Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 lug 2019, 22:28 
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ecco.
Sono andata nella mia casetta e trovo le tue parole........
grazie Fra.....

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 lug 2019, 12:48 
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Ciao Fra,
come stai?
Fammi sapere
Un abbraccio Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 lug 2019, 21:31 
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ragazza !!!
toc toc ....
posso entrare nella tua suite ?

come è andata oggi ?
ti aspettiamo !!!
tutti qui per il tuo trasloco.
Nel frattempo ho già prenotato i miei vichinghi per le tue numerose ( presumo ) valigie...
buona serata e a domani.
un bacione da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 lug 2019, 21:56 
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Beh…
se è già tutto organizzato per il trasloco, meglio!
magari io ti aspetto a casa con un drink analcolico
monodose
Sempre che i vichinghi di Tiziana resistano al caldo romano!
un abbraccio
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 lug 2019, 16:56 
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SONO A CASAAAAAAA, le mucose dell'intestino ancora non funzionano ma la dottoressa ha detto che devo pazientare, a quanto pare le mie staminali hanno attecchito più velocemente del solito ed il corpo non ha avuto tempo di rimettersi al passo...vabbè fa niente.
Dopodomani farò la TAC e lunedì i primi controlli dato che devo comunque andare per medicare il PICC.
Dopodiché dovrò fare la radioterapia, onestamente quando me lo ha detto mi sono un pochino innervosita...credevo di aver finito...ma poi ho pensato a Giacomo e a Lellina e non potevo abbattermi dopo aver detto loro che era l'ultimo step...perciò avanti tutta...questo mese in camera sterile non lo avrei superato senza il sostegno che ho ricevuto da parenti amici e da voi tutti...ora mi godo un po' casa mia...vi abbraccio tanto!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 lug 2019, 17:56 
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mi raccomando l'alimentazione. Curala molto


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 lug 2019, 18:38 
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casa dolce casa .......lil suo profumo il tuo letto la tua doccia
e tutti quelli che ti stanno vicina...
un abbraccio sorridente,
brava Fra !!
siamo davvero fieri di te !!
a presto
Tiziana

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 lug 2019, 19:49 
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Grande francy...sono felicissimo!!non stancarti troppo..piano piano tornerà tutto alla normalità!sono veramente molto felice..


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 25 lug 2019, 9:58 
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Gioia IMMENSA!
Non trovo parole adatte per trasferire il rumore dei battiti d'emozione del ns cuore in questo momento, dopo averti letta!
Sei una grandissima!
Vai avanti così e goditi casa tua.
Ti vogliamo bene!
Daniela e Nicola
P.S.Tienici aggiornata, dopo i controlli.
La radio.....ci penserai dopo, e, come hai detto tu, sarà l'ultimo step, il meno impegnativo, ne siamo certi.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 26 lug 2019, 18:18 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Ciao amici miei, oggi ho fatto la TAC di controllo e speriamo bene, i risultati dovrebbero dirmeli la prossima settimana, lunedì ho il controllo ematico e poi si vedrà. Il rientro a casa è davvero bello, ieri abbiamo festeggiato il compleanno di Donato, io e la mia mamma gli abbiamo fatto una torta e dei bei e meritati regali, e ovviamente si è commosso leggendo il mio biglietto e ha detto che il regalo più bello era avermi a casa. Sto attentissima a cosa mangio come ha suggerito anche lellina, al momento ho reintrodotto carboidrati, carne, pesce, zucchine, parmigiano, banana spero che vada sempre meglio perché il mio cervello mi dice continuamente MANGIAAA TUUTTOOO, ma il mio stomaco borbotta di continuo NON CI PENSARE PROPRIO, ahahah...
A piccoli passi andiamo avanti senza scoraggiarci e oso la speranza...vi abbraccio tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 26 lug 2019, 22:16 
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Fra.......
continua così che sei fortissima.......
un abbraccio da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 28 lug 2019, 13:38 
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A casa è tutta un'altra cosa…
certo, esami di controllo, radio...è una gran rottura, ma poi, finito,
torni alle tue cose di tutti i giorni
vedrai che questo è un passaggio fondamentale, poi
la radio finirà, i controlli si diraderanno.e tu sarai lì, insieme alle persone
che tanto hanno dimostrato di amarti
Sarà il miglior vaccino contro qualsiasi pensiero del linfoma
di tornare a disturbarti
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 lug 2019, 12:50 
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OSIAMO LA SPERANZA INSIEME A TE FRANCI CON TUTTE LE NOSTRE FORZE!!!!
DANIELA E NICOLA
GIOIA INFINITA PER TE!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 lug 2019, 19:32 
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Grande fra sono contento piano piano riprenderai a mangiare tutto l importante è una cosa never give up in bocca a lupo

