Maledetto tempo che scivola via!

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loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#201 Messaggio da loredana58 »

Cara Frappi
non erano queste le notizie che aspettavamo, però sento già da parte tua
la giusta reazione: far vedere tutto alle tue doc e aspettare che consiglio ti danno
Se poi chiederanno ulteriori consulti, tanto meglio!
La lotta è dura, ma non c'è scelta: bisogna continuare!
Un abbraccio a te, al tuo fidanzato e a tutta la meravigliosa famiglia
Lory

lorett
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#202 Messaggio da lorett »

Cara Frappi mio figlio ha appena fatto il primo ciclo di brentuximab, lui per andare all'allogenico deve farne 4 e se non bastano 8, e come puoi immaginare mi spiace tanto , per te prima di tutto e poi chiaramente ora ho piu paura di prima anche per lui, ma prova a pensare di ripartire da un dato certo, e cioe' che ti senti bene, perche' io sono convinta che se anche il bastardo ritorna dopo tante botte non e' piu' forte come prima, ogni tanto per farmi coraggio vado a rileggermi la storia di Peppe, anche per lui il brentuximab non aveva funzionato ma ora e' guarito...coraggio guerriera,un bacio

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#203 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, grazie mille del supporto, aiuta davvero!
Vi aggiorno, la mia dottoressa ha deciso di chiedere un consulto al Dottor Luigi Rigacci che lavora presso il San Camillo di Roma (dietro casa) e che è esperto di linfomi refrattari come il mio.
Se qualcuno lo conosce ogni info è bene accetta!
Vi confido che sono un po' esasperata da amici e parenti che mi dicono di andare a dx e sx a chiedere consulti mentre io ho paura di perdere solo tempo a girare l'Italia per un parere...come si tengono a bada?? Non so mi fanno sentire insicura e spaventata mentre io vorrei solo affidarmi ai medici che mi seguono senza troppo clamore e incertezza!
Ora vi saluto devo andare a ritirare un pacco per il fai da te che ho ordinato su Amazon...yeeeaaa
Vi abbraccio
Frappi
Ultima modifica di Frappi il 8 mar 2019, 19:33, modificato 1 volta in totale.

vanyty82
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#204 Messaggio da vanyty82 »

Come ti capisco pure io dopo brentuximab ho avuto una progressione del maledetto!almeno i tuoi dottori ti dicono quello che devi fare,con me fanno i vaghi!

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#205 Messaggio da loredana58 »

Carissima
penso che le proposte di chiedere altri pareri ecc...siano un effetto secondario di qualsiasi malattia seria, soprattutto quando le cure non stanno ottenendo risultati brillantissimi
Lo facciamo anche qui sul forum spesso, e lo faccio anch'io con parenti e conoscenti di Pontremoli, invitandoli a venire a Milano
Certamente questi "inviti" sono in buona fede, però bisogna vedere di volta in volta qual è la situazione. Se una persona è dubbiosa sulle cure, se ha una malattia un po' "particolare" (tipo i linfomi a metà tra h e non h), se vede che non le propongono i migliori protocolli oppure se non si sente valorizzata e rispettata da medici e infermieri 8succede, purtroppo) allora sarebbe giustissimo rivolgersi ad altri.
Ma se una persona è adulta, si sente seguita in modo adeguato, è già in cura in un Centro di eccellenza, spetta solo a lei decidere che cosa fare, e gli altri dovrebbero solo sostenere le sue scelte. Nel tuo caso poi mi pare che gli stessi medici che ti seguano abbiano deciso per un confronto con un'altra struttura, uno specialista esperto di problemi come il tuo. Quindi...
Forse il consiglio che ti posso dare per non sentirti porre queste domande più e più volte è quella di far dire a un po' tuti quelli che seguono la tua vicenda con l'infame come la pensi: il tuo fidanzato, o tua sorella o una tua cara amica...insomma una persona a te molto vicina potrebbe fare da "portavoce" nei confronti di altri amici, cugini, zii, vicini di casa curiosi e quant'altro dicendo "Francesca si trova molto bene dove è in cura e intende rimanere lì, quindi nessuna domanda su eventuali possibili trasferimenti o consulti".
IO ad esempio ho fatto un po' questo lavoro dicendo a più persone che Bruno aveva il mieloma e di cosa si trattava visto che lui non amava parlare di questo e dare spiegazioni su sintomi, terapie ecc... e devo dire che ha funzionato.
Ti abbraccio forte e...continua a combattere e ad essere come sei!
Lory

