Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Qualcuno può dirmi qualcosa sul protocollo beacopp per LH IV Stadio. Sono molto giovane 19 anni. Non ho paura ma vorrei sapere qualche esperienza

LDH qualcuno sa dirmi qualcosa sul protocollo beacopp per un 4stadio? Sono giovane. 19 anni

Ciao bimba...
scusami ma mi fai una tenerezza infinita. Come mai ti hanno propposto la Beacoop?
Mi dispiace che devi affrontare questo infame!! Ma mi fa piacere conoscerti. Ci sono appena passata. Terapie finite il 16 marzo. la Beacoop e una delle terapie più efficienti da quello che ho visto io. più si è giovani e più bisogna fare in fretta perche la malattia va avanti.. ma non c'è da avere paura. Io posso dirti per esperienza che fino al 4o ciclo mi sentico rinata.. gli ultimi due mi hanno un pò stancata ma anche perche abbiamo fatto racolta di staminali.. meglio affilare le armi per il futuro.
per me la Beacoop e stata mano santa.. pensa che non ho dovuto fare radio dopo.. e che già alla fine della 4a terapia non si vedevano più tracce... comunque le ho fatte tutte e sei...ù
Se posso consigliare una cosa... chiedi della conservazione ovuli... lo so sei giovanissima.. magari adesso te ne frega poco.. e magari non dovrai mai usarli perchè riprenderai il ciclo normale... ma meglio prevenire.
per qualsiasi paura speciffica o domanda.. sono qui.. quando vuoi.
Io sono in cura a Padova allo IOV. Tu dove sei?
Un grande baccio e carricati di corraggio perchè giovane così l'infame non ti fa un baffo ;)

Se vuoi leggi la mia storia, anche io sonopartita con le terapia da un 4 stadio.. il vantaggio dei giovani è essere forti ;)

Per fortuna ho già fatto la conservazione degli ovociti Ovviamente. Sto per concludere il primo ciclo e apparte il primo giorno dove sono stata un po' male questi due sono passati in fretta. Io sono di Treviso. Se posso chiedere i sintomi tipo effetti collaterali quando compaiono?.

Per me dopo il primo ciclo l'unica cosa che aveva cambiato gusto solo l'arancia. Non ho mai avuto vomitato.. qualche nausea fosrse verso il quarto ciclo.. avevo tantissima fame.. tanta energia. Io facevo 3 giorni di ricovero, primo giorno 2 ore flebo, secondo e terzo circa 40 minuti. a casa con NATULAN fino al ottavo giorno, poi flebo di 40 minuti e pausa 15 giorni. Al giorno 8 mi davano sempre la mascherina. Fai attenzione se hai la pressione bassa. Io prendevo la tachipirina per qualche doloretto e per la prima volta in vita mia andando in bagno la mattina sono svenuta. Non è stata una cosa preocupante.. ma ci si spaventa.. la tachipirina abassa ulteriormente la pressione.. la mia e sempre bassa. dopo circa due cicli o pero i capelli... quelli appena saputo delle chemio li ho tagliati.. e poi rasati.. cosi quando cadevano a bizzeffe.. ho passato il rasoio e mi sono evitata pruriti. Adesso che sono ricresciuti è divertentissimo sentire quanto sono morbidi. Proteggi la resta con un Capellino.. io ho trovato qualcosa di morbido in lino.. cosi da non farti neanche sudare. Altre cose... mi sto gia scordando i dolori.. di solito avevo dolori circa al decimo giorno.. ma non più di 8-10 ore.. e sempre in un posto diverso. Ognuno di noi reagisce in maniera diversa. Mi sento di consigliarti solo di mangiare... più che puoi e tutto quello che vuoi, ti rafforza sia fisicamente che mentalmente... poi non prettendere troppo da te stessa.. se hai voglia di riposarti fallo e basta se non dormi per il cortisone leggi.. gioca.. fa quello che ti fa stare tranquilla...
ti auguro di poter dire presto che è finita

P.S, se può esserti utile durante tutte le terapie, tranne quando ero all'opedale, la mattina a stomaco vuoto prendevo una tazzina da caffè di succo di aloe vera.

Il regime beacopp è duro da sopportare??

Da quello che leggo in giro mi pare meno dell'ABDV .. almeno lo é stato per me...

