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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 18 ott 2018, 13:16

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Autore Messaggio
MessaggioInviato: 12 giu 2018, 19:23 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Salve sono la compagna di un uomo di 63 anni che nell'agosto del 2017 ha scoperto di avere un lnh follicolare basso grado di malignitá al primo stadio. Aveva un linfonodo ingrossato sul collo. Il medico ha deciso di fare solo la radioterapia e senza fare una tac ha detto che era in remissione. Ora, dopo solo sei mesi ha scoperto un altro nodo ingrossato nell'internocoscia sullo stesso lato del collo. Sará per forza una recidiva? Vi prego, aiutatemi, sto impazzendo!
Ester


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MessaggioInviato: 13 giu 2018, 15:01 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Sono ancora qui in attesa di una risposta. Grazie a tutti. Questo mi sembra un forum tanto umano...


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MessaggioInviato: 13 giu 2018, 15:01 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Sono ancora qui in attesa di una risposta. Grazie a tutti. Questo mi sembra un forum tanto umano...


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MessaggioInviato: 13 giu 2018, 17:15 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ant...
qui di umanità ce n'è tanta
però ogni tanto qualcosa sfugge.
Io sono qui, ora, e ti dico che NON sempre
un allarme si conferma come recidiva
Certo, tu alla prima comparsa della malattia hai fatto un terapia abbastanza SOFT
e spero che la definizione di remissione ti sia stata data da un ematologo di un Centro di eccellenza
Ora devi assolutamente tornare da un ematologo e all'occorrenza fare una biopsia
Per ora...in bocca al lupo, magari il linfonodo si sgonfia e tutto passa...
LORy


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MessaggioInviato: 15 giu 2018, 10:02 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Carissimi, vi prego, rispondetemi!
Il mio compagno é affetto da linfoma follicolare e cell B. Nell'agosto 2017
ha notato un linfonodo sul collo che é stato trattato con radioterapia.
Dopodiché non é stato fatto nessun controllo. Si diceva fosse localizzato.
Invece tre giorni fa é rispuntato un linfonodo all'inguine... ora i medici
faranno tac x vedere se ci sono altre zone intaccate. Lui ha 63 anni ma ne
dimostra 60. Vorrei solo qualche oarola di conforto. Ho letto che se il
follicolare recidiva dopo poco tempo non ci sono molte speranze. Vorrei
sapere la verità. Lo so che queste cose non si possono prevedere ma sul web
ho letto tanti casi che mi hanno allarmato. Ti ringrazio tanto di una
risposta. Sono molto giú...
Ester


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MessaggioInviato: 15 giu 2018, 16:36 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Ester,
ti rispondo perchè comprendo la tua angoscia, il mio compagno ha avuto un linfoma e 3 mesi fa ha fatto l'autotrapianto......
Non so molto sul linfoma del tuo compagno, dal punto di vista medico non ti posso aiutare, mi pare strano, almeno io non l'ho mai sentito per i linfomi, che abbia fatto solo radio, evidentemente non aveva bisogno di chemioterapia...., non ha mai fatto una biopsia e una pet?, hai scritto che non ha mai più fatto controlli dopo la radioterapia, mi sembra strana questa cosa.......
Stai tranquilla il più possibile e vedrai che tutto si risolverà per il meglio, magari ti risponderà qualcuno che sappia di più su questo tipo di linfoma, ti abbraccio e abbi fiducia nella medicina che in questo campo negli ultimi anni ha fatto grandi passi ......
Patty


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MessaggioInviato: 15 giu 2018, 17:34 
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Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
Messaggi: 138
sesso: f
Ciao Ester, capisco la tua ansia, ma purtroppo noi non possiamo darti una risposta, solo la biopsia potrà dirti di cosa si tratta.
Noi possiamo solo sperare, con te, che non sia nulla.
I linfomi a basso grado follicolari, se presi agli albori vengono trattati con sola radioterapia, quindi nel caso (speriamo di no) dovesse rivelarsi una recidiva, ci sono tantissime strade da percorrere, praticamente tutte.. verrebbe curato praticamente come se fosse la prima volta, e questa è una cosa buona.
Per il momento, in attesa dell'esito, cerca di stare tranquilla, per quanto puoi.
Un abbraccio


