TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

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Ila_
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TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#1 Messaggio da Ila_ »

Ciao a tutti. Mi scuso subito se vi scrivo anche se non ho alcuna diagnosi ma vi assicuro che ormai sono 7 mesi che vado avanti con questa storia e la mia vita si sta letteralmente sgretolando pian piano, ogni giorno di più. Tutti dicono che devo stare tranquilla, che non ho nulla di grave, ma vedere il mio collo pieno di bozzi e bozzetti e svegliarsi la mattina con la speranza di non vederli triplicati di volume, per una ventitreenne, è un incubo. Con lo studio all'università non riesco più a concentrarmi affatto perché penso solo al linfoma, non riesco più ad avere una vita tranquilla e felice. Inoltre sempre per peggiorare la situazione psicologica il padre del mio ragazzo ha un tumore che è arrivato al cervello e lo sto vedendo spegnersi pian piano e due anni fa un mio coetaneo con cui avevo fatto le scuole è morto di tumore (non so se di linfoma) e anche questa cosa mi ha distrutta.
Vi spiego un po' la mia storia: da ben 2 anni ho un fastidio allo sterno quando deglutisco (è un fastidio strano che non riesco a spiegare bene neanche ai dottori) a causa del quale ho fatto gastroscopia e rx sterno dalle quali non è risultato nulla di che se non un po' di reflusso, allora ho iniziato anche io a credere che sia colpa di quello e ho lasciato stare.
Arriviamo a fine maggio di quest'anno: ho una fortissima influenza con febbre fino a 40 per più giorni, insomma sto molto male e mi accorgo di avere un po' di palline gonfie nel collo, in particolare in sede laterocervicale posteriore destra. Non mi sono preoccupata più di tanto perché credevo fossero esito della malattia avuta. Arrivo a luglio e questi linfonodi ancora sono lì. Vado da un amico ecografista molto bravo ed esito: linfonodi REATTIVI in sede laterocervicale e sottomandibolare soprattutto a destra. Reattivi, che bella parola... mi tranquillizzo e non ci penso più (come mi aveva detto anche il dottore di fare)... Arriviamo a novembre, i linfonodi anche se non eccessivamente grandi sono ancora lì, faccio altra ecografia e di nuovo "linfonodi reattivi in sede sottomandibolare fino a 2cm di diametro max, e in sede laterocervicale di diametro fino a 1cm max" (io ho sempre sentito SOLO quelli laterocervicali e mai quelli sottomandibolari che al tatto non si sentono). Vado dal mio medico disperata dopo mille ricerche sui linfonodi che durano per più di due mesi e lei mi fa fare analisi classiche + mononucleosi. Risultano IgM a 124 e IgG a 45... quindi mi dicono che ho una mononucleosi attiva e per loro la causa dei linfonodi è quella, ma io, oltre ai linfonodi ingrossati da giugno iniziati con quella forte influenza (Almeno credo) non ho mai avuto sintomi di mononucleosi fino a quel momento. Vado dall'otorino che mi prescrive cortisone e antibiotico per evitare sovrainfezioni batteriche. Dopo le analisi inzio di nuovo ad avere mal di gola ma con il cortisone passa subito, e con il cortisone finalmente anche i linfonodi si sgonfiano, quello che sentivo è diventato delle dimensioni forse di una lenticchia o poco più però non è completamente sparito. Dopo questa cura dato che la paura non passava vado da un ematologo al quale faccio vedere tutti gli esami fatti, non mi ha ispirato per nulla fiducia e soprattutto non mi ha dato neanche mezza opinione, è stato zitto tutto il tempo se non per esordire dopo aver ascoltato tutta la sfliza di cose che più o meno ho raccontato anche a voi con "prendi brufen per una settimana e dopo un mese fai nuova ecografia, se i linfonodi ci sono ancora faremo biopsia" io, sbigottita, gli ho chiesto perché credeva che fosse necessaria una biopsia dato che tutti i medici visti fino a quel momento mi avevano detto fossero reattivi, e lui mi ha risposto solo con "tutti i linfonodi ingrossati che non rispondono a terapia devono essere analizzati". Questo l'ha detto senza neanche visitarmi, poi mi ha visitata per cercare i linfonodi e lui non ne sentiva nessuno, io gli ho fatto sentire quello che sentivo che in quel momento era davvero piccolo.
Finita questa visita decido che prima di iniziare con il brufen avrei rifatto le analisi per vedere se la mononucleosi stava migliorando (Cosa che mi ha detto di fare dottoressa e otorino). E dopo circa una settimana quindi 3 giorni fa di nuovo mal di gola, di orecchie e un po' di febbre....BOOOM, i linfonodi che si erano sgonfiati sono tornati forse anche più grossi di prima e questa volta....anche a sinistra :-| :-| :-| :-|
Ieri sono andata dal medico e me li ha toccati di nuovo dicendo che si sono ancora lì ma a lei non sembrano pericolosi, in più dall'ecografia sono reattivi quindi nessun problema. Però sono tanti e non sono piccolissimi, e soprattutto ci sono da 7 MESI e io non ce la faccio più ogni giorno a vederli.
Ah dimenticavo, non ho sintomi come prurito, perdita di peso, sudorazioni notturne (a parte questa notte ma appunto avevo febbre e ho preso un brufen per farla scendere)
Io qui su questo forum e in giro su internet ho letto molti casi in cui linfonodi reattivi si sono rivelati linfoma, oppure di diagnosi tardive perché si dava colpa alla mononucleosi...insomma io ho la folle paura di star perdendo tempo prezioso e ritardando l'inizio delle cure e non so dove andare più a sbattere la testa. Vorrei risentirmi con l'ematologo quando rifarò l'ecografia (ma tanto sono abbastanza certa che i linfonodi non andranno via dato che appunto si sono anche rigonfiati) ma non mi ha ispirato affatto fiducia, anzi mi ha fatta solo agitare un milione di volte in più.
Perché dunque vi ho raccontato tutto questo? Nella speranza che qualcuno si riveda nella mia storia, oppure voglia darmi qualche supporto emotivo di cui ho veramente bisogno perché ormai anche i miei ed il mio ragazzo non sanno più come consolarmi. Io intanto so solo che passerò il Natale più brutto della mia vita fino ad ora...
Ci tengo a precisare che non è assolutamente mia intenzione screditare chi di voi soffre, lotta ed ha lottato forse molto più di me, ma spero capiate quanto io sia in ansia e preoccupata...

