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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 7 gen 2017, 17:36 
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Iscritto il: 4 dic 2016, 15:37
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Salve a tutti, mi chiamo Daniele.
A marzo del 2016 mi venne diagnosticato, a seguito di biopsia, un lnh primitivo del mediastino al secondo stadio, con massa balky, senza interessamento di altri organi e tutto sovradiaframmatico. La prima pet tac evidenziava una massa di 12 cm. e un suv 14. Comincio la terapia a Pescara: 8 cicli di r comp ogni 14 giorni. Nessuna pet tac ad interim. A fine cicli, si evidenzia una riduzione notevole della massa e un suv residuo di 3.64. Comincio la radio, come già concordata prima dell'inizio dei cicli: 20 sedute a 36 Grey, con protocollo 3D conformazionale. Prima visita post radio: stazioni linfonodi nella norma. L' ematologo soddisfatto dei risultati ottenuti, mi dice di archiviare tutto. Il suv residuo è molto basso e sicuramente con la prossima pet, tac sarà ancora più basso, visto che ho fatto la radio. Oggi ad un mese dalla fine della radio avverto ancora le gambe un po' molli e mi è venuta un po' di tosse. Tossisco, soprattutto quando assumo posizioni storte sul divano. Sono già stato dal curante, che mi ha prescritto l'aerosol.
Ho sempre seguito tutti i vostri interventi, e dopo tanto mi sono deciso a raccontare la mia storia, comunque non ancora conclusa.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 7 gen 2017, 18:40 
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Ciao Daniele,
benvenuto tra noi, anche se ogni volta dico che avrei preferito incontrarti in un bar....

ora sei qui e ci faremo compagnia.

Ti leggo e mi rivedo.
Ci vuole del tempo per ricaricare le batterie
per ritrovare la forza del "prima- linfoma".
ma soprattutto ci vuole tempo per archiviare tutti i segnali che il tuo corpo ora manda.
Ad ogni piccolo sintomo ci si sente in balia del vento ;
i "Ma e i Se..." ritornano a galla e la testa inizia a volare.

E' una cosa normale, qui dentro ci siamo passati tutti.
sii sereno, fatti seguire dal medico come ora con la tosse.
Dovesse persistere chiedi magari a una radiografia .

Sempre a testa alta mi raccomando
e ......
riprenditi la vita dei sani, te la sei davvero meritata.
Un abbraccio, a presto

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 7 gen 2017, 19:18 
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Iscritto il: 6 gen 2017, 14:57
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Ciao Daniele,
Leggere la tua storia mi da forza.

Purtroppo la malattia ti porta a dare tanta, forse troppa attenzione a qualsiasi messaggio ti mandi il tuo fisico.

Segui quello che ti hanno detto i dottori per la tosse e tienici aggiornati.

Siamo tutti con te.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 11:19 
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Iscritto il: 4 dic 2016, 15:37
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Sui suv pre e post terapia che mi dite? Qualcuno ha avuto qualche esperienza simile?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 11:27 
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Iscritto il: 25 gen 2016, 18:30
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Ciao Daniele, benvenuto! Per quanto riguarda la tosse l'ho avuta anch'io mesi dopo la radio al mediastino ed è normale, a me consigliarono alcuni accorgimenti dietetici (evitare cibi duri e alcol). Per il SUV mi sembra tutto nella norma, la radio può sfasare notevolmente l'esito della PET e dare dei falsi positivi e se il tuo ematologo ha detto di non preoccuparsi direi che puoi stare tranquillo :-D


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 11:39 
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Ciao Gabriele, la pet tac post radio devo ancora farla. Il valore suv di 3.64 è post chemio


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 18:22 
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Iscritto il: 10 apr 2013, 10:56
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Daniele74 ha scritto:
Sui suv pre e post terapia che mi dite? Qualcuno ha avuto qualche esperienza simile?


Ciao Daniele, la tua storia mi sembra assolutamente speculare alla mia, LNH primitivo del mediastino, anche per l'ospedale di cura (io sono di Silvi Marina e ho fatto il tuo stesso protocollo a Pescara, immagino avessi Angrilli). Per quanto riguarda il SUV post terapia, la mia sequenza è stata : fine chemio tutto scomparso tranne residuo minimale PET con SUV 2.5, PET dopo quattro mesi fine radio SUV 3.0, PET dopo ulteriori tre mesi SUV 4.0, TAC con conferma di tessuto residuo rimasto stabile come dimensioni, PET dopo altri tre mesi SUV non rilevabile con conferma di necroticità del tessuto residuo. Angrilli mi disse fin dall'inizio che quel SUV che aumentava di poco era causato dalla radio al mediastino, che faceva "brillare" il timo, ma che poi si sarebbe esaurito, e pur con tutte le mie angosce ora devo riconoscere che aveva ragione. Ad aprile 2017 ho fatto quattro anni dalla fine delle terapie, e ogni giorno che mi allontana da quella data è un giorno guadagnato.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 8 gen 2017, 22:35 
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Unico neo è un suv post chemio un po' più alto del tuo. Angrilli non ha dato peso minimamente al suv residuo. Per lui è da archiviare, lo conosci.....


