Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 17 mag 2017, 14:02 
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Cari...per puro caso mio padre ha scoperto di avere un linfoma ascellare, questo perche' ha deciso di rimuoverlo in quanto aveva fastidio. Da anni questo linfoma era stato classificato cisti sebacea e quindi sempre preso sottogamba.
una volta rimosso la biopsia recita cosi:
positivita' per cd20 blc2 cd10
negativita' per cd30 cd15 cd138 e cd3(tranne una quota linfociti t reattivi)
tale quadro depone per un linfoma a cellule centrofollicolari primitivo cutaneo (PCFCCL) sec. W.H.O./Eortic 2005 classification.
detto questo sono partite le indagini ed alla tac e' uscito un nodulo polmonare di 13mm posto in modo tale che una broncoscopia non lo puo' ne' analizzare ne' osservare.
in piu' sparse per il corpo adenopatie e linfoadenomatie.
potrei essere piu' specifico ma la tac e' luinga un km e non riesco a ricopiarla dato che mi tremano le mani.
ho paura tanta...e non ci capisco niente.
Giovedi prossimo abbiamo la pet e tutti i medici sono concordi sia fondamentale e lunedi ritirero' i markers tumorali.
grazie dell'ascolto


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MessaggioInviato: 17 mag 2017, 20:51 
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Ciao Ago, capisco che è difficile ma cerca di stare calmo.
Questa che state vivendo è la fase più difficile, in attesa di una diagnosi certa chiara e definitiva, poi vedrai che una volta inquadrato l'obiettivo con chiarezza, andrete avanti dritti aggredendo il linfoma con la giusta terapia che sicuramente riporterà il sereno. Torna qui per qualsiasi notizia, sfogo, chiacchierata. Questa è una grande famiglia in cui ci si supporta a vicenda.


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MessaggioInviato: 17 mag 2017, 21:39 
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Ho le lacrime agli occhi! Sai! Perché alla fine i miei sono anzianotti ed anche un po' lenti come dei bambini... si affidano ed io spero di essere all'altezza della situazione... hai ragione analisi su analisi senza mai una cosa precisa... comunque credo che la pet apra le danze... e balleremo con le lacrime agli occhi.


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MessaggioInviato: 19 mag 2017, 10:38 
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ho solo un altro paio di novita' il Broncologo vedendo la tac ha detto che l'entita' del nodulo polmonare e la posizione non consentono una broncoscopia data anche la piccolezza
per lui e' piu importante adesso aggredire il linfoma.
Ho contattato un ematologo il quale mi ha detto vedendo la documentazione che gli sembra una situazione complessa e vuole vederlo lunedi' cercare di prelevare un campione inguinale attendere la pe ed agire, ma crede comunque che sia andra' verso una chemio.

la mia domanda e' questa?
perche' mio padre non ha alcun sintomo e si sente bene? perche' a parte una marginale alterazione delle beta 2 globuli bianchi e linfociti sono buoni?
perche' questi mali sono cosi' subdoli?
Grazie a chi vorra' ascoltarmi.
sono triste... lo so che dovrei essere forte come lo e' stato tante vole papa' con me... ma davvero non ci riesco...


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MessaggioInviato: 19 mag 2017, 14:20 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Ago,benvenuto nel forum,dove vedrai ti sentirai di essere tra Amici ogni volta che avrai necessita' di conforto e consigli.Sono certa che sarai all'altezza della situazione qualsiasi essa sara'.Adesso stai attraversando la fase di paura e di incertezza dove ci si sente un po' come sulle montagne russe,ancor di piu' quando si e' catapultati in questo "mondo" partendo da cio' che era stato classificato per anni una "cisti sebacea". Come non sentirsi incerti,confusi,spaventati? Non sarebbe normale se non ti sentissi cosi'. E' una fase naturale,poi uscira' tutta la grinta e la forza che servira' per aiutare il tuo Papa': scoprirai una forza interiore che non sai ancora di possedere e scoprirai la potenza (anche terapeutica) che ha l'amore che hai per Lui. Sarai all'Altezza e tuo padre sara' fiero di te.
Adesso l'importante e' cercare di mantenere la calma,che serve per fare tutte le domande che vorrai fare ai medici che dopo la pet avranno chiaro il percorso da seguire e che ti illustreranno.
E non mollare mai!
Ti abbraccio....forza!!! :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 19 mag 2017, 14:40 
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Grazie... Manu speriamo bene..