Louhihg
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#2 Messaggio da Louhihg »

Ha dolori di schiena? Se proprio non riesce a stare tranquilla si faccia una tac

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#3 Messaggio da Ila_ »

Sì ho dolori di schiena (in particolare cervicale) ma da 5 anni… potrebbe essere correlato?

Mamy
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#4 Messaggio da Mamy »

Ciao Ila. Mi dispiace molto che una ragazza come te debba stare in questo stato d animo. Intanto se hai letto qualcosa qui sopra,avrai potuto evincere che anche se c'è un ritardo nella diagnosi, ciò non inficia il risultato di una eventuale terapia. Prima di tutto ti dico di non cercare diagnosi su internet né tantomeno qui... perché qui NON siamo medici,ma persone comuni che hanno a che fare direttamente o indirettamente con un linfoma. Tornando all eventualità di un ritardo di diagnosi,mio marito ha scoperto il suo linfoma che era già ad un quarto stadio e per di più con infiltrazione midollare. Sono passati due anni,ha fatto il suo percorso,un trapianto autologo e,a distanza di 10 mesi,la sua tac è pulita. Quindi ,tornando a te,credo che il freddissimo ematologo che hai consultato,abbia comunque esposto la cruda verità. Se non risponderanno alle cure, andrà fatta una biopsia. Solo allora potrai avere la certezza che ci sia o meno qualcosa. Comunque devi sapere che la mononucleosi può essere molto subdola e fare il suo esordio anche senza dare grossi sintomi. Vorrei tanto poterti dare qualche certezza ma purtroppo la verità è che dovrai aspettare che la cura che ti hanno dato faccia effetto. Quando sentirai bisogno di sfogarti,vieni pure da noi ,siamo qui per cercare di aiutare in qualche modo e,per esperienza personale,ti posso dire che anche mettere nero su bianco i propri pensieri è molto di aiuto. Facci sapere come evolve la situazione.Ti abbraccio forte forte,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Ila_
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Iscritto il: 23 dic 2023, 11:53

Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#5 Messaggio da Ila_ »

@Mamy Ciao Mamy, ho letto tanti tuoi interventi e speravo mi rispondessi, si vede da come scrivi che sei una persona stupenda!
Per quanto riguarda la diagnosi tardiva io in realtà non ci sto capendo nulla, ho letto di molti che sono guariti ma anche di altri che non rispondevano alla cura, insomma ho appena iniziato ad informarmi di queste cose e sinceramente ne capisco ben poco.. dunque quello che mi dici mi fa stare un pochino più serena sotto questo punto di vista!
Io purtroppo l'unico "contatto ravvicinato" che ho avuto con la bestia è stato, come dicevo, con mio suocero, e in un anno tra operazioni, chemio e visite l'ho visto cambiare la sua vita da un estremo all'altro. Era un uomo estremamente scherzoso, ironico, lavoratore, che usciva sempre… invece all'improvviso ha dovuto lasciare il lavoro, le uscite e pian piano ha perso anche tutta la sua allegria che lo contraddistingueva ed ora ormai a stento ha la forza di alzarsi dal letto per andare a pranzo e cena… Per questo ho il terrore della malattia, delle terapie… insomma di tutto… non ho proprio idea di cosa mi aspetti nel caso dovessi avere il linfoma… Io anche sono una che a casa torna praticamente solo per dormire tra università, lavoretti, amici, sport… e pensare che non avrò più le forze forse neanche di fare l'università mi distrugge. Poi non ho capito neanche se dopo le terapie potrò ancora avere figli, perché da quello che ho visto si rischia l'infertilità dopo le chemio… e questi in realtà sono i pensieri più positivi che faccio perché il mio terrore più grande è che sia troppo tardi e che non servano a nulla neanche terapie e trapianti… insomma ho paura di non poter mai vivere il futuro che stavo cercando di costruire e questo è ciò che più mi fa paura.
Per quanto riguarda la diagnosi assolutamente non sono venuta a cercarla qui, semplicemente ho bisogno di qualcuno con cui potermi sfogare, ho raccontato tutta la mia "storia" solo per fare un po' di conoscenza diciamo…
Ed infine riguardo l'ematologo in realtà so che ha detto la verità e difatti se servirà seguirò i suoi consigli però a volte, forse le persone più sensibili come me, si aspettano un po' più di empatia da parte di un medico o quantomeno una spiegazione un po' più dettagliata (certo forse per stare più serena valuterò se farmi vedere da un altro, se conoscete qualcuno di bravo nel centro Italia accetto volentieri consigli se si può)

