Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Frappi sempre preziosa grazie

Allora?? Novità?? Spero tutto bene!
Un abbraccio
Frappi

Ciao a tutti linfoamici! È un grosso augurio di buon natale a tutti voi! Io nonostante il Natale oggi sono di cattivo umore: ho la tosse e come sapete la tosse è stato il mio unico sintomo che mi ha fatto scoprire il linfoma quindi questa cosa mi crea malumore (da dire che ho pizzicore alla gola e mio figlio di 5 anni mi tossisce spesso e volentieri in faccia in questi giorni) e mi fa male il centro del petto proprio dove ho fatto la biopsia quindi dove c’e la massa in pratica, tutto ciò mi crea ansia e sto sempre a toccare la zona per capire se ho ancora dolore o no. Ora so benissimo che la tosse potrebbe essere una semplicissima tosse e il dolore al petto bo chissà ...ma mi chiedo secondo voi è possibile un peggioramento di malattia? Cioè la tosse e il dolore allo sterno ( che avevo solo premendo) appena iniziata la chemio erano spariti. Questi sintomi ora mi fanno pensare che invece sto peggiorando e si sa l’ansia fa peggiorare le condizioni fisiche anche. Vi ricordò che il 2 novembre la pet 2 dava un netto miglioramento della massa e del suv. Scusate se mi sono dilungata ma so che potete capire le mie paure. Vi abbraccio

Manu...
e allora come stai ?
certo che aver la tosse e dolore allo sterno può sicuramente essere un sintomo da influenza !
dai che ti mando una borsa delle piena di anti-ansia e anti tosse.
fatti sentire, mi raccomando
a presto
Tiziana da

Manu forza che sei quasi arrivata alla fine!!!
Frappi

Ragazze grazie!! I medici hanno constatato che ho gola rossa e quindi mi hanno dato un antibiotico preventivo!! Ho finito il 4’ ciclo ieri è tra una decina di giorni farò la pet.. inutile dire che l’ansia di taglia a fette.. vabbè domani per aumentare l’ansia mi sposo! Quindi sto apposto buon anno linfoamici vi voglio bene

Manu !!
davvero ti sposi ?

Cope si mi sono sposata il 2, non so come si mettono le foto qui ma se siete su face aggiugentemi il nome è Manu delle stelle

Manu !!
ma che bellissima notizia !!!

Stasera vi mando una borsa rossa, con un fiocco verde speranza.
é piena di determinazione, forza,( quella dei guerrieri che passano da qua)
ma tanti tanti pensieri sani.

vi abbraccio stretta stretta,
e tante congratulazioni,
Tiziana da

Grazie mille sei gentilissima!!

Manu innanzitutto COONGRATULAZIONIIII!!! secondo, incrociatissima per la PET imminente!!
Ti abbraccio forte
Frappi

Ciao fraaaaa! Grazie! L’ansia sale ma conoscendomi è normale.. spero solo sia pulita ora

Ciao gente! Sono in preda al panico... tra un h ritiro la pet ... ho paurissimaaaaa

Dai Manu incrociatissimi x te!!!!!!!!!!!

io arrivo solo ora con una delle mie borse
piena di incroci magici e tosti come i miei vichinghi qui a

Eccomi... non è andata bene.. almeno non come ci si aspettava. È ancora positiva, suv 3.16 vs i 6.60 della pet dopo i due cicli. Ovviamente non ha funzionato come doveva.. sono abbastanza abbattuta stasera. I miei medici vogliono sapere che ne pensa zinzani. Sono Rosita a fargli avere le mie pet tramite un’amica oggi stesso e lui ha detto che si deve cambiare terapia... STA COSA MI METTE UN ANGOSCIA UNICA! Ho paura tanta della teoria di seconda linea di quello che mi aspetta e ho pira di non farcela... se avete esperienze in merito per favore ditemi la vostra

