Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 13 dic 2018, 12:38

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]




Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 44 messaggi ] 
Autore Messaggio
 Oggetto del messaggio: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 12 lug 2018, 14:39 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao a tutti, mio fratello è caduto nella rete del linfoma, il suo è nel mezzo tra hodgkin e non hodgkin grandi cellule 4 stadio, confermato da due istologici, Pescara e Bologna. Inizia la lotta 6 cicli di R-ABVB sembrava andasse bene ma alla pet di controllo l'infame era tornato più forte di prima, questa volta si passa alla R-CHOP due cicli e pet di controllo e qui viene fuori il disastro, il linfoma si è esteso in quantità e dimensioni. Ieri ha iniziato la terapia DAOX che lo ha fatto stare molto male. Siamo disperati. C'è qualcuno che ha fatto la stessa strada?
Grazie a tutti.
Alessia


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 12 lug 2018, 15:39 
Non connesso
veterano
veterano

Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
Messaggi: 531
sesso: m
Ciao Alessia, benvenuta...anche se qui si dice sempre sarebbe stato meglio conoscersi al bar.
Purtroppo io non posso aiutarti, ma sicuramente qualcuno arriverà presto a darti qualche info utile!
La cosa che però posso dirti e di stringervi per far forza al tuo grande fratello...digli di caricare a testa bassa il bastardo!!!Ci sono un sacco di terapie e soluzioni varie per poterne uscire vincitore...
I dottori non faranno altro che fornirgli le armi!

Un grande abbraccio!
Sergio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 1 ago 2018, 17:38 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8741
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Alessia .....
e allora come sta andando ?
dai che ti aspettiamo
ti lascio un abbraccio da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 27 set 2018, 22:48 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao,
Dopo 2 cicli la pet non ha dato piccoli risultati, ora dopo ulteriori 2 cicli siamo in attesa di una nuova pet, siami molto giù, ha sempre la febbre, perde peso e tutto il resto.
Lui fino a
qualche settimana fa non dava segni di cedimento, ora sta cambiando atteggiamento, combatte da un anno e mezzo e questo stare sempre peggio credo gli stia facendo perdere forza e speranza.
Grazie


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 30 set 2018, 22:46 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8741
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Alessia , scusa se mi permetto .
Ma dove è in terapia tuo fratello ?
magari avrete già chiesto un secondo parere....
dai aggiornaci che magari qui troviamo qualcuno che vi da un consiglio.
ti abbraccio stretta stretta da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 2 ott 2018, 12:31 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Noi siamo a Pescara, siamo stati a Bologna, diciamo che sono in linea con Pescara, ma lui comunque non si vuole spostare.
Ho letto la tua storia, anche io ti abbraccio.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 2 ott 2018, 21:25 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8741
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Alessia,
senti che dicono i medici di questa febbre ?
a volte sotto terapia la febbre è presente,
non vuol sempre dire che la situazione sta peggiorando.
Per il peso ?
io ho perso peso durante la terapia e alla fine ho usato integratori di proteine.
non sono il massimo ma mi hanno molto aiutata.

ti aspetto
e ricorda che qui si dice :
Osare la speranza !!!
sempre !!!
un abbraccio
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 3 ott 2018, 23:29 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Aspettiamo la prossima PET tra un paio di settimane. Intanto cercheremo di recuperate un po' di fiducia.
Cerco tra le storie qualcuno che abbia fatto il protocollo DAOX, ma nessuno ne parla e anche in rete ci sono pochissime info.
A te come va?
Sono un po' imbranata e non riesco ad usare bene il sito...quindi non riesco a seguire le storie.
Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 5 ott 2018, 20:28 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia vengo in tuo soccorso!!anche mia moglie ha fatto la terapia dhaox in regime di ricovero di 3 giorni!ne sta facendo in tot 6 di cui 3 choep e 3 appunto di dhaox in modo alternato!é una terapia un Po più forte che porta all'autotrapianto!Non ha fatto il prelievo delle cellule staminali?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 7 ott 2018, 12:18 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao Alessio
Intanto grazie per aver risposto.
No nessuno ci ha parlato di trapianto, ne Pescra ne Bologna. Non so se dipende dal fatto che la sua è una situazione un po' ibrida, in quanto si tratta di linfoma di hodgkin a grandi cellule B, quindi una via di mezzo traLH e LNH.Per ora ne ha fatte 4, per tre giorni una ogni 21 giorni. Però come dicevo non so fino a che punto stia rispondendo, ha sempre la febbre e la tosse, la stessa che un anno e mezzo fa ci fece scoprire l'infame.