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MessaggioInviato: 23 mag 2017, 14:27 
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Papà ha fatto la visita ematologica ed il dottore non si è espresso molto è stato una sfinge mi ha detto che bisogno della pet per capire anche la natura del nodulo polmonare e della captazione in generale ... intanto i markers sono usciti buoni( ma mi hanno detto servono a poco) mi sento triste... giovedì pet! Questo è!


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MessaggioInviato: 23 mag 2017, 16:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Cioa Ago, scusami io arrivo solo ora....
Ti ho letto e capisco che ora siete sulla strada giusta,
quella che lo porterà a capire che tipo di terapia iniziare.

leggo di tutti i tuoi dubbi, su come sta , perché ecc.
Sei nella norma ! tutti , dico tutti si sono fatti le tue stesse domande.
Pochi hanno ricevuto una riposta.
Il linfoma ha sintomi soggettivi, chi sta male, chi è stanchissimo , chi lo scopre per caso, senza sintomi.

Quindi ti consiglio, di lasciar perdere i "ma o i se".
Usa le tue energie invece per andare avanti e seguirlo.

Pensa che siete fortunati, che i medici sono scrupolosi,
che l'ematologo , anche se sfinge, deve sapere il risultato della per, per scegliere la terapia
e non iniziare subito a caso.
I medicinali di oggi hanno molto meno effetti collaterali,
vedrai che una volta iniziato , come dice, Manu, vi sentirete forti.
(Davvero, un è una bugia per farti star bene....)

Insieme aspettiamo il risultato della PET,
ora sei qui tra noi, ci faremo compagnia....

a presto
Tiziana da

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MessaggioInviato: 23 mag 2017, 16:17 
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Ciao Tiziana... speriamo bene! Ho letto tante belle storie qui...


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MessaggioInviato: 23 mag 2017, 16:38 
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E mi sento un po' meno solo.


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MessaggioInviato: 26 mag 2017, 15:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Lo spero proprio che ti senta meno solo.
Una volta entrati in questa bellissima famiglia , vedrai che
ti ritorneranno le forze , quelle che servono a combattere al suo fianco !!!

ti lascio un abbraccio stretto stretto da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 31 mag 2017, 11:35 
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Coclusioni pet
studio pet indicativo, in prima iptesi, per patologia linfoproliferativa dei comparti sovra e sottodiaframmatici.
Adesso vedremo cosa ci diranno i dottori.
Non mi sembra chiaro come referto :(


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MessaggioInviato: 31 mag 2017, 13:25 
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Il dottore che ho sentito a telefono al volo mi ha detto che dovra' fare chemioterapie.
Mi ha accennato al medio grado di malignita'.
Lunedi' mi dara' dettagli.


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MessaggioInviato: 31 mag 2017, 17:14 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Ago ha scritto:
Ho le lacrime agli occhi! Sai! Perché alla fine i miei sono anzianotti ed anche un po' lenti come dei bambini... si affidano ed io spero di essere all'altezza della situazione...


Le tue parole hanno stretto il mio cuore in una morsa di tenerezza perchè so bene di cosa parli ed in quella tua frase è espressa tutta la fragilità delle persone anziane, soprattutto di quelle molto avanti con gli anni, e quello che può diventare poi il ruolo di un figlio ossia colui che li dovrà proteggere e curare così come loro han fatto con noi; guarda che non è una cosa così scontata: molte persone, in particolar modo gli anziani, per ragioni più o meno comprensibili, vivono la solitudine...che talvolta diventa il peggiore dei mali!
I tuoi genitori sono molto fortunati e tu sarai pienamente all'altezza della situazione, ma permettimi di dirti una cosa: abbi cura di te nel gestire i loro bisogni...non dimenticarti di te! Potrai fare entrambe le cose e bene senza che i momenti per te siano una mancanza a loro...e loro non potranno che esserne fieri!
In bocca al lupo per tuo papà...la medicina dispone di mezzi che consentono un percorso di cure fattibile anche quando si è più avanti negli anni...anzi...personalmente credo che, un pò per via del rallentamento del processo di crescita cellulare...un pò per via di quella lentezza ed ingenuità di cui parlavi e che li allontana dal mondo troppo evoluto al quale non tutti (per fortuna...oserei dire) e non sempre riusciamo a stare al passo, gli anziani son quelli che riescono ad affrontare il tutto e ad andare vanti con più serenità e quindi con una buona qualità di vita!
Aspettiamo di sapere come si esprimeranno i medici...ancora nulla è ben definito ...ma in ogni caso ci saremo anche noi a farti compagnia, per un confronto o un conforto che sia...
A presto
Katy