Manu58
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#6 Messaggio da Manu58 »

ciao Ila ,benvenuta nel forum.
Ti trovi nel difficile momento in cui non si sa cosa sta succedendo al nostro corpo e di conseguenza anche la nostra vita ,il nostro futuro ci appare come un gigantesco punto interrogativo,una strada piena di incognite e negativita'.
Nel tuo caso,tutto cio' che ti preoccupa per te stessa,per la tua salute e' amplificato da quello che succede a tuo suocero e questo amplifica le tue paure e il tuo disorientamento.
Queste pause"nere",qui le conosciamo tutti.
Queste le capiamo eccome.
Come Mamy,ti suggerisco anche io di non documentarti troppo su Internet perche' finirai per focalizzare solo le cose negative,mentre di falsi allarmi e di percorsi che porteranno a guarire ce ne sono molti ed e' su questo che devi mettere un punto fermo:su "qui ed ora" e su quel "qui ed ora" i tuoi linfonodi non sono scomparsi,ma sono reattivi che e' una magica parola che ci vuole dire che fanno il loro lavoro. Quindi ,se la terapia non dara' i risultati sperati,come ti ha detto l'ematologo di ghiaccio,si dovra' procedere con una biopsia. Non e' mica detto che la biopsia avra' un esito drammatico.... si usano tutte le armi per capire cosa combattere e SE ci fosse da combattere ci sono un'arsenale di munizioni che possono portare a guarire. Quindi alt....fermati qui.Comincia a non buttare la testa troppo oltre...vai piano piano,appunto a piccoli passi come e' il nome del nostro forum.
Io credo che si debba trovare anche un medico (sia di base,che in questo caso Ematologo) che riesca a catturare la tua fiducia,che riesca a farti stare serena e tranquilla,farti sentire in buone mani con i consigli che ti dara'.
Questa e' una scelta molto personale...cerca,poi fidati e ...affidati.
Su,ora cerca di vivere bene il Natale con le Persone che ami e che ti amano....e fai tutti i piccoli passi che servono per riagguantare la tua Vita.
Un abbraccio kissing
:::buon Natale
Manu

Loris76z
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#7 Messaggio da Loris76z »

Ciao Ila, ti sto leggendo e sento dentro la tua paura! Come non capirti.... Tutti noi" linfomani " la conosciamo bene. Però, aspetta prima di farti autodiagnosi affrettate. La mia storia è un po' strana, partita con una febbre alta e mal di gola forte, ma i linfonodi che si sono gonfiati non hanno mai smesso di crescere fino al giorno in cui li toglievano. I linfonodi si gonfiano per mille motivi, anche i più banali. Come tutti anch'io ho cominciato a cercare in internet, una confusione totale che mi faceva stare peggio!! Devi avere fiducia nei medici che ti seguono, cambia medico se non la trovi! Ti auguro di trovare presto la serenità senza più pensare al linfoma!!
Loris.

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#8 Messaggio da Ila_ »

Ciao a tutti e grazie per le risposte!
Questi giorni di festa sono passati e sicuramente non nella serenità però ho provato a non pensare troppo.
Ho letto molte storie qui, mi sono imbattuta in quella di Sergio, quella di Francesca e altre e leggerle mi abbatte sempre di più, ho mille timori e in più io non sono mai stata forte né psicologicamente né fisicamente.
I linfonodi sono ancora lì, non sono grandi ma tutti attaccati sulla parte destra del collo… bah
Dopo le feste farò queste analisi e eco di controllo (anche se ci spero poco che sia cambiato qualcosa dato che io i linfonodi li sento sempre) nella speranza di appurare qualcosa di nuovo e uscire prima possibile da questo inferno di dubbi… sia nel caso le risposte dovessero essere negative sia positive… non ce la faccio più

copenaghen
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#9 Messaggio da copenaghen »

Ila...
scusami ma io arrivo solo ora...
ti leggo e capisco poco.
Hai dei linfonodi gonfi al collo e sono reattivi.
quindi non ci dovrebbero essere problemi.
scrivi che farai " queste analisi ed eco di controllo..." ma mi sembra non ti senta sicura per niente di chi te le ha prescritte.
ti sento piena di Paure..
Un consiglio ?
Fatti QUESTE analisi e poi invece di rovinarti la vita in pensieri negativi , perche' hai letto di qua e di la' questo o quello,
affidati ad un altro ematologo, pretendi una biopsia, e non ago aspirato, e solo allora potrai parlare di linfoma.
i linfonodi sono il nostro esercito di difesa, aumentano per aiutare il nostro corpo da virus, e bacilli.
Non li toccare ,come penso spesso tu farai, perche' si infiammano quando sono stressati.

scusami ,ma sono dura con te, e non voglio che una persona possa sfinirsi di pensieri, prima di avere una vera diagnosi.
Qui da noi si dice
Osare sempre la speranza. tienila stretta e poi ci verrai a raccontare come vanno le tue risposte alle analisi.
Ti abbraccio , ma piena di pensieri mirati e pieni di forza
copenaghen

