Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao! Mi chiamo Emanuela ho 34 anni e da circa due settimane vivo nel limbo di un probabile (molto probabile) linfoma. Scoperta una massa di 8 cm nel mediastino durante un rx per della tosse.. subito fatta tac è il giorno dopo biopsia. I medici in ospedale non si sbilanciavano ma alla fine è uscito fuori che per loro è un linfoma. Ho dovuto ripetere la biopsia proprio ieri mattina in quanto il primo campione preso non basta a definire il tipo.. la mia paura è l’ansia la potete capire benissimo tutti immagino. Ho due figli uno di 16 è uno di 4 anni e mezzo e sono terrorizzata. Mia sorella ha trovato questo forum e mi ha dato l’idea di scrivere per confrontarmi con chi ci è già passato perché ho bisogno di sapere se è davvero come mi dicono i medici cioè che è curabile.. io sono a Sassari ma sto valutando di uscire anche fuori per un secondo parere. Io non ho nessun sintomo, solo un po’ di tosse. Le analisi del sangue sono ok, non ho perso peso sto fisicamente bene ! queste potrebbero essere delle cose a mio favore o non cambia nulla? Per voi 8 cm sono tanti e vuol dire qualcosa di brutto? Mamma mia l’ansia mi logora...

Ciao Emanuela, io sono Francesca ho 30 anni ed ho scoperto del linfomerda 5 giorni dopo aver deciso di sposarmi...sono attualmente in terapia, anzi per essere precisi sono alla terapia di seconda linea (dato che la prima per me non ha funzionato) e mi sto avvicinando all'autotrapianto, ebbene credici si guarisce, sul forum ci sono mille storie di guarigioni e comunque la strada che hai davanti è una soltanto e devi percorrerla con fiducia!
Ogni tanto un po' di disperazione ci sta, l'importante è che il giorno dopo tu sia pronta a ripartire!!
L'ansia e la paura ci saranno sempre, l'importante è relegarle all'angolo del ring fintanto che combatti!!
Forza e coraggio VINCIAMO NOI!!

Grazie Francesca per la tua risposta! Io ancora non so di che tipo è.. sto aspettando con ansia i risultati della biopsia... spero sia uno dei più curabili e guaribili totalmente... tanta ansia

Nessun altro può dirmi cosa mi aspetta??

Buonasera Emanuela, benvenuta, anche se era meglio incontrarsi al bar...
la fase della diagnosi, come puoi leggere qui sopra, è stata tosta per ognuno di noi perché non sapere contro quale nemico si combatte è una cosa che veramente si sopporta per poco.
Tieni presente che pur trattandosi di una malattia oncologica il linfoma è una delle vicende più risolvibili.
Si tratta di una malattia dalla diagnosi complessa, con tante sfumature, dove occorre molta competenza da parte di chi fa la diagnosi. Questo perché le cure sono comunque impegnative, e occorre mirare bene al bersaglio, con i proiettili giusti.
Vista la situazione di dubbio da parte di chi ti segue, ti suggerisco di rivolgerti altrove per seconda opinione, procurandoti vetrini ed inclusioni del materiale bioptico.
Dovendoti muovere da casa, ti suggerisco ovviamente di andare dal migliore, che unanimemente è riconosciuto nella figura del professor Pileri che sta presso Ieo di Milano.
Io cosi ho fatto e mi sono trovato molto bene.
Puoi anche spedire i vetrini e ricevere risposta via mail.
Qui trovi la mia storia
viewtopic.php?f=24&t=4824
se fai una ricerca testuale indicando "Pileri" su questo sito riesci a trovare molte notizie oltre che come contattarlo. Se ti serve comunque aiuto non esitare a chiedere. sono a disposizione sia sul forum sia in privato.
per quanto è possibile cerca di stare serena perché comunque sono vicende che si risolvono, pur con un impegno importante se necessario, ma si risolvono.
A proposito come è andata la tac? Non preoccuparti degli 8 cm non vogliono dire molto le dimensioni; il fatto che ti senti bene ovviamente è molto positivo ed importante
Dacci notizie!
A presto

