Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti,
non ho mai scritto ma è da un po leggo il forum, da quando anche a me è stato diagnosticato un linfoma di Hodgkin, speravo di poter raccontare la mia esperienza una volta guarito (si perchè ne ero convinto...) magari per rasserenare chi come me si è chiuso a leggere di tutto una volta saputo della malattia, ma le cose non sembrano andare per il meglio...

Non voglio annoiare con tutta la storia della mia vita provo ad essere sintetico: Ho 27 anni e a breve, dopo parecchi sacrifici, avrei dovuto trasferirmi all'estero con la mia ragazza per iniziare entrambi un nuovo lavoro e finalmente vivere insieme. Biglietti pronti, casa trovata, faccio una tac per i dolori al torace che mi perseguitano da mesi e da li salta tutto. Mille analisi, Biopsia e PET: risultato linfoma Hodgkin classico, 4 stadio B con un po tutti i sintomi e una bella massa Bulky...supero la botta iniziale della diagnosi, un po grazie alle rassicurazioni dei dottori (l'hodgkin si cura tranquillo...)e un po anche grazie alle vostre storie di guarigione .

Inizio i 6 cicli di Abvd (mi prospettano anche la radio dato la massa) e già dalla prima infusione i sintomi della malattia scompaiono, il che mi permette di ricominciare sia a lavorare che ad allenarmi, corro e torno in palestra senza problemi(sfrutto l'euforia del cortisone )...inizio ad essere fiducioso che andrà bene, 0 fatica, 0 nausea, quei due peli che avevo in testa ancora reggono

Ora dovrei iniziare il 3 ciclo ma oggi ritiro il referto della PET 2 che purtroppo risulta POSITIVA, molte masse non sono più captanti, rimane solo una zona del mediastino che seppur ridotta ancora capta (deauville score 4) il che mi butta parecchio giù...pensavo si sarebbe risolto ma ora inizio a non esserne più sicuro, i fattori sfavorevoli sono molti...a breve ne parlerò con il doc e saprò come proseguire

Ciao Dobi,
ti do il benvenuto su questo forum, anche se era meglio incontrarsi da un'altra parte!....però ora siamo qui e, vedrai che troverai persone fantastiche con le quali confrontarti, pronte a sostenerti in questo difficile momento che la vita ha voluto metterti davanti.........PET 2 positiva, certo è sconfortante..... ma non significa che non guarirai, forse si dovranno cambiare strategie, tempi e modi , ma l'obiettivo rimane sempre la guarigione!!!....Non sono io la diretta interessata ma mio marito, con lo stesso tuo linfoma, (diagnosticato a luglio dello scorso anno), stessa stadiazione e stessa PET 2 positiva........ma poi la PET negativa è arrivata!.....non subito, ma è arrivata, devi avere tanta pazienza e vedrai che i risultati arriveranno!!!

un abbraccio
Patty

Ciao Dobi
qui ci sono tanti giovani come te che proprio al momento di iniziare la propria vera vita si ritrovano
a fare i conti con la malattia
Che dire? non è proprio un bell'inizio dopo la "maestra" Erza - che ha continuato imperterrita a fare tutto quello
che faceva prima - tanti altri hanno rinviato magari di qualche mese i progetti e poi sono partiti a razzo
con risultati FANTASTICI, sia nel lavoro sia nella vita privata.
Patty che ci è appena passata ti ha anche spiegato la situazione della PET 2 non del tutto negativa
(però quelle due dosi un bel lavoro l'han fatto, vista la tua situazione all'inizio, e anche questo non è da dimenticare)
Quindi, avanti ragazzo, ascolta il parere dei medici che ti seguono e poi avanti...con la terapia, per ora, ma senza mai dimenticare i tuoi progetti.
La tua ragazza ti starà vicino, e così la tua famiglia, questo è davvero importante e insieme ce la farete
Un abbraccio
Lory

ciao Dobi,la tua storia somiglia molto a quella di mio figlio,stessa eta,stessi progetti,anche lui doveva andare a lavorare in banca all'estero,aveva gia il contratto, ma a volte la vita prende svolte inaspettate,all'inizio e' dura ma bisogna essere fiduciosi, noi ora siamo a un passo dall'autotrapianto,dopo 6 cicli di abvd e 4 di begev, con pet negativa (attendiamo la conferma a meta' giugno),iol fatto che i sintomi gia ti siano spariti e' un buon segno,abbi fiducia e vai avanti sereno,sei in buone mani,affidati ai medici,un abbraccio