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#10 Messaggio da Ila_ »

Ciao Copenaghen ! Grazie anche a te per avermi risposto…
Il punto forse è proprio quello che hai centrato tu, la prima a capirci poco da ben 7 mesi sono proprio io! Sto girando medici di tutti i tipi e tutti mi dicono “non dovrebbe essere nulla di che però…” a tutti non torna qualcosa, non sanno dove mandarmi, mi dicono cose diverse.
Per farti un esempio l’ematologo mi ha detto che dovrò fare questa benedetta biopsia, la mia dottoressa di base appena glie l’ho detto si è messa le mani nei capelli e mi ha pregata di sentire altri perché per lei fare la biopsia in queste condizioni è solo tempo sprecato e rischi inutili.
L’otorino crede siano causati dalla mononucleosi ma quando gli ho detto che li ho da giugno ha sgranato gli occhi e lui stesso mi ha detto “boh… vedremo”…
Io so che i linfonodi servono per proteggerci ma sinceramente dopo 7 mesi mi viene il dubbio che non mi stiano esattamente proteggendo da un mal di gola ma da qualcosa di più…
Io comunque spero come ho già detto di non offendere te e nessun altro di voi con i miei sfoghi e le mie forse “paranoie” perché è l’ultima cosa che voglio. Semplicemente in un momento in cui non so cosa sarà della mia vita avere un luogo in cui posso essere sicura di “incontrare” qualcuno che ci è già passato prima di me mi sta facendo un pochino riprendere fiato.

copenaghen
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#11 Messaggio da copenaghen »

Ciao...
Non disturbi né offendi nessuno.
Qui dentro ognuno porta i suoi propri pensieri.
Ti parlo per esperienza.
Se si ascoltano più campane alla fine ci si sente come una trottola e non va bene per la tua salute mentale.
Fatti queste analisi.
Ritorna dal ematologo che leggendo i risultati avrà una visione ancora più chiara della tua storia.
Dopo di che con lui senti se ti fa fare la biopsia.
I medici di base servono.
Ma non sanno molto più di un ematologo!
Quindi, respira profondo spesso e cadrai che ne verrai fuori.
Però non troppi pareri mi raccomando!
Buona serata
copenaghen

Mamy
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#12 Messaggio da Mamy »

Ciao Ila. Sono d accordo con Copenhagen...il medico di base ha un infarinatura di un po' di tutto oltre alla sua eventuale specializzazione ( quando c'è) ,quindi,se l ematologo pensa di farti fare una biopsia, è a lui che dovresti dare ascolto. Inoltre è l esame che taglia la testa al toro: ti toglieresti definitivamente ogni dubbio .Certo che tutti questi mesi di ansia non vanno affatto bene .. quindi qualcuno dovrà per forza prendersi la responsabilità di fare una diagnosi definitiva. Non ti preoccupare di offendere nessuno qui sopra, perché capiamo perfettamente come ci si sente a vivere nel dubbio. Spero proprio che arriverai presto ad una soluzione..e che sia un falso allarme. Ti abbraccio forte,a presto, mamy
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Manu58
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#13 Messaggio da Manu58 »

infatti Ila,anche io mi associo al parere di Mamy e Copenaghen: e' quello che ti avevo gia' scritto nel mio post. Non devi continuare a girare di qua e di la';devi trovare un Ematologo che ti faccia sentire a tuo agio come paziente (se quello troppo gelido non ti e' piaciuto,consultane un altro e poi scegli) e poi devi seguire con fiducia i suoi consigli.
Qui non offendi nessuno,puoi venire quanto e quando vuoi,questo e' certo.
Ora fai tutti gli esami che ti hanno suggerito e con quelli torna dall'Ematologo: e' questa la "figura" di riferimento.
Forza :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#14 Messaggio da Ila_ »

Ciao a tutti! Si in questi giorni ho pensato se continuare ad affidarmi a questo ematologo ma onestamente non me la sento... ho pensato che se dovessi avere il linfoma dovrei fare riferimento a lui per tutti i miei dubbi e problemi anche durante le cure e in tutta la mia vita relazionarmi con persone che si esprimono a monosillabi mi ha causato non poche arrabbiature, quindi preferisco cercare qualcun altro, soprattutto perché si tratta della mia salute. Io ripeto a voi, e mi sareste di grande aiuto, se conoscete su Roma o comunque centro Italia un Ematologo empatico, scrupoloso, disponibile a chiarire paure e dubbi? Io non so dove cercare, sto vedendo anche recensioni su internet ma mi fido poco (anche perché anche quello che ho consultato aveva buone recensioni).

Oggi ho letto qui la storia di Louiss e le ansie che stavo cercando di calmare sono riaffiorate, ho visto che anche lui era positivo alla mononucleosi...avevo letto anche che gli anticorpi per la mononucleosi possono rilevarsi anche in caso di linfoma...e leggere questo me lo ha "confermato".
Lui scrive che ha scoperto di avere LNH follicolare e che l'ematologo gli ha detto che è una malattia che non si può sconfiggere ma solo tenere a bada...voi sapete cosa significa? Non si può guarire dal linfoma?

