informazioni su protocollo car-t per mieloma in Italia

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loredana1981
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Iscritto il: 4 giu 2019, 10:10

informazioni su protocollo car-t per mieloma in Italia

#1 Messaggio da loredana1981 »

Buongiorno
ho necessità di avere informazioni per quanto riguarda il protocollo car-t per mieloma in Italia.
Ho chiamato diversi centri ma non hanno ancora ricevuto lo sblocco dal ministero della salute, qualcuno aspetta di essere sbloccato dal mese di aprile e la lista pazienti aumenta di giorno in giorno.
Qualcuno sa a cosa mi riferisco?
Ho urgente necessità di capire come funziona questo protocollo.
Perché in Italia ancora non è possibile fare uso di questa nuova terapia?
Mi auguro che chi di competenza sblocchi il protocollo in modo da permettere a tutti di curarsi o soltanto ottenere miglioramenti.
Grazie a tutti
Loredana

loredana58

Re: informazioni su protocollo car-t per mieloma in Italia

#2 Messaggio da loredana58 »

Ciao Loredana
come va?
4 persone in tutto il mondo con mieloma extra midollare mi sembravano pochini, infatti ne hanno 4 a Bologna…
Intanto, mi sono un po' informata e ho scoperto che la terapia car-t per ora in Italia è approvata per un tipo di leucemia dei bambini, e per credo due tipi di linfoma nh adulti.
Per il resto, ci sono solo sperimentazioni.
Però è probabile che a fine anno sia accessibile a tutti i pazienti che potrebbero averne bisogno.
Purtroppo l'iter che dalla FDA (USA) arriva all'Europa e poi all'AIFA è lungo, lo è sempre stato per tutte le nuove terapie

Sarà difficile che in questo caso le cose cambino. Intanto però si può vedere se ci sperimentazioni sul mieloma (a Bologna quasi sicuramente si) oppure trovare un medico con i contro attributi che scriva a Roma per avere la terapia in via eccezionale.

Se vuoi avviare qualche forma di "lotta" io sono disponibile a condividerla perché questa terapia nel tempo potrebbe essere utile anche a Bruno.

Ti abbraccio forte!
Lory

loredana1981
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Messaggi: 7
Iscritto il: 4 giu 2019, 10:10

Re: informazioni su protocollo car-t per mieloma in Italia

#3 Messaggio da loredana1981 »

ciao Lory ho chiesto di persona a Bologna e mi hanno suggerito rachicentesi e terapia pa.ce... che qui a palermo non avevano fatto. Dopo il primo ciclo di terapia pa.ce e alzamento dei valori è stato dimesso. Proprio oggi doveva rientrare ma non è stato inserito nella lista dei rientri ... Non ti nascondo che ci sentiamo presi in giro ... inoltre la radioterapista non lo ritiene idoneo e i medici optano per la chirurgia ... questa è una malattia che ti "spoglia a nudo" mi auguro tanto di riuscire sempre a tenere alte le armi per combatterla. Toglierà pure tutto ma non la serenita del cuore, quella mai!!!

loredana58

Re: informazioni su protocollo car-t per mieloma in Italia

#4 Messaggio da loredana58 »

Questa cosa dei rientri non è accettabile!
Dunque: se vi hanno dimesso avresti dovuto avere una lettera con la data del rientro
e con questo NON ci piove.
Ma poi...se non l'han fatto entrare oggi dovranno ben ricoverarlo domani, se era previsto!!!
E poi dico: chirurgia, se fattibile, sempre sì...certo!
Però con un programma complessivo
Io la terapia pa.ce. non l'ho mai sentita nominare
Però ti dico una cosa, mia dolce omonima: Antonio
è fortunato ad avere una compagna come te!
Io la serenità del cuore faccio tanta fatica e poi alle volte
proprio non riesco a mantenerla!
E proprio per colpa di questa bastarda malattia!
Domani noi avremo una visita nella quale ancora non sapremo
i risultati della radio ma cerchermo di capire come è la situazione
generale di Bruno, e poi abbiamoa nche la cardiologa...sarà una giornata non
dura, di più!!!
La dottoressa di Bruno rientrava oggi dalle ferie...
Ti abbraccio forte!!
A presto
Lory

loredana58

Re: informazioni su protocollo car-t per mieloma in Italia

#5 Messaggio da loredana58 »

Ciao Loredana
non abbiamo più vostre notizie
Noi abbiamo avuto diversi problemi che hanno portato Bruno a fare la radioterapia
(che ha funzionato) e poi ora a riprendere con la sua terapia (Lenalidomide e cortisone)
ma servono anche cure di supporto, fattori di crescita, immunoglobuline e Aranesp
(per l'emoglobina) evia di questo passo…
Pero se voleste chiedere un consulto qui a MI adesso posso farlo...la doc
dopo le ferie ha partecipato a diversi congressi
Ora dovrebbe fermarsi un po' di più in ospedale

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