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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 10:10 
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Buongiorno a tutti, sono una ragazza che scrive per la prima volta in questo forum..da Gennaio di quest'anno per caso ho scoperto che mia mamma ha una LLC e come è capitato a tutti ci siamo paralizzati di fronte a questa diagnosi... mia mamma ha 62 anni e mezzo a giugno 63 e come tanti cerco aiuto, esperienze e forza per affrontare questa situazione.....ho paura tanta paura..


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 19:19 
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ciao Giada,benvenuta nel forum.Se prendi dimestichezza con le varie sezioni ,vedrai che ce ne sono ben tre dedicate alla LLC: in stand-by,in terapia,in remissione.
Cosi' puoi farti un po' il quadro della situazione seguendo anche il percorso degli Amici qui sul forum.
Scrivi molto poco dei dati clinici che riguardano la tua mamma,quindi non voglio sbilanciarmi troppo...sicuramente stara' seguendo l'iter classico,cioe' controllo dell'emocromo, ecc...ogni 3-4 mesi,eco-addome completo,visita ematologica a scadenza trimestrale...e cosi' via.
Se vuoi ,puoi tornare qui dicendoci qualcosa di piu',ad esempio anche in che Centro e' seguita la tua mamma.
Voglio pero' ora dirti che il momento del percorso per arrivarci e la diagnosi,sono davvero un momento molto delicato e pesante. La parola "leucemia" e' una parola che spaventa ancora molto,ma ci sono molti casi (tra cui quello di mio marito ) in cui la malattia rimane stabile e silente per anni ,senza dare nessun fastidio e permettendoti di avere la stessa vita di prima ,sport compreso. Nel caso ,poi,quella di tua mamma fosse una LLC del tipo "dispettoso" diciamo,ci sono un sacco di cure per fronteggiarla e mandarla a riposo per un bel po',e tante altre terapie nuove sono ad un passo dall'essere approvate.
Credo fermamente che sia necessario per stare bene emotivamente,fare riferimento ad un Centro che vi faccia sentire "bene",in buone mani,cosi' da affronatare il percorso di "vigile attesa" ( o eventualmente di cura) con la massima serenita' possibile e la massima fiducia.
E ti dico anche che il forum e' un ottimo aiuto nei momenti di sconforto: c'e' sempre qualcuno pronto con una parola di conforto,un consiglio,un abbraccio: e' una bella Famiglia.
Ti mando il mio abbraccio e i nostri incroci portafortuna :incrocio :incrocio :incrocio
aspettiamo tue notizie.
Forza!!!
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 19:34 
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Ciao grazie della tua risposta, per me e' molto importante potermi confrontare...
Mia mamma e' allo stadio iniziale 10.800 globuli bianchi e 6.000 linfociti. Siamo stati in ematologia a Rovigo nella mia zona ma ti dirò mi sono presa parole perché ho fatto qualche domanda in merito agli esami da fare. Per me come per tutti che si trovano di fronte a queste malattie sconosciute non si puo dire di essere in un momento semplice e fare qualche domanda sia normale e li' sono stata lettermente presa a parole mi ha risposto davvero male e le ha dato la prossima visita tra 6 mesi. Poi visto il trattamento siamo andati ad Aviano e non so se abbiamo fatto bene ma abbiamo trovato un medico a pagamento ha risposto a molte mie domande...


