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Linfoma (almeno credo)

Inviato: 11 lug 2018, 20:24
da Arale
Ciao a tutti,
Fino a qualche giorno fa non avevo mai sentito parlare di linfoma...ma purtroppo da venerdì è diventato la parola più cliccata della cronologia.
Mia madre (57 anni) si è accorta di avere un nodulo di circa 6 cm sulla coscia destra...dopo consulto chirurgico, risonanza magnetica, consulto oncologico, oggi ha fatto la pet tc...
Questo è il responso..."si documenta focale ed intenso iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza di grossolana tumefazione tissutale a densità disomogenea (SUV max 11.4) localizzata a livello della radice della coscia di destra.
Concomita iperaccumulo del radiocomposto in corrispondenza di formazioni di verosimile pertinenza linfonodale a sede: otturatoria destra (SUV max 2.2), iliaco esterna destra (SUV max 3.2) ed inguinale omolaterale, queste ultime in stretto rapporto di contiguità sopra descritta (range SUV max 3.8 - 10.9).
Tali reperti risultano fortemente sospetti per patologia ad elevato metabolismo glucidico e meritevoli pertanto di correlazione con esame bioptico.
Nei limiti del potere di risoluzione della metodica, non si documentano aree di patologico iperaccumulo radiocomposto in sede encefalica e nei restanti segmenti corporei esaminati".
In attesa di nuovo consulto con oncologo/ematologo mi aiutate ad interpretare il risultato?
Ovviamente non voglio diagnosi, ma volevo sapere nella vs esperienza cosa significa un SUV di 11 (è molto alto?)... possiamo ancora sperare che non si tratta di linfoma?
Grazie

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 11 lug 2018, 22:57
da Frappi
Ciao Arale, tutti noi sappiamo quanto l'attesa sia stressante però abbiamo anche imparato a nostre spese che è fondamentale mantenere la speranza viva, perciò attendi con fiducia, certo il SUV captato indica che qualcosa c'è ma cosa potrà dirlo solo la biopsia perciò niente panico (poi lo dico io che mi dispero ogni notozia negativa ahah) un passo per volta qualsiasi cosa sia si affronta!!

Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 11 lug 2018, 23:27
da Arale
Grazie Frappi...le tue parole mi confortano.. almeno mi fanno sentire meno pazza...so anche io che nessuno
che non sia un medico può darmi le risposte che voglio ma sto cercando a destra e a manca una risposta!!
Domani ho fissato un appuntamento con un ematologo... purtroppo ancora non sappiamo quando ci sarà la biopsia...e io ho paura che causa ferie dei medici tutto slitti a settembre ...
Cerco di essere forte...ma in realtà sono terrorizzata

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 12 lug 2018, 10:51
da Frappi
Lo comprendo perfettamente, anche io sono una che cerca sempre una risposta, e continuo a farlo anche ora, nonstante tutto...ed è chiaro che tu sia terrorizzata, la paura c'è sempre la possiamo tenere a bada ma dobbiamo anche imparare a non aver paura di averne! Insomma lei c'è e noi la accettiamo, questo non significa che non sia lecito ogni tanto concedersi un giorno disperato l'importante è che l'alba successiva siamo nuovamente pronti a non arrenderci!
Per quanto riguarda ferie estive non credo che saranno un grosso problema, non ci voglio mettere la mano sul fuoco, ma credo che in questi casi i medici vogliano essere molto rapidi nell'arrivare ad una diagnosi.
Avete fatto bene a rivolgervi direttamente ad un ematologo io feci la sciocchezza di andare da un chirurgo toracico(grazie dottoressa di base...!) Il quale non essendo interessato al responso ma all'intervento mi ha fatto perdere due mesi, invece gli ematologi vedrai che velocizzeranno il tutto!!
In bocca al lupo alla tua mamma, mandale tutto il mio affetto, e dille che l'attesa della diagnosi (come tutti dicono qui nel forum) è la parte più brutta della battaglia ma lascia ancora speranza che non sia l'infame!
Se poi dovesse essere ci sosterremo in questi mesi estivi, dato che anche io sono in guerra!!
NEVER GIVE UP!
Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 14 lug 2018, 12:55
da Arale
Buongiorno... finalmente abbiamo una data!
Lunedì mattina faremo la biopsia...e poi per una ventina di giorni aspetteremo l'esito dell'esame istologico.
Purtroppo il nodulo da togliere è abbastanza grande e vicino a dei vasi linfatici, pertanto l'intervento sarà fatto con ricovero e in anestesia spinale.
Tuttavia, finora abbiamo incontrato tutti medici super..che ci stanno accompagnando per mano alla diagnosi... purtroppo tutti sembrano piuttosto convinti che si tratti di linfoma (anche se la speranza è l'ultima a morire)...ora bisogna capire solo il tipo