Ultima cosa che volevo chiedervi..la biopsia eventualmente come si svolge? Di quanti giorni di convalescenza avrei bisogno? Potrei continuare con l'università ed il lavoro? Oppure si tratta di molti giorni di malattia? Fa molto male? Insomma se vi va raccontatemi qualche esperienza anche perché non so nulla...

Mamy
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#15 Messaggio da Mamy »

Ciao Ila . Io ti posso consigliare il reparto di oncoematologia di Torvergata. Mio marito è in cura da circa due anni e devo dire che ci troviamo molto bene. Il team che si occupa di lui è composto da ragazzi giovani e motivati. Sono divisi per le diverse tipologie di linfoma in gruppi.Mio marito per esempio era nel gruppo arcobaleno ma c'è il verde,il rosso,il giallo, il bianco..ognuno con il suo tipo specifico di linfoma. La massima empatia ( ma proprio un filino in più degli altri,) l ho riscontrata nelle dottoresse Zizzari ed Esposito. Inoltre c'è un numero di guardia medica ematologica sempre gestito da loro che , quando mi è capitato di chiamare,risponde al massimo al secondo squillo ( anche in piena notte ). Per la biopsia,non so dirti...a mio marito l hanno fatta alle tonsille, perché è stata la prima localizzazione quindi è stato un giorno in ospedale e qualche giorno a casa ,ma più che altro perché non riusciva a deglutire cibi solidi. Non so dirti com'è la convalescenza per una biopsia in altra sede ma vedrai che presto ti risponderà qualcun altro. E infine,i medici parlano secondo ciò che studiano...si basano sulle statistiche..ma noi non siamo numeri,siamo esseri umani e,anche se bisogna stare sempre sotto controllo,qui sopra c'è qualcuno che è in remissione da tanti anni e,secondo me, può considerarsi guarito. Stai serena,vedrai che finirai nella sezione " falsi allarmi" ma nel frattempo trova un medico di cui fidarti. A presto, mamy
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#16 Messaggio da Ila_ »

Ciao Mamy grazie per il consiglio! Già da domani vedrò se riesco a prenotare una visita lì.
Intanto volevo fare a tutti un grandissimo augurio per un felice 2024!

Scrivo ora perché sono di nuovo in un momento di panico, e non mi aspetto risposte voglio solo scrivere quello che penso, un po’ come se fosse un diario, così magari da calmarmi un po’ (tenermi dentro le cose non è mai stata una buona idea nel mio caso… e di assillare i miei cari in questi giorni di festa non mi va). Continuo a toccarmi il collo e sono sempre piena di linfonodi… tutti abbastanza piccolini e mobili… tranne uno, quello che c’è sempre stato che mi sembra ormai un sasso… poi zero dolore, brutto segno…Ieri sera durante una tombolata mi è sembrato anche di sentire una pallina all’inguine.. starò diventando matta ? Boh forse…
Poi tra le altre cose da ieri sera ho uno strano prurito alle gambe, va e viene, forse sono talmente fissa a pensare al linfoma che ora inizio a immaginare tutti i sintomi… o forse non sto immaginando, chissà…
Dopo il 6 dovrò rifare le analisi per controllare fegato e mononucleosi .. ma nel mentre ho trovato uno studio dove si evidenziava che 7 persone su 10 a cui è diagnosticato il LNH riscontravano positività ad igm ed igg per EBV (quindi una finta mononucleosi in fase acuta come nel mio caso)
In questi giorni oltre che a festeggiare avrei dovuto studiare per un esame che avrei l’8 ma non ho fatto nulla, chissà se riuscirò a combinare qualcosa questa settimana.
Sono nel panico più totale e cerco solo di pensare alle parole del radiologo che mi ha fatto l’eco: “sono reattivi tranquilla, se fossero stati maligni io l’avrei visto”, mi faccio forza con quella frase anche se più passano i giorni e più mi rendo conto che avere tutte queste palline nel collo per così tanto tempo non è poi così normale…
Stasera sarò a festeggiare con tutta la mia famiglia e ci sarà anche la mia adorata nipotina, l’unica che riesce davvero a farmi passare qualche ora di spensieratezza…
Continuo a leggervi tanto, tutte storie di forza e coraggio, siete fantastici tutti e vi meritate il meglio.
Buon 2024 con il cuore ❤️❤️

copenaghen
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#17 Messaggio da copenaghen »

Ila...Stella mia...
Però così non va !
Ti devo tirare gli orecchi.
Caspita ! Che vai a fare nel PC? Ti metti in testa sintomi o incroci di cui nessuno di noi ,non medici, puo darti una risposta !!!!!
Se ti continui a toccare, questi poveri linfonodi si irritano e si gonfiano. Basta!
Ti stai rovinando i giorni e non ti porta a niente, se non mega ansia.
Il prurito ?
Io mai avuto e sicuramente se ci dovesse essere è nel corpo, non a macchie!
Fammi il piacere, inizia a studiare per l' esame.
Quello ti porta qualcosa di buono per un tuo futuro .
Fermati alla frase "reattivi " e promettimi che non andrai oltre.
Ecco, anche io ho messo nero su bianco.
Aiuta anche me, spero così di poterti aiutare..
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#18 Messaggio da Ila_ »