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#206 Messaggio da Frappi »

Si Lory mi sembra un buon modo di procedere penso proprio che farò come mi hai consigliato!!
Io la battaglia non la mollo, e me strafrego di statistiche e percentuali di sopravvivenza io VINCO!!
VI VOGLIO BENE
Frappi

copenaghen
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#207 Messaggio da copenaghen »

Fra.....
certamente che guarirai !

io sto combattendo con un Herpes Zoster doloroso,
ma andiamo avanti .Non è questa la nostra parola d'ordine ?

un saluto e a presto
Tiziana
copenaghen

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#208 Messaggio da Frappi »

Allora consulto fatto il medico ha detto innanzitutto che il midollo probabilmente è un falso positivo perché dopo l'ultima terapia fatta capita che aumenti il metabolismo e capti.
Poi ha detto che vuole ulteriori analisi sulla biopsia fatta all'inizio e vuole capire se è possibile farne una nuova, se i linfonodi coinvolti non sono troppo profondi.
Perciò al momento abbiamo due possibili strade: 1.Beacop
2.Nivolumab
Il tutto con lo scopo ultimo di arrivare al trapianto autologo.
Ha detto che non vuole perdere tempo e che si farà risentire nel giro di una settimana.
Si è anche tenuto i CD per revisionarli lui stesso!!!
Avanti tutta MORTE AL LINFOMERDA!!!!
Frappi

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#209 Messaggio da vanyty82 »

Ciao bella il nivolumab e' tipo quello che faccio io.cmq l'importante e' arrivare alla fine.almeno con te i dottori sono chiari! in bocca al lupo vedrai che lo stendi!

Alessio1987
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#210 Messaggio da Alessio1987 »

Avanti tutta Francesca!!!!forza...il linfomerda stavolta ha le ore contate!!!!

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#211 Messaggio da loredana58 »

QUESTO è UN MEDICO COMPETENTE, DECISO E RASSICURANTE
Pochi giorni e si deicide la prosecuzione
e soprattutto ci sono ancora almeno DUE percorsi terapeutici
da poter utilizzare
Per cui cara Frappi procedi come sempre hai fatto
E davvero tutti noi tifiamo per te
Ti abbraccio forte
Lory

PattyMaury
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#212 Messaggio da PattyMaury »

Forza Francesca siamo tutti con te!!!!!!!
un'abbraccio
Patty

Fabio79
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#213 Messaggio da Fabio79 »

Forza Francesca, mi raccomando il linfomerda contro noi guerrieri ha le ore contate in bocca al lupo guerriera
Never give up.....

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#214 Messaggio da Frappi »

Grazie amici, e così mi ritrovo punto e a capo, ho portato a Tor Vergata la richiesta per analisi di ricerca pd1 e pd1-L così da capire se è possibile utilizzare il nivolumab. Intanto martedì farò un'altra biopsia-e così sarò a quota 3 in un anno- e vabbè mi sembra di essere tornata indietro nel tempo è tutto molto strano, ma almeno stavolta l'ansia e le speranze disilluse dal risultato saranno molto poche!
È tutto molto sfiancante ma almeno andiamo avanti e se tutto va bene entro breve ricomincerò a prendere a calci il linfomerda!!
Per il momento è tutto, vi abbraccio
Frappi

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#215 Messaggio da vanyty82 »

Se ti puo' consolare nel caso facessi nivolumab non avresti grandi effetti collaterali.(io ho solo un po di dolori alle ossa ma niente di che durano un paio di gg,e a me da pure un po di affanno quando cammino)se vuoi chiedi pure un abbraccio

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#216 Messaggio da Frappi »

Eccomi qua...ricoverata per fare la biopsia, mi sembra di essere tornata al punto di partenza, ma piu spossato a causa delle tante terapie fatte finora!!
Comunque mantengo l'umore alto e non vedo l'ora di essere dimessa perché oggi sono arrivati i miei suoceri con tante golose derrate alimentari da "giu"!!
Vi abbraccio e mi incammino lungo un nuovo percorso che spero mi conduca al trapianto e alla vittoria!!
A presto
Frappi

Alessio1987
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#217 Messaggio da Alessio1987 »