Ciao,
Non avere paura se dopo la prima PET ancora c'è qualcosa... io ho fatto la BEACOOP che è la chemio più agressiva per l'amico Hodgie... ma comunque fino alla fine cioè dopo sei cicli... qualcosina era rimasta. nella mia PET intermedia si vedevano ancora sia la massa bulky che linfonodi ancora grandicelli.. ma l'importante è che la malatia regredisca e che tu ti senta bene. Approffitta di tutta l'energia che il cortisone di dà ;)
Non scoraggiarti mai !!! La malatia è solo una piccola parentesi... una pausa per tirare il fiato.. migliorare i propri progetti e dopo fare strike !! Tanti abbracci e coraggio!!

ciao a tutti! mi spiace scrivere con un po di ritardo...intanto vi ringrazio tutti delle risposte, mi hanno parecchio tranquillizzato.

Volevo poi aggiornarvi sulla situazione:
nonostante la pet fosse ancora positiva i dottori hanno deciso di continuare ugualmente con ABVD. Dato che la massa bulky si è più che dimezzata pensano la captazione sia dovuta all'intensa attività (non ho capito bene di cosa...), in quella zona più che del linfoma. Hanno deciso però di ripetere la pet dopo il 4ciclo e questa volta però deve essere totalmente negativa altrimenti si cambia...mi ero già messo in testa che avrei cambiato terapia il che li per li ho detto "evvai"...ma ora ho un po l'ansia che forse era meglio cambiare da subito...

ora ho appena finito il 3ciclo, alla fine anche io ho iniziato ad accusare un po di nausea, parecchio fastidiosa ma sopportabile, per ora non prendo alcun farmaco dato ho notato che mangiando passa e cerco di fare più spuntini diluiti nel tempo bevendo solo tra un pasto e l'altro (magari può essere utile a qualcuno come consiglio)

x patty:
grazie, avevo letto anche la storia tua e di tuo marito, so bene che è molto più dura affrontare la malattia dall'esterno che essere il malato, prima di ammalarmi è capitato anche a me, per fortuna ora ha risolto. Spero comunque proceda tutto per il meglio e che vi possiate godere un po di vacanze questo periodo! (io qualche giorno di mare me lo son fatto )

Ciao Dobi,
come stai? fatta la pet dopo il 4 ciclo? spero tutto bene....
un abbraccio
Patty

ciao a tutti! vi aggiorno sulla situazione, purtroppo la pet non è andata bene, la risposta continua ad essere parziale, ma dopo la pet2 positiva un po me lo aspettavo...

il piano terapeutico a questo punto consiste nella BEGEV + trapianto autologo, che a quanto ho capito è il protocollo standard di seconda linea nei linfomi di Hodgkin.

Ora vado per il 2ciclo di BEGEv, devo dire che in quanto ad effetti collaterali essendo una chemio più forte pensavo molto peggio, per ora solo molta stanchezza e neutropenia. é iniziata anche la caduta dei capelli che avevano retto durante l'ABVD, ma è l'ultimo dei problemi, l'importante è che questa volta funzioni.

Riguardo l'autotrapianto non mi hanno detto molto, so solo di dover stare per un mese circa in camera sterile, spero non sia cosi pesante come dicono, ma anche se fosse l'importante è risolvere definitivamente.

Ciao Dobi, io come te sto facendo la Begev in vista dell'autotrapianto, a breve farò la PET e poi il terzo ciclo di chemio e l'aferesi delle staminali, vedrai che stavolta vinciamo noi!!!
Un abbraccio
Frappi

Ciao Frappi, leggo che più o meno il nostro percorso è parallelo.

tu come ti va la BEGEV? fortunatamente io per ora non ho particolari sintomi ( a parte i capelli...)

qualche giorno fa ho parlato con una ragazza che ha fatto da poco un trapianto allogenico, mi ha rassicurato dicendo che non è cosi terribile come dicono, certo non è una passeggiata...e per recuperare ci vuole qualche mese.

In ogni caso, speriamo di concludere con quest'ultimo "passo".

Ti faccio l'in bocca al lupo per la pet!

