Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti, scusate ma mi sono voluta godere per bene questa Pasqua, oggi ho iniziato il secondo ciclo ed a parte la pressione bassina con conseguente mal di testa e nausea posso dire che è andato.
I miei poveri capelli non hanno tregua dopo essere caduti e ricresciuti ad ogni cambio di terapia stavolta in 3 giorni si sono diradati quanto con le precedenti terapie facevano in due o tre settimane incredibile...come ho sempre detto non mi ha mai creato alcun problema perdere i capelli ma dato che ho seminati anche nel bagno del DH stasera li ho rasati...era un po' irrispettoso per gli altri pazienti oltre che imbarazzante..ahaha
Beh ora vado a dormire sono esausta, vi abbraccio tutti e vi ringrazio per le vostre belle parole di auguri e supporto!!
Frappi

Cara Frappi, rispondo un po' in ritardo alla tua chat in cui chiedevi informazioni sul Dott. Rigacci.
Io lo conosco piuttosto bene perchè a Firenze ha curato mio figlio Samuele di un linfoma Grey zone chemioresistente e ti posso dire che è un medico molto coscienzioso, competente, umile e umano. Se non fosse per lui oggi forse mio figlio non ci sarebbe più. Certo è stata dura, ci sono voluti due anni interi fra chemio, radio, anticorpi monoclonali e trapianto ma il 4 di aprile erano due anni che abbiamo finito tutte le terapie e facciamo i controlli ogni sei mesi.
Quindi ti posso dire solo che hai fatto benissimo a rivolgerti a lui.
Un grosso abbraccio e forza leonessa!!!

Mi unisco alle informazioni sul dott Rigacci ed aggiungo che anche mio figlio veniva seguito da lui a Careggi (Firenze). Dopo il suo trasferimento al S Camillo di Roma, lo abbiamo seguito a causa di una recidiva dopo due anni. Adesso stiamo seguendo la procedura per il trapianto che faremo li a giorni.
É una persona supenda sia umanamente che per le sue competenze. Ci fidiamo assolutamente di lui. Tratta mio figlio come se fosse il suo!

Vi ringrazio per le informazioni, in effetti ho avuto modo di notare anche io la sua umanità e simpatia, ovviamente lui non mi segue in modo diretto, essendo primario di tutto il padiglione di ematologia, ma ogni volta che mi incontra o vede i miei parenti si ferma e si informa e sono certa che comunque tenga sotto controllo un po' tutte le situazioni!
Mi auguro davvero che mi porti all'agognato trapianto è alla guarigione!
Intanto vedo di finire il 30 le infusioni di questo ciclo di Beacopp e mi preparo alla PET che mi sta agitando già da ora, anche se manca ancora almeno un paio di settimane...sarà che non sono state mai davvero soddisfacenti e che l'ultima fu proprio una brutta botta ma stavolta mi agita molto!!
Ora allontano questi pensieri e mi concentro sulla chemio, vi saluto tanto, un abbraccio
Frappi

Ciao Frappi, ho letto la tua storia. Anche io sto lottando contro un Hodgkin abbastanza ostico....Per ora sono alla terza linea( brentuximab), mi mancano due infusioni e poi PET. L'obiettivo è arrivare al trapianto autologo. Io ho avuto una recidiva, ed è quasi un anno che sto combattendo di nuovo!!! Forza, vinceremo noi.

OHHHH RAGAZZA ?
finito 'sta Beacopp ?
spero proprio di sì !

Noi ti aspettiamo ,
con i tuoi tempi.....

Dai che ti mando una coccola tutta tutta per te,
a presto
Tiziana da

Ciao a tutti, le infusioni del secondo ciclo sono finite ed ora sono in piena fase neutropenica, domani mattina ho le analisi e vediamo come va, intanto abbiamo inviato la richiesta per la prossima PET tra il 15 e il 20 maggio, se come tanto desidero sarà negativa, potrò avvisarmi verso il trapianto...Non so raccontarvi gli sbalzi di umore che ho, a volte se sto in forze penso che stia andando tutto bene, poi un minuto dopo mi agito penso che ho ancora sintomi evidenti e ho paura...complice il cortisone non trovo pace!!
Poi è un periodo di maratona, devo fare il 24 una visita con il medico legale per il ricorso per l'accompagno, in mezzo ci va la visita con il medico di parte, e come se non bastasse ho un tubo nel muro che forse perde perciò deve venire l'idraulico ed ovviamente se dovesse essere necessario spaccare il muro dovrò trovare ospitalità dai miei perché non posso stare dove c'è polvere, ordine assoluto del medico!
Vabbè non lo so...Non ci voglio pensare, ho deciso che tratterrò questa elettricità che mi sento addosso per usarne l'energia in positivo e osare la speranza ora come sempre!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Ciao Francesca,
tieni duro, vedrai che la prossima pet sarà negativa! Devi essere positiva come lo sei sempre stata, non ti arrendere mai!!!!! il trapianto è alle porte e dopo tornerai alla tua vita, ti abbraccio forte e per qualsiasi cosa sono qui.
Patty

