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Lantier
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Iscritto il: 9 nov 2023, 11:05

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#1 Messaggio da Lantier »

Carissimi, sono Lantier e perdonate se non mi presento con nome e cognome ma la mia è una posizione un po’ anomala in questo forum. Infatti non scrivo per me ma per una persona che mi è molto cara. Non so nemmeno se le farebbe piacere, ora, sapere che che esiste questa possibilità di scambiarsi esperienze e riflessioni qui nel forum. Mi trovo perciò in una situazione molto delicata, di rispetto nei suoi confronti ma anche nei vostri che mi leggete, proprio perché risulto un interlocutore anonimo. Scusatemi per questo.
Vado al dunque. P. Ha 47 anni e in questi giorni gli esami del sangue hanno dato segnali che l’ematologo ha interpretato come riconducibili a GAMMOPATIA MONOCLONALE, anche se la diagnosi non è ancora definitiva. Per questo P. Ha in programma a breve altri più specifici controlli.
Ho letto qui sul forum molti post sul problema ma fatico molto a seguire perché non ho alcuna preparazione in materia né esperienza e ancor meno conosco le sigle che vengono utilizzate. Non riesco quindi a trovare una situazione descritta che sia sovrapponibile a quella di P., che probabilmente ci sarà e dalla quale potrei apprendere qualcosa di più. Sento il bisogno di esserle in qualche modo utile, magari cercando soltanto di diradare un po’ la nebbia e l’ansia in cui ora viviamo.

Inserisco i dati degli esami del sangue di P. di qualche giorno fa nella speranza che qualcuno di voi li possa interpretare per me o semplicemente commentare:

-PROTEINA DI BENCE - JONES. Assente
-DOSAGGIO SERICO CATENE LEGGERE LIBERE:
S catene KAPPA * 37,66
S catene LAMBDA 8,09
Rapporto K/L. * 4,655
-IMMUNOMETRIA:
S-IgG. 1438
S-IgA. 175,0
S-IgV. 99,0

Vi ringrazio di cuore.
Lantier

Mamy
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Iscritto il: 30 lug 2022, 14:29

Re: Senza titolo

#2 Messaggio da Mamy »

Ciao Lantier, mi dispiace che tu sia dovuto capitare qui tra noi.. Ti dico subito che non posso darti informazioni riguardo la gammopatia perché mio marito è con un linfoma che combatte . Appunto : mio marito. Voglio solo rassicurarti sul fatto che non sei il solo ad essere qui in " incognito" ...anche io sono venuta qui per cercare di capire con cosa avessimo a che fare . Sicuramente i medici rispondono a tutte le domande che vogliamo porgli ma chi meglio di chi sta vivendo la stessa cosa può confrontarsi con noi ? Senza giri di parole ,senza tecnicismi e con il cuore in mano . Piano piano mi sono addentrata nelle storie degli altri cercando di capire,chiedendo consiglio su piccoli escamotage già testati da altri per poter affrontare al meglio gli effetti collaterali delle terapie e,cosa più importante,il sostegno morale di chi è sulla stessa barca. Mi è stato di grande aiuto potermi sfogare qui esorcizzando la paura ed esternando il mio vero stato d'animo come non ho mai potuto fare davanti a mio marito e al resto della famiglia con cui dovevo mostrarmi forte e risoluta. Anche io non ho mai detto il mio nome per timore di essere riconosciuta ( ho anche un nome un po' particolare ) perché mio marito sa solo che leggo qui altre storie per informarmi ma,siccome entrambi ci siamo sempre rifiutati di essere presenti su qualunque tipo di social, dubito molto che approverebbe il fatto che invece scrivo e interagisco con quelli che giudicherebbe estranei e che io ormai considero quasi parte della mia famiglia. Ho ricevuto talmente tanto che anche se ora siamo relativamente tranquilli sul fronte malattia,non riesco a fare a meno di entrare in punta di piedi quasi ogni giorno e cercare di restituire un po' di ciò che è stato fatto per me. Vedrai che presto qualcuno più informato di me verrà ad aiutarti . Ti abbraccio forte,a presto, mamy
Camminerò a un passo da te , e fermeremo il vento come dentro gli uragani

Lantier
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Iscritto il: 9 nov 2023, 11:05

Re: Senza titolo

#3 Messaggio da Lantier »

Grazie infinite, mamy. Ho bisogno anche di questo, infatti. Ti saluto caramente.

Louhihg
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Iscritto il: 21 feb 2023, 16:45

Re: Senza titolo

#4 Messaggio da Louhihg »

Ciao se il rapporto K/L non è normale anzi alterato come nel suo caso è chiaro che ci sia sospetto di MGUS, i valori normali sono tra 0,26 e 1,65 lei ha 4

Lantier
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Messaggi: 5
Iscritto il: 9 nov 2023, 11:05

Re: Senza titolo

#5 Messaggio da Lantier »

Sì, grazie è ben chiaro.Chissà come evolverà…
Mio Dio come mi sento fragile

Louhihg
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Messaggi: 19
Iscritto il: 21 feb 2023, 16:45

Re: Senza titolo

#6 Messaggio da Louhihg »

Bisogna stare tranquilli nel possibile la MGUS non è una malattia diagnosticata sicura, significa solo che bisogna controllarsi stia tranquillo lei e chi le sta vicino

Lantier
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Messaggi: 5
Iscritto il: 9 nov 2023, 11:05

Re: Senza titolo

#7 Messaggio da Lantier »

Grazie Louhihg

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
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Casetta: https://www.piccolipassi.info/viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen

Re: Senza titolo

#8 Messaggio da copenaghen »

Ciao Lantier,
come sta andando ?
avete poi avuto l'esito di altri esami ?
Qui da noi, diciamo subito che non siamo medici , ma pazienti o chi come te che sta dall'altra parte.
Ora non avete nessun nome e quindi non facciamoci la testa prima del previsto.
uno dei nostri motti e'
OSARE SEMORE LA SPERANZA.
Tienilo stretto, ti aiuterà' nei momenti tristi.
Benvenuta tra noi..... ci faremo compagnia,
buona notte da
copenaghen

Lantier
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Messaggi: 5
Iscritto il: 9 nov 2023, 11:05

Re: Senza titolo

#9 Messaggio da Lantier »

Grazie di cuore Copenaghen. Aiuta sentire parole come le tue, le vostre. Ve ne sono riconoscente.
I prelievi li ha fatti stamattina….., aspettiamo. Vi faccio sapere.
Un caro saluto a te e a tutti.
L.

Georgefaf
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Messaggi: 1
Iscritto il: 18 apr 2024, 12:15

Raznorabochie MSK

#10 Messaggio da Georgefaf »

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