Ciao Dobi, la mia PET è andata abbastanza bene, ha evidenziato una regressione in parziale risposta alla terapia, questo venerdì ho finito le infusioni del 3 ciclo ed ora sono un po' provata soprattutto di stomaco ma resisto, da lunedì comincio i fattori di crescita per le staminali e mercoledì il monitoraggio per la raccolta.
Dovrò fare un altro ciclo di BeGEV ma non mi preoccupa, quello che conta è bastonare il maledetto!!
Tu? Spero tutto bene, un abbraccio
Fappi

Vi aggiorno con qualche buona notizia: fatto il secondo ciclo, con effetti collaterali minimi giusto un Po di fastidio di stomaco, anche un po' di stanchezza ma dovuta anche dal fatto che sono tornato a lavorare. Fatta anche la raccolta della staminali senza problemi! Spero continui così, questi giorni mi sono quasi dimenticato di essere malato....

Bene Dobi!!!! sono contenta che tutto stia procedendo per il meglio!!!
Forza!....che presto ne uscirai vincente!
un'abbraccio
Patty

Forza dobi che ci avviciniamo alla meta!!!
Frappi

e anche il 3 ciclo è fatto, solito scombussolamento ma sono abbastanza in forze. Fisicamente sembra tutto ok ma l'umore è un po altalenante...

Vorrei condividere una riflessione un po personale, ho un po di paranoie dovute sia all'avvicinarsi della PET sia ad alcuni episodi successi in questi giorni. In particolare una sera io e la mia ragazza eravamo a cena con degli amici, tra cui una coppia con una bambina di 1 anno. A me i bambini non piacciono gran che, a differenza della mia ragazza che appena l'ha vista gli si sono illuminati gli occhi. Ha passato gran parte della serata a giocare con lei e a tenerla in braccio con un'inaspettata naturalezza, era molto bella...a differenza mia che se provano a farmela tenere divento di pietra!
Appena saliamo in macchina per tornare mi guarda con un sorriso enorme e mi fa "hai visto che carina!", sembrava per una attimo si fosse dimenticata del linfoma e della situazione...gli ho detto "si è vero" e ho fatto il finto tonto

Questa cosa può sembrare una stupidaggine ma mi ha lasciato davvero turbato, inizialmente la mia paura era di non farcela, ora ho paura di dover privare anche lei di una vita "normale", della prospettiva di avere una famiglia, o comunque di un futuro insieme. Lei già sta rinunciando a molto da quando sono malato, vuole starmi sempre vicino anche se non ce n'è bisogno, alla sua età dovrebbe pensare ad altro e non passare le giornate in ospedale.
Non mi addosso nessuna colpa per questo, ma in un certo senso mi sento responsabile per lei, ormai sto in ansia più per lei che per me che sono malato

sono due notti che ho ricominciato a sudare, e mi sono accorto di avere anche la febbricola...stessi sintimi dell'
esordio della malattia, a questo punto dalle paranoie inizio ad avere veramente paura...

Ciao carissimo,
la paura è di tutti e non sei l'unico ad avere pensieri come i tuoi ,
in questo periodo del tuo cammino.....

La febbre e le sudorazioni ci possono stare.
Il tuo corpo è debilitato dalle terapie,
sei stai fortunato che finora hai potuto reggerle con pochi effetti collaterali.
Sii prudente in questi giorni.
Evita posti affollati ecc.
il tuo sistema immunitario è molto debole.

Se ti senti proprio, chiama il reparto e racconta di come stai.
Ti daranno una dritta !

Pensa che davvero hai fatto passi da gigante fino a qui,
si tratta di stringere i denti e verrai che anche tu presto canterai vittoria.
Dobi ,
ti stringo forte piena di fiducia,
Mi raccomando !

_________________
copenaghen

Anche io penso sempre al fatto che il mio fidanzato stia passando un'inferno e rischia di non poter avere una famiglia come desideriamo entrambi, io comunque ho raccolto i miei ovociti e Spero di essermi assicurata almeno una possibilità!!
Ad ogni modo credo che ciò che conta sia non dar per scontato nulla...in fondo quando uno si ammala con lui si ammalano tutti coloro che lo amano...
Intanto anche io sento dei dolori al collo e ho dei gonfiori sospetti, ne ho parlato con la dottoressa che mi ha detto di non agitarmi, certo che stare sereni con l'avvicinarsi della PET non è facile, io mi sto circondando di amici e famigliari per distrarmi e non pensare troppo e devo dire che funziona!@
Comunque andranno le nostre PET noi dobbiamo promettere a noi stessi che continueremo a combattere, che non ci arrenderemo e che continueremo ad osare la speranza per noi e per coloro che ci amano, seppure non dovessero andare come vorremmo NOI VINCEREMO!!!
Forza e coraggio
Frappi