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 lug 2019, 19:41 
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Grande guerriera nn abbassare mai la guardia ...piano piano tutto tornerà "normale"
Un abbraccio enorme


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 31 lug 2019, 0:34 
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Ragazzi che fatica anche solo fare la doccia!!! E che frustrazione...so che devo avere pazienza ma a me sembra che i miglioramenti non arrivino maiiii...sono molto frustrata, tengo duro ovviamente e nonostante mi sembri sempre una gran fatica mi intestardisco nell'alzarmi e spostarmi in cucina per mangiare e poi in salotto per vedere la tele e nel fare esercizi con le gambe la sera, ma vado così a rilento!!
Vabbè non fateci troppo caso la nausea non mi fa dormire e mi viene voglia di lagnarmi un pochino...
Vi bacio tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 31 lug 2019, 10:51 
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Fra !
Buongiorno !!!

Quando mio figlio si presentò all'asilo era il più piccolo di statura.
Nonostante il papà fosse un vichingo, Filippo ha preso dalla mamma italiana.
C'erano due classi: le Formichine, dalle gambe corte e i Ragnetti dalle gambe lunghe.
IL tempo è passato, lui è sempre più piccolo della norma , nonostante i suoi 178 cm di statura,
sta studiando come tutti gli altri ecc. La formichina è un bel Ragnetto con le gambe più corte degli altri !!

Tutto questo per dirti che:
a ognuno il suo tempo e il suo metro.
Se ti sembra di andare troppo lentamente,
guardati indietro e pensa invece a quanti passi in avanti, da guerriera, hai fatto !
sii fiera di te,
ti aspettiamo a qualsiasi onda del tempo......

un bacione, a presto

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 31 lug 2019, 20:31 
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Frappi piangi, " lagnati" qnd vuoi.....urla pure xké hai tutte le tue ottime ragioni x farlo.....credimi ti capisco....io al 2 ciclo di ABVD nn mi sn resa conta che avessi l emoglobina a 6 mi sn rovesciata la pentola dell'acqua bollente sulla gamba e piede da un dolore atroce nn potevo camminare e pure ho strisciato il muso a terra xké nn volevo dipendere da nessuno.....nn arrenderti mai amica mia.... arriveranno giorni migliori credici.....ti abbraccio forte guerriera!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 31 lug 2019, 21:09 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Lo so francy....è dura andare a rilento....ma è una cosa normalissima!il trapianto debilita molto e poi questo caldo non ti aiuta di certo...ma vedrai che piano piano riprenderai le forze,tieniti si in forma...ma senza esagerare perché non serve a nulla...tornerai la Francesca di sempre prima del tempo credimi...!e poi ricordati che appena starai bene a me e Laura farebbe piacere conoscervi...ho visto che anche Simona è di Roma quindi semmai ci vediamo tutti..organizziamo una bella serata daiiiii....


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 1 ago 2019, 9:16 
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Frappi per la nausea a mio figlio preparavo pane e acciughe (anche pasta d'acciughe). Lui stava meglio. (lo faceva la mia mamma con me per il mal d'auto). Ne basta un pezzettino.
Poi ottimo è lo zenzero (ci sono anche le caramelle) e non stare senza mangiare troppo a lungo.
Poi lui diceva che doveva stare fermo, senza agitarsi troppo, neanche con il pensiero.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 1 ago 2019, 19:21 
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Grazieee siete meravigliosi...lellina ormai i tuoi consigli pratici sono legge per me...non so come sopravviverei senza!!
Oggi analisi in DH e beh ovviamente ho collassato per la pressione bassa, mi hanno dovuto fare idratazione e attaccarmi all'ossigeno, ma adesso per fortuna sto bene!
Allora ok ora seguirò tutti i vostri saggi consigli e mi rimetterò in carreggiata così Ale faremo la nostra bella pizzata il prima possibile!!
Grazie ancora mille baci
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 ago 2019, 11:08 
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Buongiorno oggi l'emocromo era decente, ho fatto la prima visita con la radioterapista e mi ha fissato il centraggio per il 27/8 così da cominciare la radio i primi di settembre, dovrò fare circa 15 sedute per consolidare il tutto.
Io continuo ad essere molto stanca e debole appena cammino o sto in piedi un po' di più mi viene il fiatone e devo sedermi, il fiato corto è la cosa che mi esaspera di più insieme al dover mangiare tutti cibi cotti che in estate con il caldo di Roma mi pare una tortura...
Speriamo che per il 27 almeno l'affanno sia migliorato, vi abbraccio tanto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 ago 2019, 11:42 
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Ciao fra mi dispiace per il tuo stato attuale, ma stai tranquilla che tutto piano piano si sistema, non mollare per quanto riguarda il cibo stringi un po i denti e vai avanti purtroppo siamo guerrieri e dobbiamo sempre lottare, ma tu non ti abbattere e continua così che sei forte

