Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

Oggi è 20 ott 2018, 20:07

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MessaggioInviato: 4 giu 2017, 14:34 
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Salve,
mi chiamo Federico, ho 35 anni e mi è stato diagnosticato un linfoma di hodgkin stadio II A variante sclero nodulare, totalmente asintomatico (me ne sono accorto da un gonfiore sovraclaveare).
Fortunatamente non sembrano essrci fattori prognostici sfavorevoli (quasi tutto concentrato nella zona collo-mediastino, la "massa" più grande misura 4 cm), ma quello che mi preoccupa maggiormente sono i valori del SUV: oscillano tra 7,6 e 15,4
Non sono un pò troppo alti per masse così piccole? Ho letto in qualche sito che valori così alti sono un segno prognostico sfavorevole, ma l'ematologa che mi ha in cura sembra non averli nemmeno presi in considerazione.

Volevo sapere dalle vostre esperienze se anche voi avete avuto valori così alti e alla fine del trattamento non hanno influito per un'eventuale remissione...


Grazie in anticipo


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 4 giu 2017, 22:21 
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Ciao!!
Hai tutti i fattori a favore della tua prognosi, vai sereno e lascia stare il SUV. Quello si riduce con la terapia. Ora pensa solo a te, non paragonare i tuoi numeri a quelli degli altri, perché, almeno per quanto riguarda il suv, non ha senso. Ottima cosa i pochi sintomi, lo stadio iniziale e il tipo istologico. Dai, qualche mese e poi ti riprendi tutto.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 4 giu 2017, 22:57 
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Ciao mars... grazie per la risposta :)


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 5 giu 2017, 11:49 
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Ciao Federico!
Guarda, il SUV al momento proprio non lo devi guardare!
Nel senso, è un parametro che i medici valutano non solo in quanto intensità di segnale ma anche incrociando la stessa con diverse altre informazioni.
Ad ogni modo sappi che io all'inizio nemmeno sapevo quanto era il mio SUV, perchè nemmeno l'avevano scritto nel referto...c'era scritto "intensa attività metabolica"...e tanto bastava.
Quindi stai sereno e vedrai che le terapie faranno il loro lavoro!

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 20 lug 2017, 17:29 
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Salve, rieccomi qua.

ho ritirato oggi i risultati della pet "ad interim" e purtroppo non sono come mi aspettavo: c'è ancora una captazione al mediastino.
la pet così recita:

l'indagine odierna, rispetto alla precedente ha documentato la normalizzazione metabolica delle adenopatie ipercaptanti in sede sovraclaveare dx, paratracheale e retrofaringeo mediale, e la persistenza di assai tenue disomogenea captazione a livello del voluminoso pacchetto adenopatico del mesiastino anteriore (SUVmax 2,71 vs SUVmax 15,47). Nulla altro da segnalare nei rimanenti distretti corporei indagati.
Conclusioni: risposta pressochè completa alla terapia

Si, appunto.... "pressochè"

So che se la pet di metà percorso (io dovrei fare 4 cicli di ABVD) non è negativa, è un problema... e si dovrebbe cambiare terapia.
Mi sono precipitato in ematologia col referto e la dottoressa che era lì in reparto (quella che mi segue è in ferie) dice che è tutto ok e si continua conl'abvd. Appena accennavo qualsiasi domanda cercava di glissare e rispondeva con "lascia fare a noi i medici". Capisco che ero lì senza appuntamento... ma cavolo. Si tratta della mia sopravvivenza, sai com'è...
Onestamente non so che fare, è stata molto sbrigativa e mi è sembrato più o meno lo stesso tipo di atteggiamento che è stato tenuto nei miei confronti sin dall'inizio.
Pensate che ho iniziato il terzo ciclo senza che gli ematologi del reparto vedessero la pet ad interim. Mi han detto che quella gliela dovevo portare io (la chemio l'ho fatta lunedì. Il referto era pronto oggi). Cioè boh...
Tra l'altro la radiologa mi aveva riferito subito dopo la pet che era andato tutto bene. Quindi io ero convinto che fosse negativa.
Oggi dopo aver ritirato il referto ci ho parlato nuovamente e mi ripeteva che è "un'ottima pet", nonostante non fosse negativa.
E nemmeno sapeva che una pet per il linfoma di Hodgkin deve essere negativa per considerarsi ottima. "parla con l'ematologo, io queste cose non le so".
Le ho chiesto quale fosse lo "score Deauville" nel mio caso e sembrava che nemmeno sapesse di che stessi parlando.
Ovviamente a riguardo nel referto non c'è scritto nulla

Bah.

voi mi consigliate un altro consulto? Pensavo di contattare Zinzani a Bologna (io sono di Pesaro). Spero in tempi brevi, vorrei evitare di farmi avvelenare inutilmente...



p.s. : x i mod: se volete spostatemi pure nella sezione "in terapia"


Ultima modifica di TCCFRC il 21 lug 2017, 8:08, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 20 lug 2017, 22:31 
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Ciao!! Io da fuori penso che gli ematologi ti abbiano detto una cosa sensata, ma solo perché ho visto succedere la stessa cosa più di una volta. È vero, come dici tu, che con una PET 2 negativa si continua abvd e che se è positiva si cambia, ma tu (come me e molti altri oltre a noi) hai un esito che non è nè bianco nè nero, in ogni caso più positivo che negativo. Quindi spesso non abbandonano una terapia che ha fatto fuori quasi tutto, ma le danno ancora tempo.
Comunque sia, credo anche che tu debba chiedere un consulto, soprattutto perché dalle tue parole traspare che non ti fidi tanto delle persone che ti stanno curando e non ti senti considerato a dovere, quindi io, fossi in te, farei riferimento a qualcuno di esterno in un momento di dubbio, anche solo per una questione di tranquillità psicologica.
Un abbraccio forte
Fortza paris
Mars