Ciao a tutti. Torno a scrivere dopo tanto tempo ma nella stessa condizione di ansia in cui ero 2 mesi fa....anzi peggiorata.... perché è da un paio di notti che mi sveglio molto sudata, e questa cosa non mi era mai ma mai successa, certo non roba da cambiare pigiama e lenzuola pero decisamente bagnaticcia sulla pancia, sotto al seno, nella "piega" delle braccia e delle gambe...il mio ragazzo dice che è solo perché in casa nostra è caldo ed io dormo coperta (ma l'ho sempre fatto e non mi era mai accaduto nulla del genere).
I linfonodi sono sempre li a farmi compagnia, così come il fastidio allo sterno...Ho fatto la nuova eco e i laterocervicali non sono regrediti di 1mm, sono sempre di 1cm, quelli sottomandibolari a quanto è scritto nel referto da 2cm ora sono arrivati a 1.5cm (quindi potrebbe essere buon segno(?) boh) ee sorpresa: ho linfonodi reattivi anche ascellari e inguinali (prima volta che ho fatto ecografia in quelle sedi) però non sono scritte neanche le dimensioni quindi credo siano abbastanza piccoli (anche perché non sono palpabili). Fino a qualche giorno fa mi stavo costringendo a stare tranquilla, date le rassicurazioni del radiologo, che mi ha letteralmente detto che in una ragazza della mia età il dubbio va proprio sul linfoma, e nel mio caso date le caratteristiche dei linfonodi è proprio da escludere, e mi ha detto di non pensarci più...però ora con queste sudorazioni questa mattina ho avuto nuovamente un forte attacco d'ansia e di pianto in presenza del mio ragazzo....Ora credo che tornerò dal mmg per aggiornarlo di questi sintomi e sperare che mi prescriva una visita ematologica così da non doverla pagare a mie spere (anche perché tra eco e quant'altro sto spendendo davvero molti più soldi di quelli che potrei permettermi). Dimenticavo di dire che ho rifatto anche le analisi e le transaminasi sono tornate nella norma come anche linfociti e che i valori della mononucleosi (igm e igg) stanno facendo il loro corso ossia le igg sono molto alte e le igm si sono molto abbassate (ma non negativizzate).
Per San Valentino il mio ragazzo mi ha regalato i biglietti per un concerto che ci sarà a maggio e a cui tenevo moltissimo ad andare infatti sono stata felicissima ma non faccio altro che pensare che magari a maggio sarò in pessime condizioni o in ospedale a fare chemio oppure chissà. Ormai davvero non vivo più, ogni cosa bella mi porta a pensieri catastrofici e ogni giorno vivo il terrore di non farcela.

copenaghen
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#19 Messaggio da copenaghen »

Lla ..
Non sono un medico ma sono sicura che tutti i tuoi sintomi sono dovuti alla grande ansia che ti porti addosso da troppo tempo, stella mia.
Ti stringo forte davvero.
Hai mai pensato di farti aiutare da uno psicologo?
Te lo dico perché anche io ho dovuto farlo per l ansia anni fa e mi sono trovata benissimo...
Scusa se mi sono permessa...
Un bacio
copenaghen

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#20 Messaggio da Ila_ »

Ciao Tiziana..sei un angelo a rispondere ogni volta ai deliri di una come me...Non devi scusarti per avermi consigliato uno psicologo, capisco più che bene che lo fai con le migliori intenzioni...In realtà io è tutta la vita che giro tra psicologi, psichiatri e psicofarmaci e sempre per lo stesso motivo.. la paura della morte.
Pensa che già a 3 o 4 anni andavo dai miei genitori a fare domande del tipo "c'è un modo per non morire?" ed avevo attacchi di panico prima di dormire perché associavo l'avere gli occhi chiusi alla morte...Poi a 11/12 anni sono iniziati i problemi ingestibili legati a un mal di pancia tremendo che non mi dava tregua (avevo anche molte analisi sballate) e che mi ha convinta che avessi un tumore al colon (lo aveva avuto da poco mia nonna). Questo delirio portò i miei a portarmi da uno psichiatra che mi fece tutti i test possibili per bipolarismo, schizofrenia ecc.. ma non risultò nulla se non un incontrollabile stato ansioso che curò con antidepressivi per un anno e sedute da una psicologa che feci per circa tre anni. Le cose andarono meglio per un po' fino ai 16 / 17 anni quando iniziai ad avere problemi al cuore..tachicardia forte ed extrasistoli che mi toglievano il respiro..mille visite anche lì (e mille salti al ps) e alla fine andai a finire di nuovo da una psicologa per altri due anni..di nuovo ricominciai un periodo di tranquillità fino ad ora, con il "macro argomento" linfoma. So che sembra una barzelletta e che a chi sta veramente soffrendo e combattendo leggere queste cose probabilmente fa venire solo voglia di venire a darmi un bel calcio nel ........ per farmi svegliare e per insegnarmi a rispettare la vita...Ma ti assicuro che è pesante, ogni sintomo io lo sento forse 100, 1000 volte più forte di quello che è. Poi in questi momenti inizia la battaglia nel mio cervello per capire se ha ragione la parte che mi dice "Sei pazza, stai inventando tutti i sintomi, li stai ingigantendo, devi smetterla" e quella che mi dice "e se questa volta fosse tutto vero e non mi crederanno perché sono ipocondriaca e morirò per questo" e giuro che non c'è modo di uscire da questo perché in entrambi i casi ci sono spiegazioni razionali. Infondo i sintomi che ho sono tangibili: i lifonodi sono palpabili e si vedono all'ecografia, ne ho tanti, tantissimi e da troppo tempo...il sudore l'ho visto, sentito, asciugato...l'ha visto anche il mio ragazzo non l'ho immaginato...il dolore allo sterno forse è la cosa meno tangibile e dunque non posso sapere se esiste o meno... Allo stesso tempo sono andata a visita da 4 medici e nessuno mi ha allarmata più di tanto, anzi tendono a tranquillizzarmi..però perché nessuno sa spiegarmi cosa mi sta succedendo? Perché tutti dicono "Mah non sarà niente" invece di capire cosa ho?
Tornando al discorso psicologi ti assicuro che ho parlato tanto, tanto, tanto e speso tanti tanti soldi...conosco alla perfezione ormai tutti i miei traumi, li ho smontati e rimontati.. conosco le mie debolezze, le mie forze, le mie paure, anche le cause delle mie paure...eppure sono ancora qui dopo tanti anni di psicoterapia a non saper gestire un'immensa ansia come quella che sto vivendo. Nonostante tutti i metodi di rilassamento, di gestione dell'ansia che mi hanno insegnato so che l'unica cosa che mi farebbe stare tranquilla sarebbe vedere scritto nero su bianco NON HAI UN LINFOMA.. Allora mi chiedo a cosa è servito tutto?
Spero che non penserai /penserete male di me dopo questo messaggio... ho solo scritto un flusso di pensieri (che tra l'altro è anche uno dei metodi di gestione dell'ansia che mi hanno insegnato)