Voi dove siete in cura?
Inoltre un grosso in bocca al lupo per tua moglie!!!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 7 ott 2018, 12:35 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
Ciao..
forse, prima di parlare di trapianto i medici cercano di stabilizzare la situazione di tuo fratello...
nel senso di bloccare (passami il termine) la malattia e attenuare anche i sintomi
perché con febbre e tosse forte un trapianto (anche se l'autotrapianto è ormai una procedura più che sicura) sarebbe
un po' pesante per il paziente
So che è durissima aspettare, noi vorremo fare , fare qualcosa per i nostri cari ammalati, ma non sempre si può
L'attesa della PET è la cosa migliore che ora puoi fare per tuo fratello: appena avrai l'esito, chiedi ai medici massima chiarezza su come intendono proseguire le terapie.
E da subito ti dico una cosa: tuo fratello è fortunato ad avere una sorella come te...
qui sul forum ci sono e ci sono stati altri fratelli "eccellenti" ma non sempre, credimi, è così!
forza Alessia!
Lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 7 ott 2018, 20:20 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Noi siamo in cura a Roma istituto tumori regina elena!tu ho chiesto dell'autotrapianto semplicemente perché dhaox é una terapia di seconda linea che di solito precede la raccolta delle cellule staminali xò sicuramente é come ha detto loredana probabilmente i medici vogliono prima stabilizzare tuo fratello e constatare se questa terapia è la più giusta x lui!forza e coraggio Alessia tutto andrà x il meglio stai tranquilla


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 7 ott 2018, 23:11 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Grazie a tutti, domani andrò in ospedale e spero di riuscire a parlare con il suo ematologo e vedere cosa pensano di fare.
Loredana è l'essere impotenti che fa mancare la terra sotto i piedi.
Grazie di nuovo, la condivisione è preziosa.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 8 ott 2018, 21:59 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia hai novità?sei riuscita a parlare con l'ematologo?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 9 ott 2018, 10:14 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao Alessio, si è l'unica cosa positiva che ci ha detto é che non hanno ancora alzato bandiera bianca. Per il resto è tutto difficile, perché il suo è un linfoma "pazzo"e non esiste un protocollo mirato, per cui procedono a tentativi. Ora appena avrà i valori necessari faranno un altro protocollo, perché anche senza aspettare la PET è evidente (viste le sue condizioni) che la malattia è di nuovo in progressione.
Grazie.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 9 ott 2018, 23:09 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Mi dispiace molto Alessia...Ma non perdete mai la speranza...vedrai che molto presto i medici troveranno la strada giusta per curare tuo fratello!ti mando un grande abbraccio e tienici aggiornati noi siamo tutti qui x voi


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 10 ott 2018, 19:36 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Grazie mille a tutti. Prossimo protocollo Begev...speriamo si la strada giusta. Vi aggiorno il 18 con il risultato della Pet. Grazie ancora.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 14 ott 2018, 13:29 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
Ciao Alessia
e ancora forza, e complimenti per come ti occupi di tuo fratello
Mi par di capire che siate entrambi giovani, quindi mi permetto di suggerire
ma proprio perché si tratta di una malattia "border line" quindi non a decorso classico
con protocolli ben definiti di sentire altri pareri, specie nei centri più grandi dove casi come questi
son comunque conosciuti. Mi pare di aver letto anche qui nel forum che spesso vengono fatti protocolli "doppi" cioè sia quello per LH (BeGev lo è) sia quello per LNH, nel vostro caso a grandi cellule B, che non conosco esattamente. I consulti possono essere chiesti anche dai parenti con la documentazione anche senza la presenza del malato. Io, a suo tempo, l'ho fatto...Ciò che conta è sempre la volontà del paziente e se lui non vuole spostarsi, potete provare a fargli cambiare idea ma non forzarlo. Potete dirgli ad esempio che il disagio per voi parenti sarà ridotto al minimo e che voi volete il meglio per lui, anche se doveste spostarvi da casa e che gli sareste comunque vicini.
Tu comunque non devi sentirti impotente: la tua vicinanza è terapeutica per tuo fratello, anche solo se stai li vicino a lui e
gli fai sentire il tuo affetto e condividi con lui l'attesa per l'esito degli esami. Ce l'hanno detto i medici in ospedale mentre Bruno era ricoverato per uno shock settico da polmonite e durante il ricovero ha avuto altre infezioni per cui varie volte è andato vicino alla fine. E secondo me è verissimo...quindi, coraggio, Alessia!