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 21:10 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao! Io sono piuttosto "dura" nei confronti dei medici che non hanno "tempo" o meglio"sensibilita' " per ascoltare il paziente. Ti posso parlare della nostra esperienza e dire che abbiamo cominciato l'iter "nel privato" perche' i valori di mio marito erano bassi e non soddisfacevano i criteri per essere classificati LLC. Ma non e' cambiato nulla,quando siamo entrati nella 048 per intenderci. Certo c'e' un turn over di medici,anche specializzandi,nei controlli non trovi sempre lo stesso Medico,ma sempre c'e' un lavoro di Equipe alle spalle e si fa riferimento al Prof. che ti prende in carica.C'e' attenzione e disponibilita',mai fretta.Noi siamo della provincia di Modena ,non troppo lontano da te... e siamo in carico al COM di Modena ,Policlinico,Passando nel privato dal professor Marasca.Come li hai descritti,ma sai anche tu che i valori devono essere letti in globale,i valori di tua mamma sono molto bassi....
io ti suggerisco di fare riferimento al momento ad un Centro vicino (nel tempo potrete sempre cambiare!) facilmente raggiungibile e devi chiedere sempre tutto quello che vuoi,ci mancherebbe altro...io li ho sommersi di domande,molto piu' di quello che chiedeva mio marito.Non devi andare su Internet,perche' in Internet ti focalizzerai solo sulle catastrofi...invece questa malattia e' gestibile ,con anche un po' di fortuna.
Quindi: con tutte le analisi e magari confrontandoti col tuo medico di base,cerca il "TUO" Centro.
Certo Aviano... qui sul forum molti si sono rivolti al San Raffaele di Milano...puoi sentire un paio di pareri e poi fare la tua scelta, c'e' anche Cona(Ferrara) ,c'e' Bologna ....comincia con vagliare Centri vicini-ottimi e anche logisticamente piu' comodiper voi...a cambiare puoi sempre in seguito.
Impara anche a non permettere ai medici di essere insolenti . NON mi e' mai capitato per quello che riguarda mio marito Cesare,ma in altre circostanze si e so bene che sensazione di vuoto ti lascia.
Siamo sempre qui.... ricordalo :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 21:19 
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Il nostro medico di base che abbiamo da 8 mesi circa guarda senza nulla togliere...vale 0. E' una signora di 43 anni che prima faceva la guardia medica e non si era neppure accorta che qualcosa non andava nei valori di mia mamma e' stato un altro medico di base neanche mio..... cmq mi sconsigli Aviano perche lontano? Io ho 2 ore di macchina x andarci


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 21:34 
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No Giada,io non ti sconsiglio nulla... Aviano non lo conosco. Se leggi sul forum, in molti si sono rivolti al San Raffaele a Milano. Noi ad esempio,ci troviamo bene a Modena,non abbiamo motivo di cambiare e siamo li da 7 anni.Voglio dire che nel momento in cui l'ansia e' a 1000, e' d'aiuto trovare un centro che ti faccia ritrovare la bussola,un medico che ti illustri la situazione e ti regali la visione del percorso. L'approccio terapeutico e' standard ( o quasi) in tutti i centri, poi c'e' anche la "scelta" del paziente,MA ... non e' cosa da poco,la fiducia che il tuo medico-ematologo riuscira' a stabilire con te.Questo volevo dire: consulta,valuta ...e scegli.
Ecco...Forza kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 21:38 
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Una cosa che leggevo in internet....si parla di test genetici per vedere se si tratta di mutazione oppure delezione per capire poi se un determinato farmaco potrà o meno funzionare, per capire meglio quale terapia fare....ma a noi nessuno ha mai parlato di fare questa cosa.. voi l'avete fatta?


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 31 mag 2018, 10:48 
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Ciao, mi hanno parlato bene di Padova. Aviano è un centro di eccellenza per i tumori nella zona Triveneto dove abito. Ci sono andata per un problema senologico e il medico è stato molto dettagliato. Se non hanno tempo o vanno di fretta non va assolutamente bene. Si deve cambiare subito! La salute non è la loro e alla fine sei un numero...


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 31 mag 2018, 14:23 
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ciao Giada. Per rispondere alla tua domanda: si,Cesare ha effettuato la Fish e le indagini di biologia molecolare.Non hanno ritenuto necessario effettuare il prelievo osteomidollare che invece altri qui hanno fatto.
Dire che hanno messo il prossimo controllo di tua mamma a sei mesi,depone per una situazione che i medici vedono "tranquilla".Di solito,appena si riscontra un cambiamento dei valori,all'inizio del percorso,i primi controlli sono ravvicinati: a 3,poi 4 mesi per un paio di anni.Come avrai gia' letto,questa patologia non si limita solo a valutare l' innalzamento dei gb e dei linfociti,ma"si ignorano" se gr , hg e piastrine sono ok.Anche le stazioni linfonodali,fegato e milza devono rimanere entro determinati "range": ecco perche' si esegue di solito un ecoaddome completo di routine annuale.
Non farti prendere dal panico,Giada,lo dico, ma so che e' difficile...ancora di piu' che se riguardasse la nostra salute: e' la salute dei nostri famigliari e ci sentiamo impotenti quando, invece,vorremmo capovolgere il mondo per ridare loro la serenita'.E lascia perdere Internet ,te lo ripeto...e mi sfugge un sorriso ,perche' io ,7 anni fa, ci stavo attaccata 24 ore al giorno e non riuscivo a dare ordine al mio caos interiore di paura e angoscia,nonostante i miei studi "scolastici" avrebbero dovuto darmi un senso logico nell'affrontare il problema in modo diverso. Ma il "cuore" non conosce la "ragione",siamo esseri umani.
Dunque,Giada,riunisci tutte le analisi fatte fino qui... e relazionati, per un consiglio,col tuo medico di base: anche se non ti e' sembrato all'altezza,magari adesso ti mostrera' un altro lato di se'.
E ricordati che tua mamma potrebbe stare in stand by per moooltoooo tempo,senza cure...magari per sempre!
Avanti...un passo alla volta...senza dimenticare di sorridere, di mostrarti serena:per Lei, e' di certo un grande aiuto.
Per gestire "l'ansia" ci siamo noi.
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 5 giu 2018, 16:11 
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Ciao Manu58, come mi hai consigliato ho smesso di leggere info su internet e sto cercando di stare calma........