Dai Francesca!!!lo so...la strada è stata lunga...ma il trapianto arriverà e bastonerai questo infamaccio!!!!!!!!!!!!!!!!!

copenaghen
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#218 Messaggio da copenaghen »

certamente che questa sarà la volta buona che ti porterà alla vittoria.
Io da qua mi fermo fissa qua e continuo a non mollarti col pensiero.
Dai , che siamo tutti con te !
un abbraccio grande grande da
copenaghen

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#219 Messaggio da Frappi »

La biopsia è stata fatta con ago aspirato perciò decisamente una passeggiata rispetto le mie due precedenti! Ora sono in camera ho mangiato e penso che riposerò un pochino.
Domani dovrebbero dimettermi e spero sia così anche se mi hanno individuato un focolaio di polmonite (di nuovo) ma non ho febbre solo un pò di tosse magari mi prescrivono una terapia antibiotica e via a casa!!
Un abbraccio a tutti voi
Frappi

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#220 Messaggio da Frappi »

Allora vi aggiorno: alla fine la polmonite non c'era affatto, è perciò sono stata dimessa ieri prima di pranzo!!
Il prox appuntamento è per mercoledì, intanto Tor Vergata mi ha chiamato per dirmi che l'ulteriore analisi richiesta sui vetrini è pronta, domani la ritiro!
È perciò, si va avanti spero che ben presto venga definito un nuovo piano di attacco!!!
Un abbraccio affettuoso a tutti
Frappi

Miccer
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#221 Messaggio da Miccer »

Frappi ... La polmonite me l'ero persa ... Cosa dici se ribattezziamo blog in "piccoli" ostacoli?!?
(Ah ah ah!)
Noi abbiamo avuto risultati tipizzazione fratello .. "ovviamente" non compatibile ...

copenaghen
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#222 Messaggio da copenaghen »

Fra. passo da te e ti lascio un bacione grande grande
Grazie Tiziana da
copenaghen

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#223 Messaggio da Luana »

ciao cara!!! tanti in bocca al lupo per te!!!
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#224 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, purtroppo sembra che non mi sarà possibile utilizzare il nivolumab dato che la resvisione dei vecchi vetrini mi dice positiva per il pd1-L e negativa per il pd1.
La nuova biopsia conferma che non ci sono state mutazioni ed è sempre linfoma di Hodgkin ora ripeteranno l'analisi dei ricettori sui nuovi campioni ma anche i medici ci credono poco. Probabilmente mi faranno fare la chemioterapia più forte.
Intanto mi ha segnato nuovamente il cortisone dato che mi è tornato il maledetto prurito e tutti i sintomi iniziali a cui stavolta si sono aggiunte le sudorazioni notturne che la prima volta non avevo avuto!
Che dire le strade sembrano ridursi ogni passo, è un po' dura ma tengo dura!!
Vi abbraccio tanto
Frappi

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#225 Messaggio da Luana »

:(
Mannaggia..
Tienici aggiornati e cerca di non abbatterti !! Anche se ti vedo bella grintosa !!!
Un abbraccio forte forte
×.·**·.¸(¯`·.¸*. Immagine .*¸.·´¯)¸.·**·.×

..Non sai mai fin dove la tua forza ti può spingere..

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#226 Messaggio da copenaghen »

Fra....
Guarda che tutti noi siamo con te e insieme ce la farai fino in fondo.
Io stanotte dolori a iosa.
Ti stringo dolcemente ma piena di determinazione.
Ci facciamo un sorriso a vicenda, va che fa solo bene.
A presto
Tiziana
copenaghen

Miccer
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#227 Messaggio da Miccer »

Frappi anche se le strade si riducono fra quelle disponibili c'è sicuramente quella giusta ...
Continuo ... ad essere fiduciosa ...
Ti abbraccio forte

Alessio1987
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#228 Messaggio da Alessio1987 »

Ciao Francesca....sei una tosta...non ti abbattere!!!!la strada è in salita ma te sei eccezionale e vincerai la tua guerra ne sono sicuro!!

