Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Buongiorno sono Marzia una nuova iscritta e cercherei delle testimonianze delle persone che purtroppo hanno avuto lo stesso percorso che sta per descrivere.
Al mio compagno nel 2016 è stato diagnosticato un LH variante classifica stadio 2.a completa remissivo dopo tre cicli di ABVD e 15 radioterapie.
Purtroppo dopo circa un anno e mezzo l'imfame è tornato al mediastino milza e osseo in sedi multiple. Martedì dovrà iniziare la chemioterapia BEGEV seguita da autotrapianto di staminali, lui è particolarmente preoccupato per le percentuali di riuscita della terapia che danno un tasso di riuscita del 50% e tende purtroppo a vedere il bicchiere mezzo vuoto.
Cerchiamo esperienze simili e un po' di supporto

Ciao Marzia,
lasciate perdere le percentuali....ora ......l’importante è il secondo tempo della battaglia.
Io ho avuto una recidiva un anno fa e proprio in questi giorni decidevo di spostarmi per curarmi con medici nuovi (dopo abvd e radio in prima battuta)
Nella mia casetta troverai il percorso fatto sperando possa aiutarvi.
Un grande abbraccio da parte mia a entrambi.
Nicola

Ciao Nicola,grazie per la tua risposta,avevamo già letto il tuo percorso,come quello di altri presenti nel forum.... Anche noi ci siamo spostati da dove ha fatto la prima linea,siamo stati indirizzati all'ematologia di Treviso che dovrebbe essere in contatto con Bologna. Su richiesta del mio compagno ,sono stati loro a dare queste percentuali che lo hanno destabilizzato,vedendo poi tutt'e le testimonianze positive del forum e di altri,non capiamo come possano dare questo tipo di percentuale.....grazie anticipatamente per la risposta

Ciao,
Mi dispiace per la recidiva... Io sono della provincia di Vicenza, e mi sono trovata benissimo a Padova, sotto il prof.Conte... se dovessi avere bisogno di un parere posso farti avere i contatti. Ho letto di tanta gente che si trova molto bene con Bologna.. in teoria Milano. Bologna e Padova sono i migliori in zona.. Fammi sapere se posso essere utile..
Per le percentuali.. pensate pure che la malatia colpisce anche gente con altre patologie.. per cui.. non sempre si può far affisamento sui numeri.. io ho pensato così.. qualsiasi cosa meglio del 0% va bene... mi agrappo anche allo 0,001%...
Coraggio ce la farete!!!!!

Marzia.........
ho letto e capisco i vostri pensieri.....

Qui si dice OSARE SEMPRE LA SPERANZA
e promettimi di tenerla stretta.
Solo con quella si va avanti.

per il resto .
Parli di Treviso .
Ma avete provato Bologna, Milano ?
Te lo dico perchè magari vi mettete il cuore in pace.
Treviso è sicuramente in buon centro,
ma magari una volta parlato con un centro grande
si sentirete più sicuri.

Per le percentuali ?
Qui da noi le lasciamo all'internet.
Ognuno ha la sua storia
e ognuno il suo cammino.
Siate positivi.
La recidiva è una bella batosta.
IO ci son passata e so che vuol dire.
Però ti assicuro che una volta capita quale strada intraprende,
vi verrà tanta forza e determinazione.

Vieni qui ci faremo compagnia.
Nel frattempo un grande abbraccio da

Ciao Marzia,
eccomi! ci sono anch'io, con una storia simile alla tua, il mio compagno ha fatto l'autotrapianto a marzo...siamo freschi freschi e ricordo bene la preoccupazione......ma si affronta, vedrai.....determinati e combattivi eh!!!! (e il bicchiere bisogna vederlo mezzo pieno!!!!)
per il momento ti mando un'abbraccio e se vuoi chiedimi pure, per la mia esperienza appena passata magari ti posso tornare utile, come Nicola e Bagigio qui sul forum.....io ho approfittato molto della loro esperienza!!!!
un bacio
Patty

Grazie a tutti per l'affetto che ci state dimostrando e dei consigli che ci state dando,ci stiamo convincendo che le percentuali nn sono da tenere in considerazione,ma le testimonianze delle persone come voi ci stanno dando la forza per superare i momenti di sconforto.
Noi ci sentiamo in mani abbastanza sicure a Treviso,e lunedì 2 luglio iniziamo con il primo ciclo di terapia BEGEV, che sembra essere la migliore ad oggi per questi casi,nel frattempo proveremo ha chiedere consulto a Bologna per avere un confronto.
Grazie ancora

Bene ,dai che si inizia !!

Se vi sentite bene a Treviso ben venga.