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 10 giu 2018, 10:26 
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Sono in attesa di sapere la nuova tipizzazione di mia mamma.. vediamo se questa settimana saprò qualcosa.


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 18:51 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giada.Ho letto i tuoi post nella casetta di ncpoll e sono contenta di leggere che per la tua mamma la situazione e' tranquilla... non e' ancora classificata come LLC giusto? ma come MBL.Anche mio marito ha cominciato cosi e dopo 7 anni la situazione e' progredita ,ma di poco.
Se vuoi ,puoi leggere la mia casetta.
La situazione di MBL potrebbe anche rimanere cosi' per sempre.Ve lo auguro con tutto il cuore!
Dove avete deciso di fermarvi come ematologia?
Ti abbraccio e spero di leggerti presto con sempre buone notizie.
:incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 19:01 
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Per adesso siamo sia a Rovigo che ad Aviano.. ad aviano la segue in medico che ha un modo di fare che nettamente preferisco mi chiede di fargli tutte le domande che mi sorgono, mi ha lasciato la sua mail e vedo che risponde sempre è molto disponibile......le ha fatto fare di nuovo la tipizzazione e un controllo generale reni, ferro, imminoflobuline e sembra tutto bene a parte questo clone che va per i fatti suoi........... comunque vedremo man mano...... non ha ancora raggiunto lo stadio 0 della LLC. Non le hanno ancora fatto particolari esami a parte la tipizzazione perche sembra una fase iniziale, a settembre il prossimo controllo. Io sono sempre sul chi va la', sono molto molto legata a mia mamma è la mia vita e questa cosa ha colpito lei e anche me. A giorni penso positivo altri negativo alterno fasi ma cerco di farmi sempre vedere meglio che posso solo per lei. Il clone sembra di intermedia velocità......qui il futuro è tutto in punto di domanda come da un certo punto lo è la vita di ognuno di noi...
Grazie x avermi scritto


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 25 giu 2018, 20:43 
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ti capisco benissimo e hai ragione sia quando scrivi che si sta sempre in allerta,sia quando scrivi che sul futuro vale per tutti non avere risposte certe su cosa succedera'.
Comunque, ti ho scritto ancora per dirti che le indagini biologiche e molecolari,i test genetici...li eseguono quando e SE entrera' in LLC stadio O . Per entrare in questa classificazione,i linfociti clonali nella tipizzazione devono essere almeno 5000 e vedo che i valori di tua mamma sono sotto.
Sono anche contenta che abbiate trovato un centro in cui sentirvi bene e un medico disponibile che e' indispensabile anche per te.
Ti sono vicina e se hai bisogno di qualcosa,scrivimi se vuoi anche con mp.
Buona serata
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 31 ago 2018, 23:46 
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Qualcuno di voi si trova o ha qualche parente con Linfocitosi Monoclonale B con fenotipo llc?


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 1 set 2018, 12:26 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giada.Si,mio marito Cesare ha iniziato cosi'.
Un abbraccio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 7 set 2018, 22:23 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giada ,come va? siamo in Settembre,il controllo e' prossimo ,vero?
Penso che sarai molto agitata in questo periodo: se ti va di parlare,ci siamo sempre...ricordalo!
:incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 7 set 2018, 22:44 
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Ciao si è questo mese il controllo...in questi mesi ho avuto giorni migliori e giorni in cui cadevo nei pensieri, nella preoccupazione e poi cercavo di ritornare calma... a volte mi sveglio la mattina e subito nella mente il mio primo pensiero è questa cosa e ti dirò a volte mi sembra quasi impossibile che sia successo questo......ho paura di cosa potrò trovare in quelle analisi... in questi mesi ho vissuto mia mamma piu possibile, ho cercato di farla sorridere, di farla stare piu tranquilla possibile.....
Ti ringrazio che mi scrivi tantissimo.........