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MessaggioInviato: 15 giu 2018, 19:44 
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Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Messaggi: 79
Località: Trieste
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Ciao Ester io sono affetto da linfoma follicolare, io ho fatto 6 mesi di bendamustina insieme a immunoterapia, finito quello ho fatto la pet di controllo la malattia si è ridotta drasticamente, ora sto facendo per due anni solo immunoterapia, ti ho detto questo perché se ha un linfoma follicolare mi sembra strano che ha fatto solo radio, avete fatto tutti gli accertamenti del caso biopsia del linfonodo? Pet di controllo? TAC? Esami del sangue specifici? Esame del midollo osseo? Questi sono tutti gli esami da fare che ho fatto con risultato linfoma follicolare, ti mando un grosso abbraccio e stai tranquilla mai essere negativi bisogna lottare con i denti


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MessaggioInviato: 15 giu 2018, 19:52 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Cara Lory, ti ringrazio, il Professore del reparto di ematologia del policlinico di Düsseldorf, noi viviamo in Germania... ha detto che siccome si trattava di un primo stadio e basso grado si preferiva fare solo la radio. Poi si sarebbe visto.. ora ha un linfonodo all'inguine. Ieri é ritornato dal professore che gli ha detto di ripetere gli esami del sangue e rifare la tac x vedere se ha intaccato midollo e altro. E che probabilmente la chemio la fará dopo l'estate. Lui ha detto che il follicolare non si deve necessariamente trattare subito xché da il tempo di vedere che direzione prende e che fra un trattamento e l'altro bisogna dare all organismo il tempo di riprendersi... vi ringrazio infinitamente... Tu come stai?


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MessaggioInviato: 16 giu 2018, 15:15 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Caro Fabio, innanzitutto ti ringrazio della risposta, ho veramente bisogno di essere incoraggiata e auguro di cuore a tt voi del forum di guarire presto e vivere la vita in tutta serenitá. Il mio compagno per fortuna avevo solo un linfonodo ingrossato localizzato solo al collo. Ha fatto tutti gli accertamenti, biopsia, midollo esami sangue ed é risultato pulito. Siccome si tratta di un linfoma indolente, il professore del reparto di ematologia di Düsseldorf ha detto che non era necessaria la chemio ma solo la radio x il momento. É un primo stadio e un primo/secondo grado, dunque non aggressivo. Io ho controllato la prassi anche in italia é questa ma ora si é ripresentato un nodulo anzu due all' inguine e questo significa probabilmente che la radio non é bastata. Siccome sono passati solo 5 mesi nel fratrempo non si sono consigliati dei controlli xché si voleva vedere se si ripresentava. Il professore ieri ci ha assucurato che si fa cosí e non si bombarda subito con la chemio quando l'infame é all'inizio. Ora aspettiamo la tac x vedere se ha intaccato altri punti e il midollo. La mia paura é che lui ha 63 anni anche se ne dimostra molti di meno ed é m9lto forte e giovanile e con tanta voglia di vivere e positivitá. Ho letto che dopo i 60 anni divebta piú difficile raggiungere una remissione di molti anni. E quando le rec8dive sono molto frequenti poi é difficile fare i trattamenti....
Vi aggiorno ancora. Sono contenta che tu sia in remissione e incrocio le dita x tutti noi. Ora mi sento piú serena, grazie a voi del forum. Persone stupende che combattono con coraggio ogni giorno, a piccoli oassi verso la guarigione. Anche se non vi conosco vi voglio giá bene. Ci aggiorniamo
Ester


