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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 giu 2018, 15:47 
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Buonasera a tutti, la dottoressa ieri mi ha fatto analisi e rx al torace, sembra sia tutto ok (a parte il ferro un po' basso) e parrebbe che i raggi denotino un lieve miglioramento (anche se speravo meglio di lieve), comunque sembra che la febbre fosse dovuta all'abbassamento del cortisone che mi è stato rialzato ed infatti la febbre è riscesa, purtroppo però sto di nuovo combattendo con il prurito e onestamente il fatto che i sintomi della patologia siano ancora presenti mi preoccupo non poco, intanto lunedì farò la terapia (2 infusione 2ciclo) il 4/7 ho la PET2 speriamo che per allora il miglioramento passi da lieve a notevole!!
Grazie a tutte per il vostro sostegno caloroso, vi abbraccio tanto!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 giu 2018, 20:52 
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Forza Frappi, siamo con te.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :inc
Un grande abbraccio
Giuliano nonnobottone

_________________
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Mahatma Gandhi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 28 giu 2018, 14:08 
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Ciao a tutti, questa settimana è un po' dura, a parte la nausea che mi sembra peggiorare ogni infusione, mi sento come quando attendevo il responso dell'istologico, probabilmente sto dando troppa importanza alla PET 2 ma non riesco a fare a meno di pensare che determinerà il mio futuro o almeno i prossimi mesi della mia vita!
Mi sento anche un po' sciocca ad avere tanta paura e non riesco a confidarlo a nessuno oltre voi...spero di non essere anomala io...certi momenti mi preoccupo e penso che sto cedendo troppo velocemente, ma poi mi dico che è solo l'ansia da esito....
Vi prego incrociate tanto per me, che la paura striscia sotto il mio uscio un po' troppo spesso in questi giorni!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 2 lug 2018, 8:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5735
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Cara... penso che sia successo a tutti.. e normale avere paura.. guai a non averla.. è brutta ma poi passa vedrai.. coraggio e tantisssssssssssssssssimi abbracci.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 lug 2018, 10:17 
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Ciao Frappi, come va?
Ti mando tantissimi incroci per la pet 2 di domani.....in bocca al lupooooooooooooooooo
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Baci!!!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 10:22 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Ciao a tutti, scusate la latitanza, purtroppo ho avuto molto su cui riflettere.
La PET2 non è andata bene, perciò ora dovrò iniziare nuova terapia(IGEV) e prepararmi per una nuova Bom e l'autotrapianto.
Sono arrabbiata, ok la vita alle volte gioca un tiro mancino ma in questi anni mi sembra davvero di essere inseguita dalla morte e di dover sempre correre piu veloce...scampata al terremoto di Norcia, poi da un frontale poi il linfoma...mi sento maledetta, ero sicura che ABVD avrebbe funzionato ora non sono più sicura di nulla, avevo una convinzione incrollabile nella guarigione in tempi ragionevoli, ora ho paura.
Ok i tiri mancini ma comincia ad essere troppo...
Ovviamente farò quello che devo ma non credo recupererò più la leggerezza che avevo fino a ieri (che pure era stata già messa a dura prova) e mi mancherà...
La vita mi ha messo sul campo di battaglia senza mezzi termini....combattete con me, pregate voi per me perché io ora non ce la faccio!
Una triste e un po' frustrata Frappi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 11:08 
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Non mollare!!!! Lo so.. è dura.. più dura del previsto. Concediti qualche giorno di rabbia.. di paura e sconforto.. sfoga tutto qui con noi se vuoi. Ma non mollare!!!!!!!
Vedrai dopo tutta la salita c'è una bellissima vista in cima ;)
Prego per te... ma sporatutto prego Te... Lo so è sconvolgente.. ma sono poco incline alla fede in maniera tradizionale.. penso che l'unica divinità vera è l'AMORE!!! il primo amore nella vita dovrebbe essere per noi stessi! Non in maniera narcisistica.. ma nel conoscere ed accettare i propri diffetti... limiti... e andare fieri dei propri preggi!! Tu la forza c'è l'hai!!!
CREDICI!!!! Noi ci crediamo!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 11:11 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Cara Frappi, ciao: sono Sergio!
Cosa ti posso dire se non che hai tutto il diritto di essere in@xx##ta e anche abbattuta!
Direi che ti è concesso...
Hai proprio ragione, la vota a volte quando ci si mette sa davvero essere stronza!
Il tuo percorso però non è finito e questo in cuor tuo lo sai anche tu :wink:
Certo, ti auguravi che tutto filasse via nella maniera meno "dolorosa" possibile, ma sai...ogni storia è unica e nel tuo caso si tratta solo di capire che direzione ha preso la tua.
Proprio perchè ogni storia è diversa implica il fatto che ogni individuo lo è di conseguenza!
Con te l'ABVD non ha dato i risultati sperati?Ok, sotto con un'altra terapia!
Le armi sono tante Frappi e questo possono confermartelo tutti!Da noi del forum e i medici che ti hanno in cura...e FUNZIONANO!
Tu devi solo concentrarti sul risultato!
Noi siamo qui e tifiamo x te!
Presto ne uscirai!