Heyyyyy...niente panico!!
La terapia di seconda linea azzererà tutto di sicuro, pensa che io sono passata dalla prima alla seconda con un SUV di 19 e alla fine della seconda avevo un SUV di 4.2 (infatti sono alla terza) ma voglio dire, parti da così poco che la vittoria non si farà attendere troppo.
Certo niente è una passeggiata ed ora hai tutto il diritto di arrabbiarti e disperarti ma il non farcela non devi considerarlo nemmeno è un' opzione che non esiste!
Ci saranno sempre momenti duri e ci pieghiamo, barcolliamo ma non ci spezziamo e non molliamo niente!
Forza tesoro bello, si allungano un pò i tempi ma la tua vittoria sarà schiacciante!
Io ci sono....Noi tutti ci siamo....stringiti forte a noi che ti teniamo in piedi!!
Un bacio affettuoso e un abbraccio rassicurante
Frappi

Grande a tutti! Frappò grazie mille per il tuo esempio mi hai rasserenata... la pura di come sarà d’ora in avanti c’e E non so cosa mi aspetterà

Amici di guerra! Vi aggiorno: HO VINTO IO!!!

Grande Manu!!!!!!sono contentissimo è una notizia fantastica

Grazie Alessio! Le beacopp escalated mi ha salvato la vita!

Dajeeee!! Non posso smettere di festeggiati in ogni dove!!!
Mille abbraccio tesorina!
Frappi

Tesoro caro!! Grazie! E io sono Con te lo sai

Ciao cara, arrivo solo ora ma son contenta che tu sia in ripresa! Hai ancora terapie da fare? come ti senti?
un bacione

Ciao! Per le terapie i miei medici hanno parere discordanti, di conseguenza il 3 torno da zinzani! Sono nelle sue mani spero che mi faccia continuare con un po chi chemio sinceramente: non sono sadica ma mi darebbe tranquillità. Il 1’ ho la tac per vedere di quanti cm è la massa, vedremo un po’!

No beh , capisco la "tranquillità" nel scegliere una determinata cura. Purtroppo questi mali han reazioni diverse in ognuno di noi e alle terapie, quindi è sempre un terno all'8!
Ma vedrai che questo cambio di rotta sicuramente avrà risultati!

Beh che dice la TAC?? Facci sapere, ti abbraccio tanto
Frappi

Eccomi! Allora la tac dice che la massa si è ridotta, partiva da 75x50 mm ora è 57x40! Ma a zinzani gliene frega poco.. nel senso che per lui la massa è irrilevante. Ha pero di nevrosi ma ci ho capito poco. In pratica assolutamente no alla radio ora continuo con due cicli di beacopp standard poi pet, sela pet sarà ancora pulita dovrò fare il trapianto autologo... chi di voi l’ha fatto? Mi potete raccontare cosa mi spetta?

Per favore potete spiegarmi cosa succede durante la raccolta delle cellule, come avviene soprattutto perché mi hanno detto che se le vene non saranno buone (cosa che già immagino) metteranno un catetere femorale ... sto già in ansia

ciao Manu,
non te lo so dire, io non l'ho fatto.
Ora guardo se c'è una casetta dove parla del trapianto .
spero proprio che qualcuno arrivi e ti dia una dritta.

comunque, ragazza non farti molti problemi ,
vedrai che andrà tutto come deve e i medici sono bravissimi a tamponare qualsiasi inconveniente.
Ti abbraccio e ti mando tanta forza da

Ciao Manu,
Ho spostato il tuo nuovo messaggio unendolo al thread già esistente sicché tutti possano avere chiaro il tuo percorso e possano esserti di aiuto: aprire nuovi argomenti che si riferiscono all'evoluzione di un percorso già ben descritto, non farebbe che creare confusione...per cui continua a scrivere qui.
In bocca al lupo per tutto e cerca di muovere i prossimi passi con fiducia perché, per quanto la procedura del trapianto autologo possa far paura, di fatto è una tecnica terapeutica sempre più sicura e ben tollerata.
Mio fratello lo ha fatto nel 2016....se ti va leggi la nostra storia!
Abbraccio
Katy
P.S.
Per la raccolta delle staminali anche a mio fratello è stata eseguita tramite l'inserimento del catetere femorale e posso dirti che è stato tutto più facile di quanto immaginassimo: in mezza giornata avevamo raccolto tante celluline e subito dimesso...
Forza....che ne verrai fuori anche tu

Grazie mille katy e scusami se ho commesso qualche errore postando un nuovo argomento! Come sta ora tuo fratello? Mi preoccupo un po’ il dolore eh può causare il catetere aiuto!!

