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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 2 gen 2019, 19:08 
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Ciao Ale...ho appena commentato di nuovo, aprendo non ho trovato il commento di ieri e ho pensato che era andato storto qualcosa nell'invio. Cmq...felicissima della buona notizia. Purtroppo Dani è di nuovo in ospedale, ha varie ulcere che causano emorragie, motivo per cui hanno sospeso il cortisone E di conseguenza è tornata la febbre.; oggi hanno individuato un batterio, probabilmente si è infettato il port, oggi hanno iniziato un antibiotico mirato...speriamo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 2 gen 2019, 20:09 
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Cavolo Alessia mi dispiace per questo intoppo che lo fa stare poco bene,vedrai che piano piano appena dureranno l'infezione tornerà a stare bene e a prendere a calci l'infame!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 11 gen 2019, 17:28 
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Ale non sai che gioia per voi!!!! Dani èdi nuovo in ospedale, dal 27 dicembre , domani toglieranno il port che si è infettato, probabilmente era la causa della febbre visto che da quando hanno individuato il batterio e fatto un antibiotico mirato dopo una settimana la febbre è andata via. Ora si sente bene, dovrebbe fare terapia la prox settimana e poi di nuovo pet.
Voi che mi dite? Come Va?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 11 gen 2019, 19:11 
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Ciao Alessia sono felice che abbiano trovato la causa di tutto...ora tornate a bastonare l'infame!!!noi oggi visita pre trapianto e 18 ricovero...una ventina di giorni e poitorneremoa riprenderci la nostra vita!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 13 gen 2019, 18:30 
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ALESSIA, ho letto oggi la storia di tuo fratello. Come va?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 13 gen 2019, 19:42 
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Vai Ale!!! Manca pochissimo, è bellissimo l'entusiasmo che trasmetti, ne abbiamo bisogno tutti, noi dopo due anni siamo un po' stanchini, ma non ci badiamo, a denti stretti teniamo duro nella speranza di vincere; Daniele lotta come un leone è un grande esempio per tutti noi!
Ciao Lellina, ieri hanno tolto il port e sabato prox dovrebbe rimetterlo, spero che questa settimana facciamo terapia (anche in vena), domani dovrebbero dimetterlo dall'ematologia e poi dovrebbero chiamarlo da DH per la terapia.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 13 gen 2019, 21:47 
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Dai Alessia continuate così!!!!Non te lo chiesto...ma a tuo fratello devono fare l'autotrapianto?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 14 gen 2019, 12:42 
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Ale neanche oggi si esce dall'ospedale, la terapia gliela faranno da ricoverato; per il trapianto Ale ti dico la verità il suo ematologo non ne parla ancora, si muovono passo passo perché ogni volta la terapia sembra funzionare e poi invece non va più bene; ora dopo questo quarto ciclo farà la pet e speriamo che sia buona.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 14 gen 2019, 21:47 
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Ok Alessia...stanno sicuramente aspettando la terapia giusta per andare in remissione ed aumentare le ottime possibilità del trapianto!avanti così...la strada è un Po più lunga ma piano piano ne usciremo fuori da vincitori!!!tienimi aggiornato....vi sono vicino in tutto e per tutto!un abbraccio a te e tuo fratello


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 14 gen 2019, 23:02 
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Ciao carissima,
io arrivo da voi con una borsa delle mie piena di incroci magici,
tanta forza e pensieri determinati.
un abbraccio grande da

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 gen 2019, 8:25 
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forza ragazzi, ve lo mdice una mamma e guardate che è dura


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 gen 2019, 18:39 
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Ciao a tutti, oggi giornata dura, stanotte si è spento Luigi,22 anni, era il compagno di stanza di Dani. Oggi solo lacrime per lui.
Un abbraccio a tutti.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 gen 2019, 19:30 
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Quando si assiste alla morte di un vicino di letto specie se giovane è un momento terribile
noi ci siamo passati
siamo stati ai funerali, con alcuni parenti siamo ancora in contatto: è un aiuto per tutti,
si rivivono momenti difficilissimi con un o sguardo diverso, dovuto anche al tempo...
si creano amicizie, legami...è un po un modo per far rivivere chi non c'è più...
Se riuscite rimanete in contatto con la famiglia del ragazzo, gioirà con voi per i miglioramenti di dani