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 16 lug 2018, 18:08
da Frappi
Tenete duro, a piccoli passi affrontiamo tutto!! E intanto incrociamo le dite che non sia brutto come sembra!!
Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 17 lug 2018, 20:44
da Arale
Grazie mille.. l'intervento è andato..ora si attende l'esito della biopsia...
In questi giorni mi sento più serena..ho letto tante storie e devo dire che mi avete dato tanta carica.
Grazie Frappi, per il tuo costante sostegno

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 18 lug 2018, 10:48
da PattyMaury
Ciao Arale,
ho letto di tua mamma e comprendo la tua preoccupazione, ma fino all'esito della biopsia, bisogna sperare.......quindi.......in bocca al lupo e, come si usa qui, tantissimi incroci magici ......
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
un abbraccio, Patty

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 26 lug 2018, 8:30
da Arale
Ciao a tutti... Grazie mille a tutti voi per gli incrociano...
Siamo ancora in attesa dell'esito della biopsia..continuo a sperare che qualunque cosa sia, si risolva presto e nel modo più indolore possibile...
Di tutta questa storia, l'unica cosa positiva è aver scoperto tanti lottatori... Leggere le vostre storie, la vostra positività, la vostra grinta... Mi porta a vedere la vita in modo diverso...
In bocca a lupo alla mia mamma e a tutti voi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 26 lug 2018, 8:54
da graz
Buongiorno a tutti sono una nuova iscritta, immagino di star scrivendo "nel posto sbagliato". Scrivo per mia madre, lei soffre di leucemia linfatica cronica stadio 0 (almeno fino a due mesi fa). Improvvisamente crollo dell'emoglobina a 6.6, adesso attende di far aspirato midollare, tac e quant'altro. la dott.ssa dice che potrebbe essere displasia midollare - solo dei globuli rossi (forse anche correlato ad un farmaco che assumeva per l'artrite - oppure infiltrazione del midollo. non so cosa sia meglio????!! qualche testimonianza?????

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 26 lug 2018, 8:59
da graz
Buongiorno a tutti sono una nuova iscritta, immagino di star scrivendo "nel posto sbagliato". Scrivo per mia madre, lei soffre di leucemia linfatica cronica stadio 0 (almeno fino a due mesi fa). Improvvisamente crollo dell'emoglobina a 6.6, adesso attende di far aspirato midollare, tac e quant'altro. la dott.ssa dice che potrebbe essere displasia midollare - solo dei globuli rossi (forse anche correlato ad un farmaco che assumeva per l'artrite - oppure infiltrazione del midollo. non so cosa sia meglio????!! qualche testimonianza?????

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 1 ago 2018, 9:47
da Arale
Ciao Graz... Credo che il tuo post qui sia poco visibile..
Io purtroppo non so aiutarti... Posso solo fare a te e tua madre un grande in bocca al lupo... Con l'augurio che di qualunque cosa si tratti sia facilmente risolvibile...

