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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 24 ott 2018, 7:36

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 Oggetto del messaggio: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 12:18 
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Iscritto il: 19 giu 2018, 19:14
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Buongiorno sono Marzia una nuova iscritta e cercherei delle testimonianze delle persone che purtroppo hanno avuto lo stesso percorso che sta per descrivere.
Al mio compagno nel 2016 è stato diagnosticato un LH variante classifica stadio 2.a completa remissivo dopo tre cicli di ABVD e 15 radioterapie.
Purtroppo dopo circa un anno e mezzo l'imfame è tornato al mediastino milza e osseo in sedi multiple. Martedì dovrà iniziare la chemioterapia BEGEV seguita da autotrapianto di staminali, lui è particolarmente preoccupato per le percentuali di riuscita della terapia che danno un tasso di riuscita del 50% e tende purtroppo a vedere il bicchiere mezzo vuoto.
Cerchiamo esperienze simili e un po' di supporto


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 20 giu 2018, 23:19 
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Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
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Casetta: viewtopic.php?t=5632
Ciao Marzia,
lasciate perdere le percentuali....ora ......l’importante è il secondo tempo della battaglia.
Io ho avuto una recidiva un anno fa e proprio in questi giorni decidevo di spostarmi per curarmi con medici nuovi (dopo abvd e radio in prima battuta)
Nella mia casetta troverai il percorso fatto sperando possa aiutarvi.
Un grande abbraccio da parte mia a entrambi.
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 21 giu 2018, 16:43 
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Iscritto il: 19 giu 2018, 19:14
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Ciao Nicola,grazie per la tua risposta,avevamo già letto il tuo percorso,come quello di altri presenti nel forum.... Anche noi ci siamo spostati da dove ha fatto la prima linea,siamo stati indirizzati all'ematologia di Treviso che dovrebbe essere in contatto con Bologna. Su richiesta del mio compagno ,sono stati loro a dare queste percentuali che lo hanno destabilizzato,vedendo poi tutt'e le testimonianze positive del forum e di altri,non capiamo come possano dare questo tipo di percentuale.....grazie anticipatamente per la risposta


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 21 giu 2018, 17:02 
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Iscritto il: 3 mar 2018, 16:21
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Località: San vito di leguzzano
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5735
Ciao,
Mi dispiace per la recidiva... Io sono della provincia di Vicenza, e mi sono trovata benissimo a Padova, sotto il prof.Conte... se dovessi avere bisogno di un parere posso farti avere i contatti. Ho letto di tanta gente che si trova molto bene con Bologna.. in teoria Milano. Bologna e Padova sono i migliori in zona.. Fammi sapere se posso essere utile..
Per le percentuali.. pensate pure che la malatia colpisce anche gente con altre patologie.. per cui.. non sempre si può far affisamento sui numeri.. io ho pensato così.. qualsiasi cosa meglio del 0% va bene... mi agrappo anche allo 0,001%...
Coraggio ce la farete!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 21 giu 2018, 17:15 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Marzia.........
ho letto e capisco i vostri pensieri.....

Qui si dice OSARE SEMPRE LA SPERANZA
e promettimi di tenerla stretta.
Solo con quella si va avanti.

per il resto .
Parli di Treviso .
Ma avete provato Bologna, Milano ?
Te lo dico perchè magari vi mettete il cuore in pace.
Treviso è sicuramente in buon centro,
ma magari una volta parlato con un centro grande
si sentirete più sicuri.

Per le percentuali ?
Qui da noi le lasciamo all'internet.
Ognuno ha la sua storia
e ognuno il suo cammino.
Siate positivi.
La recidiva è una bella batosta.
IO ci son passata e so che vuol dire.
Però ti assicuro che una volta capita quale strada intraprende,
vi verrà tanta forza e determinazione.