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#229 Messaggio da loredana58 »

Cara frappi
davvero è difficili digerire tanti "no"
Io ti sono vicinissima e vorrei stringerti forte, abbracciarti e dirti "forza"!
Ti sento già forte, ben determinata a fare le terapie più dure pur di vincere la lotta con l'infame
E questa è una carta vincente che nessuno può strapparti dalle mani, così come
la presenza della tua splendida famiglia e del tuo stupendo fidanzato, e relativi genitori!
tutte persone che lottano al tuo fianco e ti aiutano in ogni momento!
per cui...che dire! Forza Francesca!!!
Il forum, credo di potermi permettere di dirlo
in nome e per conto di TUTTI, tifa per te!
Un abbraccio, ancora
lory

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#230 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti grazie dei messaggi che come sempre mi infondono coraggio e scaldano il cuore, martedì cominceró con la beacopp e speriamo di ottenere il risultato sperato questa volta!!
Vi abbraccio
Frappi

lilla
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#231 Messaggio da lilla »

Cara Frappi, non ti ho mai scritto, ma ti leggo sempre. Anche mia figlia ha lottato contro l'infame e quindi capisco come ti senti e capisco quello che stai soffrendo. Ma devi tenere duro perché sei una guerriera coraggiosa come è stata Alice. Ti voglio tanto bene. Forza!!!
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

Simona86
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#232 Messaggio da Simona86 »

Frappi NEVER GIVE UP!
Un abbraccio enorme

copenaghen
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#233 Messaggio da copenaghen »

Fra.
dai che martedì sarò lì con te.
Anzi, saremo tutti lì con te
e oltre a tenerti la mano, ti mandiamo tutta la forza del mondo.

sei fortissima e noi lo sappiamo ,eccome !
alla grande guerriera, un manciata di armi affilate e caramelle al sorriso
Tiziana da
copenaghen

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#234 Messaggio da loredana58 »

Ciao Fra
ti dico solo che la BEACOPP è stata la soluzione giusta per molti qui nel forum
e resto qui, con te
lory

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#235 Messaggio da Frappi »

Buonasera amici cari, oggi ho fatto il secondo giorno di terapia beacopp escalated, ieri è stato molto lungo e così non vi ho aggiornato oggi sono rientrata ad un orario più decente.
Ammetto che dopo 3 protocolli il 4 comincia a sfiancarmi, lo stomaco è totalmente sottosopra e nauseato ed ho già un orribile retrogusto in bocca, anche gli odori si stanno già alterando alle mie narici, ed ho appena cominciato!
Comunque fa parte del gioco perciò sopporto e vado avanti!
Domani 3 giorno!
Ora riposo un po'
Vi abbraccio tanto e vi ringrazio perché vi sento sempre vicino!
Frappi

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#236 Messaggio da copenaghen »

Fra....
Lo sappiamo che è dura.
Mannaggia , poterti davvero aiutare.
Sarebbe il desiderio di tutti noi .
Ma sappiamo che sei una tosta e che ce la farò anche questa volta !
Ti coccolo col pensiero...
A presto
Tiziana
copenaghen

Frappi
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#237 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, mi sono crogiolata un po' nelle coccole di Tiziana che si sono aggiunte alle tante che ricevo dai miei cari in modo davvero sinergico!!
Io domani sarò al giorno +8 della beacopp e poi stop fino al secondo ciclo il 22 o 23 aprile non ricordo!
Ad ogni modo, stress fisico ed effetti collaterali a parte, mi sento carica di ottimismo, sarà che la primavera è la mia stagione preferita, che la Pasqua è da sempre il momento che più amo dell'anno, così carico di attesa e aspettativa e rinascita e poi di vita, ma da un paio di giorni mi sento in Grazia di Dio come non mi capitava da tempo!
Certo non fisicamente, ma nel cuore qualcosa si è spalancato in modo del tutto inatteso considerando la mia situazione...che dire, spero che questa bella luce interiore mi accompagni sempre e cerco di inviarne tanta a tutti voi, soprattutto a chi si sente sopraffatto o sconfitto!
Vi abbraccio
Frappi

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#238 Messaggio da loredana58 »

Anch'io ti mando coccole, coccole, coccole...
Sono contenta che tu ti senta serena, è importantissimo
per la terapia!
Forza
e grazie per i il dono che hai fatto anche agli altri
lory

Fabio79
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#239 Messaggio da Fabio79 »

Buongiorno che bello sentire una guerriera con queste parole di serenità complimenti e grazie perché porti anche serenità a noi ti mando un abbraccio
Never give up.....