Ciao guerrieri! Eccomi di nuovo dopo un po ad aggiornarvi e come sempre a chiedervi consiglio! Ieri ho effettuato raccolta staminali: mi è stato inserito un catetere femorale dall’inguine e fatto da li. Dopo 4 h la raccolta è finita e mi hanno tolto il catetere: non posso dire che il catetere sia stato doloroso ma insomma preferirei non doverlo rimettere. La conta a dire dei medici non è andata proprio benissimo hanno raccolto 1.7 ma che ora valuteranno la vitalità delle staminali prese. Voi che ne sapete più di me come vi sembra la conta? Posso sperare? Non voglio rimettere il catetere ma se le cellule non bastano mi ritocca... avete esperienze?

Onestamente 1.7 non mi sembrano tantissime...anche se da quando l'abbiamo fatto noi è passato tanto tempo...ora magari
le cose son cambiate
Anche Bruno ha fatto due volte la raccolta, perché dopo la terapia di seconda linea che il prof volle provare
la malattia si era molto ridotta e quindi le cellule staminali erano migliori
Non è stata una passeggiata, specie la seconda volta.
Bruno ha raccolto tanto e in un solo giorno
però quando han cercato di rimetterlo in piedi aveva 60 di pressione.
Lo hanno dimesso solo perché siamo entrati con l'auto e l'infermiera ce lo ha portato giù...
Il giorno dopo stava un po' meglio
E in fin dei conto è stato giusto così
Secondo me è meglio essere sicuri di avere cellule in abbondanza per il momento dell'autotrapainto...se si
dovesse ripetere la raccolta, porta pazienza
Forza!!
Lory

Si hai ragione Loredana! Si ieri poi ho chiamato la ail che ogni tot di settimane mette a disposizione un numero verde per parlare con un ematologo e ho chiesto un po’. In effetti sono pochi e 1.7 perché generalmente bene da 2 in su ma pure loro mi hanno detto che potrebbero comunque essere buone. Io non avevo capito che se la raccolta si deve ripetere si aggiunge a quello già preso ma che va aggiunto quindi in teoria se proprio devo ripeterla dovrei risolvere! Spero! Mi ha detto se riuscissi a perdere peso magari potrebbero bastare.. ma mi ha detto prendila come una strategia o un consiglio da amica non come una cosa medica! Quindi dai vedremo un po’ come andrà. A breve ho la pet e ora i miei pensieri sono più per quella che altro

Ciao Manu mi puoi spiegare meglio questa storia dell'AIL che mette a disposizione un
ematologo ogni tot settimane per consulti? Potrebbe essere utile e Paola (Pablita) che si sente poco seguita
nel suo percorso?
Grazie

Loredana scusami leggo solo
Ora! Dille di cercare la ail su Facebook e scorrendo troverà il numero verso con le date! Comunque vi aggiorno: ieri le mie dottoresse mi hanno detto che sono indecisi se farmi fare il trapianto. Zinzani disse di farlo, ma loro mi hanno spiegato che io ho pet pulita dopo due beacopp escalated, fatti altri due cicli di beacopp ma standard è quello sarebbe il consolidamento. Fare il trapianto a loro dire sarebbe il consolidamento del consolidamento quindi non ha senso e l vedono come uno spreco in quanto se mai dovessi recidivare mi sarei “bruciata” questa possibilità di consolidare e dovrei andare in trapianto allogenico che ovviamente si cerca sempre di evitare! Voi che ne pensate? A me il loro discorso non fa una piega in effetti! Ora comunque farò pet e loro contatteranno zinzani e ne parleranno con lui

Manu,
son d'accordo con te,
ma aspettiamo e poi canteremo vittoria !!!
dai , dai !!
un bacione
Tiziana da

Ciao carissimi! È da un po’ che non passo di qua! Come state? Vi aggiorno e chiedo come sempre consiglio a voi: la pet è stata ritirata qualche giorno fa, di linfoma nessuna traccia è qui diciamo che c’ e da festeggiare!! I linfonodi superficiali che captavano pochissimo sono stati visiti ieri in ecografia e sono tutti ok! Ora rimane un punto: dalla pet si vede un’attivazione timica.. questa cosa mi preoccupa un po’ ma ho letto che a quanto pare è abbastanza frequente soprattutto dopo la beacopp. Voi avete esperienze in merito? Farò la tac il 18 ma fino al 25 non avrò risposte e l'ansia Sale un pochino