Oggi vi mando una borsa delle mie piena di pensieri positivi e ben mirati.
e............tanta pazienza.

un abbraccio e che sia una giornata a passi in avanti...
a presto
tiziana da

Grazie per la borsa piena di pensieri positivi...ci servono proprio,anche se grazie a voi un po' più positivi sono anche i nostri ...a presto

Ciao a tutti voi amici del forum,oggi finalmente abbiamo iniziato ha prendere a calci l'infame....prima giornata di BEGEV fatta

Ciao Marzia,
bene!!! forza che è la strada giusta!! un grande abbraccio

Grazie Patty, un abbraccio anche a voi. Come sta tuo marito?

Ciao a tutti,ieri abbiamo finito il primo ciclo di BEGEV, il primo giorno è andato bene,il secondo gli hanno messo il catetare venoso ma tutto sommato nn ha dato molto disturbo e così anche ilterzo giorno....il quarto invece la pressione si è alzata e così hanno dovuto andare un po' più piano con la terapia ,un po' di ritenzione idrica. Oggi spossatezza e nausea....

Ciao Marzia,
come state? A che punto siete con la terapia?
Un abbraccio
Patty

Ciao, Marzia, io a seguito del fallimento dell'ABVD sono passata alla terapia di seconda linea BeGEV i preparazione per l'autotrapianto, ho iniziato oggi il secondo ciclo, perciò diciamo che i nostri percorsi saranno paralleli, a me i i medici hanno detto che la BeGEV ha un'ottima riuscita e che l'autotrapianto è sicuramente la migliore chance di guarigione definitiva ma che comunque edistono tante altre strade e di str sereni, certo che sereni è una parola grossa, però atteniamoci ai fatti il bicchiere e è sempre pieno metà di acqua e l'altra metà è aria, perciò su col morale.
È stata anche per me una batosta scoprire che la terapia di prima linea non aveva funzionato e mi sono concessa un giorno di disperazione, l'indomani ho rimesso il coltello tra i denti e sono ripartita, come dice una mia amica: schiena dritta e cuore armato!
Lo ha sconfitto una volta ce la farà di nuovo, se vuoi passa alla mia casetta e ci terremo compagnia in questo percorso che ci accomuna!
Un abbraccio forte
Frappi

Hey Marzia come va? Dacci notizie!!

Ciao Marzia,
come sta procedendo?
un abbraccio

Buongiorno a tutti, scrivo perché mio marito ha fatto la raccolta di cellule staminali, ma da poco dopo ha iniziato ad avere tosse stizzosa, ha fatto gli esami del sangue dove si vede la pcr a 8.40. A qualcuno è successo qualcosa di simile? Ringrazio da subito chi mi risponderà. Perché è spaventato dal pensiero che possa essere tornata la malattia e di nn riuscire ha fare l'auto logo. Grazie

Ciao, scusa se ti rispondo solo ora ma ho avuto un periodo incasinato. Mio marito ha fatto la raccolta di cellule staminali, adesso però sono un po' di giorni che ha una tosse tizzosa, abbiamo fatto il prelievo del sangue e si vede la pcr a 8.70... Ora è tornata la paura e l'ansia che la malattia sia già tornata e di nn riuscire a fare il trapianto. Grazie e ancora scusa per nn averti risposto prima.

Marzia..
io non ti so rispondere ma avete provato a chiamare il reparto ?
così vi tranquillizzate .
Dai che siete agli sgoccioli e vedrai che andrà tutto bene.
Vi auguro un anno davvero migliore !

un abbraccio speciale e voi
Tiziana da

Ciao,è andato in reparto anche oggi e l'oncologo ha detto che secondo lui n è la malattia,comunque giovedì deve fare la pet tac. Lui è spaventato anche per il fatto che ogni volta sembra tutto proceda e poi arriva un intoppo e con lui ansia e paura. Grazie ,auguro a te e a tutti gli amici del forum buon anno e che il 2019 sia migliore

Ciao Marzia, lo capisco benissimo io sono una maestra negli intoppi dell'ultimo minuto...Io sto facendo la terapia di terza linea e anche io sto combattendo con una tosse stizzosa, a me la dottoressa ha detto che potrebbe essere la lesione al polmone che cicatrizza( Io lo avevo al mediastino poggiato sul polmone sx) cerchiamo di pensare positivo anche se, credimi capisco sia dura, lo è tanto anche per me!!!
Buon anno un abbraccio!
Frappi

Grazie Frappi,in bocca al lupo anche a te e che il 2019 sia migliore.

Ciao Marzia, ti mando tanti incroci per la tac pet , vedrai che farà l'autologo e poi la strada sarà in discesa....
Un augurio che l'anno nuovo porti tanta salute e serenità....un'abbraccio
Patty

mando anche io incroci per domani !!!!
siete con noi e non vi molliamo......
a presto
Tiziana da

Ciao Marzia tantissimi incroci anche da parte mia!!!!

