Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 mag 2019, 16:03 
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Quante cose oggi, questa mattina Rigacci mi ha comunicato che il richiamo dell'ottavo giorno della beacopp non lo farò perché dai primi di Giugno comincerò a fare tutte le analisi pre ricovero e trapianto, Giacomo di lellina è uscito dal reparto sterile, ed io e Simona abbiamo avuto la possibilità di stringerci in un nell'abbraccio e condividere non solo le parole ma anche gli sguardi.
Che dire il mio ultimo ciclo di beacopp mi pare si stia concludendo benissimo!!
Vi saluto tutti e mi vado a riposare dato che da stamattina alle 8 sono tornata a casa ora e non sono riuscita a riposare un minuto in dh perché avevo una compagna di stanza estremamente loquace, ma molto carina!!
Sempre grazie per il tifo, vi mando un po' della sinergia uscita dall'abbraccio dal vivo condiviso con Simona!!
Baci Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 mag 2019, 17:41 
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Frappi c'è una cameretta appena lasciata libera


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 mag 2019, 19:13 
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Frappi sono con te!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 mag 2019, 20:57 
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Sei una ragazza fantastica!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 mag 2019, 9:09 
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Frappi ti abbraccio anche io e ti coccolo durante il tuo riposo!
Daniela


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 mag 2019, 17:22 
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Ragazza ora prenditi il meritato riposo........
mi raccomando !
Ti lascio una coccola senza parole da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 mag 2019, 18:10 
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Ciao guerriera ora riposati e in bocca a lupo, te lo meriti

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 31 mag 2019, 14:22 
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Ciao a tutti, oggi abbiamo richiesto lo spostamento delle mie staminali dall'Umberto I al San Camillo, e la prox settimana iniziamo le analisi e le visite pre ricovero!!!
Simo, sei fantastica anche tu, e gli occhi che avete tu e tuo marito trasmettono proprio la forza dei vincenti, mi raccomando aggiornami sugli sviluppi!!
A tutti gli altri grazie grazie e ancora grazie!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 1 giu 2019, 19:31 
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e vai !!!!!!
siamo con te !!!
un abbraccio vincente da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 1 giu 2019, 21:50 
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Al S Camillo troverai la dott Proia che è un amore


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 giu 2019, 9:07 
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In bocca al lupo di vero cuore....andrà tutto benissimo ne siamo certi.
Noi il 6 e 7 giugno verso il secondo ciclo a testa alta e armati fino ai denti!
Un abbraccio a tutti i guerrieri.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 4 giu 2019, 20:50 
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Ciao Frappi come stai??? Io sono in attesa della PET del 13, ma mi hanno comunicato che mi hanno già messa in lista per il ricovero!!! Che dire, evidentemente sono positivi....speriamo bene.......


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 giu 2019, 8:07 
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Buongiorno !
Tutto bene ?
Oggi da me splende il sole.
Ti mando tutta la sua luminosità.
Lo sai che non ti mollo...
A presto
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 giu 2019, 20:15 
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Ciao a tutti, stamattina la beacopp escalated mi ha voluto lasciare un un'ultimo ricordo di degenza in reparto prima del ricovero per il trapianto in camera sterile, infatti mi è venuta la febbre a 39.2 e dato che il trapianto sarà a breve Rigacci mi ha fatto ricoverare per essere sicuro che ci arrivi al meglio possibile!
Insomma un allenamento prima della vera degenza!!
Mi gira un po' non potermi godere la mia famiglia quanto avrei voluto prima del trapianto, dato che una volta uscita dovrò presto rientrare, ma non fa niente...è tutto parte del gioco!!
Ora mi riposo un pochino se la mucosite mi da tregua!!
Vi abbraccio tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 giu 2019, 22:54 
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fra...
Io arrivo solo ora..
Come e la nuova suite ?
Dai che sei agli sgoccioli e visto che c e del buon vento stasera.
Mi sa che te lo mando per farti passare piu in fretta questa nuova degenza !
Mettiti tutta concentrata che ti arriverà in un batti baleno !!
Un bacione buona notte
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 giu 2019, 9:27 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Frappi,
ti mando un forte abbraccio..... anche se non scrivo più molto sappi che mi aggiorno sempre, ti seguo e non vedo l'ora di gioire insieme a te, quando ti lascerai alle spalle tutto questo periodo buio....perchè sarà così!!!!!!!! devi avere tanta pazienza, lo so che ne hai avuta già tanta, ma manca poco e poi tutto questo sarà solo un ricordo!!!!! un'abbraccio forte
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:32 
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Ciao amici, la febbre maledetta sembrava essersi ritirata ed invece è risalita a 38.5 ieri notte, ora i medici vogliono capire se è necessario cambiare antibiotico o meno perché cambiandolo dovrei ovviamente fare una decina di giorni di terapia antibiotica ritardando il ricovero per il trapianto...
Per quanto io ormai ci abbia fatto il callo agli intoppi dell'ultimo minuto la cosa mi ha messo di malumore e comunque non riesco a capacitarmi di come esca sempre qualche seccatura...che dire? Speriamo che vada tutto per il meglio comunque, voi incrociate per me, vi abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:39 
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Frappi non ho parole . Non sapevo della febbre .. ma è mai possibile che non si riesce a stare un po' tranquilli e godersi le belle notizie?!?
Anche noi siamo alle prese con febbre e mal di gola da mercoledì ...