Manu58
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#21 Messaggio da Manu58 »

Ila cara,di certo qui nessuno pensera' che stare come stai meriti l'etichetta di "barzelletta" come tu scrivi. E nessuno qui ,pensera' che il tuo "soffrire" sia mancanza di rispetto verso la vita,come tu dici. Quando si soffre,si soffre tanto e le sofferenze hanno nomi diversi. Nessuno si deve permettere di sottovalutare o di giudicare.Solo bisogna trovare il bandolo della matassa,per tranquillizzare le ansie e i pensieri negativi,scoprire se "la cosa" che ti fa soffrire adesso e' una patologia o un'altra "ansia" da rimettere al suo posto fino ad annullarla. Fino a qui,mi sembra di capire che i medici ti hanno tranquillizzato,tutto quello che e' definito "reattivo" vuol dire che non e' patologico...ma se tutto questo non ti rasserena e avvelena le tue giornate,anche se tante altre volte sei ricorsa all'aiuto psicologico e magari non te la senti di affronare ancora quel percorso,e' una strada da ri-prendere in considerazione. Con l'aiuto della tua famiglia,del tuo ragazzo che ti e' vicino:insieme a lui e anche per te stessa,devi abbracciare questa vita e viverla col sorriso fino in fondo.E pensare che a quel concerto di Maggio ,ci andrai,ci andrete insieme e ti divertirai moltissimo.
Su,coraggio,avanti.... kissing
Manu

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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#22 Messaggio da copenaghen »

Ila...
Non disturbi nessuno e non sei una barzelletta.
So cosa sia l ansia e so quanto male tu possa stare.
Ti potrei dire di star tranquilla e riprenderti la tua vita dei sani.....
Ma non credo ti possa aiutare perché te lo avranno detto tantissime volte tutte le persone che ti vogliono bene e ti stanno intorno.

Voler risposte è un santo diritto, ma a volte, se non ci rispondono come noi avremmo voluto, sembra che non ci dicano la verità.
Però a volte è solo la nostra verità.
Da quanto mi sono ammalata di linfoma, non sto più zitta e chiedo in continuazione.
Anche ai medici di qui.
I danesi poi si stupiscono che io metta indubbio qualche loro conclusione affrettata
Però di chi mi fido, credo nelle loro risposte .
Mi fa andare avanti e assaporare ancora di più la mia vita, vinta 2 volte con tanta fatica.
ila....cara.... Queste sono le mie parole stasera...
Chissà se ti serviranno a portare un po' di serenità e speranza dentro il tuo cuore ...
Ti stringo forte.
Per me non hai un linfoma e i tuoi linfonodi fanno parte di te .e sono reattivi....
Ti aspetto
copenaghen

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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#23 Messaggio da Mamy »

Ila ciao,ti dico anche io di non scusarti di niente. Purtroppo i medici hanno questo " vizio" di lasciarci sempre un margine di dubbio. Anche se sono convintissimi della loro diagnosi,tendono sempre a lasciarsi uno spiraglio,una via di fuga in caso di errore da parte loro... Purtroppo è la cruda verità...troppo spesso si sente di medici aggrediti o,nel migliore dei casi minacciati o denunciati..il mio parere è che sia proprio per questo che sono sempre così sibillini...ma è solo il mio parere. Ora,se il tuo problema dovesse essere di natura psicologica, qualsiasi cosa dovessimo dirti noi,non servirebbe a niente..tipo che se uno dei linfonodi è regredito di misura senza trattamento,non può trattarsi di linfoma. Anche se non ti dicono mai categoricamente come vorresti tu che NON è linfoma,di una cosa puoi stare certa: al minimo dubbio , continuano a prescriverti esami fino ad arrivare alla biopsia di un linfonodo. Lì non ci sarebbe più alcun dubbio. E se non te la fanno fare , è perché proprio non ritengono che ce ne sia bisogno.So che sei stufa dello psicologo,ma purtroppo,se anche in passato hai avuto di queste problematiche,credo che tu debba sentirlo di nuovo, così da poter ritrovare un po' di serenità. Devi entrare nell ottica di dover i ricorrere ogni tanto,senza alcuna vergogna, perché purtroppo ogni tanto l ansia può ripresentarsi... Così come qui da noi ,non si smette mai con i controlli.....Qui chiamiamo il linfoma con i.l appellativo di Infame...bhe, io l ansia la chiamo la Vigliacca.Perche' colpisce vigliaccamente alle spalle togliendoti la serenità all improvviso.Non ti vergognare mai di chiedere aiuto e, soprattutto non scusartene mai: è un tuo diritto vivere serena e poi noi siamo tutti qui per questo. Ti abbraccio forte,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Ila_
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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#24 Messaggio da Ila_ »