Grazie a tutti,pet tac fatta....adesso nn ci resta che aspettare l'esito....sperando in bene...Marzia

Grazie a tutti,pet tac fatta....adesso nn ci resta che aspettare l'esito....sperando in bene...Marzia

Ciao, l'oncologo si è informato riguardo la pet di questa mattina....purtroppo è ritornato...captazione al mediastino ,milza,ossa e fegato....nn ci resta che aspettare d'andare dall'ematologo per vedere quello che ci verrà proposto,sperando che funzioni e possa guarire. Marzia

Ciao Marzia
la notizia non è delle migliori, lo capisco, o meglio "lo so" per esserci passata
Però leggo nel tuo messaggio lo spirito positivo con cui si devono affrontare certi percorsi: oggi di terapie ce ne sono tante, ed efficaci...
quindi, come hai detto tu, non resta che tornare dall'ematologo e sentire cosa propone
In bocca al lupo, a presto
lory
Tienici al corrente, noi siamo qui

Grazie,vi terrò sicuramente informati e grazie per il suporto che date . Marzia

Cavoli Marzia !!!
lui se lo sentiva dentro......

Ok ora dovete digerirla
ma poi vi rimetterete in guerra e questa volta voi l'avrete vinta.
Come dice loredana , fortunatamente ce ne sono di terapie e varrai che troveranno quella giusta.
un abbraccio stretto stretto da

Se lo sentiva proprio ....io invece speravo si sbagliasse....e adesso avanti con altre strade...grazie mille ....Marzia

Ciao,ma per fare il trapianto allogenico bisogna essere in remissione completa? Oppure basta che la malattia si ritiri? Grazie a chi può rispondermi. Marzia

non sempre..
però io so poco di questo.

a quando un consulto con i medici ?
dai che ti aspetto , nel frattempo ti lascio un abbraccio
Tiziana da

Ciao,domani analisi e l'oncologo ci spiega il tipo di chemio che farà in attesa di parlare con l'ematologo per fare un'altro farmaco e per durci come si procederà. Grazie Marzia

Mannaggia mi dispiace tanto, forza e coraggio!!
Frappi

Marzia come va? io combatto con mio figlio. Se ti va puoi leggere la nostra storia lellinaantonioconte

Ciao,appena fatta chemio più forte,adesso si prosegue con una terapia da casa fino a che nn ci chiama 'ematologo per andare a parlare per cominciare una terapia e poi dovrebbe andare al trapianto da donatore,forse famigliare.

Dai Marzia
che vi mando tutta la forza del mondo.
A casa riuscirà ricaricare un po' le batterie.
Vi stringo forte piena di pensieri positivi,
a presto
Tiziana da

Grazie mille....siamo ancora in attesa...ma giovedì abbiamo chiesto un consulto a Bologna....Marzia

Forza Marzia
I familiari possibili sono già stati tipizzati?
Vi auguro di trovare al più presto il donatore più compatibile del mondo
Lory

Hey Marzia come procede?
Frappi

Ciao a tutti.... Scusate per la mia assenza ma abbiamo avuto dei mesi sempre di corsa... Mio marito ha fatto l'auto logo ed è stato dimesso dall'ospedale circa 20 giorni fa... A qualcuno di voi è successo che sia comparso una sorta di sfogo di prurito e simili brufoli? Gli avevano detto di mettere gentalibeta e prendere antistaminico ma nn è che gli stia passando molto. Ho provato ha telefonare in reparto ma nn ho potuto parlare con il medico... Riproverò domani mattina.

Marzia !
Ciao fatto il trapianto !
Bene dai sono proprio contenta che siete riusciti a trovare una strada.
Per quello che chiedi non ti posso rispondere ma io chiamerei sicuramente il reparto dove ti daranno una dritta.
Fatevi sentire .vi aspettiamo .
Nel frattempo un grande abbraccio da

Ciao, in reparto hanno detto che è uno sfogo dovuto probabilmente dai farmaci...venerdi ha il lavaggio del cvc... Mostrerà all'oncologo se magari gli dà qualcos'altro da mettere...

Marzia
Come sta andando ?
Vi aspettiamo...
Un abbraccio da

Ciao Marzia. Il prurito ha tormentato mio figlio dopo l'autologo, eccome! Si tratta di follicolite (nel suo caso). Pomata di antibiotici ed una di cortisone. Ci ha messo un bel pò ad uscirne.

Ciao, anche l'ematologo ci ha detto che il plurito può durare anche due mesi se nn di più.
Domani prima Pet di controllo dopo autotrapianto.... Speriamo vada tutto bene

Giacomo ha usato una pomata al cortisone ed una di antibiotico per il prurito che si è ripresentato dopo la radio