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 gen 2019, 23:26 
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Alessia....
forza forza , noi vi siamo vicini con atta la forza del mondo.
un abbraccio a voi e alla famiglia di Luigi.
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 16 gen 2019, 20:29 
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Ciao Loredana, si terribile; in realtà da quando è ricoverato il dolore si è moltiplicato, il quinto piano del civile di Pescara è diventato il mio pensiero fisso, il dolore per il mio tesoro e il dolore di tutti, spesso andando via faccio una sosta al piano di sotto dove c'è il nido, mi fermo per respirare un po' di vita e poi un anno fa è nata la mia polpetta per cui una sosta li mi da coraggio e speranza.
Tiziana grazie per la tua costante e preziosa presenza.
Oggi inizio del quarto ciclo, la dottoressa ci ha confermata che lo hanno trattenuto per farlo stare a riposo, lui è un vulcano e alla fine di ogni infusione di corsa a lavoro, in macelleria, per cui hanno ben pensato ad un riposo forzato!!!
Non importa quanto ancora è lunga la strada conta il traguardo; lo amo ogni giorno di più e non posso pensare diversamente. Ce la faremo.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 17 gen 2019, 12:09 
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Raccontaci di Polpetta così gioiamo anche noi!!!
E trovo ottimo il tuo pensiero: ce la farete! e dillo sempre anche a lui
Quando uscirà e starà meglio, ci farà avere delle ottime bistecche (amo gli animali, ma le bistecche le adoro, non posso farci niente)
E la carne rossa va controllata, ma noi siamo tutti un po' anemici e quindi ...
A presto...
per forza deve farcela, Dani!!!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 21 gen 2019, 20:36 
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Ciao Lory, Viola è quello che di meglio lascerò in questa vita, servono pazienza ed energie infinite, ma va bene così, spero che finisca quest'incubo che mi toglie il respiro e poterle dare amore con gioia e non con un coltello nel torace che mi fa vivere a metà.
Sabato Dani è tornato a casa ora vediamo come si evolvono le settimane post terapie e poi di nuovo tutti in apnea in attesa della pet.
Voi che mi dite invece?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 4 feb 2019, 9:20 
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Cara come va? Fatto il trapianto autologo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 4 feb 2019, 17:17 
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Ciao Lellina...magari! Di trapianto non se ne parla neanche per ora, Angrilli vuole fare un altro ciclo di bentamustina (spero di non sbagliare il termine); ora è di nuovo ricoverato, è stato molto male e ci siamo anche presi uno spavento; pare ci sia ancora il batterio causato dal port, oggi hanno iniziato l'antibiotico mirato. Speriamo bene, non so...è il terzo ricovero in due mesi, abbiamo molta paura.
Giacomo come sta?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 5 feb 2019, 12:29 
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Cara Alessia
le infezioni sono terribili per i nostri cari!
L'importante è che il batterio venga scoperto alla svelta e soprattutto che gli antibiotici funzionino.
Certo, noi ci preoccupiamo perché gli antibiotici li rendono anche più deboli, però se ci vuole...
bruno, due anni fa, ha fatto antibiotici che si possono somministrare solo a livello ospedaliero, quelli più forti esistenti
E ce l'ha fatta, dopo 4 infezioni terribili! Nonostante avesse un cuore fibrillante, un mieloma curato con due autotrapianti ecc..
Adesso tuo fratello ha un corpo fragile, anche se fa il FORTE e appena può corre
a lavorare ( ne so qualcosa...) e le infezioni sono in agguato. Il port poi, così come i CVC e i cateteri vari, benedetti anche loro e meno male che ci sono, sono autostrade per far entrare nelle persone già indebolite da terapie pesanti dei batteri che magari nella popolazione generale sarebbero anche innocui. A Bruno il CVC lo medicavano ogni 2 gg ma si è infettato diverse volte...
Appena sarà domata anche questa, obbligate Maury a stare tranquillo, evitate i luoghi affollati, gli sbalzi di temperatura e quindi vietategli di entrare in cella frigorifera : non trattatelo da "malato", ma imponetegli dei limiti limitati nel tempo,
dicendogli ad esempio " ADESSO questo NON lo puoi fare, altrimenti rischi un febbrone in tempo reale"
Speriamo che le condizioni generali consentano di fare le adeguate terapie per l'infame
Lui è fortissimo lo ha già dimostrato e proseguirà così
Tu sei una sorella meravigliosa e una donna dolcissima, che trova nella nascita il calore
per proseguire...davvero una grande tenerezza!
Un abbraccio forte a te e Polpetta!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 9 feb 2019, 14:11 
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Ciao ale passo da te....come state?come procedono le cure?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 feb 2019, 17:59 
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Ciao a tutti, sono stata assente perché non riuscivo ad inviare messaggi, vi aggiorno, Dani è stato dimesso da una settimana, purtroppo non va molto bene, sono sopraggiunti nuovi dolori (gambe e pancia), abbiamo molta paura; domattina ha appuntamento in ospedale e vediamo se riescono a fare terapia. Vi dico la verità, le speranze di vederlo guarire sono sempre più lontane.
Ale ti ho già scritto,ma voglio dirti di nuovo che siete fantastici! Grande Laura!!!
Lory grazie per le belle parole che hai sempre, purtroppo non sta uscendo di casa, ha questo dolore alle gambe che lo mettono ko, la dottoressa dice che potrebbe essere un effetto collaterale del cortisone...lo spero. A voi Lory come va?
Grazie a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 feb 2019, 19:55 
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Cia ale mi dispiace molto per questi problemi!!volevo farti 2 domande...se non ricordo male il suo infame era una forma mista giusto?presenta espressione del cd30?siete ancora in cura nel solito posto?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 19 feb 2019, 17:13 
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Ale Si, però il cd30 non credo nel senso che non è mai stato nominato e non compare sul referto, si siamo sempre a Pescara.