Vieni qui ci faremo compagnia.
Nel frattempo un grande abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 21 giu 2018, 18:03 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Messaggi: 234
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Marzia,
eccomi! ci sono anch'io, con una storia simile alla tua, il mio compagno ha fatto l'autotrapianto a marzo...siamo freschi freschi e ricordo bene la preoccupazione......ma si affronta, vedrai.....determinati e combattivi eh!!!! (e il bicchiere bisogna vederlo mezzo pieno!!!!)
per il momento ti mando un'abbraccio e se vuoi chiedimi pure, per la mia esperienza appena passata magari ti posso tornare utile, come Nicola e Bagigio qui sul forum.....io ho approfittato molto della loro esperienza!!!!
un bacio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 21 giu 2018, 21:50 
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Iscritto il: 19 giu 2018, 19:14
Messaggi: 8
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Grazie a tutti per l'affetto che ci state dimostrando e dei consigli che ci state dando,ci stiamo convincendo che le percentuali nn sono da tenere in considerazione,ma le testimonianze delle persone come voi ci stanno dando la forza per superare i momenti di sconforto.
Noi ci sentiamo in mani abbastanza sicure a Treviso,e lunedì 2 luglio iniziamo con il primo ciclo di terapia BEGEV, che sembra essere la migliore ad oggi per questi casi,nel frattempo proveremo ha chiedere consulto a Bologna per avere un confronto.
Grazie ancora


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 22 giu 2018, 10:53 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Bene ,dai che si inizia !!

Se vi sentite bene a Treviso ben venga.

Oggi vi mando una borsa delle mie piena di pensieri positivi e ben mirati.
e............tanta pazienza.

un abbraccio e che sia una giornata a passi in avanti...
a presto
tiziana da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 24 giu 2018, 17:59 
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Iscritto il: 19 giu 2018, 19:14
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Grazie per la borsa piena di pensieri positivi...ci servono proprio,anche se grazie a voi un po' più positivi sono anche i nostri ...a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 2 lug 2018, 23:35 
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Iscritto il: 19 giu 2018, 19:14
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Ciao a tutti voi amici del forum,oggi finalmente abbiamo iniziato ha prendere a calci l'infame....prima giornata di BEGEV fatta


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 3 lug 2018, 9:17 
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Ciao Marzia,
bene!!! forza che è la strada giusta!! un grande abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 3 lug 2018, 15:46 
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Grazie Patty, un abbraccio anche a voi. Come sta tuo marito?


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 6 lug 2018, 20:33 
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Ciao a tutti,ieri abbiamo finito il primo ciclo di BEGEV, il primo giorno è andato bene,il secondo gli hanno messo il catetare venoso ma tutto sommato nn ha dato molto disturbo e così anche ilterzo giorno....il quarto invece la pressione si è alzata e così hanno dovuto andare un po' più piano con la terapia ,un po' di ritenzione idrica. Oggi spossatezza e nausea....


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 27 ago 2018, 16:08 
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Ciao Marzia,
come state? A che punto siete con la terapia?
Un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 27 ago 2018, 18:02 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Ciao, Marzia, io a seguito del fallimento dell'ABVD sono passata alla terapia di seconda linea BeGEV i preparazione per l'autotrapianto, ho iniziato oggi il secondo ciclo, perciò diciamo che i nostri percorsi saranno paralleli, a me i i medici hanno detto che la BeGEV ha un'ottima riuscita e che l'autotrapianto è sicuramente la migliore chance di guarigione definitiva ma che comunque edistono tante altre strade e di str sereni, certo che sereni è una parola grossa, però atteniamoci ai fatti il bicchiere e è sempre pieno metà di acqua e l'altra metà è aria, perciò su col morale.
È stata anche per me una batosta scoprire che la terapia di prima linea non aveva funzionato e mi sono concessa un giorno di disperazione, l'indomani ho rimesso il coltello tra i denti e sono ripartita, come dice una mia amica: schiena dritta e cuore armato!
Lo ha sconfitto una volta ce la farà di nuovo, se vuoi passa alla mia casetta e ci terremo compagnia in questo percorso che ci accomuna!
Un abbraccio forte
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 14 set 2018, 0:34 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Hey Marzia come va? Dacci notizie!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Linfoma di hodkin recidivo
MessaggioInviato: 18 set 2018, 10:04 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Marzia,
come sta procedendo?
un abbraccio


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Linfoma di hodkin recidivo

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