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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 mar 2019, 11:58 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Cara Frappi
non erano queste le notizie che aspettavamo, però sento già da parte tua
la giusta reazione: far vedere tutto alle tue doc e aspettare che consiglio ti danno
Se poi chiederanno ulteriori consulti, tanto meglio!
La lotta è dura, ma non c'è scelta: bisogna continuare!
Un abbraccio a te, al tuo fidanzato e a tutta la meravigliosa famiglia
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 mar 2019, 12:57 
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Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
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Cara Frappi mio figlio ha appena fatto il primo ciclo di brentuximab, lui per andare all'allogenico deve farne 4 e se non bastano 8, e come puoi immaginare mi spiace tanto , per te prima di tutto e poi chiaramente ora ho piu paura di prima anche per lui, ma prova a pensare di ripartire da un dato certo, e cioe' che ti senti bene, perche' io sono convinta che se anche il bastardo ritorna dopo tante botte non e' piu' forte come prima, ogni tanto per farmi coraggio vado a rileggermi la storia di Peppe, anche per lui il brentuximab non aveva funzionato ma ora e' guarito...coraggio guerriera,un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mar 2019, 13:46 
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Ciao a tutti, grazie mille del supporto, aiuta davvero!
Vi aggiorno, la mia dottoressa ha deciso di chiedere un consulto al Dottor Luigi Rigacci che lavora presso il San Camillo di Roma (dietro casa) e che è esperto di linfomi refrattari come il mio.
Se qualcuno lo conosce ogni info è bene accetta!
Vi confido che sono un po' esasperata da amici e parenti che mi dicono di andare a dx e sx a chiedere consulti mentre io ho paura di perdere solo tempo a girare l'Italia per un parere...come si tengono a bada?? Non so mi fanno sentire insicura e spaventata mentre io vorrei solo affidarmi ai medici che mi seguono senza troppo clamore e incertezza!
Ora vi saluto devo andare a ritirare un pacco per il fai da te che ho ordinato su Amazon...yeeeaaa
Vi abbraccio
Frappi


Ultima modifica di Frappi il 8 mar 2019, 19:33, modificato 1 volta in totale.

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mar 2019, 19:30 
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Iscritto il: 19 ott 2016, 16:22
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Come ti capisco pure io dopo brentuximab ho avuto una progressione del maledetto!almeno i tuoi dottori ti dicono quello che devi fare,con me fanno i vaghi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mar 2019, 20:05 
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Carissima
penso che le proposte di chiedere altri pareri ecc...siano un effetto secondario di qualsiasi malattia seria, soprattutto quando le cure non stanno ottenendo risultati brillantissimi
Lo facciamo anche qui sul forum spesso, e lo faccio anch'io con parenti e conoscenti di Pontremoli, invitandoli a venire a Milano
Certamente questi "inviti" sono in buona fede, però bisogna vedere di volta in volta qual è la situazione. Se una persona è dubbiosa sulle cure, se ha una malattia un po' "particolare" (tipo i linfomi a metà tra h e non h), se vede che non le propongono i migliori protocolli oppure se non si sente valorizzata e rispettata da medici e infermieri 8succede, purtroppo) allora sarebbe giustissimo rivolgersi ad altri.
Ma se una persona è adulta, si sente seguita in modo adeguato, è già in cura in un Centro di eccellenza, spetta solo a lei decidere che cosa fare, e gli altri dovrebbero solo sostenere le sue scelte. Nel tuo caso poi mi pare che gli stessi medici che ti seguano abbiano deciso per un confronto con un'altra struttura, uno specialista esperto di problemi come il tuo. Quindi...
Forse il consiglio che ti posso dare per non sentirti porre queste domande più e più volte è quella di far dire a un po' tuti quelli che seguono la tua vicenda con l'infame come la pensi: il tuo fidanzato, o tua sorella o una tua cara amica...insomma una persona a te molto vicina potrebbe fare da "portavoce" nei confronti di altri amici, cugini, zii, vicini di casa curiosi e quant'altro dicendo "Francesca si trova molto bene dove è in cura e intende rimanere lì, quindi nessuna domanda su eventuali possibili trasferimenti o consulti".
IO ad esempio ho fatto un po' questo lavoro dicendo a più persone che Bruno aveva il mieloma e di cosa si trattava visto che lui non amava parlare di questo e dare spiegazioni su sintomi, terapie ecc... e devo dire che ha funzionato.
Ti abbraccio forte e...continua a combattere e ad essere come sei!
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 9 mar 2019, 18:20 
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Si Lory mi sembra un buon modo di procedere penso proprio che farò come mi hai consigliato!!
Io la battaglia non la mollo, e me strafrego di statistiche e percentuali di sopravvivenza io VINCO!!
VI VOGLIO BENE
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 9 mar 2019, 18:27 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fra.....
certamente che guarirai !

