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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 12 ago 2018, 9:54 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
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Buongiorno a tutti.
Vi scrivo perchè sono disperata e non riesco a trovare conforto.
Mio marito ha un lnh bcentroblastico.
Dopo 4 cicli di.chemio, la pet di controllo ha evidenziato una piccola nuova localizzazione di malattia, le lesioni iniziali sono pressocche stabili.
Mio marito è abbattuto, ha perso la.sua grinta e dice che lascera soli me e i nostri 3 bambini.
C'è qualcuno che con la sua esperienza ci puo infondere coraggio?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 12 ago 2018, 10:57 
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Iscritto il: 2 ago 2018, 18:33
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Ciao miccer.. mi dispiace tanto per la situazione che state vivendo. Io sono una new entry e non posso aiutarti molto. Io ho un Hodgkin diagnosticato due giorni fa.. non so nemmeno la stadiazione per ora. Capisco la paura è la disperazione che ci sta assalendo. Qui ci sino tante persone che ti potranno dare conforto come hanno fatto con me.. ma una cosa mi hanno detto anche i medici che queste malattie al giorno d’oggi si posso sconfiggere quindi non buttatevi e non buttiamoci giù!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 12 ago 2018, 11:05 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
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Ti ringrazio molto lo stesso.
Ma lo shock della notizia in questo momento ci fa vedere tutto nero ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 12 ago 2018, 11:53 
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Iscritto il: 2 ago 2018, 18:33
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Lo so cara... anche io ho passato giorni nella disperazione più totale. Non mangiavo non bevevo e passavo le giornate a piangere ma se non ci facciamo forza la bestiaccia prende il sopravvento quindi fatevi forza e aspettiamo qualcuno che possa dire qualcosa di più


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 17 ago 2018, 10:41 
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Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
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Ciao miccer ,io non ho il linfoma di tuo marito ma ho sempre un Lnh follicolare, all'inizio ero pure io così poca voglia di lottare e paura di lasciare mia moglie sola, di a tuo marito che la prima cura è la grinta e la voglia di lottare e tanta positività, perché se ti abbatti la dai vinta a lui, oggi ci sono tante cure innovative e comunque siamo tutti nelle mani di dio ti auguro un in bocca a lupo e qualsiasi problema o dubbio nelle nostre possibilità noi siamo qua non abbandoniamo nessuno, ti lascio una borsa piena di felicità e incroci per tuo marito


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 14 set 2018, 0:27 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 67
Località: Roma
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Hey come va? Soprattutto com'è l'umore?? Io mi avvicino a grandi passi al momento della PET e comincio a sentire un po' di ansia, ma cerco di tenerla a bada!
Vorrei tanto stringere la mano di tuo marito e dirgli che oggi più che mai deve ricordarsi di essere felice, ha tantissimo per cui battersi, mollare non è un opzione, non per noi!
Qualsiasi cosa accada e qualsiasi strada dovremo percorrere, arriveremo al trapianto e usciremo da questo ridicolo girone infernale!
Io sto già stilando una lista di cose belle che mi aspettano fuori dal tunnel, perciò forza MORTE AL LINFOMERDA!!
Un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 14 set 2018, 9:06 
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Iscritto il: 11 ago 2018, 8:14
Messaggi: 8
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Ciao Frappi,
qui si prosegue piano piano.
Mercoledì mio marito ha finito i tre giorni di terapia del secondo ciclo di r-dhap...
La grande novità è che la terapia è stata fatta in day hospital (i cicli precedenti li ha sempre fatti da ricoverato).
Devo dire che quando ho saputo che quest'ultimo ciclo sarebbe stato fatto da casa mi è venuto un po di panico per la paura di non essere in grado di gestire tutto... ma è passato :-D.
Alla notizia, anche lui è passato da momenti di felicità a momenti di insicurezza/ansia (in ospedale c'è il disagio di essere "recluso", ma dall'altra parte ti senti sicuro perché sai che c'è sempre qualcuno in grado di gestire i tuoi problemi .... clinici)
Ieri ha iniziato con la nausea, ma tutto sommato mi sembra bene ... è andato a camminare/ correre ed è riuscito anche a passare la giornata coi bimbi.
Settimana prox farà i soliti controlli ematici e quella successiva inizierà il prelievo delle staminali.
A casa in alcuni momenti la tensione prende il sopravvento, ma sopravviviamo ( :wink: :P ).

Buon inizio di giornata!

Ciao


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh b di mio marito
MessaggioInviato: 15 set 2018, 12:03 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 67
Località: Roma
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Oooo, ma sai che probabilmente raccoglieremo le staminali nella stessa settimana!!!! Per forza deve essere un buon segno, sono sicura che avremo un grande raccolto!!!
Io ho fatto tutte le terapie in Day Hospital dato che dove sono in cura non c'è il reparto ma solo il DH, però non lo cambierei per niente al mondo perché è come stare in famiglia!!
Comunque il mio programma è PET lunedì, infusioni di BeGEV da martedì a venerdì, e poi la settimana successiva raccolta!! Vedi?? Combaciamo!! FORZA FORZA ORA PIÙ CHE MAI!!
Vi abbraccio tanto
Frappi


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Lnh b di mio marito

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