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 ott 2018, 15:41 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao Loredana, grazie per le tue parole. Proprio ora ho chiamato lo IEO, per un appuntamento libero dovremmo aspettare l'8 novembre quindi ora vedremo a pagamento. Qualcuno sa consigliarmi con quale ematologo prendere appuntamento?
Stiamo provando in tutti i modi a convincerlo, ma niente. Intantoandrò io poi si vedrà. Ora visto che andrò a pagamento vorrei scegliere il migliore. Vediamo se qualcuno mi aiuta.
Ora leggerò la tua storia. Mi collego sempre dal telefono ed è abbastanza complicato.
Un abbraccio.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 ott 2018, 19:05 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
Cara Alessia
io abito vicino allo IEO
so che è un centro di prim'ordine ma
nomi precisi non ne conosco. T'invierò se lo desideri il cell di antonio1 la cui
figlia è stata curata lì (lei per LH)
e veniva dalla Calabria: lui potrà forse darti info più precise.
Senti quando ti fissano il consulto e poi contattami
io abito, come dicevo, lì vicino e se sarò libera mi farà piacere essere
a disposizione per ogni necessità logistica ecc...
Dico se sarò libera perché domani comincio un ciclo di fisioterapie che per 10 mattine di fila mi terrà un po' impegnata
ma purtroppo si è resa necessaria e urgente per la mia artrosi... per carità, una cavolata rispetto ai problemi dei nostri cari,
e infatti NON mi lamento...ma io devo poter camminare e muovermi bene perché se Bruno avesse bisogno...
e quindi devo occuparmi anche di me...
Un bacio
Lory
PS: salutami Pescara, la AMO anche se ci sono stata poco...amo tutte le città col mare...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 15 ott 2018, 19:57 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia...lo ieo è un centro di primissimo livello quindi fai benissimo a sentire cosa t dicono lí!qui a Roma posso consigliarti il policlinico Umberto primo reparto ematologia(ex prof franco mandelli)coordinato ora dal prof Maurizio martelli...ed è un centro di assoluto prestigio non che sede dell'ail...!altrimenti l'istituto tumori regina elena anch'esso di primo livello dove per altro siamo in cura noi...!per info non esitare a contattarmi sono a tua completa disposizione


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 16 ott 2018, 15:41 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Eccomi con gli ultimi aggiornamenti, oggi visita con risultato Pet che evidenzia la mancata risposta alla terapia. Oggi stesso iniziamo la BeGev...con emoglobina a 7.9, speriamo bene! Intanto giovedì ci ricevonio a Milano, appuntamento con il Dott. Rocco Pastano, vediamo loro cosa ne pensano.
Grazie mille a tutti per la disponibilità e i suggerimenti.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 16 ott 2018, 20:46 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia...avete anticipato la pet?ricordavo il 18...!sei riuscito a convincere tuo fratello a sentire un altro parere...sono molto contento...!vedrai che risolverete tutto stai tranquilla...state percorrendo un sentiero tortuoso e un po' più complicato ma vedrai che alla fine,anche con tutte le complicanze del caso,vincerete voi!!!!!!!!!!un grande abbraccio e tienici aggiornati


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 17 ott 2018, 15:17 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao Alessio, si la PET è arrivata in anticipo; lui è ancora convinto che a Pescara stiano facendo tutto quello che c'è da fare. Lui non verrà,ma questo non mi ha fermata, intanto vado a sentire loro cosa ne pensano e poi si vedrà. Inoltre già ieri hanno iniziato il primo ciclo che durerà 4 giorni, lui è distrutto.
E cmq se domani non mi convincono verrò anche aRoma.
Tu che mi dici di tua moglie, come va?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 18 ott 2018, 10:27 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Bene Alessia...se verrai a Roma non esitare a contattarmi!mia moglie tt ok oggi ha terminato l'ultimo ciclo dhaox,ora ne rimane uno di choep e poi autotrapianto a gennaio credo...fortunatamente solo un Po di debolezza e niente più!ti sono vicino e tienimisempre aggiornato...un abbraccio a te e tuo fratello


