Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
non ho mai scritto ma è da un po leggo il forum, da quando anche a me è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin, speravo di poter raccontare la mia esperienza una volta guarito (si perchè ne ero convinto...) magari per rasserenare chi come me si è chiuso a leggere di tutto una volta saputo della malattia, ma le cose non sembrano andare per il meglio...

Non voglio annoiare con tutta la storia della mia vita provo ad essere sintetico: Ho 27 anni e a breve, dopo parecchi sacrifici, avrei dovuto trasferirmi all'estero con la mia ragazza per iniziare entrambi un nuovo lavoro e finalmente vivere insieme. Biglietti pronti, casa trovata, faccio una tac per i dolori al torace che mi perseguitano da mesi e da li salta tutto. Mille analisi, Biopsia e PET: risultato linfoma Hodgkin classico, 4 stadio B con un po tutti i sintomi e una bella massa Bulky...supero la botta iniziale della diagnosi, un po grazie alle rassicurazioni dei dottori (l'hodgkin si cura tranquillo...)e un po anche grazie alle vostre storie di guarigione .

Inizio i 6 cicli di Abvd (mi prospettano anche la radio dato la massa) e già dalla prima infusione i sintomi della malattia scompaiono, il che mi permette di ricominciare sia a lavorare che ad allenarmi, corro e torno in palestra senza problemi(sfrutto l'euforia del cortisone )...inizio ad essere fiducioso che andrà bene, 0 fatica, 0 nausea, quei due peli che avevo in testa ancora reggono

Ora dovrei iniziare il 3 ciclo ma oggi ritiro il referto della PET 2 che purtroppo risulta POSITIVA, molte masse non sono più captanti, rimane solo una zona del mediastino che seppur ridotta ancora capta (deauville score 4) il che mi butta parecchio giù...pensavo si sarebbe risolto ma ora inizio a non esserne più sicuro, i fattori sfavorevoli sono molti...a breve ne parlerò con il doc e saprò come proseguire

Ciao Dobi,
ti do il benvenuto su questo forum, anche se era meglio incontrarsi da un'altra parte!....però ora siamo qui e, vedrai che troverai persone fantastiche con le quali confrontarti, pronte a sostenerti in questo difficile momento che la vita ha voluto metterti davanti.........PET 2 positiva, certo è sconfortante..... ma non significa che non guarirai, forse si dovranno cambiare strategie, tempi e modi , ma l'obiettivo rimane sempre la guarigione!!!....Non sono io la diretta interessata ma mio marito, con lo stesso tuo linfoma, (diagnosticato a luglio dello scorso anno), stessa stadiazione e stessa PET 2 positiva........ma poi la PET negativa è arrivata!.....non subito, ma è arrivata, devi avere tanta pazienza e vedrai che i risultati arriveranno!!!

un abbraccio
Patty

Ciao Dobi
qui ci sono tanti giovani come te che proprio al momento di iniziare la propria vera vita si ritrovano
a fare i conti con la malattia
Che dire? non è proprio un bell'inizio dopo la "maestra" Erza - che ha continuato imperterrita a fare tutto quello
che faceva prima - tanti altri hanno rinviato magari di qualche mese i progetti e poi sono partiti a razzo
con risultati FANTASTICI, sia nel lavoro sia nella vita privata.
Patty che ci è appena passata ti ha anche spiegato la situazione della PET 2 non del tutto negativa
(però quelle due dosi un bel lavoro l'han fatto, vista la tua situazione all'inizio, e anche questo non è da dimenticare)
Quindi, avanti ragazzo, ascolta il parere dei medici che ti seguono e poi avanti...con la terapia, per ora, ma senza mai dimenticare i tuoi progetti.
La tua ragazza ti starà vicino, e così la tua famiglia, questo è davvero importante e insieme ce la farete
Un abbraccio
Lory

ciao Dobi,la tua storia somiglia molto a quella di mio figlio,stessa eta,stessi progetti,anche lui doveva andare a lavorare in banca all'estero,aveva gia il contratto, ma a volte la vita prende svolte inaspettate,all'inizio e' dura ma bisogna essere fiduciosi, noi ora siamo a un passo dall'autotrapianto,dopo 6 cicli di abvd e 4 di begev, con pet negativa (attendiamo la conferma a meta' giugno),iol fatto che i sintomi gia ti siano spariti e' un buon segno,abbi fiducia e vai avanti sereno,sei in buone mani,affidati ai medici,un abbraccio

Ciao,
Non avere paura se dopo la prima PET ancora c'è qualcosa... io ho fatto la BEACOOP che è la chemio più agressiva per l'amico Hodgie... ma comunque fino alla fine cioè dopo sei cicli... qualcosina era rimasta. nella mia PET intermedia si vedevano ancora sia la massa bulky che linfonodi ancora grandicelli.. ma l'importante è che la malatia regredisca e che tu ti senta bene. Approffitta di tutta l'energia che il cortisone di dà ;)
Non scoraggiarti mai !!! La malatia è solo una piccola parentesi... una pausa per tirare il fiato.. migliorare i propri progetti e dopo fare strike !! Tanti abbracci e coraggio!!

ciao a tutti! mi spiace scrivere con un po di ritardo...intanto vi ringrazio tutti delle risposte, mi hanno parecchio tranquillizzato.