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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 21 lug 2017, 14:31 
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Ciao Mars, grazie di nuovo per la risposta. Ho letto tutta la tua storia e sto tifando per te....
Ora come ora a maggior ragione, visto che ci ritroviamo in una situazione SUVanaloga :)

Questa mattina ho avuto un breve consulto telefonico con Zinzani e gli ho spiegato a grandi linee la mia situazione. Ovviamente non avendo i miei referti sotto mano non ha potuto dirmi nulla nello specifico, anche se pensa che vista la buona risposta e il suv abbastanza alto dell'inizio, sia sensato continuare i cicli con l'abvd.
Indipendentemente da come andrà la pet post quarto ciclo ci siamo già accordati per una visita e consulto a Settembre (tra l'altro domani andrà in ferie e tornerà a fine Agosto), periodo in cui riceverò il responso. Vada come vada voglio almeno avere la certezza di aver fatto il possibile per salvare la mia vita.
Al momento non mi piace come stanno gestendo la mia situazione qui a Pesaro, non so dove finiscano le mie paranoie e dove effettivamente inizi la loro incompentenza...
fatto sta che preferisco non limitarmi alle loro -affrettate- conclusioni.


A presto


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 3 ott 2017, 9:13 
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Rieccomi.


Purtroppo come temevo dopo la pet intermedia la malattia, nonostante lo stadio inizale, assenza sia di sintomi che di massa bulky, si è dimostrata refrattaria.
La pet dopo il quarto ciclo indica che il suv sta risalendo in quella captazione che era rimasta dopo la pet intermedia nel mediastino. Ancora non capisco perchè hanno considerato una pet negativa che in realtà negativa non era. Io continuo a star bene, ho smaltito gli effetti della chemio (pochi, per fortuna) ma la bestia ancora è lì.

Devo essere onesto, qui all'ospedale di Pesaro non mi sono trovato bene, soprattutto dal punto di vista umano ho trovato medici arroganti e frettolosi. Sentirmi dire dalla dottoressa che mi segue "te la sei tirata addosso tu, eri negativo sin dall'inizio" lo trovo molto poco professionale. Non ero negativo, avevo seri e (ora) fondati dubbi sul loro modo di seguire la mia malattia.
E per una serie di motivi sono portato a pensare che abbiano gestito male il mio caso (a cominciare dalla biopsia del linfonodo, che non è stata fatta tramite escissione bensì agobiopsia), aldilà del protocollo che usano per la terapia di prima linea del lh (rifiutano a prescindere la beacopp).
Non sono un medico e non mi posso esporre troppo in certe considerazioni, ma le sensazioni sono quelle.
Ho letto su questo forum un paio di pareri positivi su ematologia di Pesaro, soprattutto per quanto riguarda i trapianti. Il problema è che io al trapianto in teoria non ci dovevo arrivare, e ho avuto come l'impressione che qui non sia stato fatto il possibile per far si che ciò non avvenisse.
Parere personale.




Veniamo al dunque: ora voglio cambiare ospedale per continuare le cure e ho già fissato un colloquio con Zinzani (a dire il vero già dalla pet intermedia. Mi ero mosso in anticipo perchè qui la situazione puzzava) di Bologna. Poi ne farò uno anche presso lo IEO, probabilmente col prof Tarella.


Voi avete qualche consiglio? Cosa ne pensate di ematologia di Bologna e dello IEO per la cura dei linfomi refrattari? Consigliate altri centri/esperti in linfomi? (anche se non avrò il tempo di girarmi tutta Italia, vedrò di fare il possibile)
So di non avere tante speranze ora (sicuramente meno di quelle che avevo all'inizio), ho fatto la stupidaggine di essermi affidato ai medici della mia città senza ascoltare prima altri pareri.
Ma adesso voglio fare il possibile per salvare la mia vita, lo devo a me stesso e alle persone che mi sono state vicine fino ad ora. Poche ma fondamentali

Grazie per l'attenzione e scusate lo sfogo


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 3 ott 2017, 15:09 
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Carissimo
non penso (e per favore non pensarlo neanche tu) che tu abbia "non tante speranze"
La medicina non è una scienze satta, e anhce Zinzani mi apre ti avessse consigliato di proseguire con l'ABVD, visto che
i risultati erano "buoni" anche se non "perfetti":
Ciò detto, a mio parere fai non bene, ma BENISSIMO, ad andartene da un posto dove non solo non ti sei sentito seguito nel modo corretto,
ma ti han detto delle cose GRAVISSIME, del tipo che "la refrattarietà della malattia te la sei tirata": chi te l'ha detto, non è un MEDICO e meriterebbe una denuncia!
Giusto in questi giorni, pensavo che nel fourm sto notanndo che molte persone decidiono di curarsi vicino a casa e questa è un'ottima notizia, significa che la qualità delle cure in Italia diventa più omogenea.Secondo me, vale ancora la pena di spostarsi quando la diagnosi non è chiarissima, o quando servono strumenti molto particolari. Oppure, quando la cura sembra non fare effetto. Ma anche quando i medici dimostrano scarsa professionalità e disponibilità. In quest'ultimo caso, subito dopo essermene andato, scriverei al Primario e alla Direzione dell'Ospedale e farei del mio meglio per far sì che altri pazienti non debbano vivere il mio stesso disagio! Combattere un tumore è già abbastanza impegnativo,
Ti abbraccio forte e, se decidessi per lo IEO. ricorda che io abito proprio lì vicino
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 3 ott 2017, 21:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
ciao. Non conosco ,se non per documentazione personale, la tua malattia,ma io difendo a spada tratta la fuga da qualsiasi struttura non ponga il Paziente a proprio agio: sono patologie delicate e spesso croniche,chi si ammala ha il diritto di trovare un "punto fermo" specialistico, al quale appoggiarsi,al quale riferire.Del quale "Fidarsi". Ma la fiducia si deve conquistare,non basta esibire una laurea.Dietro alla laurea ci sono molti dettagli che fanno di un medico un professionista con la P maiuscola. Reputo la capacita' di mettere il Paziente come Persona,oltre che come patologia,al Primo Posto della scala dei valori di un Medico,il vero "Quid "in piu'.
La frase "te la sei tirata addosso" , meriterebbe alcuni commenti che andrebbero ad auto- censurarsi.Mi sembra la frase di una "fattucchiera",di una penosita' inqualificabile,assurda persino.
Riprendi in mano timone e bussola,come gia' stai facendo,vai oltre e ......cestìna incompetenza e mediocrita' umana,prima che professionale. E' un "piccolo-passo" in avanti.....(anzi, a ben pensarci ,il passo non e' piccolo!).
La avrai vinta anche su questo...quando ti riprenderai la tua Vita .
Tutti gli incroci del mondo,per vincere la tua "guerra". :incrocio :incrocio :incrocio
Per Bologna,prof .Zinzani. Io sono di Modena...qui e' considerato Il TOP.
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 13 dic 2017, 19:15 
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dove eravamo rimasti...