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 9 giu 2019, 20:44 
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Si ho letto...Miccer noi siamo nate con la camicia no? Ahahahah
Passeremo anche questa, restiamo positive!!
Bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 10 giu 2019, 9:33 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
hej !!!
questa me l'ero persa...
Allora ragazza trovato il bando della matassa ?
Spero proprio di si,
altrimenti è meglio che ti mandi una delle mie borse,
con tanta santa pazienza e anti-febbre.
OHHH ?
mai mollare ! ricordalo !!

Oggi poco vento da me,
un BACIONE
TIZIANA DA

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 10 giu 2019, 18:08 
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Ciao Frappi, come stai???? Come va con la febbre????


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 9:08 
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Rigacci è MOLTO meticoloso. Ed è bene


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 10:50 
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ragazza ... toch toch ?
dai che passo da te anche stamattina......
e ti aspetto.......

un bacio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 giu 2019, 11:43 
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Ciao a tutti, alla fine hanno dovuto aggiungere un un'antibiotico, ora la febbre sembrerebbe in ritirata...intanto mi hanno fatto fare l'ortopanoramica per l'autotrapianto così da non perdere tempo...insomma credo che appena finirò la terapia antibiotica si potrà procedere!!
I bianchi sono risaliti sicuramente perché hanno smesso di farmi i fattori di crescita, perciò...
Proseguo con fiducia, grazie a tutti
Un nell'abbraccio
Frappi


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MessaggioInviato: 11 giu 2019, 16:52 
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Bene così:attendiamo fiduciosi insieme a te!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 7:33 
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Ottimo aspettiamo fiduciosi assieme a te mi raccomando tienici aggiornati

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 giu 2019, 8:20 
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Fra !!
buongiorno !
ti ho letta e son contenta che si va avanti !
Noi da qua ce la mettiamo tutta per mandarti tutta la forza e pazienza del mondo.
Ti tengo la mano e non ti mollo.

ti mando un abbraccio al profumo di lillà.....
a presto
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 giu 2019, 11:04 
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Ciao a tutti, poco fa è passata una dottoressa e mi ha detto che domani dovrei finire gli antibiotici ma dato che lunedi devo fare un esame sulla funzionalità respiratoria per il trapianto mi terrebbero in ricovero fino ad allora.
Mi domando quanto tempo passerà poi per poter essere ricoverata al reparto trapianti e chiudere sta storia...mammamia mi pare che non si arrivi mai!!
Qualcuno sa indicarmi quali e quante altre analisi si devono fare prima del trapianto?
Io fino ad ora ho fatto:
-Ecg, ecocardiogramma, e visita cardiologica
-Analisi del sangue
-ortopanoramica
-e lunedì funzionalità respiratoria
C'è altro che voi sappiate??
Baci
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 giu 2019, 18:11 
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Credo proprio di no Francesca.....sei arrivata al trapianto....ancora un piccolo sforzo è tutto sarà finito!!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 giu 2019, 20:57 
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Mio figlio anche rx torace