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MessaggioInviato: 16 giu 2018, 15:18 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Antigone, grazie anche a te! La tua risposta mi ha confermato quello che pensavo... inboccallupo. Tu sei in remissione. Spero di sí! Un abbraccio e grazie ancora


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MessaggioInviato: 16 giu 2018, 15:20 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Patty, ho risposto anche a te nel lungo messaggio che ho scritto a Fabio... ti ringrazio tanto della risposta e ti auguro tutto il meglio. Un forte abbraccio


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MessaggioInviato: 18 giu 2018, 9:18 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
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Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Chi tace acconsente... allora é vero che quando si é piú grandi d'etá tutto diventa difficile e la guarigione o remissione per molti anni é impossibile? Ci sono casi di guarigione completa? Io ho letto la storia di nonno Gamy, solo quella. A lieto fine...


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MessaggioInviato: 18 giu 2018, 11:58 
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piccolopassista v.i.p.
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Messaggi: 8679
Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ant...
benvenuta i questo forum....
ogni volta dico che avremmo voluto incontrarti al bar,
ma ora sei qui e ci faremo compagnia.

IO nel 2003 a 44 anni,ho avuto un linfoma come il vostro, I /II stadio curato con radio terapia a Copenaghen.
nel 2005 è ricomparso e mi hanno fatto 8 chemio e poi 2 anni, ogni 3 mesi, di mantenimento.
Ora siamo nel 2018 e sto molto bene.

Non so chi ti ha detto questa cosa dell'età e delle poche speranze.......
davvero ,
ma qui da noi si dice OSARE la SPERANZA e
NON MOLLARE MAI !!!

Perciò tanti pensieri positivi
e poi da quello che ho capito non è ancora detto che sia ritornato l'infame !

Ora quali siano le cure oggi non certamente quelle che ho fatto io ,
perché sono passati anni e i nuovi farmaci sono davvero meno invasivi e più efficaci.
Io avevo chiesto un secondo parere, per scongiurare i dubbi,
ma alla fine ho continuato qui a Copenaghen dove abito,
perché le cure erano le stesse.

Aspettiamo insieme l'evolversi delle cose.
Siate positivi e nel frattempo vi mando tanti pensieri determinati e pieni di anti-ansia.
un abbraccio da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 18 giu 2018, 12:14 
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Iscritto il: 12 giu 2018, 14:29
Messaggi: 11
sesso: m
Casetta: Linfoma non hodgkin recidiva
Cara Copenaghen/ Tiziana? Ho letto con piacere le tue risposte anche quelle che hai dato agli altri... sei molto cara. Le tue parole sono una manna dal cielo! Sono contenta che tu stia bene e incrocio le dita x tutti noi. La sorella di Antonio insiste x fare una visita all' humanitas di Milano x un secondo parere. Lo faremo quanto prima ma penso che qui a Düsseldorf sia la stessa cosa. Qui viviamo da vent'anni e stiamo bene. Vedremo... vi aggiorno e mando a tt un abbraccio enorme!


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MessaggioInviato: 18 giu 2018, 21:24 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Messaggi: 1617
sesso: f
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
benvenuta Anto. Non mi fossilizzerei a pensare negativo riguardo all'eta'... per tanti personali problemi famigliari di gravi problemi di salute,posso dire che ,a volte, avere qualche anno in piu',e' stato un indice favorevole.
Voglio dire che ,a volte ,"certi" problemi,evolvono piu' lentamente....
Non voglio dire sia la "regola",ma insomma... cerchiamo di positivizzare al massimo...
Sei con noi e rimani qui con noi:il forum aiuta in tutti i sensi,anche a drenare l'ansia.Per il resto,posso dirti che sentire due pareri aiuta,poi per me e' importante restare in cura dove ti "senti a casa".
Un abbraccio forte :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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Linfoma non hodgkin follicolare. Recidiva?, aiutatemi!!!

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