scusate se ho scritto poco, ma ho pensato che col mio pessimismo non avrei fatto altro che creare problemi ad altri malati nella mia stessa situazione.
comunque, riassumendo:

- linfoma di hodgkin stadio IIA sovradiaframmatico diagnosticato ad aprile.
- 2 cicli di chemioterapia (ABVD) e pet a luglio: leggera persistenza del suv nel mediastino
- pet dopo gli ultimi 2 cicli a settembre: leggero rialzo del suv nella stessa captazione di luglio. Si ipotizza una resistenza alla chemio.
- Mi sposto allo IEO di Milano (ero in cura a ematologia di Pesaro), per indagini più approfondite. Si prospetta trapianto autologo.
- Ottobre: videotoracoscopia al mediastino per analizzare i linfonodi che ancora captano. Esito: FALSO POSITIVO (avevo il 30% di possibilità a mio favore)
- Novembre: seconda biopsia nella zona rinofaringea che presenta un'ispessimento del tessuto linfatico: ESITO NEGATIVO PER LINFOMA DI HODGKIN (2 a 0 per me)
- Settimana scorsa: pet di rivalutazione.
- Oggi: esito della pet. Negativa. Sono in remissione.

......


REMISSIONE




Ancora stento a crederci ma così è.


Probabilmente dovrò fare a breve la radioterapia. Ma oggi è il sospiro di sollievo più lungo che abbia mai tirato in vita mia. Oggi è la fine di un'apnea iniziata a marzo, quando tastandomi il collo sentii quel linfonodo che non doveva esserci. E che ora non c'è più.
Da oggi affronto il futuro a testa alta, qualsiasi cosa vorrà riservarmi... qualsiasi nuovo infame.


Spero che la mia storia possa in qualche modo essere d'aiuto per quelli che ancora stanno lottando tra mille dubbi, paure e incertezze.

Grazie per l'attenzione e a chi mi ha rivolto parole di conforto



Federico


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
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SuperFederico!! Felicissima per te!


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MessaggioInviato: 13 dic 2017, 21:53 
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mamma mia che meraviglia!!!
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 13 dic 2017, 22:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
REMISSIONE

ahhhh che bello,che parola magica,che mantra....e che felicita' averla letta!
Ti "accompagno" in quel lungo sospiro di cui parli,assaporando la tua gioia che quando leggo di queste "cose" e' anche la mia.
Un abbraccio fortissimoooooooo kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 21 dic 2017, 21:14 
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28/8/2017

ultima chemio.


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devo specificare a chi è rivolto il dito.... o è abbastanza chiaro?


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 Oggetto del messaggio: Re: LH II A - quesito SUVmax
MessaggioInviato: 22 dic 2017, 4:30 
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ciao posso chiederti questo linfonodo che hai palpato sulla clavicola se era molto grande, immobile eccetera?
penso avranno fatt una ecografia, si è visto subito che non era buono?

cmq felice per te, ora potrai goderti il natale e il nuovo anno con serenità :)

ps te lo chiedo perchè anch'io dopo che ho avuto pizzicore in gola con colpi di tosse ho trovato un piccolo linfonodo sulla clavicola destra vicino alla spalla, risulta molto mobile ed alla palpazione si sente che è di forma allungata come un fagiolo; l'ecografia dice reattivo 8x3mm


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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 11:33 
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Liuckpec96 ha scritto:
ciao posso chiederti questo linfonodo che hai palpato sulla clavicola se era molto grande, immobile eccetera?
penso avranno fatt una ecografia, si è visto subito che non era buono?

cmq felice per te, ora potrai goderti il natale e il nuovo anno con serenità :)

ps te lo chiedo perchè anch'io dopo che ho avuto pizzicore in gola con colpi di tosse ho trovato un piccolo linfonodo sulla clavicola destra vicino alla spalla, risulta molto mobile ed alla palpazione si sente che è di forma allungata come un fagiolo; l'ecografia dice reattivo 8x3mm



era abbastanza grande (sui 3 cm), molto duro e fisso sui piani circostanti (ha iniziato a muoversi dopo la prima seduta di abvd, dopo la terza era praticamente sparito).
L'ecografista appena l'ha visto ha esclamato: "brutto!" -non aggiungo altro-
Fai tutti gli accertamenti del caso e non sottovalutare nulla, ma non stare troppo a preoccuparti... se è reattivo probabilmente è dovuto all'infiammazione alla gola. Magari tienilo sotto controllo e vedi come evolve la situazione nel tempo, senza farti ossessionare.
Te lo dico perchè più o meno quando avevo la tua età mi ero convinto di avere la SLA o qualche terribile malattia neuromuscolare simile, nonostante fossi stato rassicurato da più neurologi e dai vari controlli del caso. In realtà soffrivo di fascicolazioni benigne, ma ho vissuto nel terrore per anni. Tornassi indietro sicuramente vivrei quel periodo con più tranquillità (nonostante resti il più bello della mia vita).
Poi i problemi seri sono arrivati, ma questa è un'altra storia.