Volevo poi aggiornarvi sulla situazione:
nonostante la pet fosse ancora positiva i dottori hanno deciso di continuare ugualmente con ABVD. Dato che la massa bulky si è più che dimezzata pensano la captazione sia dovuta all'intensa attività (non ho capito bene di cosa...), in quella zona più che del linfoma. Hanno deciso però di ripetere la pet dopo il 4ciclo e questa volta però deve essere totalmente negativa altrimenti si cambia...mi ero già messo in testa che avrei cambiato terapia il che li per li ho detto "evvai"...ma ora ho un po l'ansia che forse era meglio cambiare da subito...

ora ho appena finito il 3ciclo, alla fine anche io ho iniziato ad accusare un po di nausea, parecchio fastidiosa ma sopportabile, per ora non prendo alcun farmaco dato ho notato che mangiando passa e cerco di fare più spuntini diluiti nel tempo bevendo solo tra un pasto e l'altro (magari può essere utile a qualcuno come consiglio)

x patty:
grazie, avevo letto anche la storia tua e di tuo marito, so bene che è molto più dura affrontare la malattia dall'esterno che essere il malato, prima di ammalarmi è capitato anche a me, per fortuna ora ha risolto. Spero comunque proceda tutto per il meglio e che vi possiate godere un po di vacanze questo periodo! (io qualche giorno di mare me lo son fatto )

Ciao Dobi,
come stai? fatta la pet dopo il 4 ciclo? spero tutto bene....
un abbraccio
Patty

ciao a tutti! vi aggiorno sulla situazione, purtroppo la pet non è andata bene, la risposta continua ad essere parziale, ma dopo la pet2 positiva un po me lo aspettavo...

il piano terapeutico a questo punto consiste nella BEGEV + trapianto autologo, che a quanto ho capito è il protocollo standard di seconda linea nei linfomi di Hodgkin.

Ora vado per il 2ciclo di BEGEv, devo dire che in quanto ad effetti collaterali essendo una chemio più forte pensavo molto peggio, per ora solo molta stanchezza e neutropenia. é iniziata anche la caduta dei capelli che avevano retto durante l'ABVD, ma è l'ultimo dei problemi, l'importante è che questa volta funzioni.

Riguardo l'autotrapianto non mi hanno detto molto, so solo di dover stare per un mese circa in camera sterile, spero non sia cosi pesante come dicono, ma anche se fosse l'importante è risolvere definitivamente.

Ciao Dobi, io come te sto facendo la Begev in vista dell'autotrapianto, a breve farò la PET e poi il terzo ciclo di chemio e l'aferesi delle staminali, vedrai che stavolta vinciamo noi!!!
Un abbraccio
Frappi

Ciao Frappi, leggo che più o meno il nostro percorso è parallelo.

tu come ti va la BEGEV? fortunatamente io per ora non ho particolari sintomi ( a parte i capelli...)

qualche giorno fa ho parlato con una ragazza che ha fatto da poco un trapianto allogenico, mi ha rassicurato dicendo che non è cosi terribile come dicono, certo non è una passeggiata...e per recuperare ci vuole qualche mese.

In ogni caso, speriamo di concludere con quest'ultimo "passo".

Ti faccio l'in bocca al lupo per la pet!

Ciao Dobi, la mia PET è andata abbastanza bene, ha evidenziato una regressione in parziale risposta alla terapia, questo venerdì ho finito le infusioni del 3 ciclo ed ora sono un po' provata soprattutto di stomaco ma resisto, da lunedì comincio i fattori di crescita per le staminali e mercoledì il monitoraggio per la raccolta.
Dovrò fare un altro ciclo di BeGEV ma non mi preoccupa, quello che conta è bastonare il maledetto!!
Tu? Spero tutto bene, un abbraccio
Fappi

Vi aggiorno con qualche buona notizia: fatto il secondo ciclo, con effetti collaterali minimi giusto un Po di fastidio di stomaco, anche un po' di stanchezza ma dovuta anche dal fatto che sono tornato a lavorare. Fatta anche la raccolta della staminali senza problemi! Spero continui così, questi giorni mi sono quasi dimenticato di essere malato....

Bene Dobi!!!! sono contenta che tutto stia procedendo per il meglio!!!
Forza!....che presto ne uscirai vincente!
un'abbraccio
Patty

Forza dobi che ci avviciniamo alla meta!!!
Frappi