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 16:20 
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Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
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Ciao Frappi, sono la mamma di Alice, anche lei ha dovuto ricorrere all'IGEV + autotrapianto perchè ABVD aveva fallito.
Capisco come ti senti e ne hai tutte le ragioni.
Ma non ti devi abbattere !!!
Devi solo canalizzare la tua rabbia in forza.
L'IGEV + autotrapianto daranno una bella mazzata all'infame !
FORZA FORZA FORZA FORZA.
Un forte abbraccio.

Lilla.

_________________
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 16:50 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Ciao Frappi,
hai tutte le ragioni per essere spaventata, però non devi abbatterti !!, anche il mio compagno ha dovuto cambiare terapia e fare autotrapianto, perchè ABDV non ha funzionato al 100%....come vedi ci sono molte testimonianze di ciò, quindi vai avanti determinata e vedrai che i risultati arriveranno!!!!!!
Ti abbraccio forte!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 17:48 
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Cara Frappi
concordo con Patty
qui ci sono tantissime persone con LDH che hanno dovuto ricorrere alla terapia di seconda linea e poi auto trapianto:
Bagigio, Nisu e lo stesso Maury. compagno di Patty sono ottimi esempi della riuscita di queste cure, oltre che di grande coraggio
e pensiero positivo nella lotta alla malattia
E' vero, quando si è passati attraverso più vicende dolorose arriva un momento in cui sembra di non farcela più, ma
paradossalmente succede che le esperienze passate aiutano ad essere forti anche in quelle che ci apprestiamo ad affrontare.
Ricordo che la psicologa dell'ospedale l'anno scorso ha detto a me e mia figlia: "voi vi state comportando benissimo
perché sapete già come si affronta una malattia pesante, potenzialmente mortale, e dei lunghi periodi di ricovero(anche Bruno
mio marito ha fatto due auto trapianti) e io le ho risposto " dopo la terribile diagnosi,
pur con tante cure anche pesanti, sono passati 12 anni e siamo ancora qui, e questo nessuno potrà portarmelo via"
Ecco, ti chiedo di provare a pensare: se fossi stata uccisa dal terremoto, non sarei qui, non avrei conosciuto il mio fidanzato, non
avrei goduto della vicinanza di mia mamma, degli amici ecc... A me è servito e spero possa essere utile anche a te
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 lug 2018, 11:02 
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Grazie a tutti delle parole di incoraggiamento, dopo essermi concessa un giorno di disperazione oggi sto lasciando risalire l'umore per riprendere la guerra lunedì!
La terapia che farò è la BeGEV e non igev come avevo capito...ad ogni modo il nome non importa quello che conta e che il maledetto venga bombardato a dovere!!
Dato che siete in tanti ad aver fatto l'autotrapianto volevo chiedervi che tempi mi devo aspettare? Cioè ora faccio terapia e analisi varie entro quando (ovviamente all'incirca) uscirò dall'inferno?? 5/6 mesi?
So che conta poco ma credo che avere una meta tempistica mi aiuterà a vedere la luce in fondo al tunnel!!
Grazie ancora a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 16 lug 2018, 18:01 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Eccomi dopo la prima infusione della BeGEV, al momento a parte stanchezza e stomaco in subbuglio sto abbastanza bene, l'umore è decisamente migliorato e spero di affettare il maledetto per benino, i prossimi tre gg saranno dedicati a questo.
Rinnovo la domanda quali sono i tempi per arrivare all'autotrapianto in media??
Grazie a tutti del sostegno continuate a incrociare per me :rido:
Frappi


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