buon natale a te e a tutti i forumisti


Federico





p.s. il dito ovviamente era rivolto alla sedia.... non mi piaceva il colore :-D


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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 22:21 
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comunque ti rispondo anche qui, mi sono riaggiornata sulla tua storia, ma altro che dito medio...te l'hanno fatta proprio penare. Ora goditi la remissione!!

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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 22:34 
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Mars ha scritto:
comunque ti rispondo anche qui, mi sono riaggiornata sulla tua storia, ma altro che dito medio...te l'hanno fatta proprio penare. Ora goditi la remissione!!



faremo il possibile :wink:


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MessaggioInviato: 22 dic 2017, 22:42 
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aggiungiamone altri due và, che non si sa mai


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MessaggioInviato: 23 dic 2017, 8:29 
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TCCFRC ha scritto:
Liuckpec96 ha scritto:
ciao posso chiederti questo linfonodo che hai palpato sulla clavicola se era molto grande, immobile eccetera?
penso avranno fatt una ecografia, si è visto subito che non era buono?

cmq felice per te, ora potrai goderti il natale e il nuovo anno con serenità :)

ps te lo chiedo perchè anch'io dopo che ho avuto pizzicore in gola con colpi di tosse ho trovato un piccolo linfonodo sulla clavicola destra vicino alla spalla, risulta molto mobile ed alla palpazione si sente che è di forma allungata come un fagiolo; l'ecografia dice reattivo 8x3mm



era abbastanza grande (sui 3 cm), molto duro e fisso sui piani circostanti (ha iniziato a muoversi dopo la prima seduta di abvd, dopo la terza era praticamente sparito).
L'ecografista appena l'ha visto ha esclamato: "brutto!" -non aggiungo altro-
Fai tutti gli accertamenti del caso e non sottovalutare nulla, ma non stare troppo a preoccuparti... se è reattivo probabilmente è dovuto all'infiammazione alla gola. Magari tienilo sotto controllo e vedi come evolve la situazione nel tempo, senza farti ossessionare.
Te lo dico perchè più o meno quando avevo la tua età mi ero convinto di avere la SLA o qualche terribile malattia neuromuscolare simile, nonostante fossi stato rassicurato da più neurologi e dai vari controlli del caso. In realtà soffrivo di fascicolazioni benigne, ma ho vissuto nel terrore per anni. Tornassi indietro sicuramente vivrei quel periodo con più tranquillità (nonostante resti il più bello della mia vita).
Poi i problemi seri sono arrivati, ma questa è un'altra storia.


buon natale a te e a tutti i forumisti


Federico





p.s. il dito ovviamente era rivolto alla sedia.... non mi piaceva il colore :-D


stai parlando con un ipocondriaco che già si è autodiagnosticato il melanoma, sarcoma, k testicoli.. anch'io ne ho da vendere di ansia.
questo stato mi porta a stare sempre sull'attenti, sono anche andato dal medico che palpandolo e vedendo il referto ecografico a sentenziato definitivamente reattivo.. e che potrebbe permanere anche per lungo tempo a termine del mal di gola (in realtà una leggera bronchite, antibiotico ed aereosol mi tocca fare)
forse questi linfonodi uscivano anche gli altri anni ma non li notavo..
certo è che questi clavicolari sono peculiari perchè drenando la linfa proveniente dal petto; 1) tumore mediastino 2) bronchite-polmonite-faringite.
c'è poco da stare sereni, è uno o l'altro.

quanto agli accertamenti, fatta ecografia ed emocromo nella norma, secondo il medico non c'è motivo di approfondire magari assorbendo dei raggi inutilmente.