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MessaggioInviato: 13 giu 2019, 21:18 
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A si è vero...anche ex torace...ma è un referto che se vogliono ti rilasciano già in giornata


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 giu 2019, 22:24 
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Fra...
mi sa che stasera ti mando una borsa enorme grande grande piena di santa pazienza......
Come dice Alessio dai che sei vicinissima .
ah a proposito.
Se guardi bene c'è anche una manciata di caramelle al sorriso,
da mangiare spesso !
buona notte
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 giu 2019, 10:51 
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Ci siaamooooo, domani alle 17 mi ricoverano, insomma il mio soggiorno di un mese al resort San Camillo sta per cominciare, ed uscirò Frappi 2.0 e speriamo anche senza inquilini indesiderati ad interim e per sempre!!
Non so bene che dire, ho un po' di ansia e di paura ma la gioia di essere arrivata al trapianto che non mi rendo bene conto di cosa mi aspetta!
Io comunque cercherò di aggiornarvi ogni momento in cui sarò in forze!!
Baci grandi a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 giu 2019, 13:52 
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Brava brava brava!!!

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 giu 2019, 15:38 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Forza Francesca!!!
Siamo tutti con te!!... Ce la farai!
L'ansia ci sta tutta ma se va come deve...lo si affronta vedrai... Ti abbraccio forte.... un grandissimo in bocca al lupo.
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 giu 2019, 21:04 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Forza Frappi
son contenta che abbia messo in conto un mese...perché quasi sicuramente ben prima tornerai a casa e, come dici tu,
senza inquilini indesiderati!
Tutta la tua fatica nell'aver dovuto affrontare già prima
terapie diverse e forti ti sarà d'aiuto e l'esperienza del trapianto
ti sembrerà più leggera.
Se vorrai noi ti seguiremo...e ti aspettiamo
un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 giu 2019, 10:18 
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Casetta: LLC in standby e MGUS
Forza Frappi, e'ina tappa importante , affrontala con forza e serenità .
Ti ridarà la vita.
Un abbraccio
Giuliano

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La vita non è aspettare che passi la tempesta
ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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MessaggioInviato: 23 giu 2019, 10:35 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Forza francy siamo tutti con te!!!!


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Vai Frappi! Finalmente lunedì si inizia... Vai che il vento soffia con te !


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MessaggioInviato: 23 giu 2019, 23:43 
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Grazieee amiciiii, la mia stanza al San Camillo resort non è male, abbastanza spaziosa e luminosa, è la stanza numero 5 (il mio preferito tra le altre cose) e mi ospiterà per un mesetto, domani sera inizierò l'idratazione e martedì la chemio di condizionamento protocollo FEAM, perciò martedì prossimo giorno 0 autotrapianto se non ho capito male!
Che dire a parte la scossa di terremoto vicino Roma Nord che mi ha fatto tremare tutto il letto, fino ad ora è tutto ok!!
Vi abbraccio e grazie ancora del tifo sfegatato!!
A presto
Frappi


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MessaggioInviato: 24 giu 2019, 12:13 
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Brava Frappi.
Ti siamo vicino con affetto e tanta tantissima forza....
Ce la farai!
Un abbraccio grandissimo
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 24 giu 2019, 13:49 
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Forza frappi ,ti siamo tutti vicino e sempre cosi a testa alta e mi raccomando il nostro motto è uno solo never give up

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MessaggioInviato: 24 giu 2019, 18:48 
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Forza Frappi, sei arrivata finalmente all'ultimo sforzo per mettere ko l'infame. Devi pensare solo a questo. Il resto lo faranno le ultime chemio. Forza Frappi. Ti siamo tutti vicini.

