Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ciao a tutti ormai ci siamo il Natale è arrivato e la mia richiesta di guarigione a Babbo Natale io l'ho fatta vediamo cosa ne viene...
Al momento il Brentuximab mi ha portato un sonno fuori dal comune, nell'ultima settimana avrò dormito almeno 12 ore al giorno!!
A parte ciò è la tosse che comunque ancora scassa, tutto ok.
Entro oggi solo per augurare a tutti noi feste serene e piene di speranza ed ovviamente che arrivi per tutti l'uscita da questo girone infernale che ci è toccato!!
Un abbraccio forte
Frappi

Buon Natale Frappi
Giuliano nonnobottone

Ciao a tutti ovviamente sto linfomerda doveva prendersi anche le mie feste Natalizie, dopo 4 giorni di dolori a schiena e petto oggi in DH mi hanno detto che sospettano un trombo del PICC, perciò lunedì visita con anestesista per verificare....che OO sono davvero molto stanca, continuo a salutare e festeggiare persone che sono arrivate dopo di me è che finiscono le terapie, e il mio turno non arriva mai, non fraintendetemi sono contenta per ognuna di loro ma a 30 essere la più giovane del DH ed anche una delle veterana mi pesa moltissimo.
Inoltre trovo che il Natale sia stato per me emotivamente difficile credo che renda più evidente la solitudine interiore che provo e che mi parli con nostalgia del passato evidenziando l'incertezza del mio domani soprattutto nel confronto con i parenti che mi hanno circondata pieni di vita. È come se la gioia di queste feste fosse vietata agli "esclusi" mi sono sentita in qualche modo una che le feste le guardava da una finestra rubando momenti di intimità ad una famiglia che non è la mia....come quel senzatetto che dice: "certe date non dovrebbero venire!"
Scusate lo sfogo è qualcosa che mi bolle dentro da giorni ma non avevo il coraggio di condividerlo con altri che non foste voi!
Frappi

Ciao Francesca innanzitutto ti ringrazio per essere passata da me e aver condiviso la notizia della per!!mi rivedo benissimo nelle tue parole..anche x me è stato un Natale così...ad un certo punto volevo mettermi da parte e restare solo con me stesso...!Non ero preoccupato per i risultati della per che attendevano...ero semplicemente stanco..Tanto stanco !tutti festeggiavano...mangiavano..ridevano e gioivano come giusto che sia..Ma io questo Natale avevo solo voglia di tranquillità..

Frappi......
mi hai commossa...
essì.....perchè mi sono rivista quel natale.

Che ti dico ?
Che quel treno che corre senza di te,
un giorno sarà il tuo veicolo per riprenderti tutto il tempo usato per la tua guerra all'infame,

Oggi però ti mando il mio vento del nord per caricarci sopra i tuoi pensieri tristi.
Guarda che è veloce, fai in fretta e mi raccomando .
Non lasciarne nemmeno uno da te.
Arriverà su in Groenlandia e lì si bloccheranno nel ghiaccio polare.

Ti abbraccio tanto tanto
e vieni qui , apriti a noi.
Tu non lo sai quanto ti siamo vicini.
a presto, promesso ?
Tiziana da

Ciao a tutti, ieri in DH abbiamo controllato il PICC e le vene stanno benone perciò non è un trombo il dolore che sento.
La dottoressa mi ha spiegato che a volte la cicatrizzazione delle lesioni fa tendere i tessuti e causa dei dolori e perciò voglio pensare che sia la morte del linfomerda a farmi sentire così!
Intanto buon anno a tutti e grazie Alessio e Tiziana, sapevo che qui avrei trovato conforto!!
Vi saluto con tanto affetto e vado a preparare casa per il pranzo con i miei!!
A presto
Frappi

Cara Frappi spero che il vento di Tiziana abbia portato lontano quei pensieri .. qui siamo tutti con te!
Certo un po' di sana invidia verso percorsi più semplici é umana ... Chi non l'ha provata??? ... Io sì ...leggendo qua e là nel forum c'è stato un periodo che trovavo solo storie di persone che dopo due cicli risultavano negative (ovviamente beate loro).. e pensavo ma perché noi no?
... quel buon vento di Tiziana ci porterà anche fortuna ... E arriveremo anche noi..
Con affetto
Miccer