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 ago 2019, 12:29 
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Fra,
forza, forza!!!
Possiamo solo immaginare gli sforzi immensi che stai afffrontando.
Hai affrontato tanto, ma ora il peggio DEVE PASSARE.
Forza!!!!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 10 ago 2019, 15:02 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fra...
Anche a vicenza il caldo e tanto.
Dono qui da mia madre che non sta per niente bene...
Ok a piccoli passi..
Me lo devo ricordare !
Ragazza che ti posso dire ?
Pazienza e forza.
Datti tutto il tempo che ti servirà.
Non vieni fuori da una passeggiata !
A testa alta ogni giorno.
Perche siamo proprio fieri di te ...
Stanchezza o meno.
Ti lascio caramelle sl sorrido.
Almeno quelle non si devono cucinare...
Un abbraccio grande
Tiziana

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MessaggioInviato: 12 ago 2019, 8:31 
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Frappi, tranquilla. So che la stanchezza ti disturba molto, ma E' NORMALE.
Giacomo ha fatto 9 sedute di radio, ma non ha nessun fastidio per adesso, quindi preparati. La seduta dura in tutto 15/20 minuti.
Riesce a fare un tirocinio, con i suoi tempi, perchè il titolare dell'azienda è molto comprensivo e gli lascia molta libertà. Baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 ago 2019, 15:55 
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E allora come si sta oggi ?
Fatti sentire ragazza !!!
Grazie bella mia...
Un abbraccio grande grande ma dolce da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 14 ago 2019, 14:24 
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Ciao a tutti, oggi in seguito al mio continuo riferire fiatone e affanno mi hanno fatto una visita cardiologica e a quanto pare il mio povero cuore ha risentito infine delle terapie fatte, ora dovrei prendere dei betabloccanti per curare il problema solo che la mia pressione è troppo bassa perciò dovrò fare due tre settimane di misurazione pressione e un altro farmaco e poi appena otterrò dei valori accettabili potrò cominciare il betabloccante, tanto per non farmi mancare niente.
Diciamo che a parte questo e l'intestino ancora fragile non sono messa malissimo.
Lellina sono super felice per Giacomo e il suo tirocinio è bello trovare persone comprensive!! Inoltre ormai di radio manca pochissimooooo, sono certa che starà bene!!
Tiz, mi dispiace per la tua mamma, ti abbraccio forte forte!
Daniela, Fabio, grazie del vostro continuo incoraggiamento, la lotta ogni tanto è sfiancante e mi logora ma avete ragione il peggio DEVE passare!!
Vi abbraccio tutti fortissimo e vi auguro buona festa dell'assunzione o buon Ferragosto!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 14 ago 2019, 15:36 
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Fra...
Non sei l'unica con questi strascichi del cuore.
Ne ho letti da qualche parte e se non ricordo male col tempo so sono poi risolti.
Io continuo a tifare per te e sei spesso nei miei pensieri.
Oggi ti ho portato al supermercato in una delle lie borse...
Buon pomeriggio.
A presto
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 15 ago 2019, 21:51 
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Fra noi siamo sempre con TE in qualsiasi momento! Ti abbracciamo fortissimo un bacio al tuo fragile e Fort e cuoricino che possa tornare a trattare come un purosangue ti vogliamo bene tanto


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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 10:55 
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Ciao a tutti, dopo nemmeno un mese che ero fuori dalla camera sterile mi ritrovo nuovamente ricoverata per una febbre che non scende, l'impatto di questo nuovo ricovero è davvero duro, mi pare un incubo, ho la nausea di tutto del cibo da ospedale, del letto, del bagno. Mi hanno già fatto un infinità di analisi e tamponi, mi è tornata la diarrea al primo accenno di antibiotico.
Continuo ad avere l'affanno e sono davvero stufa dei valori che calano e di stare male, credevo che sarebbe stato un momento di ripresa della serie ogni giorno un po' meglio ma non è così ogni giorno faccio più fatica a sopportare ogni cosa, sono sempre sull'orlo delle lacrime e il dirmi andrà bene si forte devi avere pazienza mi fa solo sentire meno capace di affrontare il tutto.
Scusate se non scrivo nelle vostre casette e scusate lo sfogo è che sono molto stanca che ci sia sempre un problema...
Vi abbraccio
Frappi


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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 11:10 
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Ciao francy...porca miseria mi dispiace tanto per questo ricovero...capisco molto bene che a livello psicologico sia molto provante questo periodo xò non posso che ripeterti quello che già ti hanno detto...passerà tutto tranquilla..serve pazienza(e capisco bene che anche quella sta finendo perché sei stanca è comprensibile)...!il trapianto è molto debilitante per il corpo...serve tempo...ma tu sei una grande guerriera e sono sicuro che anche stavolta troverai la forza e la pazienza per passare questo ricovero!!ti abbraccio con affetto


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MessaggioInviato: 21 ago 2019, 15:59 
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Fra noi sempre vicini a te sempre e comunque. Ti vogliamo bene


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Piccola Frappy, mi dispiace tanto per questo inciampo. Non ci voleva! Ma vedrai che tutto
si sistemera' al meglio. Ti mando tanti tanti baci.
Lilla (mamma di Alice).

