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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 13 set 2018, 23:40 
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Che carina Grazie flora! Mi rassicuri un po’! A me la tachipirina 100” lo alleggerisce un po’ stiamo andando con tachidol con il medico... come entra in circolo va un po’ meglio spero passi velocemente


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 14 set 2018, 0:31 
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Ottima notizia quella della BOM negativa, sono contenta, forza Manu andrai fortissimo!!
Per il port non saprei io ho il PICC e comunque anche lui il primo giorno è stato dispettoso!
Detto ciò ti abbraccio e avanti tutta!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 14 set 2018, 6:46 
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Salve frappi!! Grazie! Siamo al giorno due e sto cosa fa ancora molto male... ma forse sono più i punti che altro ... vabbè pazienterò


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 21 set 2018, 5:22 
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Ciao a tutti!! Oggi seconda infusione e si conclude il primo ciclo.oggi farò infusione dall port spero non faccia male ... voi come state?


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 21 set 2018, 20:09 
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Mi hanno dato da fare i fattori di crescita per domani... mi hanno preparato ai dolori .. cosa devo aspettarmi?


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 22 set 2018, 23:40 
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Ciao Manu, io ho preso e sto prendendo sempre una tachipirina 1000 circa 20 minuti prima di fare i fattori e fin'ora non ho avuto dolori giusto un leggero fastidio al bacino ma davvero poco, della tachipirina lo dicono tanti qui sul forum e comunque a me lo ha detto l'ematologa, magari chiedi conferma ma credo che ti sarà utile!!
Un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 23 set 2018, 5:53 
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Grazie frappi! Sai che non mi ha dato nessun dolore? Non so dopo quanto faccia effetto ma per ora a distanza di 12 h ancora nulla se non dei dolori muscolari al tatto zona spalle e costole... speriamo stia facendo il suo lavoro comunque!


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 Oggetto del messaggio: DOMANDE DA ANSIA!!
MessaggioInviato: 26 set 2018, 17:07 
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Sto per iniziare il secondo ciclo di chemio e mi sale un po’ di ansia per il controllo a fine ottobre per vedere come sta reagendo la massa e mi salgono delle domande forse stupide ma voi che siete più esperti magari potete dirmi qualcosa.. la chemio non mi ha dato nessun effetto collaterale... e mi viene in mente che magari non sta combattendo come si deve contro il tumore.. della serie zero effetti collaterali no guarigione??? E poi... una massa di 8 cm al mediastino dopo 2 cicli di chemio di quanto posso aspettarmi sia ridotta?? Certo so che non c’e purtroppo una risposta certa a questo ma voi che ne dite?? E se si fosse rimpicciolita di qualche cm cosa succede? Si continu con ABVD o si dovrà cambiare?? Come funziona in questi casi??


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 Oggetto del messaggio: Re: DOMANDE DA ANSIA!!
MessaggioInviato: 26 set 2018, 19:46 
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Non ci sono risposte possibili a queste domande, io ad esempio effetti collaterali ne ebbi ma la terapia non aveva funzionato, il mio consiglio è di concentrarti sul bicchiere mezzo pieno, ad esempio se i sintomi che avevi all'inizio si sono attenuati è sicuramente positivo, se eventuali linfonodi che erano gonfi si sono sgonfiati è positivo, e poi cerca di non pensarci, distraiti, vedi i tuoi cari e passa il tempo nel modo più piacevole possibile così da allontanare il pensiero! Mantieniti fiduciosa di certo aiuterà almeno lo spirito!


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 Oggetto del messaggio: Re: DOMANDE DA ANSIA!!
MessaggioInviato: 26 set 2018, 21:37 
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Si frappi sono tanto fiduciosa ma sai... si avvicinano gli esami di controllo e l’ansia sale un po’ per paura che non stia facendo effetto. Il problema è quello il mio è stat asintomatico
Se non per la
Tosse che si è sparita ma ho avuto anche prima di sapere cosa avessi periodi dove la tosse spariva quindi non posso pensare manco a questo. Di superficiali mai avuto quindi non posso tastare manco il terreno ... ci vuole anclra un mese quindi hai ragione cerco di non pensarci


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 Oggetto del messaggio: Re: DOMANDE DA ANSIA!!
MessaggioInviato: 27 set 2018, 8:21 
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Ciao Manu..non ti preoccupare per la mancanza di disagi da terapia, anzi!!!!!
Te lo dico perché io, dopo un paio di chemio, andai dai dottori a lamentarmi del fatto che le terapie non mi avevano procurato nessun effetto collaterale e io stavo bene...loro mi guardarono con gli occhi sbarrati e mi dissero che non tutti reagiscono allo stesso modo, può anche capitare di stare bene.
Quindi ecco, vai tranquilla! :)