Ciao Frappi,
ti mando un forte abbraccio ....mi rivedo anche io nelle tue parole ( anche se non sono io la diretta interessata ma è come se lo fossi...) so benissimo come ci si sente in questi momenti, ma, credimi, arriverà anche per te il tempo di gioire ....perchè tu ne verrai fuori! e nel tunnel buio comincerai a vedere la luce...
Ti auguro di cuore che il nuovo anno ti porti serenità gioia e tanta salute!!
Patty

Hey ciao Francesca...come stai?procede bene con il brentuximab?

Ciao a tutti, le analisi di oggi erano buone perciò domani secondo ciclo di brentuximab!
L'umore è risalito e sono pronta al nuovo scontro di domani!!
Grazie a tutti del sostegno vi abbraccio forte
Frappi

e dai !!!!
cos´ti vogliamo sentire !
domani sarò lì con te e ti terrò la mano......

un abbraccio dolce da

Ciao Frappi, non ci siamo mai sentiti, ma io ti seguo spesso . Non conosco la tua patologia anche se da anni seguendo le storie di voi linfomatti conosco a grandi linee i vostri gravosi problemi,
Preoccupazioni e patimenti. Vi sono vicino e faccio il tifo per te. e gli altri PP.
Ieri come e' andata ?
Spero tutto bene.
Colgo l'occasione per farti i miei migliori auguri di compleanno,
sperando che tu lo possa festeggiare serenamente con i tuoi cari.
Permettimi in abbraccio, da Giuliano nonnobottone

Ciao Frappi, non ci siamo mai sentiti, ma io ti seguo spesso . Non conosco la tua patologia anche se da anni seguendo le storie di voi linfomatti conosco a grandi linee i vostri gravosi problemi,
Preoccupazioni e patimenti. Vi sono vicino e faccio il tifo per te. e gli altri PP.
Ieri come e' andata ?
Spero tutto bene.
Colgo l'occasione per farti i miei migliori auguri di compleanno,
sperando che tu lo possa festeggiare serenamente con i tuoi cari.
Permettimi in abbraccio, da Giuliano nonnobottone

ragazza !!!!
TANTI AUGURI BUON COMPLEANNO !!!!

IL mio regalo ?
una borsa verde speranza, piena di pensieri sani, determinati e tanta forza.
Se guardi bene all'interno, c'è una tasca grande e capiente, da usare, in cui mettere tutti i momenti tristi.
C'e la cerniera ti aiuterà a chiuderli bene dentro lì.
Ovviamente ci sono anche tante candeline, per i tuoi sogni più belli.

Ti abbraccio stretta stretta e che sia una giornata serena
Tiziana da

Tantissimi auguri Francesca..!!!!!!

Grazie infinite a tutti, ieri ho passato un compleanno davvero stupendo, semplice e senza pretese ma con persone vere e bellissime amiche sincere che mi sostengono sempre con amore e perseveranza!
Intanto ho ricominciato a perdere moltissimi capelli, fa niente...e sono un pochino stanca ma oggi mi riposo e pian piano tornerà la forza fisica!!
Ancora grazie dei vostri auguri che sono tanto cari al mio cuore!
Vi abbraccio forte
Frappi

ciao !!!
contentissima che tu abbia passato una bella tornata ieri.
un bacione per la domenica
tutto per te.
A presto
Tiziana da