io sto combattendo con un Herpes Zoster doloroso,
ma andiamo avanti .Non è questa la nostra parola d'ordine ?

un saluto e a presto
Tiziana

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 mar 2019, 16:36 
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Allora consulto fatto il medico ha detto innanzitutto che il midollo probabilmente è un falso positivo perché dopo l'ultima terapia fatta capita che aumenti il metabolismo e capti.
Poi ha detto che vuole ulteriori analisi sulla biopsia fatta all'inizio e vuole capire se è possibile farne una nuova, se i linfonodi coinvolti non sono troppo profondi.
Perciò al momento abbiamo due possibili strade: 1.Beacop
2.Nivolumab
Il tutto con lo scopo ultimo di arrivare al trapianto autologo.
Ha detto che non vuole perdere tempo e che si farà risentire nel giro di una settimana.
Si è anche tenuto i CD per revisionarli lui stesso!!!
Avanti tutta MORTE AL LINFOMERDA!!!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 mar 2019, 17:25 
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Ciao bella il nivolumab e' tipo quello che faccio io.cmq l'importante e' arrivare alla fine.almeno con te i dottori sono chiari! in bocca al lupo vedrai che lo stendi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 mar 2019, 19:39 
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Avanti tutta Francesca!!!!forza...il linfomerda stavolta ha le ore contate!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 mar 2019, 19:41 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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QUESTO è UN MEDICO COMPETENTE, DECISO E RASSICURANTE
Pochi giorni e si deicide la prosecuzione
e soprattutto ci sono ancora almeno DUE percorsi terapeutici
da poter utilizzare
Per cui cara Frappi procedi come sempre hai fatto
E davvero tutti noi tifiamo per te
Ti abbraccio forte
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 mar 2019, 10:26 
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Forza Francesca siamo tutti con te!!!!!!!
un'abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 mar 2019, 15:59 
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Forza Francesca, mi raccomando il linfomerda contro noi guerrieri ha le ore contate in bocca al lupo guerriera

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 14 mar 2019, 19:40 
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Messaggi: 173
Località: Roma
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Grazie amici, e così mi ritrovo punto e a capo, ho portato a Tor Vergata la richiesta per analisi di ricerca pd1 e pd1-L così da capire se è possibile utilizzare il nivolumab. Intanto martedì farò un'altra biopsia-e così sarò a quota 3 in un anno- e vabbè mi sembra di essere tornata indietro nel tempo è tutto molto strano, ma almeno stavolta l'ansia e le speranze disilluse dal risultato saranno molto poche!
È tutto molto sfiancante ma almeno andiamo avanti e se tutto va bene entro breve ricomincerò a prendere a calci il linfomerda!!
Per il momento è tutto, vi abbraccio
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 14 mar 2019, 20:27 
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Se ti puo' consolare nel caso facessi nivolumab non avresti grandi effetti collaterali.(io ho solo un po di dolori alle ossa ma niente di che durano un paio di gg,e a me da pure un po di affanno quando cammino)se vuoi chiedi pure un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 18:12 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Località: Roma
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Eccomi qua...ricoverata per fare la biopsia, mi sembra di essere tornata al punto di partenza, ma piu spossato a causa delle tante terapie fatte finora!!
Comunque mantengo l'umore alto e non vedo l'ora di essere dimessa perché oggi sono arrivati i miei suoceri con tante golose derrate alimentari da "giu"!!
Vi abbraccio e mi incammino lungo un nuovo percorso che spero mi conduca al trapianto e alla vittoria!!
A presto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 21:15 
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Dai Francesca!!!lo so...la strada è stata lunga...ma il trapianto arriverà e bastonerai questo infamaccio!!!!!!!!!!!!!!!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 mar 2019, 21:23 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
certamente che questa sarà la volta buona che ti porterà alla vittoria.
Io da qua mi fermo fissa qua e continuo a non mollarti col pensiero.
Dai , che siamo tutti con te !
un abbraccio grande grande da

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