Ultima modifica di Antigone il 27 set 2018, 15:32, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: DOMANDE DA ANSIA!!
MessaggioInviato: 27 set 2018, 14:29 
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Ahahah della serie ti da effetti è una di lamenta non li da e si lamenta lo stesso !! Grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 1 ott 2018, 14:38 
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Ciao a tutti!! Non trovo più un post che avevo messo! Comunque oggi fatto emocromo ed è tutto ok! Alla dottoressa ho chiesto di quanto dovrebbe essere la massa alla pet di controllo per essere una buona notizia è mi ha detto che la pet non deve avere captazioni... non ha parlato di cm come leggo spesso... e sono un po in ansia che la terapia non funzionerà come deve


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 1 ott 2018, 15:55 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ciao Manu...il post che avevi scritto non è sparito! È solo stato spostato perché avevi aperto un nuovo argomento quando di fatto era su questo thread che dovevi inserirlo. Per non creare confusione agli utenti e nel rispetto del regolamento del forum l'ho spostato unificandolo al thread già esistente e lo trovi qui...qualche post più su..con le relative risposte in ordine cronologico.
Ciao e in bocca al lupo per il prosieguo delle cure...anche se non sempre scrivo (è difficile starci dietro tutti quanti) sappi che invece vi leggo tutti .
Resto a disposizione per qualsiasi cosa e a presto con notizie sempre migliori.
Katy


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 1 ott 2018, 17:31 
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Grazie per la risposta kart gentilissima! Sono un po’ ignorante in materia.. ma dove lo trovo??


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 1 ott 2018, 19:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ascolta...partendo da qui dove stai leggendo, scorri col cursore la pagina verso l'alto, come se volessi rileggere la tua storia a ritroso, e arriva al post del 26 settembre ore 5,07 pm..(lo vedi che ogni risposta ha una data riportata in alto alla tua sinistra?)
:)


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 14 ott 2018, 7:36 
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Ciao linfoamici!! Non mi faccio viva da un po’! Allora io sono stata a Bologna dal dottor zinzani.. persona squisita seriamente mi ha confermato tutto quello che i miei medici di Sassari avevano detto. Mi ha detto che sono malata da circa 8 mesi e che se pure ci andavo a un mese non cambiava nulla! Mi ha rassicurato dicendomi che nel 70% dei casi l’abvd Toglie di mezzo “la seccatura” già dal primo controllo.. spero tanto di essere in quel 70%! Venerdì finisco il secondo ciclo da fine mese la pet... saranno giorni di grande ansia! Frappi tu che mi dici??


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 14 ott 2018, 12:01 
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Ciao Manu, io ho finito venerdì le infusioni del 4 ciclo di BeGEV che spero sia l'ultimo prima dell'autotrapianto, a fine mese farò la PET che mi dirà il vero!
Di certo i giorni presto PET saranno di grande ansia anche per me, spero davvero che questa consulenza ti abbia un pochino rassicurata...continuiamo a lottare con speranza (lo dico a entrambe) un abbraccio e che questo fine mese sia positivo per entrambe! Ti abbraccio!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 14 ott 2018, 12:20 
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Grande frappi! I bocca al lupo! Una ragazza che conosco dopo due sedute di chemio ha già perso i capelli, io dopo tre ancora nulla.. non che io me lo auguri ovviamente ma dico ma la chemio a me e non da nessun effetto collaterale... ma funzionerà lo stesso? Bah! Non sono mai contenta :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 17 ott 2018, 14:05 
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Guarda ho conosciuto una ragazza che non perse nemmenoun capello ma ebbe regressione già al secondo ciclo di ABVD perciò non crucciarti ognuno è diverso continua a credere che andrà tutto bene!!
Un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 19 ott 2018, 12:56 
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Frappi tu come sempre arrivi a darmi buonumore!! Grazie! In questo
Momento sono in terapia, 4’ infusione e quindi secondo ciclo concluso.. il 29 dovrei fare la pet di controllo e spero proprio di avere già remissione


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 22 ott 2018, 19:23 
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Daiiii che sloggia l'infame daiiii!!! Incrociamo tutto e avanti con la speranza!! Facci sapere
Un abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 23 ott 2018, 10:07 
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Certo frappi e grazie abcora


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 23 ott 2018, 19:32 
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Qualcuno di voi ha mai avuto durante la chemio dei leggeri segni scuri sulle unghie?