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MessaggioInviato: 31 mag 2017, 17:25 
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Il medico mi ha suggerito di fare ancora una biopsia perché non è sicuro che la strada polmonare sia ancora esclusa dalla pet :(


Ultima modifica di Ago il 31 mag 2017, 20:10, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 31 mag 2017, 19:53 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
si certo !
fa bene a fare un'altra biopsia
Ora l'importante è trovare la terapia giusta.
aspettare un po' di più non conta molto.

forza forza, che siete sulla stratta giusta.
un bacione da

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MessaggioInviato: 31 mag 2017, 20:09 
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Tu dici? A me sembra di aspettare sempre troppo... ma l'approccio del mio medico è di una pignoleria assurda!... ma forse è meglio così!

Grazie di cuore per le parole

Sto passando notti pessime... comunque spero nei prossimi 10/15 gg di avere il quadro definitivo e attaccare la malattia.


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MessaggioInviato: 1 giu 2017, 11:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Allora a me hanno diagnosticato un LNH a novembre
e ho iniziato le terapie a gennaio....

ti mando una borsa da usare per mettere tutti i pensieri no...
sii positivo, la medicina ha fatto passi da giganti in questo ultimo periodo
e sono terapie mirate.
I linfomi sono molto soggettivi e ogni caso deve essere mirato.
abbi fiducia , mi raccomando !!
noi siamo qui .....
un abbraccio da

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MessaggioInviato: 1 giu 2017, 11:49 
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Grazie di cuore!
Vi farò sapere... e grazie delle belle parole... questo forum è una isola!


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MessaggioInviato: 13 giu 2017, 17:49 
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Biopsia arrivata linfoma non h tipo b grado 1/2 (così mi ha letto al telefono mamma)... cosa mi aspetta??
Sto cercando di contattare l'ematologo... vi terrò aggiornati.
P.s. Dalla biopsia fatta allo stomaco è risultato anche l'helicobater pylori.


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MessaggioInviato: 15 giu 2017, 12:50 
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Lunedì/martedì dovrei incontrare l'ematologo... speriamo bene...


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MessaggioInviato: 3 lug 2017, 22:04 
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Avevo fatto un post precedente dove raccontavo che l'incontro con l'ematologo è stato molto tranquillo ci ha detto che il linfoma di papà e' indolente e checrichiede cure per via della stadiazione che oscilla tra il terzo e quarto grado...

Oggi fatto prelievo del midollo ed analisi di routine, a giorni monteranno l'ingresso per i medicinali e dalla settimana prossima inizia il viaggio.
In reparto ci hanno rassicurato.. il percorso prevede 6 cicli più 2... ma non so i farmaci...
tutto qui per ora.


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MessaggioInviato: 5 lug 2017, 22:18 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
OK ora iniziate.
Bene.

Dai che una volta partiti, vi verrà tanta forza e tutti i dubbi svaniranno.
ci sentiamo presto
un abbraccio
Tiziana da

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MessaggioInviato: 5 lug 2017, 23:06 
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Hai ragione ora inizia... ed ho paura... tanta... anche se mi i dottori mi hanno fatto sentire tranquillo e sicuramente li ho visti preparati per affrontare il caso di papà. Speriamo bene.


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MessaggioInviato: 6 lug 2017, 12:48 
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Il protocollo che seguirà mio padre è rituximab e bendamustina...


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MessaggioInviato: 6 lug 2017, 17:32 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ora io non sono un medico
ma mi sembra che la bendamustina sta andando bene a molti e
il rituximab, io l'ho fatto e mi sono trovata molto bene, con pochissimi effetti collaterali.

La prima volta sarà lunga.
Molte persone passeranno, tutto deve essere fatto con calma.
A volte si reagisce in qualche modo ,
somministrandolo piano riusciranno a tamponarli con medicinali.
A me per esempio si era alzata la pressione. e poi è tornata normale.

Se c'è una persona con lui sarebbe il massimo.
Serve a ancorare i pensieri, riposare gli occhi e trovare un po' di calma dentro.
Prima di partire, fatevi dare un numero di telefono a cui chiamare, se a casa poi ci sono dei dubbi.

Una volta a casa, fatelo mangiare leggero e fategli bere molta acqua.
Serve a diluire la terapia ma anche contro la stipsi,
un effetto che sembra irrilevante ma da tenere molto sotto controllo.