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 Oggetto del messaggio: Suv post chemio
MessaggioInviato: 29 gen 2017, 13:22 
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Finalmente ho le idee un po' più chiare. Nonostante il mio ematologo vuole "archiviare" il mio linfoma, quel suv post chemio di 3.64 aveva bisogno di altre indagini da parte mia. Ho indagato....
Un suv max fino a 5, non implica una neoplasia maligna. Nel mediastino valori suv fino 3 sono accettabili con un ottima prognosi. Sto aspettando la per tac post radio che farò ad aprile. Chi ha avuto esperienze simili?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 1 mag 2017, 10:25 
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Esame pet tac: è silente


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 1 mag 2017, 15:49 
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Ciao Daniele!
Mi sembra di capire che stando così le cose, si "archivia" la storia.
E allora auguri, e buona vita!


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 4 mag 2017, 9:44 
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e bravo Daniele !!!
riprenditi la tua vita......
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 4 lug 2017, 16:56 
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Iscritto il: 30 giu 2017, 18:59
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Ciao a tutti Daniele74 leggendo la tua storia mi ritrovo perfettamente solo che la mia triste storia è iniziata a Novembre 2016 e l'esito istologico a Dicembre 2016 quando mi hanno detto che quello inizialmente pensavano fosse LH invece era un LNH primitivo del mediastino,in II stadio bulky solo sovradiaframmatico con SUV 18, la mia massa era di 14 circa.
A gennaio 2017 inizio le chemio 6 cicli R-CHOP + 2 Retuximab, le terapie si sono prolungate più del previsto per problemi insorti in corso.
Tac e pet finale indicano una netta riduzione della malattia e SUV attuale 4.4 e 3.8
Adesso mi hanno proposto di proseguire con la radioterapia, io ho molti dubbi in merito. In primis perché non sono certi che la massa residua sia tumorale (potrebbe essere solo infiammazione e sparire da sola) e poi perché non sono certi che funzionerà e non siano necessarie cure di seconda linea.
Io sono davvero terrorizzata dagli effetti a lungo termine della radioterapia.
Gabriele ho letto che anche tu hai avuto la stessa patologia e hai effettuato la radioterapia posso chiederti quanto tempo fa hai terminato la radio? Quali sono stati gli effetti?


Copenaghen hai ragione che bisogna essere sempre a testa alta ma in alcuni momenti è davvero difficile, io ho affrontato la chemio con grande grinta e tenacia ma il mio fisico purtroppo non ha retto bene alle chemio e tutt'oggi a quasi 3 mesi dalla fine delle chemio sono immunodepressa e faccio fatica a recuperare le energie. Per questo adesso sono davvero combattuta se fare o meno la radio, non ho più la grinta necessaria, quella che mi ha aiutato ad affrontare sempre con il sorriso tutte le sedute di chemio.

Grazie in anticipo a chi mi risponderà.

Un caro saluto
Elena


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 5 lug 2017, 8:56 
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Iscritto il: 10 apr 2013, 10:56
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Ciao Ele, anch'io ho avuto un LNH primitivo del mediastino, e fin dalle prime chemio l'ematologo che mi seguiva mi ha detto che avrei dovuto fare la radio in quanto parte di un protocollo già stabilito per linfomi di quelle dimensioni (anch'io avevo una massa bulky intorno a 12 cm). Per me gli effetti collaterali a breve termine sono stati trascurabili, giusto un pò di disfagia curata con il cortisone. A maggio ho fatto quattro anni dalla fine delle cure a pare che le cose vadano bene.


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 21:00 
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Buonasera ragazzi sono Cecilia una ragazza di 23 anni come voi guerrieri anche io ho scoperto di avere un LNH primitivo del mediastino...mi è crollato il mondo addosso perche a quest'eta e molto brutto pensate se possiamo vivere la nostra vita o meno...pero leggendo le vostre testimonianze di guarigione sto un Po meglio...vorrei sapere che protocollo avete seguito...?


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 22:57 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ciao Cecilia ,
dovresti iscriverti in una casetta tutta tua.
Ora io non so dirti come farlo ma se vai
all' indice e poi segui
nuovi arrivati
credo proprio che ci riuscirai.

a parte questo , ben arrivata da noi.
Lo dico ogni volta che avremmo voluto incontrarti al bar, ma ora sei qui e ci faremo compagnia.

Dai che fra poco arriverà qualcuno e ti racconterà delle sue terapie.
Io ho avuto un LHN ma nel 2005.
Le terapie di oggi sono nuove e con meno effetti.

Non sarà una passeggiata ,
ma vedrai che una volta iniziate le terapie ti ritroverai tanta forza.
Questo è il periodo più tosto.

Ti mando un abbraccio pieno di forza,
Promettimi che vieni qui e ci racconterai.
Noi non siamo medici ma ci siamo passati e sappiamo come ti puoi sentire.
A presto da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Lnh primitivo del mediastino
MessaggioInviato: 3 lug 2018, 20:00 
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Ciao Cecilia, anche mia moglie a 35 anni, nel 2014, scoprì di avere un linfoma primitivo del mediastino. E' stata curata al Sant'Orsola a Bologna, con il prof. Zinzani. Ha seguito la MACOP-B con Rituximab e a fine chemio ha fatto radioterapia di consolidamento, nonostante lei fosse contraria e tutt'ora ne è pentita. Il protocollo parla chiaro però, è preferibile farla. Il percorso è duro e lungo ma se ne esce. Se hai domande falle pure. In bocca al lupo e tieni duro.


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Lnh primitivo del mediastino

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