Ciao a tutti, come state?
Io combatto con una tosse insistente da parecchio, il problema è che le mie uniche armi sono tisane calde e miele dato che mi hanno vietato altri medicinali.
Intanto ormai dal 31 dicembre sono costretta ad una puntura al giorno di eparina e non ne posso più! La pelle della pancia è tutta segnata e indurita che OO!
Comunque lunedì farò le mie analisi di routine e un eco cardio di controllo e martedì il terzo ciclo!
Abbiamo già prenotato la PET per il 5 marzo e speriamo bene!
Ogni tanto mi sale un pochino di ansia: se non funzionasse nemmeno sta terza linea? Ma poi mi riprendo ignoro i pensieri negativi e viaggio solo su quelli vincenti!
Mi rendo conto ogni giorno che sono diventata brava in questo veicolare la mente e il cuore alle cose positive...speriamo di riuscire a continuare così!
Frappi

frappi carissima
è importantissimo passare bei momenti spensierati, anche se semplici
(oppure, proprio per questo?)
Noi il 12 gennaio abbiamo invitato a pranzo in una steack house amici e parenti (in tutto 19)
più stretti per festeggiare il compleanno di Bruno, ieri la mia migliore amica e il suo compagno
ci hanno invitati in una trattoria tipica milanese per festeggiare la fine della radio della mamma di lei (88 anni)
cui hanno diagnosticato un tumore la polmone
Poche ore di serenità...valore inestimabile!
Non abbiamo pensato al ricovero di domani...
un abbraccio
lory
La strada da te imboccata è quella giusta...ci vuole pazienza, anzi adesso la chiamano
"resilienza"....

Fra !

brava è così che ti vogliamo sentire !!!
Stasera ti mando una borsa delle mie piena di forza e tanti pensieri luminosi.

un abbraccio grande grande da

Ciao Francesca,
leggo solo ora che hai fatto il compleanno....anche se in ritardo...TANTISSIMI AUGURI!!!!!!!!!!!!!
.....vedrai che la linea che stai facendo funzionerà! non mollare ok! noi siamo qui a sostenerti!!!!

ti mando con largo anticipo gli incroci per la pet .....
un abbraccio stretto e caloroso
Patty

Ciao amici cari, oggi non ho retto. Da settimane una tosse mi perseguita così mi hanno fatto i raggi al torace per fugare ogni dubbio ed era negativo.
A dire della dottoressa la maledetta tosse è psicosomatica e perciò giù di tranquillirt poche gocce la dose dei bambini da 1 a 3 anni.
Fin qui tutto ok, poi ho dovuto fare la mia solita siringa di eparina per prevenire trombi al PICC dato che è in sede da 9 mesi circa, e beh dopo altrettanti mesi di punture la pelle della pancia è ormai devastata e ogni puntura è più dolorosa lo stesso vale per braccia e cosce...Beh non so come né perché ma ho cominciato a piangere disperata ed esausta da questo percorso frustrante e ancora lungo.
Facevo fatica a trovare la forza e la voglia anche di sopportare una puntura! Non riuscivo a vedere altro che il futuro già stropicciato che ho davanti.
Poi sono due giorni che ho nausea e vomito a causa della tosse e niente non ho retto ho pianto a goccioloni per buoni 30 min invocando mamma ( che il mio fidanzato ha subito chiamato) ero a letto al buio con mal di testa, dolori alla schiena e al torace, la maledetta tosse ed avevo appena vomitato.
La mamma mi ha calmata, ed io sono regredit ai miei 3 anni e mi sono fatta raccontare una favola.
Piano piano mi sono ripresa ma ancora adesso mi sento esausta e vorrei cancellare le ultime 4 ore!
Non aggiungo altro, provo a dormire e che domani sia un giorno si!
Frappi

Mi spiace Frappi, non ci conosciamo ma ho letto un po' la tua storia.
Se posso darti un consiglio, quando hai questi momenti, se magari non è possibile farti calmare da tua mamma o chi per lei, ascolta un po' di musica new age/suoni della natura/musica classica. Oppure se riesci e ti va, potresti vederti una serie tv che ti è piaciuta tanto nei periodi dove eri senza pensieri. Anni fa, per calmare le mie nausee quotidiane serali, mi guardavo delle serie tv che guardavo da bambino e che mi rilassavano. L'effetto "tranquillirt" è assicurato.
Questo ovviamente per tenere a bada la mente, per il fisico purtroppo non posso esserti utile e rischierei di cadere nel banale, proprio perché non so cosa stai effettivamente provando e passando.
Anche se non ci conosciamo voglio mandarti un abbraccio forte e spero questo ti arrivi e ti dia un po' di forza.