Vi abbraccio stretti stretti,
e vi lascio tanta forza e voglia di vittoria,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 6 lug 2017, 17:47 
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Dentro non so se potrò rimanere... ma sicuramente resterò fuori!
Abbiamo già tutti i numeri del reparto...
Sono stati tenerissimi... al punto di farci commuovere sempre sorridenti e disponibili. Mio padre ha fatto bom e pic e mi ha riferito di non aver sentito niente... speriamo bene.
Seguirò i tuoi consigli... per il fuori le quinte. Grazie!


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MessaggioInviato: 20 lug 2017, 10:36 
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Ieri e l'altro ieri primo ciclo di solo chemio...
Mio padre ha avuto solo un po' di sonnolenza, stamattina era attivissimo...
speriamo vada Avanti cosi'..


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MessaggioInviato: 23 lug 2017, 18:15 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e dai !
dai che ora avete iniziato e vi sentirete più forti !
un abbraccio pieno di determinazione e pazienza,
Tiziana da

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MessaggioInviato: 24 lug 2017, 8:03 
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Grazie.... vi aggiornerò... speriamo bene... vi abbraccio di cuore!


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MessaggioInviato: 9 apr 2018, 5:58 
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Dopo quasi ad un anno dalla diagnosi possiamo dire che tutto è andato abbastanza bene il percorso ha avuto un po’ di curve ma tutto sommato è stato gestito ottimamente dai medici ed abbastanza tollerato da mio padre.
Adesso siamo nella fase di mantenimento.
Vi abbraccio


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MessaggioInviato: 9 apr 2018, 19:35 
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Iscritto il: 15 giu 2015, 18:04
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Bene Ago!
Sono contento che siate arrivati in porto!
Buona vita al Papà e a te!


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MessaggioInviato: 9 apr 2018, 19:36 
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Iscritto il: 5 mag 2017, 12:07
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Grazie Franc!


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MessaggioInviato: 10 apr 2018, 15:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
e bene !!!
vedi quanti passi avete fatto ?
la fase del mantenimento è stato un periodo tranquillo per me,
Lo spero anche per voi.
un abbraccio
e a grazie per aver condiviso
Tiziana ad

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MessaggioInviato: 10 apr 2018, 15:37 
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Speriamo dai! Ti abbraccio Tiziana


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MessaggioInviato: 10 apr 2018, 18:16 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Bentornato Ago e con una bella notizia: fase di mantenimento!
Un abbraccio di cuore e un saluto anche a Papa'. :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 10 apr 2018, 18:23 
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Grazie Manu... un abbraccio


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MessaggioInviato: 27 lug 2018, 12:05 
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Salve ragazzi continuo la mia storia e quella di mio padre qui...purtroppo nonostante l'ultima pet fosse positiva e da qualche mese avesse iniziato il trattamento di mantenimento qualcosa sta andando storto.
Papa' avverte un senso di stanchezza impressionante a tratti affanna, una cosa che non era mai capitata in tutto questo tempo, ovviamente siamo preoccupati.
C'e' da dire che ha subito fortissimi cicli antibiotici per via di una febbre alta, ma non avevamo mai visto papy cosi' e siamo preoccupati.
non so se voi avete avuto esperienze simili...insomma sono ritornato nel luogo da dove tutto e' partito perche' ho paura.
grazie.


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MessaggioInviato: 27 lug 2018, 21:36 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao Ago,bentornato. Non ci penso nemmeno a dire "qualcosa" anche di incoraggiante ,perche' non voglio fuorviare nessun parere medico. Dico solo che, in un fisico in qualche modo debilitato (anche se leggermente) ogni terapia puo' incidere ....e se puo' essere "in modo preoccupante" ,lo puo' dire solo chi ha in cura il paziente.
Tanti elementi possono contribuire a creare una situazione di "difficolta'" ravvisata da noi famigliari... non e' detto che la difficolta' sia anche clinica... magari e' solo una parentesi che rientrera' con un aiuto .
Voglio dirti che devi subito contattare la tua struttura di riferimento ed affidarti a loro: se e' solo una "bolla",( o anche no) sapranno come muoversi.
Non ti abbattere: ci sono tante armi e i nostri "Guerrieri" le sapranno usare tutte.
Un Abbraccio forte :incrocio
Manu


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MessaggioInviato: 27 lug 2018, 22:24 
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Si hai ragione, sono in continuo contatto con l’ematologo... sto aspettando il suo rientro dalle ferie ed i risultati di controlli richiesti da lui...
Cerco di essere fiducioso...


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