Io invece faccio 3 giorni in day hospital
1 infusione 5 ore
2 infusione 3 ore
3 infusione 3 ore
Pausa di 4 giorni e poi infusione di 30 minuti. E pausa di 21 giorni

La durata delle infusioni varia anche a seconda del tipo de vena... ti hanno messo il Picc? E più lunga solo la pausa... ma quello forse può variare. Un grande abbraccio e tanti incroci.:*

Si si mi hanno messo il picc. Oggi ho avuto male alla testa e qualche doloretto ma nulla di che. Vorrei solo dormireeeeeeee

Ciao piccolina
Come va?
Come vanno le tue terapie?
Mi raccomando con il picc.. non fare come me.. che facevo di tutto e alla fine l'ho rotto.. prima dell'ultimo ciclo me lo hanno levato perchè avevo rotto il tubiccino poco prima dell'attacco.
Tantissimi incrocci e bacioni
Adelina

Mi hanno riportata in ospedale per far salire i globuli bianchi che si erano abbassati ma insomma questa beacopp distrugge i globuli. Apparte mal di stomaco nulla di che. Ho ritardato l'ultimo pezzo di chemio del primo ciclo. È strano?

Ciao,
Non è strano. Io al primo ciclo l'ultima infusione nonl'ho fatta... perche nel giro della settimana ho avuto febbre e tanti dolori.. i globuli bianchi quasi spariscono... io lo ho sempre avuti intorno ai 200 prima dell'ultima infusione, ma la fanno lo stesso... siccome beacoopp e escalated.. cioè il primo ciclo è il più duro.. spesso l'ultima infusione non la fanno. Per alzare i bianchi ti faranno i fattori di crescita.. io facevo 5 gg di punturine Nivestim.. me le facevo da sola in pancia.. se le fanno in ospedale ... scelgono il braccio. Auguroni e tanti abbracci.

Ma con il tempo la terapia diventa più sopportabile se ti posso chiedere.

Ciao piccola,
Non aver' paura. Con il tempo ti abitui a determinate cose, e non ti stupiscono, tipo.. i piccoli dolori, qualche linea di febbre.. etc... fanno parte del gioco. Qualsiasi dubbio tu possa avere chiedi pure ai dottori.. di sicuro sanno cosa dirti. Per me è stata abbastanza facile fino alla quarta.. poi mi è arrivata tanta stanchezza e debolezza.. ma tieni conto che io sono mamma di due picoli e che non ho mai voluto aiuti per casa... quindi ho anche forzato la mano spesso...anzi.. sarebbe stato un pò strano non avere nessun disturbo... parliamo di chemio non di tachipirina.
La paura è del tutto normale, ma essendo così giovane e FORTE nulla ti scalfirà!!!!
Tanta Forza e coraggio!!!!

Grazie mille per il supporto. Davvero!!! Sai qualcosa in merito all'aloe??

I capelli durante la terapia ricrescono o solo alla fine?

L'aloe dovrebbe siutsre a depursre e proteggere lo stomaco. Io ho usato il succo della forever, una tazzina da caffè tutte le mattine appena sveglia... mandavo giu ilgastroprotettore insieme. Anche il the verde aiuta a depurare... almeno una tazzq al giorno... ti fa fare tnta plin plin. I capelli io li ho rasati appena comincivano a cadere... crescono una volta finite le terapie... anche più belli di prima.

Grazie mille. Come dietamangiavii quello che volevi?

) anche troppo... io ero in forte sovrapeso prima di ammalarmi... durante la malatia sono diventata un figurino (unica nota positiva)... Grazie al cortisone qualche giorno dopo le chemio mi riprendevo e andavo a manetta.. quindi mangiavo anche come un bue... segui quello che ti sembra più buono... il fatto di mangiare aiuta il corpo ed il morale... se ci sono giorni quando non hai voglia.. mangia quel poco che ti senti.. con il caldo vanno bene anche gelati.. ghiaccioli.. io per le afte in bocca mangiavo gelato anche a gennaio.
Tantissimi baci e abbracci!!!!

La vincristina è duro come farmaco? Se mi puoi dire grazie

Si può fare attività fisica durante le terapie?

certo che puoi fare attività fisica.
parlane in reparto.
non ti consiglio palestre o luoghi chiusi
ma il resto , fuori all'aperto , certamente !!!
con moderazione mi raccomando !

Con l'andare del tempo le terapie e quindi la stanchezza, spesso di fanno sentire
e allora sarà più difficile a ricaricare le batterie...

un abbraccio e fatti senitre

Dopo aver fatto 3 cicli di chemio(beacopp) è normale non avere stanchezza?