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MessaggioInviato: 15 mag 2018, 17:01 
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Scusate, ho bisogno di sfogarmi. Se le cose che scriverò non risulteranno idonee al forum cancellatele pure. Ma voglio essere onesto e "vomitare" tutto quello che ho dentro.
Lo faccio qui, perchè anche se scrivo poco questo forum è diventato parte integrante della mia vita. Ho trovato sollievo con le storie di remissione dei vari utenti, ho provato terrore e paura nella sezione "in memoria di.."
Penso sia arrivato il momento di togliermi dall'anonimato e presentarmi per quello che sono. Mettermi a nudo, sfogarmi, e si.... piangermi anche addosso. Perchè non sono forte e sono stanco.
Il mio lungo calvario inizia nel 1994, ad aprile. Avevo 12 anni. Mio padre mi dice di essere malato di aids, la malattia che fino a un ventennio fa veniva considerata la peste del nuovo millennio, una malattia di cui vergognarsi e far vergognare gli altri. Un'onta, che nella mia ingenuità e scarsa maturità vissi come tale. Mio padre, una persona fantastica, morì 6 anni dopo. Non riuscii mai a stargli vicino, non ho potuto dirgli nemmeno addio. I miei erano divorziatim, non si sopportavano e questo non ha aiutato. Se ne andò, e il rimorso di quel saluto negato negli anni si fece enorme. Mi devastò l'adolescenza. Mi chiusi in casa fino ai 20 anni.
Poi iniziai a vivere, a uscire, a farmi crescere i capelli e godermi la mia giovinezza da "alternativo" metallaro. Pensavo di essere alternativo, ma alla fine seguivo una moda come tante. Però mi servì per crearmi una identità, appassionarmi alla musica e imparare a suonare uno strumento (ero batterista).
Quando tutto sembrava girare a gonfie vele, tra alti e bassi (più alti che bassi) nel giugno del 2010, un pomeriggio come tanti, mia madre entra in casa in lacrime e mi comunica la sua condanna a morte, così come era successo a mio padre 16 anni prima, in quel lontano 1994, ma mai così vicino come quel giorno: cancro metastatico al seno.
Mia madre, il mio mondo, il mio appiglio, la mia ancora di salvezza aveva il cancro. Va allo ieo (che ho imparato a conoscere anche io, prima da accompagnatore poi assurdamente da paziente), chemio e radioterapia, va in remissione. Ma il tumore era troppo avanzato, sia lei che i meidici sapevano si sarebbe fatto di nuovo vivo. Dopo 4 anni i marcatori salgono e poco dopo ricompaiono le metatastasi. Nuove chemio e nuove operazioni.
Ci ho messo anni per accettare la sua malattia, mi ero convinto fosse guarita. E anche dopo il ritorno della malattia speravo potesse andare di nuovo in remissione, ma così non è stato.
Ho accettato. Ho accettato l'idea che potesse andarsene, che avrei dovuto camminare solo sulle mie gambe (da figlio unico e oltremodo viziato).
Ci sono riuscito anche grazie a una ragazza meravigliosa che ho conosciuto2 anni fa e al fatto che avevo trovato un lavoro. Era dura, facevo turni assurdi, ma sapevo che mi avrebbe permesso di costruirmi un futuro con lei, la donna che amo. Un futuro senza mia madre, anche se mi sembrava inconcepibile fino a poco tempo prima.
Stavo risalendo la china, nonostante il dolore per le condizioni di mia mamma.
Stavo.
21 marzo 2017: mi tocco il collo. 3 cm sulla clavicola che puzzano di condanna. La mia ora.
1 mese dopo la diagnosi: L'infame di Hodgkin al secondo stadio. Ora tocca a me.
Mia madre, sempre più devastata dalla sua malattia si fa coraggio (non che le sia mai mancato prima, non sarebbe sopravvissuta 8 anni) e torna in piedi grazie alla mia. Non mi abbandona. Mi segue nella chemio, facendola anche lei in contemporanea (per lei la quarta volta, per me la prima), mi segue quando sono a milano per una nuova biopsia per sospetta chemioresistenza (poi rivelatosi un falso positivo). il 13 dicembre un sospiro di sollievo: pet negativa.
A febbraio faccio la radioterapia, ma poco prima iniziano tutta una serie di disturbi, soprattutto alla schiena, che peggiorano nel tempo e mi rendono difficoltoso anche il sonno.
Tac e risonanze magnetiche non rilevano nulla, ma io continuo a stare male. Non ho sintomi classici del linfoma ma temo che sia arrivato alle ossa. E non so in quale altro organo del mio corpo.
Sono mesi di terrore, sono precipitato nello sconforto e vado avanti a psicofarmaci. Mia madre c'è ancora, vive per vedere la mia remissione. Ma ora temo che non potrò regalargliela.
E questa forse è insieme alla paura della morte, la cosa che mi pesa di più.
Domani avrò la pet a milano.
Mi sono rassegnato all'idea del trapianto da mesi, non all'idea che mia madre se ne vada senza vedere che sto bene. E, inutile dirlo, all'idea della morte. La mia (siamo tutti un pò egoisiti)
Ma su questo forum è iniziata e su questo forum finirà.

"in remissione" "in memoria di...", poco importa.

Ma se dovessi finire nella seconda sezione, ci andrò con mia madre. Non sarò mai solo (anche se quando si muore, come diceva De Andrè, si muore soli. Ma non importa, faccio finta non sia così)
E al momento questa, nella mia ingenuità, è l'unica consolazione che ho



Scusate.


Federico, un bambino di 36 anni


Ultima modifica di TCCFRC il 19 ago 2018, 10:33, modificato 1 volta in totale.

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MessaggioInviato: 16 mag 2018, 0:54 
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Caro federico
a voglia sentirti "bambini" quando la vita ci colpisce di continuo con colpi che più bassi non si può!
io di anni ne ho 60 e ti dirà...vorrei essere un po' bambina anch'io qualche volta per non decidere, non portare avanti, non sostenere un mucchio di gente..
ma poi mi tocca, e vado avanti!
Tua madre è un vero eroe e tu hai il privilegio di viverle vicino: quando pensi di essere sfortunato e star male, pensa a lei
Purtroppo ho conosciuto varie famiglie dove tutti o quasi i componenti erano stati malati seriamente: qualcuno ce l'ha fata, molti altri no.
Tu sei giovane e DEVI FARCELA, IL LINFOMAOGGI SI SCONFIGGE!
e DEVI FARCELA PER LEI, TUA MAMMA, CHE RIESCEA TENERE ABADA LA SUA MALATTIA, MOLTO Più AVANZATA E BASTARDA, SOLO PER VEDERE TE STARE DI NUOVO BENE.
Dove sei in cura a Milano? Magari potremmo qualche volta conoscerci, bere insieme un caffè. Capisco che in questo momento è difficile ma pensa anche a qualche cosa bella che ti è capitata nella vita, non so, un amico sincero, dei periodi di vacanza eccc...
E poi credimi oggi la solitudine è compagna di molti di noi...ma ormai sei qui e io non vorrei proprio lasciarti solo, o meglio soli, tu e la tua meravigliosa mamma: dove siete in cura?
Tu che lavoro fai?
Io sarei felice di conoscervi, passare del tempo con voi e vi suggerisco anche un contatto con un bravo/a psico oncologo/a
Non bisogna vergognarsi di chiedere aiuto...io l'ho fatto!!