Caro dobi
se la preoccupazione per la tua ragazza riesce a ridurre quella per la malattia, non è poi tanto male
scherzi a parte, se a te fa piacere che lei ti stia vicino, non farti problemi...
perché a lei sicuramente vuol stare con te, vicino a te e seguirti in questo
percorso. Se non le fosse consentito, starebbe molto peggio.
te lo dico perché anche per è così, da tanti anni.
Io preferisco essere dove è Bruno, ascoltare le parole dei medici, vederlo e far vedere a lui
la mia presenza anche quando fa gli esami, naturalmente
con le dovute eccezioni (ad esempio alle BOM
non mi hanno fatto mai assistere).
La malattia non l'hai scelta tu e non l'ha scelta neanche lei
Però lei ha scelto il modo in cui starti accanto
Accettalo con sollievo...per ora, cerca di sconfiggere la malattia
al futuro penserai e dopo e vedrai che sarà un futuro "normale"
come quello di tutto gli altri
Oggi ci sono tutti gli strumenti e i presupposti...
anche qui sul forum ci sono storie dove il partner (più spesso uomo) saputo della malattia
se ne va...io sono convintissima che avere qualcuno che ci ama vicino possa
essere d'aiuto, anche per il futuro, ci fa capire che quella persona VUOLE stare con
noi, senza se e senza MA...è vero che chi responsabili per loro, specie se sono adulti e vaccinati.
Anche perché non possiamo caricarci sulle spalle il loro fardello, come loro non possono prendere
il nostro...è la vita!
Condividere, e non moltiplicare il fardello, vi farà stare meglio
un abbraccio forte e a te e lei
lory

Vi ringrazio davvero, le vostre parole mi fanno tornare un po' di lucidità.
Mi rendo conto che la possibilità di una PET positiva con questi sintomi cè, ma spero davvero sia solo ansia.
La cosa che mi fa davvero rabbia è che si sarebbe potuto concludere tutto nel migliore dei modi, non sono mai stato particolarmente male con l'abvd, meno ancora con la begev che a dire dei dottori è una terapia più "pesante", ho sempre continuato la vita di tutti i giorni e avrei affrontato l'autotrapianto con la massima serenità, sembra invece la malattia faccia di tutto per farmi star male...
So comunque che altre strategie per arrivare all'autotrapianto ci sono, già l'ematologo me lo accenno prima di iniziare la Begev, e non mi scoraggio.
Per ora aspetto la pet che non è mai detto...intanto provo a vedere che mi dicono al reparto.
Vi aggiorno presto

Grazie Loredana, ti capisco molto bene, io anche prima di ammalarmi ho avuto a che fare con la malattia "dall'altra parte", e mi rendo conto che vederla da fuori è molto più difficile da sopportare, per questo sono preoccupato. So anche che lei, come te, preferisce essere sempre presente e sapere sempre tutto...hai ragione nel dire che in fondo è meglio cosi.
spero anche tu e tuo marito stiate affrontando la cosa con serenità

Ciao dobi,
anche io ti capisco.....non è mai facile quando si ha qualcuno in famiglia con malattie serie....e il pensiero di sconvolgere la vita altrui fa male, pensa che mio marito mi chiedeva sempre "scusa per ciò che ti sto facendo vivere"...quasi a farsene una colpa....ma tu non devi avere nessun senso di colpa, sono sicura che quando finirai le tue cure avrete una vita davanti ....da vivere nella normalità più assoluta!! Questo periodo sarà una brutta parentesi della vostra vita......

Ti mando tantissimi incroci magici per la PET............un'abbraccio
Patty

ciao dobi
come siamo messi con la pet?
Un abbraccio alla tua ragazza, è fantastica...
lory

Ciao Loredana, grazie! Qui tutto bene, l'ansia un po' è passata, ho aspettato di parlare con i dottori per aggiornarvi.

Alla fine la pet non è andata male, influenza ed ansia mi avevano convinto di una ripresa della malattia, ma per fortuna non è stato cosi. Dopo 3 cicli di BEGEV cè ancora una piccola captazione ma il dottore considera la pet negativa ! Hanno deciso anche di evitarmi un 4 ciclo, il che mi ha lasciato un po' perplesso...se la begev funziona non è meglio provare a spegnere tutto con un altro ciclo? vabbe, avrei preferito andare all'auto totalmente pulito per evitare sorprese dopo, ma in ogni caso mi fido di loro, se c'era bisogno penso me l'avrebbero fatto fare.

