info su mieloma: chi cerca trova

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loredanaeantonio
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Iscritto il: 24 lug 2018, 0:05

info su mieloma: chi cerca trova

#1 Messaggio da loredanaeantonio »

Ciao a tutti. Ho trovato "piccoli passi" nella mia disperata ricerca della parola "mieloma". Questa ricerca va avanti ogni sera nella speranza di capirne qualcosa: video, documenti, riviste scientifiche e finalmente voi.
Prima di trovarvi ho pregato tanto il Signore. Il mio ragazzo, 43 anni, ha un mieloma multiplo scoperto proprio un anno fa. Da allora la mia forza è triplicata e il mio amore idem, ma spesso mi prende lo sconforto e tutto mi appare offuscato. Non riusciva ad usare le posate, e la stanchezza si era impossessato di lui. Da fermo, a letto ricoverato, gli si è spezzato l'osso del braccio, anche i medici erano perplessi sulla terapia. Ha fatto le terapie standard e successivamente, all'alzarsi dei valori, il trapianto di cellule. Sull'igiene e sul cibo "pulito", cerchiamo di fare massima attenzione. Oggi, a distanza, di un anno, sembra un'altra persona, ma ho così tanta paura... Continua con la terapia e pare andare tutto in regressione. Ho pregato affinchè veniva fuori un forum, o una cerchia di persone, che potesse darci una mano. Siamo di Palermo: ho inviato diverse e-mail al prof. Boccadoro di Torino, a Napoli, all'Ail, mi hanno risposto tutti ma credo che la cosa fondamentale è "vivere il mieloma" insieme, con persone che possano darti anche un semplice buongiorno la mattina e chiederti come è andata la giornata ospedaliera. Stiamo sperimentando un amore "diverso", un amore più carico, più forte, un amore "come nella gioia come nella malattia". Ogni tanto gli vengono dolori alle gambe e alcune volte gli diventano gli occhi arrossati. Chi vorrebbe vedere l'altra propria metà soffrire? Mi sono iscritta senza pensarci due volte con il proposito di scambiare notizie, opinioni... L'Ail mi ha risposto che attualmente non c'è un gruppo di persone nello specifico con il mieloma. Credo molto nelle Associazioni dove vengono proposti dei momenti conviviali di agape, dove ci si impegna in prima persona.
Scusate per lo sfogo e grazie.

loredana58

Re: info su mieloma: chi cerca trova

#2 Messaggio da loredana58 »

Cara Loredana
arrivo dopo mesi emi chiamo come te
chissà se mi leggerai mai, se torni qui...
Mio marito Bruno ha il mieloma da 13 anni: ha fatto 4 linee di terapia, due autotrapianti eccetera
Credo anch'io molto nel valore dei gruppi di auto mutuo aiuto, ma non i risulta ci siano in Italia gruppi specifici
di questo tipo formati da persone con mieloma e/o familiari.
Probabilmente ce ne sono per altri problemi (a Milano, l'associazione Attive come prima ne organizza per il tumore al seno
ma possono partecipare anche persone con altri tipi di malattia)
Io il conforto l'ho trovato qui sul forum dove si parla principalmente di linfomi, ma ahimè ormai le varie malattie ematologiche si assomigliano abbastanza per tipo di terapia, lungo decorso ecc...per cui davvero ci si capisce a vicenda
Se vuoi ti mando il mio cell per mp
e puoi anche vedere il sito di marco dell'acqua...
a presto, spero
lory

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