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 19 feb 2019, 20:35 
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No perché se è un misto tra hodgkin e non hodgkin dovrebbe esprimere il cd30 e quindi rientrare nel nuovo protocollo con il farmaco brentuximab...magari prova a chiedere se è in ballo anche questa ipotesi..


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 21 feb 2019, 0:14 
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ALessia..
passo da voi con tanta forza.
Mi raccomando :
OSARE SEMPRE LA SPERANZA !

promettimi di fermarti lì e a piccolipassi ogni giorno.
Vi abbraccio piena di forza
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 21 feb 2019, 18:45 
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Bravo Alessio che hai dato questa idea ad Alessia
Bisogna chiedere nello specifico qualsiasi informazione
specie quando la malattia è atipica è importante valutare TUTTE
le possibilità
Un abbraccio a tutti
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 22 feb 2019, 18:47 
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Ale che caro che sei, so per certo che è un protocollo che Pescara usa, lessi anche un articolo su un quotidiano locale a proposito di queste nuove terapie. Loro sostengono (A seguito dei buoni risultati dell'ultima pet) che il protocollo attuale stia funzionando, in particolare la bentamustina, per cui si concentreranno su quello, farà terapia lunedì e martedì, 2 gg invece dei soliti 4; martedì i valori erano buoni, ha iniziato a scalare il cortisone e stanotte è schizzata la febbre, inoltre ha dolore alle gambe...Io non ci capisco più niente, la pet era migliorata ma lui continua con i sintomi.
Cmq grazie e chiederò a Dani.
Un abbraccio anche a Tiziana e Lory, sempre pronte a dare coraggio.
Un abbraccio.
Ale come sta Laura?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 22 feb 2019, 20:09 
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Laura sta bene anche la tosse è passata e piano piano stiamo iniziando il recupero!i valori di ieri erano ottimi e quindi i medici hanno deciso di allungare i controlli da 1 a settimana a 1 ogni 3 settimane...iniziamo a rilassarci un pochino!mi raccomando tienimi sempre aggiornatosuiprogressi di Dani...un grande abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 23 feb 2019, 14:32 
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Oddio Ale che bello, siete fantastici!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 13 mar 2019, 21:13 
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Ciao ale come sta andando?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 mar 2019, 11:46 
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Ale
noi siamo qui e aspettiamo!
Lory!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 17:13 
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Ciao ragazzi, purtroppo le buone notizie continuano a non arrivare; Dani è in ospedale con il citomegalovirus, inoltre hanno sospeso la terapia perché è evidente che non stia più facendo effetto; hanno ripreso i vetrini e siamo in attesa della pet, dicono di voler cambiare strada perché è inutile accanirsi con le chemio in quanto è chiara la sua resistenza...Ora aspettiamo questi nuovi dati e sentiamo cosa hanno intenzione di fare.
Voi come state? Ditemi qualcosa di buono!
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 18:28 
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Ciao volevo dirti ma non potrebbero provare con l'immunoterapia come stanno facendo con me?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 21:13 
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Ciao ale mi dispiace cavolo...i vetrini li faranno visionare da un altra parte?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 21:29 
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Ale....
vi siamo vicini con tutta la forza del mondo.
Aspettiamo insieme a voi.
un abbraccio da

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