Frappi
i momenti no ci sono
ne sto vivendo uno anch'io...
ci sono, e sono magari più pesanti per chi di norma (e anche NON di norma...) affronta la vita con grinta, coraggio e pensieri positivi.
Tu stai combattendo da mesi una lotta che ha dato risultati parziali, e - anche se hai la grande fortuna di
avere una mamma sempre presente e un fidanzato che seppure fosse tale per te da poco tempo all'inizio
della malattia, è al tuo fianco ogni giorno - è normale a un certo punto avere un crollo.
Non cancellarle, quelle ore di disperazione: fanne un punto da cui ripartire e se non ti senti
di partire "alla grande", parti piano piano...conta i momenti senza tosse,
bevi uno o due cucchiaini - poco per volta, altrimenti può scatenarsi la nausea - di latte e miele o di una tisana che ti piace...
abbraccia tua mamma o il tuo fidanzato, e stop
Accettai anche così, sei una persona UMANA e le grandi battaglie non possono durare tutta la vita sempre con la
stessa intensità.
Io ti abbraccio forte, sei una grande comunque, questo ricordalo sempre
Lory

Francesca mi dispiace moltissimo..dirti di farti forza è scontato...ma ti assicuro che arriveranno momenti migliori!te ne stai passando tante e mi fa tantissima rabbia questo...ma questo infame sconterá tutto!!!!!tu sono vicino...

Ciao Francesca come procede?l'umore è risalito?se hai bisogno di qualcosa chiedi pure senza problemi tanto abitiamo vicino sono a tua disposizione

Frappi cara,
mio figlio la prima volta che si è ammalato è crollato alla fine dei cicli di chemio. Tornò ad essere un bambino.
Io ne parlerei con i medici. Certi stati d'animo non si risolvono (secondo la nostra esperienza) con pacche sulle spalle.
E' normale che il sistema nervoso possa risentire delle cure e dello stress.
I medici servono anche a questo.
In bocca al lupo

Sicuramente se ci si accorge che l'umore non recupera in tempo breve,
può essere utile rivolgersi ad uno psico oncologo
oppure chiedere ai medici un aiuto specifico con integratori o farmaci adeguati

Ciao a tutti e grazie per i tanti messaggi!
Come mi ha consigliato Lory sono ripartita piano piano, sono una che non molla ma come ha detto Alessio ne sto passando tante!
Non sento il bisogno di uno psiconcologo seppure non mi chiudo certo nessuna possibilità!
Inoltre seppure io ne stia passando tante, proprio in questi momenti così duro mi è arrivata una notizia che mi ha dato nuova grinta e motivazione: diventerò zia, mia sorella minore è incinta!!!!
Inizialmente ho pensato che forse non potrò godermeli appena nato il bambino, per via delle difese immunitarie, e mi sono un Po disperata, ma ora ogni volta che sto giù o che mi arrabbio penso a quel puntino nella pancia di mia sorella e torno felice!!
Io e mia sorella siamo molto legate, di gemelle mancate, nate lo stesso giorno con due anni di differenza! E quindi sono stra felice! Certo sarà difficile perché lei e il compagno fanno web design, ma è un lavoro incerto, un mese va bene quello dopo niente, perciò ora stanno cercando un lavoro che sia più regolare! Io però sono contenta lo stesso e non riesco a vedere i problemi ma solo la bellezza di una vita nuova che potrò coccolare e viziare!!
Immagino che ora penserete che sono un Po bipolare, o forse no, fa niente!
Grazie comunque sempre a tutti!!
Frappi