Franco grazie mille!! Le tue parole mi danno conforto. Per il mio medico di base la tac dice che la cosa è circoscritta... mi fido molto del primario di pneumologia che mi ha preso sotto cura. Anche io ho sentito parlare molto bene dello ieo di Milano e infatti sono indecisa sensbetire un parere li o a Bologna dov’e In cura una mia amica. Ora sto aspettando esito della seconda biopsia fatta due giorni fa e da lì si saprà la diagnosi.. tanti pensieri corrono nella mia mente

mi hanno chiamata dall’ospedale per dirmi che hanno esito e che domani mattina mi aspettano per dirmi il tutto, dicono che hanno già prenotato altre visite quindi quel minimo barlume di speranza che avevo che fosse qualcosa di poco serio è scappato via. Ho una paura folle ...

Forza e coraggio, almeno saprai chi devi combattere, ed una volta che inizierai sarà più facile!
Piano piano scoprira di essere capace di cose incredibili, di poter superare i tuoi limiti e soprattutto ricorda che hai davvero troppo per cui combattere!!
Intanto ti invio tanti incroci per domani!! TI SONO VICINA, UN ABBRACCIO FORTE!!


Frappi

Ciao Manu, io sono un '83, ho 35 anni, ma ne avevo 34 come te quando mi fu diagnosticato il linfoma.
Adesso sono in remissione da ottobre e ovviamente spero ogni giorno di restarci.
Lo so quanta paura hai, perché la sento ancora su ogni centimetro del corpo e mi invade la mente, se ripenso a quei giorni passati tra la diagnosi e l'inizio delle terapie.
Intanto posso dirti che per la mia esperienza, questo è il momento peggiore, poi il morale risale.
Affidati con fiducia alle cure dei medici e vedrai che anche tu ce la farai a scalare questa montagna!!
Ti abbraccio forte forte!

Eli

Grazie infinite a tutti... vi terrò aggiornati... sono spaventatissima

Esito ritirato... linfoma di Hodgkin classico con variante sclerosi nodulare... ditemi la vostra per favore

Ciao Emanuela, come già ti avranno detto i medici o ti diranno a breve gli ematologi che ti prenderanno in cura, fra 6 mesi sarà storia passata. Armati di pazienza, salta questo ostacolo e torna a pensare ai tuoi figli.
I protocolli in prima linea sono gli stessi ovunque. Magari una revisione dei vetrini potrebbe essere suggerita sempre.
Bologna è il centro di riferimento nazionale per tali patologie e refertano in pochi giorni una volta ricevuto il tutto.
Forza.

Ho avuto il tuo stesso linfoma, stesso sottotipo e concordo con franc: Pileri per la diagnosi è il meglio in Italia.
Io ho fatto le cure nella mia città, ma mi sono fatto seguire anche allo ieo di milano... avere un secondo parere in questi casi è molto importante.
Tranquilla, se ne esce

Vi ringrazio tanto davvero... TCCFRC seini remissione tu? Quanto è durata la tua chemio? Ora lunedì ho la biopsia midollare... fa male vero?

Manup84 ha scritto: Vi ringrazio tanto davvero... TCCFRC seini remissione tu? Quanto è durata la tua chemio? Ora lunedì ho la biopsia midollare... fa male vero?

si, sono in remissione da quasi un anno ormai.
Io ero uno stadio IIA e ho fatto 4 cicli di chemioterapia, quindi 8 sedute una volta ogni due settimane per circa 4 mesi. A seguire 15 sedute di radioterapia
Per la biopsia midollare è soggettivo, a me non ha dato particolarmente fastidio. Fa conto che 8 anni fa mi son fatto aprire una cisti pilonidale ed è stato molto più doloroso.
Dura poco, non fai nemmeno in tempo a dire "ahia" che è già finita

Mamma mia capisco!! Grazie per tutto e complimenti per la tua remissione !eggo stadio A.. che cambia?

Manup84 ha scritto: Mamma mia capisco!! Grazie per tutto e complimenti per la tua remissione !eggo stadio A.. che cambia?