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 22 ago 2019, 9:23 
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Frappi mi dispiace tanto.
Rigacci cosa ti dice?


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Ecco qua, mi si è riattivato il citomegalovirus, a quanto pare solitamente accade nei trapianti da donatore ma io come al solito primeggio nelle eccezioni.
Ho vinto altri 15 gg di degenza per fare la profilassi necessaria che uniti ai 3 già fatti fa 18...cioè quasi il tempo che ero riuscita a passare a casa....
Frappi


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Dai fra non ti abbattere sei una guerriera, mi raccomando never give up noi ti stiamo tutti vicino.

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 ago 2019, 9:13 
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Ehi frappi, vedrai che il cito si sistemerà presto ..
Mio marito ha avuto riattivazione sia con l'autologo che con l'ultima terapia (è ancora in trattamento) ... Allora siamo un eccezione anche noi : :-D

Un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 ago 2019, 20:03 
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Micc...avevi dubbi?
Comunque vi aggiorno rapidamente perché la situazione sta diventando molto ridicola e irritante, su richiesta del primario ho fatto una tac stamattina e a quanto pare il cmv si è portato un'amica: la polmonite!
Essendo io bombardata di antivirali e antibiotici e antipiretici, hanno contattato un infettivologo eeeee hanno aggiunto un antibiotico!!!
Vabbè sono incredula, mi hanno attaccato all'ossigeno e volevano mettermi il catetere per la pipì che ho rifiutato fermamente!!!!!
Senza parole
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 25 ago 2019, 15:02 
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Ciao bella Frappy, passata la febbre? Spero che tutto si risolva al più presto. Tanti bacioni.
Lilla (mamma di Alice)

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 26 ago 2019, 15:40 
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ciao Fra,
noi ti pensiamo!
Fatti sentire:ti teniamo strettissima!
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 26 ago 2019, 16:35 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fra....
stella mia ! anche la polmonite !!!
io ne so qualcosa , da quando avevo 16 anni,
sono le mie amiche .............

OK ragazza qui occorre una borsa grande stavolta !
intanto è piena di forza e" anti tristessa"
Poi se ci saranno anche qualche lacrima, ci sarà posto anche per loro.
Te l ho già scritto da qualche parte, ma a volte anche lasciarsi andare
serve a svuotare sta rabbia e stanchezza che solo tu sai quanto ti pesano.

Continuiamo a tifare per te, grande FRA !!!!
a presto !

ora son tornata a casa,
la mia mamma sta abbastanza bene...
un abbraccio dolce dolce
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 10:22 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Continuiamo con i tentativi, ieri mi hanno chiuso il PICC per vedere se fosse causa di febbre ma niente perciò oggi lo riapriamo, mi hanno fatto altre analisi segnate da un infettivologo e per non farci mancare niente domani mi faranno l'analisi del bolo un'aspirazione di ciò che ho nei bronchi....tipo in gastroscopia...detesto!
E poi mi aggiungeranno altro antibiotico per i funghi....continuano i tentativi alla cieca....non ne posso più....


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 10:39 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Francesca !
buongiorno !!!!

Ho fatto anch+io la broncoscopia .
una volta anestetizzata la gola vedrai che l'esame è veloce.
Mi rimase la gola secca e la voce roca per il pomeriggio e poi basta..

Presto mi dirai che ho ragione.

E per il resto ?
riesci a leggere, ascoltare musica Pc ?
dai raccontaci un po, spererei che così il tempo passasse piu in fretta per te.
Io ci sono quindi............ chiama , scrivi ecc...

Stamattina tutti i miei pensieri saranno per te e non ti mollo.....
Promesso che ci sentiamo presto ?
un baciotto tutto coccoloso da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 11:06 
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Forza Frappi,
non mollare proprio adesso! non ci volevano questi fastidiosi contrattempi.....siamo tutti con te..
ti abbraccio...


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 12:45 
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FRAPPI accidenti mi dispiace tanto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 14:39 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Forza Francesca anche noi siamo con te!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 17:48 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ragazza !!
come è andata oggi ?
dai che ti aspettiamo tutti !!!!!
A presto
con un grande abbraccio dolce dolce
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 ago 2019, 18:43 
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FORZA FRA!


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Maledetto tempo che scivola via!

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