CIAO..
PENSO SIA bene finire il ciclo di esami
Se poi dovesse esserci qualcosa, non so di quanti cicli è composta la terapia beacopp
completa, per cui magari servirebbero altre dosi (mi pare che ti abbia fatto un ottimo effetto)
oppure pensare ad un autotrapianto...su questo io concordo con Tiziana
se è possibile, meglio tenerlo come opzione per il futuro...ora, i medici sono per lo più orientati
al minimo efficace e non al massimo "tollerabile" proprio perché le opzioni di cura son diventate tante
e poi magari l'attivazione timica non è che un effetto della terapia già fatta!
Cerca di pensare e dedicarti ad altre cose per far arrivare prima il 25!
in fondo non è poi così lontano…
lory

Ciao lory! Come avrò la tac in mano i miei medici sentiranno zinzani e decideranno insieme! Vedremo!

Non ci sono buone novità amico miei! La tac dice che c’e Un aumento della massa, la pet fatta in precedenza parla di una presenza mediastinica ma senza captazione. La tac serviva per capire se fosse attivazione timica o altro ma non si capisce manco dalla tac. Dovrei ripetere biopsia e sto pensando di farla da zinzani. Che voi sappiate la fanno anche a chi si cura in altre sedi? Sono molto preoccupata, a marzo pet pulita, tac dice che la massa è diminuita continuo le chemio e poi sta storia strana?! Sono abbastanza demoralizzata

Manu...
carissima......
hai sentito Zinzani ?
fatti sentire che ti aspettiamo.
Nel frattempo ti mando tanti pensieri positivi e luminosi
per trovare la strada giusta.

Ti stringo piena di forza
Tiziana

Ciao cope! Allora zinzani sentito, dice di fare la biopsia per avere la certezza di cosa può essere. Ieri sono stata a farla ma dopo avermi massacrato per un po’ non sono riusciti a prelevare. Ora mi ritrovo a dolori per nulla! Il medico ieri mi ha detto che a questo punto forse si pensa direttamente all’operazione, un taglietto nel petto per prelevare quello che serve! Sono così confusa!

Simona scusami entro nella tua casetta per chiederti se ti hanno spiegato in cosa consista l'attivazione timica, io non la trovo da nassuna parte, mio figlio anche , che sta facendo il nivolumab, ha una disomogenea captazione alla zona mediastinica,compatibile in prima ipotesi con attivazione timica, ora anche lui dovra' fare una tac..., lui ha sempre un dolore fastidio al torace...

Scusami Emanuela ho sbagliato nome

Ciao! Contattami in privato anche su face se vuoi, Manu delle stelle

Ciao ragazzi! Come state? È da un po’ che non mi faccio viva.. è stato, ed è, un periodo strano! Vi aggiorno: dopo la pet di luglio mi dicono che devono capire di che snatura è questo ingrossamento. Alla fine mi sottopongono a una mediastinoscopia, il chirurgo mi dice che per lui è tutto ok, non ha visto nulla di anomalo ma la biopsia ci dice che è stato prelevato muscolo... alla fine non si capisce se è stato un errore chirurgico(ma è un po’ difficile, così mi dicono), 20 giorni dopo l’operazione faccio la tac e mi dicono per andare bene la massa deve essere diminuita rispetto a luglio. La tac dice che la massa è leggermente ridotta, di poco ma pur sempre ridotta. Mi sottopongo a una pet tre giorni fa da uno specialista. La pet non ha dubbi: sospetto di malattia linfoproliferatica in sede sovradiaframmatica. Mi cade il mondo addosso, non me lo aspettavo! Ma come malattia? Ok togliamo l’operazione che sono già passati due mesi ma la tac del mese scorso? Un linfoma da quello che si cresce, non il contrario! Poi in questa pet non c’è un suv di riferimento, non mi di pace! Ora in attesa di vedere zinzani e capire cosa fare mi faccio mille domande. Secondo le vostre esperienze è possibile tutto questo? Che terapie mi aspettano dopo la beacopp? Credo igev ma non ne sono sicura ... datemi consigli per favore. Un abbraccio