Ora aspetto la chiamata per il ricovero, intanto mi godo un po' questi giorni, ormai è passato più di un mese dall'ultima chemio e mi sono ripreso totalmente!

Ciao dobi piacere di conoscerti...per quando sarebbe previsto il tuo autotrapianto?

Grande Dobi
anch'io fossi in te, sarò sincera, un filino di perplessità l'avrei
ma...lo "standard", se standard c'è in queste nostre malattie, era di 3 o 4 cicli?
Se i medici finora hanno operato a tuo parere bene, e hanno deciso in equipe di non farti altri
cicli, si vede che va bene cosi. Del resto, inutile assumere sostanze che non sono acqua
se non è necessario
Perché la PET secondo i medici è NEGATIVA ed è questo ciò che conta.
L'unica cosa che puoi fare è chiedere secondo parere oppure un parere più approfondito nel Centro che ti segue...visto cos'è successo a Frappi?
Però fallo solo se ne senti il bisogno, magari dopo esserti consultato con la tua ragazza e la tua famiglia
Avanti per la nuova avventura
lory

Grande Dobi
anch'io fossi in te, sarò sincera, un filino di perplessità l'avrei
ma...lo "standard", se standard c'è in queste nostre malattie, era di 3 o 4 cicli?
Se i medici finora hanno operato a tuo parere bene, e hanno deciso in equipe di non farti altri
cicli, si vede che va bene cosi. Del resto, inutile assumere sostanze che non sono acqua
se non è necessario
Perché la PET secondo i medici è NEGATIVA ed è questo ciò che conta.
L'unica cosa che puoi fare è chiedere secondo parere oppure un parere più approfondito nel Centro che ti segue...visto cos'è successo a Frappi?
Però fallo solo se ne senti il bisogno, magari dopo esserti consultato con la tua ragazza e la tua famiglia
Avanti per la nuova avventura
lory

Ciao Dobi sono molto felice che la tua PET sia così vincente, comunque io stessa per la mia avevo espresso dei dubbi che non erano stati accolti, anzi li avevano liquidati ed io mi ero rasserenata, per fortuna la trapiantologa ha avuto i miei stessi dubbi e li ha palesati alla mia ematologa facendo si che si cambiasse strategia.
E devo dire che anche se si allungano i tempi io ora mi sento più tranquilla!!!
Comunque anche la mia trapiantologa ha detto che si può accedere ugualmente al trapianto con una PET che capta poco e che al massimo si dovrà fare una terapia di consolidamento dopo, perciò potrebbe essere la strategia giusta, non ti allarmare chiedi giusto le spiegazioni che ti servono per stare sereno!!
Frappi

Ciao Dobi,
sono contenta per il risultato della pet.....
ti mando tanti incroci per la prossima tappa del trapianto

un'abbraccio
Patty

Ciao Alessio, piacere mio!
mi hanno detto entro prossima settimana, spero il prima possibile comunque!

Molto bene dobi speriamo allora che si sbrighino a chiamarti in modo da terminare il prima possibile!!!forza e coraggio che andrà tutto bene

Ciao Dobi,
passo di qua per salutarti e per dirti che anche mio marito ha fatto recentemente autotrapianto con una PET ancora captante ...
Per noi è stata una cosa rapidissima, venerdì abbiamo avuto gli esiti della PET e il martedì successivo è stato ricoverato per l'autotrapianto ...
un abbraccio

ciao miccer, grazie del saluto,
spero proceda tutto bene per tuo marito, è passato molto dal suo trapianto?

io sono ancora in attesa, i dottori mi hanno rassicurato sulle tempistiche. Aspettare un po' di più non dovrebbe compromettere l'efficacia del trapianto.
Ovviamente la preoccupazione rimane, anche perchè ormai è passato 1 mese dalla pet (leggermente captante) e 2 mesi dall'ultima terapia...purtroppo finchè non si liberano i posti mi tocca aspettare, spero si sbrighino e di essere a casa almeno per l'anno nuovo

Ciao!
Mio marito è a + 36 giorni dall'autotrapianto .. a breve avremo la PET di controllo ..
L'attesa è estenuante, ma vedrai che ti chiameranno presto ... bisogna cercare di raccogliere quella poca pazienza che c'è ancora dentro di noi ed essere fiduciosi ...
Attendiamo notizie ..
un abbraccio

Ciao dobi anche io sto esercitando pazienza in attesa del farmaco con cui iniziare la nuova terapia...continua serenamente in fondo questo vedrai che sarà il tuo sprint finale!
Un abbraccio
Frappi