Invece scrivo fondamentalmente per sapere la Vs esperienza.. Quanto tempo avete atteso l'esito dell'istologico? Sono passati 16 giorni..e ancora non sappiamo nulla!!, é normale???
Grazie,

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 1 ago 2018, 17:14
da copenaghen
si almeno da noi a Copenaghen...
oggi ti mando una borsa delle mie piena di pazienza e anti-ansia
sappiamo che cosa significhi aspettare...
un abbraccio e a presto

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 1 ago 2018, 18:30
da Arale
Grazie mille...
Cercherò di far tesoro della tua borsa...

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 6 ago 2018, 10:17
da Arale
Sicuramente si tratta di linfoma...
Probabilmente a cellule linfociti b... Dobbiamo attendere l'esito dell'immonuistochimica...
Tocca sempre aspettare...

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 7 ago 2018, 20:53
da Frappi
Forza Arale, comincia a guardare alle attese come a momenti di pausa trovando il modo di far svagare tua mamma e non momenti di ansia, perché le attese ci saranno sempre e tante!!
Nel frattempo abbraccio forte te e la tua mamma, la battaglia è lunga e controversa ma si combatte!!
Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 30 ago 2018, 18:11
da Arale
Il nostro responso è arrivata... Linfoma non hodgking a prevalenza linfociti b, positivo cd20... Si prevede cura con radioterapia e rutixmab..domani altro incontro con l'oncologo e poi si inizia la battaglia

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 31 ago 2018, 19:13
da Alessio1987
Forza arale!!!posso capire bene quello che stai passando anche a mia moglie hanno appena diagnosticato un linfoma anaplastico!l'attesa per l'esito delle risposte è tremenda!!!!

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 31 ago 2018, 20:33
da Arale
Grazie Alessio... Se 1987 é la tua data di nascita, siamo praticamente coetanei..
Un grande in bocca al lupo a tua moglie...
Combatteremo e vinceremo!!!

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 31 ago 2018, 21:11
da Alessio1987
Certo che vinceremo!e anzi...alla fine di tutto saremo ancora più forti!tienimi aggiornato

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 11 set 2018, 16:03
da Arale
In questi giorni abbiamo fatto un nuovo consulto.
E abbiamo deciso di seguire il protocollo proposto da questo nuovo medico..
Oggi abbiamo fatto la biopsia ossea e midollare (fortunatamente non è risultata dolorosa) e adesso in attesa dei risultati, controllo polmonare e cardiaco.
Dall'ecografia risulta un lesione di 6 cm e milza ingrossata.
Dal 3 ottobre (quindi aspetteremo ancora!!) inizierà la vera terapia riutixmab+bendamustina..
Speriamo sia la strada giusta..
La paura c'è.. Ma c'e' anche la speranza di dire '' ce l'abbiamo fatta!! ''

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 14 set 2018, 0:37
da Frappi
Incrociamo le dita e continua a pensare positivo, un abbraccio forte!
Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 31 mar 2019, 9:06
da Arale
Volevo aggiornarvi sul percorso di mia madre.
Dopo 6 cicli di terapia, e dopo aver fatto tutti gli esami del caso, il linfoma non c'è più.
In compenso, i globuli bianchi sono piuttosto bassini, si riscontra la presenza di piccoli noduli alla tiroide (captanti) e una leggera captazione aspecifica alle pareti gastriche. Pian piano approfondiremo queste cose, nella speranza che si tratti di infiammazioni.

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 31 mar 2019, 16:44
da copenaghen
Ciao !
già la parola il linfoma non c'è più mi alleggerisce davvero il cuore !

bravissima !
per il resto ?
farete come dici ; approfondire e nel frattempo gustare anche questa grande vittoria.
un abbraccio da

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 7 apr 2019, 1:28
da Frappi
Hey, mi sembra una notizia fantastica, godetevi il momento senza farvelo guastare da tutti gli approfondimenti necessari!!
Vi abbraccio
Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 29 apr 2019, 11:01
da DanielaNicola7674
Buongiorno Arale,
sono Daniela volevo chiederti come sta la tua mamma.
Anche a mio marito Nicola 45 anni è stato diagnosticato un LNH follicolare duodenale però.
Domani abbiamo PET e poi inizio immunochemio terapia.
Volevo inoltre domandarti se la mamma ha avuto grossi effettu collaterali con la bendamustina e per quanti mesi l'avete fatta insieme alla immunoterapia.
Grazie mille in anticipo e un abbraccio grandissimo.
Daniela e Nicola