A presto, bimbo (saresti a metà tra i miei 2, di 38 e33 anni), un abbraccio e una carezza in testa
lory


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MessaggioInviato: 16 mag 2018, 9:16 
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Ciao Federico, tengo le dita incrociate per te oggi!!!
Voglio dirti anche che anche io prima della pet, e anche adesso, accusavo dolori articolari e alla schiena terribili, a me avevano detto che era la tensione e anche tutto il cortisone che avevo assunto.
Vedrai che sarà cosi anche per te!!
Ti abbraccio forte!

elisa


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MessaggioInviato: 16 mag 2018, 12:34 
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Federico, piccolo bimbo,
come va?
aspettiamo tue notizie
un abbraccio forte a te e mamma
la vita è stata dura per voi, per questo vi sento così VICINI
vi invio un flusso di energia, quella che ho!!!
Lory


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Ciao Federico,
ti mando tanti incroci per la PET :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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Mi unisco ai tanti incroci, facci sapere presto.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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MessaggioInviato: 16 mag 2018, 17:27 
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Scusate di nuovo per lo sfogo, ma ieri ero veramente a terra (non che oggi vada tanto meglio, ma gli ansiolitici fanno il loro effetto. Almeno per la testa). E' stato un periodo terribile e non poter sapere cosa accade dentro al mio corpo mi fa salire un'ansia assurda. In più tutto il mio bel background che vi ho spiattellato qui fa il resto.
Non sono credente, non credo nel destino o nella sfiga, ma come diceva qui sul forum la mamma coraggiosa di una ragazza altrettanto coraggiosa che non ha battuto l'hodgkin (THEF mi pare) credo nella rabbia. E di quella negli ultimi 20 anni ne ho accumulata tanta, e vuoi o non vuoi la domanda è sempre la stessa: PERCHE' CA*** TUTTO QUESTO A ME. Non c'è risposta ma la domanda ci sarà sempre
Volevo a tutti i costi anticipare la pet ma ho dovuto aspettare i "canonici" 3 mesi dalla fine della radioterapia per evitare (o cercare di) falsi positivi.
Ad ogni modo è andata: pet fatta in mattinata e già tornato a casa. Avrò i risultati a giorni, grazie per gli incroci.

X Loredana: lavoravo in una cooperativa qui a pesaro nel settore immigrati, ultimamente ero in ufficio (lavoro d'oro, ma sarebbe stato comunque temporaneo). Adesso sono in malattia perchè in queste condizioni fisiche e mentali davvero non ce la faccio a continuare. Ma il lavoro ora non è tra le mie priorità, più avanti si vedrà.
Grazie per le belle parole, magari un giorno ci incontreremo... spero per darci a vicenda buone notizie


Grazie di nuovo a tutti


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MessaggioInviato: 17 mag 2018, 3:09 
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Comunque nemmeno nella migliore/peggiore sceneggiatura di un film di Almodovar poteva essere raccontata una storia del genere. Faccio un sorriso, sdrammatizzare talvolta aiuta


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MessaggioInviato: 18 mag 2018, 22:24 
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Ciao Fede,
l'ansia da tac o pet fa brutti scherzi alla testa...ne so qualcosa...passa ...poi passa...cavolo speriamo che passi!!!! lo dico per me anche!

...comunque da un metallaro puncc puncc puncc non mi aspettavo la citazione di De Andrè...io ti cito gli Zen Circus...tanto vivi si muore ...allora viviamocela.

Un abbraccio

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 18 mag 2018, 23:27 
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Bagigio ha scritto:
Ciao Fede,
l'ansia da tac o pet fa brutti scherzi alla testa...ne so qualcosa...passa ...poi passa...cavolo speriamo che passi!!!! lo dico per me anche!

...comunque da un metallaro puncc puncc puncc non mi aspettavo la citazione di De Andrè...io ti cito gli Zen Circus...tanto vivi si muore ...allora viviamocela.

Un abbraccio

Bagigio


ciao Bagigio,

Penso che De Andrè lo debbano ascoltare tutti, indipendentemente dal genere di preferenza :D

diciamo più ex-metallaro.... ovviamente rimarrà sempre il mio genere di riferimento e a certi gruppi resterò legato a vita, ma fortunatamente ho aperto i miei orizzonti e adesso si può dire che ascolti quasi tutto.
Un tempo ci davo giù di metal pesante, in particolar modo black. Non so se conosci il genere.... avevo anche un gruppo che -più o meno- suonava quel genere lì.
Io ero il batterista. O meglio, quello che provava a suonare la batteria. In realtà non mi sono mai definito un musicista, avevo giusto imparato a fare quelle 2 o 3 cose che erano sufficienti per un genere musicale così grezzo.
Poco dopo che ho smesso di suonare è arrivato l'infame. Forse voleva punirmi per aver "stuprato" la batteria per così tanto tempo :)