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MessaggioInviato: 25 giu 2019, 17:51 
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Dai frappi. Un saluto agli ottimi infermieri ed alla dottoressa Proia


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 12:43 
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Eccomi qui sono al giorno -5, ancora sto bene, a parte le unghie degli alluci incarniti per le quali mi hanno dato un un'antibiotico preventivo e medicazioni con eusina, mi hanno anticipato l'enantone ad oggi perché non vogliono rischiare di farlo quando le piastrine sono troppo basse.
Io qui passo il mio tempo esercitandomi nelle tecniche calligrafiche per poter fare, quando arriverà il momento, gli inviti al matrimonio a mano, un po di lavoro con i ferri, un po' di parole crociate, un buon libro da leggere e la sera un bel filmetto o una serie con infinity.
Insomma non mi lamento assolutamente!!
Sto facendo anche dei mini video ogni giorno per la mia famiglia e miei amici ed il tempo passa meglio di quanto credessi!!
Vi abbraccio tanto tutti voi e speriamo che le cose vadano sempre bene!!
Un bacio grande
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 16:23 
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Cara Frappi grazie per essere passata da me, riesco avederti nella tua stanza.
Indaffarata e far trascorrere il tempo, finalmente un pochino più serena attendendo quella nuova vita che sta per arrivare, che arriverà, ne siamo sicuri al 100% e tra qualche tempo per TE per tutti noi sarà solo un ricordo sfocato magari.
Posso farti una domanda?
ti hanno tolto il PICC o lo porti ancora?
Da quanto tempo lo porti?
Per quanto tempo ancora ti hanno detto che lo porterai?
Un abbraccio grandissimo


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:28 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
ragazza !!!
come è andata oggi nella tua suite ?
Spero non sia troppo caldo,
qui ci si scioglie ,dentro le case super isolate,
per trattenere il caldo, che c'è durante l'inverno.
Conclusione ?
si boccheggia !
Scusami , parliamo invece di te:
riesci a dormire , a mangiare ?
Da Copenaghen oggi ti mando una borsa di leggerezza,
sia per i pensieri che per il tempo che deve passare.
Fermiamoci al pensiero che ogni giorno è un giorno in meno e un passo in avanti.
ragazza , un abbraccio coccolone
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:54 
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Ciao Daniela, io il PICC lo porto ancora perché non ho mai smesso di fare terapia, lo ho messo a maggio 2018, insomma è bello vecchietto, non me lo hanno mai cambiato poiché non si è dislocato ed ha continuato a funzionare sempre bene, non mi hanno dato indicazioni precise su quando me lo leveranno ma sicuramente dopo le dimissioni perché mi hanno detto che me lo faranno tenere almeno per i primi controlli ravvicinati per evitare di bucarmi continuamente e per avere un accesso venoso in caso di febbri e necessari antibiotici...non so altro.
Tiziana qui il caldo non lo soffro di certo, nel reparto l'aria è microfiltrata, a pressione positiva e temperatura costante, si sta benissimo anzi ogni tanto ho anche freschino e mi copro un po'.
Dormire non è di certo un problema, e al momento neanche mangiare, certo per lo più mi accontento della sbobba di ospedale ma almeno mi hanno potuto portare il sale e l'olio e il prosciutto cotto confezionato!!!
Io sono fortunatamente una che sta bene anche in solitudine, mi dà modo di leggere e fare ciò che mi va, e comunque il pomeriggio viene sempre mia mamma o Donato e la mattina tra medici, infermieri e donne delle pulizie due chiacchiere si scambiano sempre!!
La borsa di leggerezza spero che mi aiuti anche a non prendere troppo peso per i liquidi che altrimenti mi tocca il lasix e mi scende la pressione già bassa di suo( tra me e mia madre non si sa come stiamo in piedi con la pressione sempre 100/60 quando è buona) ahah
Ora mi mangio una delle tue caramelle al sorriso e poi mi dedico al lavaggio di bocca e denti serale!!
Un saluto a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 giu 2019, 20:56 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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buona serata a te, ragazza !!
a presto e che sia una notte serena
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 28 giu 2019, 9:22 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Grazie Francy per avermi risposto.
Ti seguiamo passo passo da qui.
ti stiamo vicinissimo e ti abbracciamo forte.
Aggiornaci miraccomando!
Facciamo il conto alla rovescia con te.
Daniela e Nicola


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Maledetto tempo che scivola via!

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