Diagnosi di linfoma

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Francesca83
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Diagnosi di linfoma

#1 Messaggio da Francesca83 »

Ciao a tuti sono nuova del gruppo. Vi scrivo perché avrei bisogno di consigli e supporto da voi per il mio compagno. Ha 52 anni e da qualche settimana lamentava un dolore alla spalla e sudorazione notturna. Il medico di base gli ha prescritto un RX torace e un ecografia torace e addome. L'RX ha evidenziato un allargamento del mediastino di 5 cm. L'ecografia ha evidenziato formazioni linfonodali di tipo secondario fino a 2.5cm in sede claveare e alla base del collo e linfonodi di tipo secondario a livello del tripode celiaco, mesenterica e in sede periaorto claveale. Il radiologo è stato perentorio: si tratta di un linfoma. Premetto che mi occupo di oncologia (e anni fa anche di ematologia) da diversi anni. Lavoro nel settore della sperimentazione clinica e ho lavorato anche agli studi sperimentali sul Rituximab...ma questa è la prima volto che mi trovo dall'altra parte della barriera. So che la diagnosi accurata e certa può avvenire solo dopo aver fatto una biopsia linfonodale ed altri esami. Non so se questo mi spaventi ancora di più. E tutto quello che ho visto nel mio lavoro sicuramente non aiuta a farmi stare più tranquilla. Vorrei sapere dalle vostre esperienze quale sia l'iter che dobbiamo seguire. E soprattutto vorrei il vostro parere su quale sia un buon centro e un buon ematologo per la biopsia e per arrivare ad una diagnosi. Siamo di Padova ma sono pronta an andare il capo al mondo. Vorrei un centro di eccellenza, ma credo questo sia quello che avete pensato anche voi quando vi è stato diagnosticato il linfoma, a voi o ad una persona che amate. Grazie in anticipo per qualsiasi indicazione mi possiate dare. E grazie a tutti per questo gruppo: mi fa davvero sentire meno sola e meno impaurita leggere le vostre parole e le vostre storie così piene di forza, di spirito combattivo e di speranza. Grazie, Francesca

copenaghen
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Re: Diagnosi di linfoma

#2 Messaggio da copenaghen »

Ciao Francesca
Mi dispiace trovarti qui ma ora ci sei e ci faremo compagnia.
IO non sono un medico, sono dalla parte del paziente.
Nel 2003 e poi nel 2005 sono stata in cura a Copenaghen per un Linfoma NH ed ora sto molto bene.

Tu lo sai, l'analisi che porta alla risposta finale è la biopsia.
Qulacuno qui dentro ha mandato i campioni al dott. Pileri. all' IEO di Milano.
E ' il centro migliore per la lettura dei campioni.

Il Prof. Pileri, è a capo della nuova Unità di Emolinfopatologia, che sviluppa nuove tecnologie per la diagnosi molecolare di linfomi e leucemie

Altre informazioni da noi lo trovi In :
indice
Informazioni sulla malattia
I centri di cura
Il dott. Pileri

Sii positiva e sappi che siete nella fase più tosta.
Quella dell'incertezza , della paura .......
Una volta trovato di che si tratta vedrai che vi verrà tanta forza,
quella che oggi nemmeno immaginate.

Ti abbraccio stretta e
noi siamo qua.......
copenaghen

labelledame
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Re: Diagnosi di linfoma

#3 Messaggio da labelledame »

Ciao Francesca,
ti confermo anche io quanto detto da Copenaghen, il prof. Pileri allo IEO di Milano è probabilmente la persona più adatta a darvi una risposta sicura ed attendibile; io mi sono rivolta a lui e alla sua equipe dopo che ad Udine per ben due volte la biopsia effettuata aveva dato risultato non certo. So comunque che anche Bologna è un centro d'eccellenza per la diagnosi di malattie linfoproliferative.

Incrocio le dita per te ed il tuo compagno!
E.

Mars
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Re: Diagnosi di linfoma

#4 Messaggio da Mars »

Ciao Francesca,
io son stata in cura a Milano Niguarda, ma anche io - come tanti altri - ho avuto il consulto del Prof. Pileri dello IEO per la lettura dei campioni istologici. E' un medico molto bravo, uno di quelli che ha redatto le linee guida sulla classificazione dei linfomi, e anche una persona fantastica e disponibile.
Ora l'importante è che facciate la biopsia, per capire di che linfoma si tratta, la PET e verosimilmente una BOM per stadiare. Poi non vi rimane che iniziare la terapia. Questo è l'iter. Ma prendete una cosa alla volta, anche se è difficile, non correte via con la testa. affrontare tutto vi richiederà energia, ma troverete sempre tra i medici o nel forum qualcuno pronto a darvi i chiarimenti che cercate, non sarete lasciati soli.
un abbraccio forte
forza paris
mars
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
Sometimes in my tears I drown
But I never let it get me down
So when negativity surrounds

I know some day it'll all turn around because...

franc
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Re: Diagnosi di linfoma

#5 Messaggio da franc »

Ciao Francesca,
mi unisco al coro unanime: il riferimento più autorevole è il Professor Pileri in IEO a Milano.
Anche per me la sua diagnosi ha rappresentato la svolta: altri mi hanno fatto perdere mesi perché non capivano, e lui in pochi giorni mi ha chiarito tutto.
Invece per le chiacchiere, gli sfoghi, i dubbi, i cazzeggi, il conforto, eccetera, la squadra vincente è questo forum!
Malgrado tutto, benvenuta! :-D

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