Cara frappi
anzitutto grazie per essere passata da me
di questi tempi è particolarmente gradito
e poi voglio partire dalla notizia del giorno: mi spieghi perché
non dovresti goderti il/la tuo/tua nipotina?
Quando lui/lei nascerà avrai fatto l'autotrapianto da un pezzo e le difese si saranno complessivamente ripristinate
Bruno era sotto autotrapianto quando mio nuora aspettava il nostro primo nipote Alessio che adesso ha 11 anni.
Gli portarono la foto dell'ecografia dal vetro...e lì è nato un amore, un grandissimo amore
Non lo ha preso in braccio appena nato solo per paura ma a poche settimane lo portava a spasso in carrozzina
A 5 mesi ha cominciato a stare a casa nostra quando i suoi lavoravano
e per l'aspetto economico, fanno bene i due genitori, soprattutto il padre, a cercare subito un lavoro un po' più stabile: se non arrivasse, bisogna imparare a mettere qualcosa da parte per i momenti di scarso lavoro, e poi far fiducia su - indovina chi? - i nonni e gli zii che sicuramente saranno fornitori di carrozzina, passeggino, lettino, pannolini e vestitini, pappe con alimenti di prima qualità ecc...io l'ho fatto per anni e non me ne vergogno. Il latte non serviva perché l'ha allattato sua mamma fino a circa 1 anno.
Pensare a questi argomenti è un ottima terapia per cacciare l'ansia da esiti di esami ecc... mi sa che tua sorella l'ha fatto per questo, il bimbo!
Per aiutarti a rinascere !!!
naturalmente scherzo, ma ti posso assicurare che Alessio - non ancora nato - ha dato a Bruno una forza sovrumana.
Continua con la tua ripartenza soft, vai a bere un te (anche deteinato) con tua sorella, compra il libro dei nomi e fantasticaci sopra
Intanto in bocca al lupo per tutto...e sempre evviva il lupo!
Lory

Frappi !
futura zia ......
come sta andando da te ?
fatti sentire che ci manchi...

ti lascio un sorriso
Tiziana da

Ciao a tutti, martedì ho fatto il 4 ciclo ed il 5 marzo farò la PET...inizia l'attesa che ben conoscete e che sapete cosa porta ogni volta con se.
Io non sto male ma ieri mi è successa una cosa strana: mi ha svegliato la tosse di notte e in un crescendo mi ha portato a dei conati di vomito di sangue. Non avevo e non ho alcun dolore o fastidio ma certo la cosa mi ha un pochino scossa, tuttavia non sono andata al PS ed ora a parte lo stomaco infastidito dell'episodio di vomito e un Po di mal di testa per la notte in bianco, sto abbastanza bene.
Lunedì comunque ho le analisi e vedrò di parlare con la dottoressa di quanto accaduto, sono convinta che sia collegato alla gastrite e non posso smettere di avercela con la dottoressa che mi aveva fatto togliere il protettore gastrico(idiota) comunque oggi sto attenta ho mangiato qualche cucchiaio di pastina con un Po di olio e basta!
Comunque non riesco a credere che ogni volta ne debba succedere una...uff che scocciatura!!
Detto ciò vi abbraccio tanto e un grazie speciale a Lory e Tiziana che ci sono sempre!!
Frappi

mamma mia !
anch'io uso il protettore .
Lo smetto ma qualche volta lo riprendo per 10-15 giorni giorni e mi sento meglio.
Mi raccomando fatti vedere da qualcuno lunedì.
Spero che tu stia meglio oggi.
una borsa di forza e determinazione
un abbraccio dolce
Tiziana da

Frappi
un po' di sangue ci può stare quando si ha tanta nausea e diversi episodi di vomito
Parla presto con i medici e chiedi di nuovo al protezione gastrica
Bruno l'ha presa per tanti anni
Anzi ora la prende di nuovo
anche il protettore non è proprio innocuo però quando ce vo'...
Un abbraccio
lory

Allora la protezione gastrica avevo già ricominciato a prenderla da un paio di settimane!
Oggi in DH mi hanno fatto fare una gastroscopia e non è risultato niente allo stomaco a parte il reflusso di cui soffrivo già da diversi anni , evviva!! Ovviamente dovrò continuare con il protettore gastrico e fare un po' di attenzione a cosa mangio ( ma questo lo facevo già).
Ovviamente mi sono anche beccata una bella ramanzina perché non sono andata subito al PS. La dottoressa ha dette che è proprio da stupida rischiare per così poco!
E ok ha ragione la prossima volta sarò meno irresponsabile!
Per il resto tutto ok, ora mi riposo sperando che il fastidio alla gola per la gastroscopia passi in tempi brevi!!
Vi voglio bene...
Frappi

Ciao Francesca....be in effetti volevo dirtelo anche io che saresti dovuto andare al ps...xò capisco anche che dopo tutto quello che ci è capitato si ha il completo rifiuto di ogni ospedale e la voglia viene meno(poi immagino saresti andata al policlinico no?quindi avresti fatto nottata)!vabbè dai...ora l'importante è che ti riguardi e vedrai che passerà anche questa!!!!