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 29 apr 2019, 11:14
da Arale
Ciao Daniela,
Mia madre ha fatto 6 cicli di bendamustina +rutixmab.
Tra un ciclo e l'altro passavano 28 giorni.
Gli effetti collaterali (che non so se sono associati alla bendamustina o al rutixmab) sono stati:nausea e vomito per 5/6 giorni successivi alla chemio, stanchezza bocca secca.
Considera che gli effetti si concentravano per 4/5 giorni al massimo... Per il resto, ha condotto la vita di sempre.
Nel lungo periodo vene dure (difficoltà a fare prelievi).
Se hai altre domande chiedi pure....
Ricordate sempre che se vi affidate ai medici e alle giuste cure, se ne esce!!! In bocca al lupo per l'inizio di questo percorso!

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 29 apr 2019, 11:25
da DanielaNicola7674
Grazie mille per la tua risposta.
Tua madre ora come sta?
Il suo era un LNH Follicolare a grandi cellule?
Attendo tue e ti ringrazio con un abbraccio immenso.

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 2 mag 2019, 17:31
da Frappi
Hey come prosegue? Spero tutto per il meglio!!
Frappi

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 14 mag 2019, 10:13
da DanielaNicola7674
Ciao Arale,
come sta tua mamma?
Come vanno i valori dei globuli bianchi.
come è andata la PET di controllo (dovevate svolgere degli approfondimenti se nn erro)...
Aggiornami...
Noi abbiamo iniziato con la terapia bendamustina e rituximba.
Primo ciclo per ora nessun grande fastidio solo pochino di stanchezza e qualche crampetto allo stomaco.
Appetito ok, il resto tutto ok.
Mio marito ha inserito PICC venoso che lo aiuterà con le vene.
Restiamo in attesa di tuoi aggiornamento e ti abbracciamo forte.
Daniela e Nicola

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 14 mag 2019, 10:18
da Arale
I globuli bianchi stanno crescendo piano piano... Anche se non sono ancora a valori normali.
Stiamo facendo le indagini previste per la tiroide.. Ma l'endocronologo ci ha rassicurato che dovrebbe essere una situazione piuttosto tranquilla.. M

Vi faccio tanti in bocca al lupo, per l'inizio di questo percorso che vi auguro vi porterà alla guarigione...

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 14 mag 2019, 11:12
da DanielaNicola7674
Grazie Arale x avermi risposto immediatamente.
Un grosso in bocca la lupo per la mamma...siamo sicuri non sarà nulla di che.
Un abbraccio grandissimo a voi
tienimi aggiornata sulle condizioni della mamma!

Re: Linfoma (almeno credo)

Inviato: 30 nov 2020, 13:12
da Fede234
Ciao arale scusa se ti disturbo ma volevo chiederti un parere, mia mamma 69 anni è affetta da LLC nnha lo stesso linfoma di tua mamma ma fara la stessa cura sn che che i nuovi farmaci ora si chiamano clorambucile al posto del benda e obinutuzumab al posto del rituxumab.. mi chiedevo come ha affrontaro la tua mamma la terapia se ha stravolto la sua vita. Mia mamma nn ha nessun sintomo sta molto bn e a detta dei medici ha uno stadio nettamente favorevole poiche le sue ultime pet e tac erano tutte a basso grado inftt ha uno stadio 2 inizia la terapia solo perche la sua milza è ingrossata.
Quello che mi preoccupa tanto è affrontare questa terapia quanto la possa buttare giu lei vive cn me io sono incinta di 7 mesi e volevo proprio che si godesse questo momento e che ne abbia le forze. Scusami per il disturbo ma volevo un confronto con chi ci fosse passato.