presso un altro centro
E' davvero importante che i pazienti e i familiari "curino" anche questo aspetto:
se la persona sta relativamente bene e riesce a trovare un equilibrio
e un po' di serenità è un vantaggio per lui e per tutta la famiglia, al punto che riuscirà a concentrare le sue energie nella lotta all'infame, con più possibilità di farcela.
Provate!!!
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 18 dic 2018, 22:27 
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Miccer,
dai che ti mando tanti pensieri pieni fi forza e determinazione.
Ricorda :
Osare sempre la speranza !!!
un abbraccio grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 19 dic 2018, 19:54 
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Ciao miccer, mi spiace per il periodo che state vivendo, ti capisco, anche mio marito ha dei momenti di nervosismo....tenete duro e vedrai che passerà....ci va tempo e tanta pazienza
Ti abbraccio forte forte e ti auguro di trascorrere queste feste serenamente...e che il nuovo anno porti salute e guarigione...penso che qui non si chieda altro....
A presto
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 21 dic 2018, 22:47 
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Ok ragazzi..
dai che siete vicini al traguardo !

vi mando una borsa delle mie piena di incroci magici e tanta forza.
sempre osare la speranza e Mai mollare.
un abbraccio multiplo
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 1 gen 2019, 16:04 
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Ciao a tutti! Durante le vacanze, a mio marito hanno regalato un libro ... Un giorno sfogliandolo ho letto questa frase che mi ha molto colpita:
"when Life hits, losers Say: why me?winners say: try me!" (Ai colpi della vita i perdenti rispondono: perché proprio io? I vincenti rispondono : mettimi alla prova!)
La vorrei dedicare a tutti voi ... Io lo confesso ... In molti momenti mi sono detta perché proprio a noi, ma poi ho/abbiamo trovato (a volte con fatica) la forza per cambiare direzione e proseguire fiduciosi ...
Sono sicura che qui lo spirito che regna è quello dei vincenti. ..
Auguro a tutti con tanto affetto un anno pieno di serenità


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 1 gen 2019, 20:22 
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Ciao miccer..sei grande!!!!!!sono veramente belle queste parole....ti danno tanta forza!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 2 gen 2019, 9:08 
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Ciao, fino a ieri sera stavo vivendo un periodo di relativa serenità .. poi il gelo ... Mio marito mi dice che da un giorno ha un dolore dove aveva un residuo di malattia ...
La Pet di circa 15 giorni fa aveva evidenziato una malattia in diminuzione .. è possibile che in due settimane cambi la situazione??
Non so più cosa pensare


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Miccer !
io sono in remissione da 10 anni e ancora a volte ho dolore lìmdove i linfomi erano situati,
Io la chiamo la memoria del dolore....
Se la PET ha evidenziato una diminuzione non credo proprio vi dobbiate preoccupare !

dai che vi mando una borsa piena di pensieri anti-ansia,
e vieni qui e sfogati con noi..
ci siamo passati e ti capiamo benissimo.
un abbraccio sanissimo da

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Grazie tiZiana ... Mi rendi fiduciosa


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Ciao Miccer,
purtroppo ogni minimo dolore o sentore del corpo viene ricondotto alla malattia......penso sia normale....ma non è sempre così! Quindi continuate ad essere super positivi, ti mando un forte abbraccio con la speranza che il nuovo anno porti tanta salute e serenità.
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Come ha detto a me l'ematologa a volte questi dolori sono i tessuti che si tirano perché la lesione si sta come cicatrizzando!
Pensiamo positivo!!!
Un abbraccio forte
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MessaggioInviato: 7 gen 2019, 18:46 
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Ciao Miccer
la malattia era ridotta ma non del tutto assente, vero?
E a breve dovete ripetere la PET
Lo so che è difficile ma non c'è che aspettare il nuovo
esame: avete già la data?
Ci vuole pazienza, ma vedrete che a breve vi saranno date rassicurazioni e indicazioni per eventuale terapia di consolidamento
E' facile per questi nostri malati avvertire dolori vari. e altrettanto facile attribuirli
a ciò che non si vorrebbe mai, cioè alla ripresa della malattia.
le cause possono essere molteplici e quasi sempre si tratta di altre problematiche, spesso nei linfomi
è la stessa cicatrizzazione delle masse precedentemente presenti.
Aspettate l'esito della PET oppure, se il dolore si intensifica, sentite il reparto
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 10 gen 2019, 20:30 
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Ciao a tutti,
Vi aggiorno ... i dolori che mi aveva riferito sono passati nel giro di due giorni .. forse era molto stanco ..
Questa sera è una di quelle in cui il mio umore è sotto le scarpe ..
Questo pomeriggio quando sono tornata dal lavoro ho visto mio marito molto stanco, lamentava anche fastidi a cosce e glutei ...
Devo dire che in questi giorni in termini di attività fisica non si è risparmiato ... Nei momenti di lucidità attribuisco il tutto a dolori muscolo scheletrici conseguenti ad un periodo di inattività ... Ma sapete .. la mente viaggia fa dei giri molto lunghi e poi arriva li ... Se fosse malattia?? ..
Scusate le sfogo ... Oggi non riesco a vedere la meta ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 11 gen 2019, 13:10 
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Ciao
il fastidio alle cosce e ai glutei può essere sicuramente causato da affaticamento.
Succede anche a chi non ha il fisico indebolito da chemio trapianti e altro...
Bruno ne soffre e ne ha sofferto spessissimo e, ovviamente, non era "niente"
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 11 gen 2019, 13:28 
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Grazie cara Lory ...
PS: oggi se già non bastasse hanno ricoverato anche mia mamma


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 13 gen 2019, 11:11 
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Mannaggia Miccer, sembra sempre che debbano succedere tutte insieme, capisco quanto sia dura, ti sono vicina!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 13 gen 2019, 13:20 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Buongiorno Miccer,
come sta andando e la tua mamma ?
ti sono vicina e ti stringo forte,
Tiziana da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 25 gen 2019, 12:31 
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Ciao a tutti!
grazie Frappi e Tiziana .. siete sempre molto care.
Vi aggiorno ...
Mia mamma è stata dimessa dopo quasi due settimane di soggiorno ospedaliero (forte infiammazione intestinale) e nel mentre ci ha fatto anche visita l'influenza che ha colpito mio marito (5 giorni di febbre e tosse) ... IO? Mi sono barcamenata fra la mia famiglia e i miei genitori (non vivono vicino a noi ... ci separano circa 100 km).
Passato anche questo!
Adesso il mio obiettivo è sostenere mio marito alla PET di martedì prossimo ...
Ve lo dico "in confidenza" il mio coraggio se ne è andato in vacanza, lasciando abbondantemente spazio alla paura ...
Posso chiedere il vostro aiuto? ... e i vostri incroci ...?
un abbraccio pieno di affetto
Miccer


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Lnh b di mio marito

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