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 25 ott 2018, 15:46 
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Manup84 ha scritto:
Qualcuno di voi ha mai avuto durante la chemio dei leggeri segni scuri sulle unghie?



io si... soprattutto nelle unghie dei piedi.
Ma tranquilla, svanirà tutto una volta terminata la terapia


In bocca al lupo per la pet! :incrocio

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... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 25 ott 2018, 21:09 
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Grazie tccfrc! Ma quella che hai nella foto profilo è la maschera della radio??


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 25 ott 2018, 21:53 
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Manup84 ha scritto:
Grazie tccfrc! Ma quella che hai nella foto profilo è la maschera della radio??



esattamente... l'ho tenuta come ricordo

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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 26 ott 2018, 10:48 
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Iscritto il: 6 mag 2017, 14:23
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ho messo quest'immagine perchè rappresenta un periodo molto importante della mia vita e una battaglia -per ora- vinta.

E poi è il calco del mio volto.... alla fine è un pò come se avessi messo la mia vera faccia :)

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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 26 ott 2018, 21:02 
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Ahhaha grande! Ma la fanno sempre? Mi fa un po’ senso la verità... mi da senso di soffocamento.. sicuramente sbaglio


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 27 ott 2018, 14:17 
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Manup84 ha scritto:
Ahhaha grande! Ma la fanno sempre? Mi fa un po’ senso la verità... mi da senso di soffocamento.. sicuramente sbaglio



Tranquilla, a me non dava nessun senso di soffocamento e/o claustrofobia.
Poi considera che una seduta di radio dura si e no 10 minuti. La maschera serve solo a tenerti immobile perchè i raggi devono essere mirati e colpire solo le zone in cui è presente la malattia.

Per i bambini vengono addirittura personalizzate, per rendere meno pesante l'iter delle cure :-D

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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 28 ott 2018, 5:48 
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Che idea carina!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 16:27 
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Ok ci siamo... domani ore 11:30 pet di controllo ... oggi sono molto agitata e non mi capitava da tanto tempo!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 16:36 
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Vai cara, oggi balla e canta, svuota il cuore e la mente, io incrocio tutto è domani il mio cuore è accanto al tuo!
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 29 ott 2018, 19:19 
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Sei un tesoro fra... grazie!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 2 nov 2018, 12:55 
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Oggi mi hanno chiamata per dirmi che la pet è pronta! Prima mi hanno detto che la ritirerò il invece poi mi hanno chiamata per dirmi che l’ematologa ha contattato il
Reparto di medicina nucleare per dire di farsela
Portare direttamemte lì in reparto... sta cosa mi ha agitato moltissimo! Come se fosse una cos’è negativa non so.. comunque oggi saprò come vanno le cose... ho tanta paura


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 2 nov 2018, 15:05 
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Ciao Manu, non ti preoccupare, l'ematologo vuole sempre vedere la pet di controllo e spesso vuole anche discuterne con i superiori prima della visita con il paziente!!!:)
Da noi arriva direttamente al medico via telematica, magari da voi non funziona cosi!
A dopo :)


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 2 nov 2018, 16:43 
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Eccomi! Allora... il suv è passato da 19.21 a 6... Quindi una buona riduzione non vi pare? Solo che gli ematologi sono indecisi se continuare con abvd o cambiare protocollo in quanto per le linee guida sarebbe dovuto essere già sparito, quindi mi hanno detto di sentire il parere di zinzani ... secondo voi è comunque un buon risultato??


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 2 nov 2018, 17:03 
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Ciao Manu, allora io non sono un medico, quindi non saprei dire.. sicuramente una riduzione del suv c'è stata ed è una cosa buona, pensa che a me a metà percorso non fecero nemmeno fare la pet ma solo la tac, in quanto alla mia ematologa bastava capire se la massa si stava riducendo in termini di dimensioni e quindi senza dare alcuna importanza al suv.
In ogni caso chiedere un secondo parere al prof. Zinzani è di certo utile, come saprai lui è un luminare, e io che ci sono stata due volte ti posso assicurare che è anche una persona capace di metterti a tuo agio e darti tanta sicurezza, sono sicura che saprà trovare la soluzione più giusta per te!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 2 nov 2018, 17:06 
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Si antigone hai ragione ci sono stata a settembre, un amore d persona davvero! Spero mi risponda presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 8 nov 2018, 6:32 
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Buongiorno a tutti come state? Io oggi ho chemio.. un altro ciclo di ABVD e poi a metà dicembre vado da Zinzani speriamo di risolvere presto sta rogna di nome Hodgkin!


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 Oggetto del messaggio: Re: Si guarisce davvero??
MessaggioInviato: 19 nov 2018, 14:43 
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Vai Manu, sono certa che vincerai tu!!
Un abbraccio forte
Frappi


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Si guarisce davvero??

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