Mi pare che dipenda dai sintomi sistemici del linfoma di Hodgkin: febbre, sudorazione notturna e calo di peso.
A se in assenza di sintomi, B in presenza.
Serve ai medici per fare la stadiazione, ma alla fine tutto dipenderà da come risponderai alle terapie... e in genere è una malattia che risponde molto bene alla combinazione chemio + radioterapia.
Basta che tu stessa vada nella sezione -linfoma di hodgkin in remissione- per renderti conto dei numeri. Leggerai anche molti casi di persone con malattia avanzata che dopo tanti anni sono ancora vive. E soprattutto sane.
Quindi coraggio... finirai tutto prima di quel che pensi

Davvero grazie!!!

Mi spaventa un bel po la tac alla testa e all’addome. Volevo sapere da voi che aime siete più esperti di me se devo aspettarmi qualcosa di negativo anche qui.. nel senso è molto probabile che mi trovino qualcosa di “attivo” nei vari organi? Mi spaventa molto il fattore testa... a qualcuno di voi è mai capitata?

da quel che so metastasi dell'hodgkin alla testa sono davvero rare. Generalmente i distretti esaminati con la tc sono collo, torace e addome.
Non so perchè a te abbiano fatto fare anche la testa (sicura che non sia il collo?), eventualmente devi sentire coi tuoi medici

No no proprio tac testa e addome, la ritiro lunedì. Poi farò ecografia addome e collo e pet. Ma perché Hodgkin fa metastasi? Questo avevo capito che non esistesse... un ansia in più ora

Manup84 ha scritto: No no proprio tac testa e addome, la ritiro lunedì. Poi farò ecografia addome e collo e pet. Ma perché Hodgkin fa metastasi? Questo avevo capito che non esistesse... un ansia in più ora

quasi mai e in pochissimi distretti, ad esempio la milza o le ossa...
ma il termine corretto sarebbe sedi extranodali, non metastasi (pardon, ho sbagliato io)
Ad ogni modo vai tranquilla e non fasciarti mai la testa (te lo dice chi ci è già passato), soprattutto se hai qualche domanda da fare agli ematologi che ti hanno in cura NON esitare mai a farla... ricordati che loro sono lì anche per darti tutti i chiarimenti di cui hai bisogno

Grazie!! Lunedì incrocio di dita e si va a ritirare

tranquilla, vedrai che andrà tutto bene

Martedì pet!! Cosa devo aspettarmi??

Allora vi aggiorno: ieri ho ritirato la tac ed è buona.. buonissima! Organi puliti non ci sono formazioni di nessun genere, testa idem! Sono super felice!!!! Ieri ho fatto la pet me la fanno avere mercoledì prossimo e speriamo sia ok anche lei così mi evito la biopsia midollare!

Ottimo, allora incrociamo le dita anche per la PET, ormai sei lanciatissima, andrà tutto per il meglio!!
Un abbraccio forte

Grazie! Ora la risposta della pet è il prossimo passo. Hanno scoperto che ho una sinusite acuta quindi niente di grave! Mi spetta visita ginecologica anche se non ho interesse nella crioconservazione

Oggi ritiro la pet... ansia ne abbiamo???

::

Incroci scaccia-ansia!!
..andrà bene......

Grazie Patty... la tac era buona ma essendo “nuova” in questo ambito non so cosa posso aspettarmi dalla pet

Eccomi! La pet non è malvagia ma ha captato qualcosa a livello di linfonodi inguine ascella e collo. La dottoressa mi ha detto che per il suv che hanno non pensa sia nulla di correlato alla malattia ma faremo una ecografia domani mattina per esserne certi. Ho dovuto fare la biopsia midollare e... che dolore porca miseria! Non riuscivano a bucare l’osso e hanno faticato un po’ e lo stesso per toglierlo fuori. Per ora, senza valutare la biopsia di oggi è un 2’ stadio A ... speriamo rimanga tale! E settimana prossima iniziamo con la chemio

Allora si comincia la guerra, mi raccomando tieni duro, io ti abbraccio e ti penso per questo primo round!!!
Forza forza forza!
Frappi

Grazie frappi! Ancora aspetto la chiamata! Devo fare anche una risonanza alla schiena ma non so se aspettino auellaler iniziare. Domani spero di sentirli. Sa una parte non vedo l’ora di iniziare anche se fa un po’ paura per gli effetti collaterali della cura! Ma chissà! Intanto oggi con una botta di coraggio ho tagliato i capelli con un taglio corto e sbarazzino