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 9 set 2018, 14:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Giada,cara: ti capisco, i tuoi sentimenti e le tue paure sono le stesse che ho provato anche io.Ma ti invito a ritrovare la calma,al vivere "qui e ora" perche' qui e ora ,la situazione di tua mamma non e' ancora LLC.
Te lo avevo scritto anche come mp. La diagnosi che avete adesso e' di MBL (linfocitosi monoclonale B con fenotipo LLC) la stessa che ha avuto anche Cesare 7 anni fa. Te lo avranno detto i medici che vi seguono: potrebbe non evolvere nemmeno mai in LLC. Cesare e' entrato in LLC dopo 3 anni ,ma e' solo una questione di "conteggio" matematico...lui sta bene come prima e non e' cambiato nulla per 7 anni.Adesso,per farti un esempio, e' uscito in bici sul lago ( di Garda-dove siamo in vacanza) per un percorso di km che faceva 20 anni fa. Con questo,voglio solo testimoniarti che ci sono davvero situazioni tranquille, come spero sia anche quella della tua mamma. Cerca il piu' possibile di non guardare troppo in la'.... e quando lo fai, risponditi che ci sono tante cure per affrontare la malattia SE ce ne fosse la necessita'. Calma,Giada....
Ti ripeto che se vuoi sfogarti,il forum e' un ottimo alleato.
E se vuoi "parlare" mi trovi "dove" vuoi.
:incrocio :incrocio :incrocio per il prossimo controllo
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 9 set 2018, 17:47 
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Giada carissima
Non posso che confermarti tutto quello che ti ha scritto Manu. La tua mamma sembra avere una forma estremamente indolente , se sarà fortunata magari non dovrà mai fare terapie. In ogni caso ha molte probabilità di restare in stand by per lunghissimo tempo. Cercate di vivere nel modo più sereno possibile riservando le ansie e le paturnie ai giorni che precedono i controlli ( quelle sono inevitabili: non conosco nessuno che ne sia esente!)
Quando hai voglia di raccontare le tue emozioni noi siamo qui


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 17 set 2018, 15:27 
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..Domani mattina mia mamma fa l'emocromo di controllo dopo 4 mesi dall'ultimo di fine maggio richiesto da Aviano....


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 17 set 2018, 18:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
forza Giada,ti mando tanti incroci e ti sono vicina.
Facci sapere,ok?
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 17 set 2018, 18:39 
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Ok grazie Manu..........


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MessaggioInviato: 18 set 2018, 9:46 
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Giada, siamo con voi.
Dai che tutto andrà bene. Con LLC indolente si può essere più sereni e fiduciosi.
Comunque guarda il link che Manu ha postato circa il medicinale Ibrutinib che potrà essere utilizzato nei pazienti anziani come prima linea.
Nel caso naturalmente di necessità di cura.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio : :incrocio :incrocio :incrocio
Un abbraccio
Giuliano

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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 18 set 2018, 15:45 
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Emocromo ritirato...


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
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...e come e' ??? Sei stata cosi' sintetica,che mi preoccupi....


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 Oggetto del messaggio: Re: DIAGNOSI LLC
MessaggioInviato: 18 set 2018, 18:23 
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Giada, allora ? .....non ci dici nulla???
Devi sottoporre i referti all'ematologo ?
Attendiamo fiduciosi
Ciao
Giuliano

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Scusatemi arrivo ad aggiornare la situazione a questa mattina dopo 4 mesi dall ultimo controllo: Gb 10.65, eritrociti 4.38, emoglobina 131, piastrine 324, neutrofili 3.41, linfociti 6.47, neutrofili% 32, linfociti%60.7,


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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Giada. Dal punto di vista dell'emocromo,la situazione si puo' dire stabile. A quando la visita con l'ematologo?


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MessaggioInviato: 19 set 2018, 18:53 
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Manuela, il dott di aviano mi ha detto che faremo piu avanti un nuovo controllo ma non mi ha specificato quando....gli ho scritto che mi sappia dire lui quando.....adesso a fine ottobre ho gli esami da fare x l'ematologia di Rovigo.....perche siamo in cura da 2 centri....mi farebbe tanto piacere sentirti x rel con whatsapp se hai piacere mandami il tuo numero in privato....


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