Ciao bella ho letto il tuo messaggio anche io ti penso spesso e non vedo l'ora di leggere che hai finito!sto aspettando di stare meglio per andare a chiedere un altro parere,perche' il farmaco mi ha fatto venire una cosa autoimmune e ora sto combattendo pure con questa!speriamo bene.tu spero stia meglio,la beacopp e' dura ma e' un'ottima terapia usata in europa in prima linea io non la posso fare purtroppo senno'magari avrei gia' finito di tribolare!un abbraccione vedrai che la pet sara' negativa tieni duro!

Vanyty hai pensato di chiedere un parere a Bologna?

Frappi coraggio questa volta andra' bene! e quando ti guarderai indietro non crederai di aver avuto tutta questa forza ..di aver superato tutto cio'...

Frappi! Andiamo avanti per arrivare al traguardo ... Io sono sempre fiduciosa ... Ce la faremo ...
Un abbraccio pieno di affetto

Buongiorno a tutti, io continuo la mia routine di analisi e fattori di crescita in attesa di uscire dalla neutropenia senza trasfusioni. Da qualche giorno sudo copiosamente e mi impanico un po', soprattutto la notte, ma potrebbe essere benissimo la neutropenia no??
Ovviamente ad ogni fastidio e dolore mi si stringe un po' il cuore ma sono talmente insignificante che a volte credo di immaginarli...che scherzi strani fa la mente...!!
Distogliere la testa dal pessimismo è facile ma smettere di arrovellarsi su ogni indizio o sintomo lo è molto meno, soprattutto quando sei costretto a casa isolata per via dei bianchi bassissimi.
Che dire proseguiamo a piccoli passi come sempre anche se a volte sembrano proprio piccolissimi!
Grazie dell'immancabile sostegno
Frappi

Ciao Frappi, certamente che le sudorazioni sono dovute ai fattori di crescita. Te lo dico per esperienza diretta perché anche a noi è capitato che si svegliasse madido di sudore , ma ematologi aveva confermato che quando midollo riparte può dare questo sintomo ..
Spero che questo ti rassereni un po'
Un bacio

Ciao a tutti, il 15 farò la PET al gemelli perché a Tor Vergata non avevano disponibilità, spero che cambiare macchinario non causi problemi nel refertare correttamente e che magari porti un po' di fortuna...
Ormai anche la mia ansia ha l'ansia, sento doloretti ovunque e mi agito subito, che dire ispiro taaantooo e porto pazienza.
Intanto mi sono fatta portare dai miei una ciclette per fare movimento quando non me la sento di uscire dato che mi si erano gonfiate le articolazioni delle gambe e mi facevano malissimo, spero sia di aiuto!
Oggi poi voglio fare gli auguri a tutte le mamme, lo faccio da figlia malata e grata, voglio dire a tutte voi mamme che siete meravigliose, che ci supportate e che sopportate anche i momenti in cui siamo più rudi e scortesi, a volte diventate i bersagli delle nostre paure e di tutto ciò che ci opprime il cuore e che non sappiamo bene come gestire e voglio che sappiate che noi ci rendiamo conto e ci sentiamo in colpa perché nonostante tutto quello che vi facciamo passare voi restate sempre al nostro fianco con un amore che è davvero sovrumano!
Ve li faccio anche da donna che spera un giorno di poter essere all'altezza di essere mamma!
E poi li faccio di cuore a chi è mamma ed è malata perché voi amiche care dovete combattere anche per i vostri figli!!
A presto, incrociate per me
Frappi

Auguri Frappi. Incrociamo

Auguri frappi tanti incrocini per te

Franci!!! Tanti tanti tanti incroci magici

Un grande abbraccio e tantissimi in bocca al lupo!

Franco tanti incroci anche da parte nostra!avremmo la pet lo stesso periodo..noi il 17

Scusa volevo dire francy

Oggi è i 15 e io sono lì con te.....
ti tengo stretta stretta la mano...
ciao guerriera !
Tiziana da

Anch'io sono qui, in attesa...
forza Fra
Lory

Anche noi tantissimi incroci magici per te!
Daniela e Nicola.