Ciao,
Mi fa "piacere" conoscerti. Metto le virgolette perchè sarebbe sempre meglio incontrarsi altrove. Io ho AVUTO la tua stessa malatia. Ti asssicuro che passa... nel mio caso siamo arrivati anche abbastanza tardi... c'è n'era un pò daprtutto tranne le ossa.. ma in caso di linfoma conta ben poco... e solo per più o meno forte come terapia o durata della terapia. Capisco l'ansia... anche io ho due bimbi piccoli.. ho cominciato le chemio a novembre 2017.. fnite a fine marzo.. adesso va tutto alla grande. Per cui CORAGGIO!!!!
Tantissimi abbracci e baci e una vagonata di forza... passa... e solo una fase della vita...lunghissima vita ;) :*****

Adelina grazie mille per il tuo messaggio di coraggio! Domani sera ho la risonanza alla schiena per un dubbio dato dalla pet e poi si inizia!

Ciao a tutti! Stasera ho fatto la risonanza e venerdi inizio la chemio! Ansia paura ma felicità allo stesso tempo! Sono strana eh

Ciao cara. Non sei affatto strana. Quando si lotta contro un infame preciso, e si sa che armi usare e ovvio che non vedi l'ora di comninciare. " prima si comincia, prima si finisce" Ed e vero! Parti carica e vedrai che il tutto sembrera un pò più facile. Spesso nella vita conta più il come guardiamo le cose
Un enorme abbraccio

Hai ragione Adelina! Vi terrò aggiornati grazie

Anche io mi sentivo così prima di iniziare e mi ci sento di nuovo ora che mi sto avvicinando all'autotrapianto, un misto di ansia ed euforia, ti capisco benissimo!!
Com'è andata oggi?? Intanto puoi dire meno uno!! Spero tutto ok, un abbraccio
Frappi

Frappi ciao.. ciao a tutti! Si MENO UNO!! sto abbastanza bene non posso lamentarmi sono un po’ di batticuore a momenti ma hanno detto che è normale.. speriamo di non avere di peggio nei prossimi giorni! Tu auto trapianto... mi dispiace vuol dire che le due battute di medicine non hanno fatto effetto desiderato vero??

Vedrai che andranno benissimo anche i prossimi, si io sono tra quelli in cui abvd ha disatteso le aspettative, mi sono disperata lì per lì ma poi ho deciso che di disperazione nel mondo ce ne è già abbastanza senza che aggiungo la mia, ed ora intravedo la luce in fondo al tunnel!!
Tu piuttosto credici e non pensare che può non funzionare, mi raccomando!!
Un abbraccio

Grande! Adoro il tuo ottimismo! Quando lo farai??

Domani mattina mi mettono il port... ho una fifa assurda!!

Heyyy, graaazieee, ma sono sicura che anche tu ne hai o troverai la tua bella dose di ottimismo, io non so ancora quando sarà ma ti assicuro che non vedo l'ora, intanto continuo a percorrere la mia strada a piccoli passi!!!
Tu continua ad aggiornarci che io voglio leggere belle notizie per ricaricarmi di ottimismo!!
Un abbraccio
Frappi

Eccomi con ottime... ottimissime notizie!!! Messo port tutto ok niente di che! E soprattutto ho ricevuto notizia della biopsia midollare che è apposto!!!! Sono tanto felice!

Ottima notizia Emanuela !!!
Sono contentissimo per te. Ora affronta serenamente il prossimo è più importante step.
Ti seguo da vicino, non mollare.

Un grande abbraccio
Giuliano "nonnobottone "

Grazie mille Giuliano

Il port fa malissimo... non ho chiuso occhio... per qusnto tempo mi farà male? È una cosa normale??

Ciao Emanuela
Spero vada già meglio. Io ricordo di aver passato la notte in poltrona perché non riuscivo a tenere il braccio in altro modo. Ricordo anche che mi dissero di prendere tachipirina 1000 in caso di bisogno. Poi le cose andarono rapidamente migliorando e dopo qualche giorno non mi accorgevo più di averlo.
Un abbraccio