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 20 ott 2018, 12:44 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
Ciao
com'è andato il consulto a Milano?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 20 ott 2018, 15:25 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao, che strano ieri avevo scritto un post con gli aggiornamenti e invece non c'è, chissà che ho combinato con il telefono è un casino
Cmq il colloquio con il Dott è stato molto soddisfacente, però non ci sono state rassicurazioni, ci è stato confermata la rarità del suo linfoma, ora la Begev è l'ultimo protocollo possibile per cui c'è da pregare affinché funzioni.inoltre il Professore suggeriva la rivisitazione dei vetrine dal dottor Pileri più altri esami, ora ci sono due problemi, far ragionare mio fratello e parlare con il suo ematologo per dirgli quello che ci é stato detto di fare dal collega. Lo conoscono per la sua poca disponibilità alle collaborazioni. Intanto ieri ha finito il primo ciclo e stava discretamente, solo che oggi ha di nuovo la temperatura oltre i 38 e questo ci ha subito rimesso in ansia. Un incubo.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 20 ott 2018, 20:44 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia...concordo pienamente con il dott.!!una rivisitazione dei vetrini e ulteriori esami anche secondo me andrebbero fatti!preparati un discorso ad hoc da fare a tuo fratello per cercare di convincerlo...molto probabilmente è anche bloccato dalla paura e ciò non gli permette di essere sereno per spostarsi!ci sentiamo presto..facci sapere appena possibile..un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 21 ott 2018, 12:14 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
Cara Alessia
purtroppo quando le malattie non seguono il loro "classico" andamento
e i protocolli sono ormai ben definiti, quindi uguali un po dappertutto,
è più difficile trovare la soluzione e la cosa migliore è affidarsi ad un centro grande che abbia visto un certo numero di questi casi "border line" (passami il termine inglese, di solito ne sono poco amica, ma qui ci vuole)
e quindi è molto importante vedere i vetrini con occhio esperto Non solo fossi in voi tenterei anche una nuova biopsia da confrontare con quella vecchia perché mi capitato di vedere che questi infami così strani sono anche trasformisti e magari in un anno cambiano la loro % di uno piuttosto che dell'altro linfoma!
Convincete il medico di tuo fratello, se non si convince lui o si mostra poco disponibile parlate con il Direttore Sanitario dell'ospedale: per mia esperienza, qualsiasi medico si inchina!
E tenete sempre al corrente vostro fratello di quello che fate, paso dopo passo...se poi sarà necessario spostare lui, lo accetterà meglio!
Ti abbraccio forte e ti rinnovo tutta la mia solidarietà e disponibilità
lory


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 22 ott 2018, 10:51 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Grazie a tutti, le vostre parole mi danno sempre conforto in questo momento così difficile, purtroppo non siamo riusciti a convincerlo in nessun modo, neanche di fare i vetrini già esistenti. Ci abbiamo provato in ogni modo, lui ha totale fiducia e non ne vuole sapere. Ora ho deciso di dargli qualche giorno di tregua, vediamo nei prossimi giorni se si calma un po', diversamente andrò io stessa dall'ematologo a parlargli a costo di litigare con mio fratello. Vi terrò aggiornati. Lui continua ad avere la febbre compenso è sparita la tosse, spero che la febbre sia ancora il post terapia.
Vi abbraccio e grazie. Sempre.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 30 ott 2018, 22:34 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao alessia come va?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 31 ott 2018, 10:01 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Messaggi: 1768
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Ciao Alessia, ti leggo per laprima volta oggi, entro nei tuoi panni da sorella, a me successe anni fa che mio fratello stette male e si parlo' di linfoma, poi la biopsia ci ha smentiti e siamo stati fortunatissimi, ma sento sulla pelle la tua disperazione, noi siamo stati in un limbo per piu' di un anno prima di arrivare ad una conclusione e anche lui non voleva sapere di sentire altri pareri.
La vostra situazione e' difficile, ma il tuo amore si legge in ogni parola...per la nuova analisi dei vetrini ci vuole il suo consenso? Immagino di si, prova a spiegargli che e' molto importante, che esula poi da quello che farete dopo, che stabilire che tipo di infame e' e' la prima cosa che serve per andare nella direzione giusta, poi magari lui non cambiera' idea su chi lo dovra' curare, ma almeno avrete una certezza se il tutto sara' confermato oppure una nuova strada da seguire per continuare a lottare.

Ti aspettiamo, vieni a dirci come va, intanto ti lascio degli xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx qui si dice siano magici...portali con te per i prossimi passi...osando sempre la speranza a testa alta, a piccoli passi!
Un abbraccio carico di forza, so che queste situazioni spossano tantissimo anche chi non lotta in prima persona.

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 31 ott 2018, 15:19 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
Messaggi: 2931
sesso: f
Ciao Alessia
anch'io aspetto vostre notizie
Spero ci sia un po' di tregua per voi...