" L'odierno esame PET/TC depone per pressoché completa risposta metabolica al trattamento con persistenza di minima captazione del radiofarmaco in sede descritta.
Il reperto descritto a livello della colecisti, di non univoca interpretazione ( condizione logistica? Altro?), necessita di integrazione con dati clinico-laboristici e approfondimento diagnostico con esame ecografico mirato."
MORTEE AL LINFOOMEERDAAAA
Ci siamo quasi manca pochissimooooo, sono così felice!!!
Grazie amici dei vostri incroci magici
Domani porto tutto al San Camillo per sapere come andremo avanti ma questo referto è davvero una boccata d'aria fresca!!!!!
Evviiivaaaa
Frappi

Frappi!!!!! Aspettavo con ansia questa notizia ... ti ho sempre pensata ... Mi unisco alla tua gioia

Grande bella notizia guerriera sono contentissimo

Bella Frappi!!!!Superfelici per te!
Finalmente il sole!

Brava!!!

Grande Francesca!!!!!!!sono super felice......!!!!!

Vai bella avanti cosi' !!!!!te lo meriti un bacione!spero di leggere presto che hai finito!!!!!!a presto

Grandissime notizie!
Tienici informati su cosa dicono al san Camillo...però abbiamo capito tutti
che il linfoma sta sparendo! E questo è ciò che vogliamo!
Dai, a tutta forza!!!
La cara, "vecchia" (quasi) Beacopp sarà pesante ma qualcuno il lavoro sporco lo deve pur fare!!!
Lory

Stupenda notizia....un abbraccio fortissimo!!!

La dottoressa mi ha chiamato, lei e in Dottor Rigacci sono molto soddisfatti del risultato, oggi lei parlava con i trapiantologi e in base ai tempi di attesa necessari per il trapianto mi potrebbero far fare un ulteriore ciclo per non perdere tempo e non lasciare spazio allo stupido linfomerda!!
Insomma ci siamo davvero, sono un po' psicodispersa e non so cosa aspettarmi ma sono molto sollevata pur sapendo che non è ancora finita!
Frappi

FORZA GRANDE GUERRIERA!
ORMAI SEI ARRIVATA !!!

UN BACIONE
Lilla (mamma di Alice)

Benissimo Franci!!! sono davvero contenta!!!!!
Forza! ancora uno sforzo e poi via ...a riprenderti la tua vita!!!!!!
Un fortissimo abbraccio
Patty

Ciao Frappi qsto è il mio num. 320 7959824 vorrei chiederti delle cose...... grazie mille

Frappi arrivo anch'io per dirti che sono molto contenta!!!Che sollievo ora dritta verso l'autotrapianto!

Fra !!!
questa me l'ero persa !!!
dai dai ragazza, stringi i denti e vai !!!!!!
Mamma mia sono proprio contenta !!

ti stringo forte
a presto
Tiziana

Frappi ti ho scritto privatamente

Grazie amici, grazie a tutti per avermi sostenuta...al momento sono in attesa per il trapianto perciò domani inizierò un altro ciclo di beacopp per non lasciare il linfomerda libero, e spero che al più presto sistemino tutto per fare l'autotrapianto!!
Un bacio ad ognuno di voi
Frappi

Frappi hai letto il mio messaggio privato?

Veramente non mi è arrivato...ti avevo scritto in privato anche io proprio per dirtelo ma evidentemente neanche a te è arrivato...non so.
Casomai la mia mail è frappimao@gmail.com
Grazie
Frappi

Forza Fra
prepara la valigia, il telefono, il pc, un bel libro e un bel po di pazienza per il trasferimento temporaneo
nella camera sterile!
però ne uscirai NUOVA!
noi ti faremo compagnia
un abbraccio
lory

e perchè non portare anche una piccola borsa da Copenaghen ?
dai Fra, è fatta proprio speciale,speciale per te !

Ti arriverà presto, con questo vento stasera....
un abbraccio guerriera,
a presto
Tiziana da

Ciao Fra, non ci conosciamo ma da quando sono qui, mi sembrea di conoscervi tutti.
Ho letto la tua storia....tutta.
Adesso gioisco per e con te!
Un abbraccio grande e tantissimi in bocca al lupo.
Tienici aggiornati.
Un abbraccio Daniela e Nicola

Forza guerriera, che il linfomerda non deve avere tregue un immenso in bocca a lupo..., e tienici aggiornati ti mando tanti

Ciao a tutti, è bello aprire la casetta e trovare sempre tanto sostegno ed è ancora più bello quando il sostegno è così festoso come ora!!
Io sto facendo questo 3 ciclo di beacopp escalated e una volta finito potrò iniziare le analisi necessarie al trapianto, hanno già inviato la richiesta per la visita cardiologica, perciò avanti tutta!!
Vi abbraccio di cuore
Frappi

Fra !!!
e allora dove sei stasera ?
qui perdo i colpi e non ricordo più chi sta dentro e chi è ancora fuori dal reparto.
OHHH ?
mi raccomando mettecela tutta, che qui si tifa per te alla grande !
Anche se non siamo proprio visibili, i nostri pensieri sono sempre per voi.
Un abbraccio coccoloso stasera, per te ....
Tiziana da