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MessaggioInviato: 19 mag 2018, 11:32 
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Caro Federico
la rabbia, in certe situazioni, è ancora la più sana dei sentimenti
Sì, perché è sicuramente meglio di altri stati d'animo come la disperazione, la rassegnazione e soprattutto l'apatia
Premesso però che non è che si può scegliersela, la reazione in presenza di più situazioni difficili in una famiglia, chi riesce a mantenere
una bella incaz....cioé, in sostanza, la rabbia, è sicuramente una grande guerriero!
Insomma, sei figlio di tua madre e devi esserne fiero
Vorrei sapere infatti come fa un ragazzo di 35 anni che dovrebbe occuparsi solo di come costruirsi
una vita autonoma, trovare una bella casa, un bel/la compagno/a ecc...e invece si trova a lottare su più fronti con chemio,
pet , radio rischio recidive (parlo di tua mamma) a NON chiedersi "perché proprio a me"
Credo che qui ce lo siamo chiesto un po' tutti, io di sicuro, quando mi dissero che il padre dei mei figli (allora, 17 e 22 anni)
aveva un malattia che l'avrebbe portato via in pochi anni. "Ecco, ho pensato subito, anche loro come me - ho perso mio padre a 19 anni -
proprio l'unica cosa che pregavo perché non succedesse..."
Però credimi, Fede, questi momenti si superano. Continua a dimostrare a tua mamma tutto l'affetto e la riconoscenza che puoi: ne sarà felice
Sono convinta che insieme riuscirete a vivere dei bei momenti. E ricorda, se verrai a MI per cure o esami, fatti sentire: noi siamo qui, nella prima periferia milanese. casa nostra è aperta per te e la tua famiglia
Un abbraccio
lory


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MessaggioInviato: 19 mag 2018, 12:14 
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loredana58 ha scritto:
Caro Federico
la rabbia, in certe situazioni, è ancora la più sana dei sentimenti
Sì, perché è sicuramente meglio di altri stati d'animo come la disperazione, la rassegnazione e soprattutto l'apatia
Premesso però che non è che si può scegliersela, la reazione in presenza di più situazioni difficili in una famiglia, chi riesce a mantenere
una bella incaz....cioé, in sostanza, la rabbia, è sicuramente una grande guerriero!
Insomma, sei figlio di tua madre e devi esserne fiero
Vorrei sapere infatti come fa un ragazzo di 35 anni che dovrebbe occuparsi solo di come costruirsi
una vita autonoma, trovare una bella casa, un bel/la compagno/a ecc...e invece si trova a lottare su più fronti con chemio,
pet , radio rischio recidive (parlo di tua mamma) a NON chiedersi "perché proprio a me"
Credo che qui ce lo siamo chiesto un po' tutti, io di sicuro, quando mi dissero che il padre dei mei figli (allora, 17 e 22 anni)
aveva un malattia che l'avrebbe portato via in pochi anni. "Ecco, ho pensato subito, anche loro come me - ho perso mio padre a 19 anni -
proprio l'unica cosa che pregavo perché non succedesse..."
Però credimi, Fede, questi momenti si superano. Continua a dimostrare a tua mamma tutto l'affetto e la riconoscenza che puoi: ne sarà felice
Sono convinta che insieme riuscirete a vivere dei bei momenti. E ricorda, se verrai a MI per cure o esami, fatti sentire: noi siamo qui, nella prima periferia milanese. casa nostra è aperta per te e la tua famiglia
Un abbraccio
lory



ciao Loredana,
il rischio recidive è mio, mia madre non potrà "sfortunatamente" avere più recidive perchè la malattia è metastatica/avanzata. Diciamo attualmente "cronicizzata", anche se sappiamo benissimo che la parola cronicizzazione in campo oncologico resta un pò vaga e varia da soggetto a soggetto. Sicuramente non assicura attualmente la sopravvivenza di una persona normale (mia madre ha 67 anni e si è ammalata a 59)
Poi non so se intendevi proprio questo, nel caso mi scuso per l'incomprensione e l'inutile precisazione.
La rabbia porta avanti entrambi, è vero. Ma dopo anni e anni tende anche a consumarti un pò, e questo non aiuta... ma si tira avanti ugualmente.
Grazie di nuovo per le parole di conforto

A presto


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MessaggioInviato: 21 mag 2018, 9:53 
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eh niente, poi succede che tua madre ti sveglia alle 9 di mattina.... perchè ha saputo i risultati prima di te e ti insulta a morte per esserti comportato come un ipocondriaco per mesi.

Già.



PET NEGATIVA
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MessaggioInviato: 21 mag 2018, 10:19 
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Olè!
Visto, Federico, che qualche buona notizia ogni tanto arriva?
e anche per tua mamma è il giorno di gioire, spero uno dei tanti!
Il fatto che mentre tu "dormivi" (?) (mettevi la testa sotto le coperte, in assenza di sabbia?)
lei abbia controllato gli esami le fa un grandissimo onore
Una mamma prima pensa ai figli e poi, se del caso, per sé
La situazione della patologia di tua mamma assomiglia alla nostra: il mieloma NON
guarisce, si può "bloccarlo" e renderlo una sorta di malattia cronica. Lo stiamo facendo,
con alti e bassi, da 13 anni
E conosco donne che hanno fatto altrettanto con il tumore al seno, quello,
appunto "metastatico avanzato2.
Con qualche terapia ogni due/tre/quattro anni....ma vanno avanti da un bel po',
hanno cresciuto (con qualche aiuto) i figli - loro sono più giovani,
penso abbiano ora circa 50 anni - e hannoa vuto anni di vita in cui forse non speravano.
Beh...adesso avanti, Federico!
Quali sono i prox passi?
Ti aspettiamo qui!
lory


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MessaggioInviato: 21 mag 2018, 10:36 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla ****appla

sono molto contenta!!!!!!!!


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MessaggioInviato: 21 mag 2018, 11:44 
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loredana58 ha scritto:

Quali sono i prox passi?




vivere.
E a quanto pare rimandare, al momento, i consigli che volevo chiederti per trovare un appartamento presso lo ieo :-D
Ma grazie mille per l'infinita disponibilità e le parole di conforto.

Tornerò a Milano per i follow up....ti avviserò in anticipo così andremo a prenderci un caffè, magari con mia mamma... se sarà in condizioni accettabili per venire su

Grazie grazie grazie a tutti


Oggi è un'altra data da ricordare, di quelle toste.