Frappi
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#240 Messaggio da Frappi »

Buon pomeriggio, oggi nuova gita in ospedale, mi è venuta la febbre a 38.8 ho 90 bianchi, è non mi hanno ricoverato solo perché non avevano camere sterili e il rischio infettivo era troppo alto.
Domani mattina torno per analisi e trasfusione e se la febbre persiste mi ricoverano.
Per di più la mucosite maledetta mi impedisce di mangiare, e ovviamente a me viene voglia di tutto!!
È vabbè facciamo sto nuovo carico di antibiotici e pasticche varie ed aggiungiamo un'altra siringa di fattori di crescita.
Move on, se soffro io soffrirà anche il linfomerda!!
Vi abbraccio incrociate per me
Frappi

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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#241 Messaggio da Alessio1987 »

Soffre e come Francy...!Sto linfomerda ci sto provando in tutti i modi a buttarti giù ma te sei una roccia!!!arriverà il giorno che sarà costretto ad alzare bandiera bianca...!sei veramente una ragazza in gamba francè...un abbraccione

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#242 Messaggio da Frappi »

Cari amici alla fine le neutropenia l'ha avuta vinta e mi hanno ricoverata, che rottura non mi andava proprio!!
Oggi sono un po' demoralizzata per il fatto che questa terapia è davvero dura, soprattutto dopo altro 3 protocolli...che dire spero arrivi presto lunedì e che mi dimettano!
Un abbraccio

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#243 Messaggio da loredana58 »

Ciao Franci
spero che il ricovero sia solo un proforma legato al week end e che i valori siano in veloce risalita
So che non è un piacere, ma se certe terapie son così toste non sarebbe meglio farle in regime di ricovero ed associate a
dei farmaci di supporto, per i globuli, le piastrine, l'emoglobina ecc...?
Porta pazienza, presto sarai di nuovo a casa con i tuoi cari...
e il nipotino e maschio o femmina?
Un abbraccio
lory

Frappi
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#244 Messaggio da Frappi »

Buongiorno a tutti, finalmente questo pomeriggio mi dimettono, probabilmente il secondo ciclo sarà slittato per via degli antibiotici, ma pazienza, per ora non ci penso e mi godo la Pasqua a casa.
Lory del nipotino/a ancora non so nulla perché mia sorella è la solita zucchina con la testa fra le nuvole (davvero siamo opposte io iper metodica lei sempre disordinata e disorganizzata) ed aveva sbagliato...era il mese dopo la morfologica ahahah!!
Ma meglio così mi da più tempo per abbattere il linfomerda ed essere pronta a fare la zia a tempo pieno!
Ad ogni modo questo ricovero mi ha colta di sorpresa mettendomi di malumore almeno una giornata, la prossima volta sarò pronta, ho deciso che ora che so come funziona il reparto preparerò una borsa ad hoc per non avere sorprese e disagi dell'ultimo minuto!! E via metterò in pratica uno dei motti scout: ESTOTE PARATI...siate pronti!
Ora faccio le ultime medicazioni e poi mi preparo al rientro a casa!!
Vi abbraccio tutti e vi auguro una buona settimana Santa e una felice Pasqua con la speranza che questa passione si porti via un po' di robaccia!!
Baci
Frappi

copenaghen
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#245 Messaggio da copenaghen »

Fra !!!
dai che anche questa è fatta !!!
goditela tutta !
Casa, dolce casa......
copenaghen

vanyty82
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#246 Messaggio da vanyty82 »

Buona pasqua riposati e vedrai che arriverai presto alla fine di questa brutta storia.un abbraccio

loredana58

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#247 Messaggio da loredana58 »

Buona Pasqua, Frappi, nella tua casa e con le splendide persone che ti amano
Sarà un supporto per la terapia
Lory

Fabio79
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#248 Messaggio da Fabio79 »

Auguri e buona pasqua, e in bocca a lupo per le terapie
Never give up.....

Adelina
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#249 Messaggio da Adelina »

Ciao Fra, un grandissiomo abbraccio, la BEACOP e dura.. ma senti il nome "escalated", quindi le prime sono le più toste. :incrocio :incrocio :incrocio
Buona Pasqua e forza!!!!

copenaghen
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Re: Maledetto tempo che scivola via!

#250 Messaggio da copenaghen »

Fra !!!
ci sei ?
io passo da te oggi per dirti :
BUONA PASQUA !!
e che sia una giornata serena assieme alla tua famiglia .
ti stringo forte forte ma dolcemente per non farti male...
a presto guerriera,
Tiziana da
copenaghen

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