Fra.....
Ok è andata e la romanzina ci sta anche bene.

Ora davvero abbi cura di te e da qua noi tit mandiamo tutti i nostri pensieri più forti e dolci.
a presto
Tiziana da

Frappi non hai bisogno di spiegare cosa porta con sé l'attesa della pet, soprattutto se non è mai stata come ce la si aspettava ...
Pensa per l'ultima pet di mio marito non sapendo dove placare le angosce .. mi sono affidata all'oroscopo ... Forse ero/sono alla frutta ...
L' ultima volta un medico della medicina nucleare mi ha detto che non dovevamo viverla come verdetto ma solo come parte di un percorso terapeutico ... Sai cosa ti dico che avrei voluto vedere lei al nostro posto ...
Ti penso sempre

Grazie a tutti, oggi è un anno dai raggi al torace che hanno sancito l'ingresso in questo girone infernale. È impressionante guardare indietro a quanto ho affrontato e sapere di avere ancora parecchia strada davanti a me eppure mi sembra di essere vicinissima al traguardo, però questa è una sensazione che è già stata più volte disattesa perciò non voglio dir nulla...
Da un paio di giorni ho anche iniziato a fare i conti con la parestesia ai polpastrelli delle mani e vabbè al solito non ci si fa mancare nulla.
La PET è sempre più vicina, io impacchetto l'ansia e la metto lontana dal mio cuore, voi incrociate per me!!

@Miccer anche voi siete sempre nei miei pensieri!

Frappi

Fra.......
anch'io ho avuto la noia dei polpastrelli.
un regalo inatteso ma se n'è andato appena finite le terapie.

IO sono sempre con te e anche oggi ho una borsa piena di incroci tuta per te.
un abbraccio e buona giornata,
Tiziana da

Francesca tantissimi incroci per la pet di domani!!!!

Grazie amici, l'ansia è moltissima, spero davvero che vada tutto per il meglio! Mi auguro che i risultati non me li facciano penare troppo!!
Un abbraccio a tutti
Frappi

Forza Frappi
Un bacio

Ci sono anch'io Franci!!!
FORZA!!!!!Ti abbraccio stretta

Patty

Mille incroci e tanti pensieri postivi anche da qui
Lory

Forza FRANCY, pensa positivo .

Un abbraccio da Giuliano nonnobottone

tanti super incroci per te..ti penso!

Siete sempre fantastici, grazie!
Purtroppo non ho buone notizie, il maledetto merdoso infatti dalla pet di novembre in cui captava pochissimo e solo in poche stazioni sembra aver deciso di invadere ogni cosa ed ora mi ritrovo con una massa di 6 cm nel torace, il midollo forse infiltrato, la milza coinvolta e altri numerosi linfonodi per un SUV massimo di 14 e qualcosa.
Che dire, sono decisamente sconcertata soprattutto dal fatto che io invece mi sento bene e non ho sintomo alcuno.
Oggi ho portato tutto alle doc. che erano stupefatte come me, ora faranno le loro verifiche e valutazioni e vedranno se è il caso di consultarsi con altri. Fino a lunedì che ho analisi e medicazione del PICC, paziento, raccolgo le forze e come dice il fondatore degli scout mi preparo a dare un calcio all'impossibile!
È chiaro che non mollerò mai, ma la guerra è sempre più impegnativa!!
Pregate e incrociate per me...perché io gioco per vincere!
Frappi

Ciao cara, certo che incrociamo le dita per te, mi raccomando guerriera non mollare mai

Cavolo fra mi dispiace molto....non mollare...vincerai te!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!