Ieri me ne sono andato a letto ascoltando questa. Il metallaro che ero fino a qualche anno fa mi avrebbe sputato in faccia, ma fortunatamente si cambia, ci si evolve....
l'importante è restare in remissione :)

la dedico a tutti quelli che hanno qualcuno di importante e fondamentale vicino, per cui valga la pena vivere... o morire. Ovvero tutti

https://www.youtube.com/watch?v=KxO3_czpuzQ


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Evviva sono molto contenta !


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Si ...il metallico che è in te gli è pure venuta l’orticaria!
Ma vabbè! Cazzotene!!!! PET negativa e fuck linfomerda!

Fuoco e fiamme
Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 22 mag 2018, 2:00 
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Casetta: viewtopic.php?f=94&t=2048
Federico...non badare a certi soggetti che di musica non ne capiscono una beata mazza (Bagigio...concentrati sul calcio che è meglio):
grazie per l'omaggio musicale eseguito da un'artista di grande spessore che merita di essere ricordata nel tempo! **ros
Grazie per la tua gioia condivisa oggi con noi!
Come puoi vedere la tua richiesta di trasloco nelle REMISSIONI è stata prontamente evasa...goditi la tua nuova bella casa e corri a vivere!
Un abbraccio speciale alla tua mamma e...quando ti va...passa a trovarci!
Katy

https://www.youtube.com/watch?v=04854XqcfCY


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Bagigio ha scritto:
Si ...il metallico che è in te gli è pure venuta l’orticaria!
Ma vabbè! Cazzotene!!!! PET negativa e fuck linfomerda!

Fuoco e fiamme
Bagigio




allora dai, spero di rifarmi con questo pezzo.
https://www.youtube.com/watch?v=xE4BDnf4cV4



Ebbene si, il mio ex gruppo... così mi faccio anche un pò di spam :lol:


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MessaggioInviato: 22 mag 2018, 2:21 
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Katy ha scritto:
Federico...non badare a certi soggetti che di musica non ne capiscono una beata mazza (Bagigio...concentrati sul calcio che è meglio):
grazie per l'omaggio musicale eseguito da un'artista di grande spessore che merita di essere ricordata nel tempo! **ros
Grazie per la tua gioia condivisa oggi con noi!
Come puoi vedere la tua richiesta di trasloco nelle REMISSIONI è stata prontamente evasa...goditi la tua nuova bella casa e corri a vivere!
Un abbraccio speciale alla tua mamma e...quando ti va...passa a trovarci!
Katy

https://www.youtube.com/watch?v=04854XqcfCY



aldilà del genere di appartenenza, reputo Giuni Russo una delle più belle ed originali voci femminili che abbia mai sentito. Tutt'altro che commerciale, escludendo la fase iniziale della sua carriera... e proprio per questo messa da parte dalle grandi etichette per anni, per poi essere rivalutata dopo la prematura scomparsa. Tipico, ahimè, del panorama musicale italiano

Coi queen caschi sempre bene, è stato il mio primo amore musicale (tra l'altro uno dei gruppi preferiti di mio padre, ma lo scoprii molti anni dopo la sua morte) e tuttora me li ascolto sempre volentieri.
Grazie per le parole di sostegno/conforto qui e nel pm.
Spero di rimanere in questa sezione del forum per un pò..... :)
Tanti auguri a te e brother


Bella lì!


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Ciao Federico, ottimissima notizia la PET negativa. Non aggiungo nulla a quanto saggiamente detto da altri su sfoghi e paure, ben vengano se condividere può servire ad affrontare meglio il duro percorso che ci è toccato. Già che abbiamo iniziato il discorso musicale :mrgreen: mi piace ricordare la capacità delle band metal di fare anche ballate meravigliose, il cui esempio più fulgido è Nothing Else Matters (sopratutto nella versione con la San Francisco Symphony Orchestra).
Più recentemente questa versione di The Sound of Silence dei Disturbed la trovo strepitosa



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Mia madre se n'è andata 3 giorni fa, dopo aver combattuto coraggiosamente per 8 anni contro la sua malattia, e nell'ultimo anno anche contro la mia. È stata un esempio di coraggio e amore incondizionato incredibili che non dimenticherò mai. Non sono credente, ma mi piace pensare che una parte di lei continui a vivere dentro di me. Ma che dico una parte... Io la voglio tutta.
Mia madre si chiama Marinella, è nata nel 1951 e ora risiede qui. Ed è pronta ad affrontare nuovamente l'infame se dovesse tornare a farci visita.

Ti amo, mamma


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mi sono commossa leggendo il saluto che hai dato a tua Mamma.Quello che di "Grande" ti ha donato, con esempio e con Amore, traspare in cio' che hai scritto.
Un abbraccio forte,Federico...e con Te abbraccio anche Marinella.
Manuela


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grazie per le belle parole Manu


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MessaggioInviato: 17 set 2018, 15:56 
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Iscritto il: 10 apr 2013, 10:56
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Ricordo davvero commovente, che parla di grande amore. Grazie per averci reso partecipi di un momento così privato ma così importante.


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MessaggioInviato: 17 set 2018, 16:14 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Hai dimostrato un grande amore per tua mamma, che ora ti proteggerà da lassù.......R.I.P


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MessaggioInviato: 18 set 2018, 15:23 
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Iscritto il: 13 giu 2010, 22:38
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Di fronte a sentimenti così profondi credo ci sia molto poco da dire: penso che la tua cara mamma sia andata via serena e consapevole di aver lasciato un Uomo!
Un forte abbraccio a te, Federico, carico di affetto e commozione.
Un fiore alla tua mamma!
Katy


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Apri un nuovo argomento Rispondi all’argomento  [ 49 messaggi ] 

Una storia sbagliata(forse). Federico LDH IIA in REMISSIONE!

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