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 1 nov 2018, 11:25 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8741
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Alessia.....
noi vi teniamo la mano, fiduciosi.
Vi stringo forte
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 4 nov 2018, 23:52 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao a tutti, sono sparita perché sono state giornate pienissima, grazie a Dio ho una bimba di 9 mesi che mi porta via tanto tempo. Lo abbiamo convinto per una rivisitazione dei vetrini, ora però stiamo aspettando qualche giorno, mercoledì hanno fatto un nuovo prelievo del midollo, quindi aspettiamo che siano disponibili anche questi vetrini e li mandiamo tutti insieme. Lui sta un pochino meglio, però continua ad avere picchi di febbre e da qualche giorno anche qualche colpo di tosse. Questa settimana se è pronta la biopsia e i valori lo consentono farà il secondo ciclo. Oggi una mia cliente mi ha parlato dell'immunoterapia a Siena, qualcuno ne sa di più?
Sabrina sono molto felice di come si sia risolto il caso di tuo fratello; so che puoi capirmi, siamo legatissimi da sempre e vederlo soffrire mi strappa il cuore; è molto difficile vivere il dolore di chi si ama.
Un abbraccio a tutti.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 5 nov 2018, 15:19 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Loredana ho letto dei problemi cardiaci di Bruno, inoltre leggo che anche a te tocca "convincere", ma perché sono così testoni!!!
fammi sapere come si evolve la situazione. Un abbraccio


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 6 nov 2018, 11:15 
Non connesso
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.

Iscritto il: 8 mar 2011, 10:42
Messaggi: 1768
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=25&t=2549
Non mi muovo da qui, vi seguo, son contenta di leggere che almeno sei riuscita ad ottenere il consenso per far analizzare di nuovo i vetrini!
Aspettiamo assieme i prossimi passi...
Ci vuole tanto coraggio lo so, tanta pazienza e tantissimo amore, non ti mancano, si sente!
Un abbraccio a tutti voi....

_________________
Sabrina...la Birillina

Nessuna notte è cosi' lunga da impedire al sole di risorgere!

L'ansia non ci sottrae il dolore di domani ma ci priva della felicità di oggi (prima o poi spero di impararlo davvero!)


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 10 nov 2018, 22:12 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8741
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Alessia..
vi teniamo la mano e siamo con voi...

un abbraccio, tanta tenacia e forza,
a presto, ti aspettiamo
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 21 nov 2018, 22:39 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao alessia come va?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 27 nov 2018, 19:41 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao a tutti, al momento non ci sono novità, ha fatto una nuova bom ma non è venuto fuori nulla di nuovo, la settimana scorsa ha fatto il secondo ciclo, oggi piastrine a 6 e febbre a 39. Sta facendo trasfusioni di sangue e piastrine. Tra 20 giorni faranno la pet e vediamo. È tutto molto difficile.
Un abbraccio a tutti


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 27 nov 2018, 20:45 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia che piacere risentirti...!Si ora aspettiamo la pet e i vari controlli di routine!ho appena letto di tuo fratello...mi dispiace di questi intoppi!ma siete ancora in cura lì o vi siete spostati?


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 17:57 
Non connesso
Nuovo Utente
Nuovo Utente

Iscritto il: 11 lug 2018, 7:45
Messaggi: 19
sesso: f
Ciao, siamo a Pescara, farebbero la stessa terapia anche a Bologna e Milano, ora è ricoverato in ospedale per febbre alta e diarrea, stanno facendo esami e tamponi per vedere che sta succedendo. Per ora non sappiamo nulla.


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 1 dic 2018, 14:03 
Non connesso
frequentatore
frequentatore

Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 66
sesso: m
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Ciao Alessia...mi dispiace molto di questo brutto periodo che state passando!fatti forza xché sono sicuro che tutto si risolverà x il meglio e tornerete presto ad avere la serenità che meritate


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma aggressivo
MessaggioInviato: 10 dic 2018, 18:59 
Non connesso
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.

Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8741
Località: copenaghen
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Alessia......
come procede ?
dai che ti aspettiamo con tanta forza per voi...

un abbraccio,
a presto
Tiziana da

_________________
copenaghen


Top
 Profilo Invia messaggio privato  
 
Visualizza ultimi messaggi:  Ordina per  
Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 44 messaggi ] 

Linfoma aggressivo

Tutti gli orari sono UTC + 1 ora [ ora legale ]


Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 1 ospite


Non puoi aprire nuovi argomenti
Non puoi rispondere negli argomenti
Non puoi modificare i tuoi messaggi
Non puoi cancellare i tuoi messaggi
Non puoi inviare allegati

Vai a:  
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
Traduzione Italiana phpBBItalia.net basata su phpBB.it 2010





Google