Ciao a tutte/i. Siete state davvero dolcissime in queste risposte, vi ringrazio davvero con il cuore per aver dedicato un po' di tempo a me.
La mia situazione procede più o meno stazionaria, da quando ho scritto qui non ho più sudato in maniera particolare di notte, i linfonodi sempre lì, forse in questi giorni leggermente aumentati perché per la terza volta in questo inverno mi sono ammalata (questa volta ho raffreddore e un po' di tosse presi sicuramente da mia nipote che la settimana scorsa aveva gli stessi sintomi).
In ogni caso sto cercando di non pensarci più troppo e di fidarmi un po' di più di quello che mi hanno detto i dottori. Tanto se è un linfoma prima o poi verrà fuori in qualche modo!
Invece oggi sono venuta un po' a sfogarmi sulla situazione di mio suocero. A settembre ha avuto la prima crisi epilettica (causata dalle metastasi al cervello) e da allora il peggioramento avviene a vista d'occhio. Ha avuto qualche settimana fa un embolia e per curare quella stanno usando dei farmaci che potrebbero causare da un momento all'altro un'emorragia delle metastasi celebrali.
Venerdì come al solito doveva andare in ospedale a fare le chemio ma non è riuscito perché ormai non riesce neanche più ad alzarsi per andare dal letto alla macchina e lunedì l'oncologo ha proposto per la prima volta di ricoverarlo in una clinica per malati terminali (mia suocera ha deciso di non ricoverarlo perché purtroppo lui nonostante tutto il male, è perfettamente conscio di ciò che sta accadendo e molto lucido quindi se lo ricoverassero lì credo sarebbe davvero un brutto colpo per lui). A questa notizia vi giuro che mi è crollato un macigno addosso e non so davvero come gestire la situazione, come star vicino al mio compagno che è senza dubbio mooooolto molto meno ansioso e pessimista di me e mi sembra stia gestendo la cosa molto più razionalmente di me nonostante sia suo padre e per questo mi sento molto in colpa (a volte mi è capitato di scoppiare in lacrime davanti a lui per questa situazione quando in realtà dovrei essere io a fargli forza)
Ultima modifica di Ila_ il 28 feb 2024, 21:31, modificato 1 volta in totale.

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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#25 Messaggio da copenaghen »

Ila....
Mi dispiace molto per tuo suocero e tutta la sua famiglia...
Hai fatto bene a venire qui .
Fa bene a mettere nero su bianco e a svuotare il rancore di situazioni molto tristi e ingiuste.
Il tempo per una cena o una gita arriverà...
Ora concentrati sul tuo compagno.
È lui che ha bisogno di te ora.
Intanto fermati a lui...
Ti stringo forte.
E stretta stretta.
Ti mando una delle mie borse piena di forza e compassione...a volte ci vuole anche quella
Ti aspetto
copenaghen

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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#26 Messaggio da copenaghen »

Ila...
ci sta tutta la tua voglia di piangere e chi non lo farebbe.
Tuo suocero sta male e tu sei preoccupata e hai paura di perderlo.
C 'e' chi lo sente in un modo , altri in un altro, e nessuno e' piu' o meno bravo degli altri...
un bacio
copenaghen

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Re: TANTI linfonodi gonfi da TANTO tempo...angoscia da mesi

#27 Messaggio da Mamy »

Mi dispiace molto per la situazione di tuo suocero... anche mio padre passò i suoi ultimi tre mesi in un hospice ma per sua scelta..preferiva così. Era talmente orgoglioso da pensare che sua figlia non dovesse vederlo in quelle condizioni..che dovesse a tutti i costi proteggere i miei occhi dal vedere la sua sofferenza. Alcuni preferiscono allontanarsi,altri stanno meglio in casa loro circondati dagli affetti ,ma la decisione la deve sicuramente prendere lui... Io certo avrei preferito occuparmi di mio padre in casa ma non è stata la sua volontà e non ho potuto oppormi. Ora ,capisco che la situazione sia molto dura..non è oer niente facile affrontare una cosa del genere e oltretutto doversi occupare anche del lato economico. Hai ragione di essere arrabbiata con tutto ma ora devi tirare un bel respiro e calmarti. Devi assolutamente essere calma per poter supportare al meglio il tuo compagno che, anche se non lo dimostra, starà sicuramente molto male per il suo papà. Ti abbraccio forte,e quando hai bisogno di sfogarti non esitare a venire qui...a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

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