Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Coraggio Frappi hai lo spirito giusto hai gia'fatto tanta strada, andra' bene vedrai, un abbraccio

Carissima Frappi, come stai?
Grazie per essere passata a salutarmi ..
Sei alle prese con la terapia?

un abbraccio

Cia a tutti, grazie del sostegno e dell'incoraggiamento costanti, domani comincio il 4 ciclo di BeGEV e mi auguro sia l'ultimo prima dell'autotrapianto, a fine mese/primi novembre dovrò fare la PET-TAC che sarà ( lo spero davvero) NEGATIVA!!!
Questo mercoledì o giovedì arriveranno anche i miei suoceri da Altamura con tante cose buone da mangiare e tutto il calore e l'affetto di amici e parenti del sud!!!
Sempre piu: MORTE AL LINFOMERDA!!!
A presto Frappi

Ciao drappi piacere di conoscerti!vedrai che la pet sarà sicuramente negativa!!un grande in bocca al lupo per la terapia di domani...un abbraccio..alessio

Ciao a tutti, oggi in DH ho fatto quello che spero sia l'ultimo giorno di infusione fino all'autotrapianto, a fine mese comunque la PET dirà la sua....è stata una giornata strana, pazienti mefici ed infermieri mi hanno salutata con affetto entusiasmo e qualche lacrima, sono un po' stordita, tra il felice e lo spaventata, ma oso la speranza con forza e convinzione.
L'autotrapianto lo farò all'umberto primo perciò il mio amato dh lo vedrò di rado, perciò cari amici voi dovrete essermi più vicini che mai!!!
Incrociate le dita per la mia PET, MORTE AL LINFOMERDA!!
A presto
Frappi

Ciao Frappi!!!
Anche a Maurizio è successa la stessa cosa...in fondo in quel DH si trascorrere molto tempo(purtroppo), tra infermieri che diventano amici e confidenti e medici ai quali si ripone tutta la nostra fiducia e tra pazienti con ognuno la loro triste vicenda da raccontare e in quel momento sapere che non siamo gli unici "sfigati"e un po' quasi ci si rincuora.....pensa che quando abbiamo visto ultimamente l'ematologo ci ha salutati entrambi con un caloroso abbraccio perché anche per loro una guarigione è una vittoria!..........però adesso è ora di cambiare aria!..di saltare l'ultimo ostacolo e di tornare ad una vita normale!!..e tu ce la farai!!!! Io incrocio tutta me stessa !!!!!!!
Ti abbraccio forte forte
Patty

Grazie Patty, il tuo sostegno è prezioso e il tuo abbraccio lo sento sincero e caloroso, non hai idea di quanto bene mi faccia al cuore!!

Ciao carissima frappi,
come stai? Immagino che in questi giorni sarai un pò sottosopra per la terapia ...
Un grande abbraccio

Si questo ultimo ciclo mi sta provando molto, ho l'apparato digerente del tutto fuori controllo, inoltre mi sono apparsi dei gonfiori dolorosi tra spalle e clavicola che mi mettono pensieri, lunedì chiederò alla dottoressa...
Come puoi immaginare al tutto si somma l'ansia della PET, la cui data deve essere ancora fissata...devo dire che sono piena di speranza ma ho anche molto tumore di restare delusa...incrociamo tutto, e avanti tutta!
Frappi

Frappi.
scusa ma passo solo stasera.
Ti leggo e capisco che hai bisogno di una delle mie borse piena di forza e tanta determinazione !!!

ti abbraccio fuori
e MAI MOLLARE !!
mi raccomando
tiziana da

Ciao Frappi,
I giorni successivi alla terapia mettono a dura prova il fisico e l'umore ...
Immagino che quei gonfiori che hai descritto ti diano preoccupazione ... Ti posso dire che subito dopo il primo ciclo di chemio, a mio marito si era gonfiato un linfonodo sottomandibolare che gli aveva creato molta preoccupazione perché lo aveva associato alla malattia, ma poi con dall'ecografia era risultato un linfonodo reattivo che non c'entrava niente e piano piano è regredito da solo ... Sono sicura che la terapia che hai fatto porterà i suoi frutti ..
Ti abbraccio forte

Grazie Tiziana, e Miccer, purtroppo i tempi si sono un pochino allungati perché a Tor vergata si è rotto il macchinario PET e non hanno posto fino al 7/11 ma va bene anche così, dovrò fare un ulteriore esercizio di pazienza...intanto mi riprendo un po' dalla terapia fatta finora, mi concedo qualche uscita in più con le amiche e qualche pranzo di famiglia per fare una scorta di calore umano prima della segregazione in camera sterile!!
Oggi la dottoressa mi ha tastato il collo e le clavicola e ascelle e ha detto che al tatto non si sente nulla di sospetto ma non mi ha fissato un ecografia perché ha detto che non ne vale la pena dovendo io fare la PET a breve...ovviamente io mantengo alta la speranza ma dato che "del doman non v'è certezza" non mi sbilancio su nulla.
Le analisi di oggi intanto hanno evidenziato emoglobina bassa e neutrofili e bianchi non bassissimi ma quasi perciò ora me ne sto buona senza strafare, per far ricrescere un po' il tutto!
Grazie del costante sostegno, a presto
Frappi

dai ragazza , rimani dentro
che qui ho visto la neve ieri nello Jutland del nord ad Ålborg...

sempre con la testa alta
ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

Ciao a tutti, oggi analisi e visita di routine, i miei neutrofili e globuli vari sono ancora bassini ma a parte ciò è tutto ok, oggi mi hanno abbassato ancora un po' il cortisone e avanti così...il 7/11 Si avvicina lentamente ed io continuo a far esercizio di pazienza, Roma da ieri è in balia di vento e pioggia da allerta meteo perciò plaid, tisana calda e film mi coccolo!!
Un abbraccio a voi tutti e Tiziana tira una palla di neve per me!!
Frappi

Ok ragazza,
meno cortisone meno irrequietezza.....
o almeno a me faceva così...

una borsa di pazienza ?
sicuramente ti serve.
Se guardi ben dentro ci sono anche anti-ansia e pensieri limpidi e forti.

La neve per fortuna si è sciolta !!!
un bacione da

Ciao Frappi.....
se non sbaglio il 7 hai la Pet....ed io ti mando tantissimi incroci magici!!!!!!


Un abbraccio
Patty

Ciao frappi,
un grande in bocca al lupo per domani ... qui tutte le dita incrociate per te ...
Ti penserò
Un abbraccio

Ciao frappi, ti ringrazio qui del tuo incoraggiamento, dopodomani anche io ho la pet e mi levo ogni dubbio.

Ti faccio un grande in bocca al lupo per oggi!
Detto da me che sto in paranoia può sembrare poco credibile, ma sono sicuro che andrà tutto bene, in fondo la precedente pet ha dimostrato che la begev ha funzionato, questa andrà anche meglio

in bocca al luuppooooooooooo
e naturalmente evviva IL lupo

Ciao a tutti, ho avuto il referto è purtroppo sembra che non ci siano stati i progressi sperati comunque lunedì la porto alla dottoressa e vediamo...certo ora sono un pochino abbattuta ed arrabbiata, ma cerco di non disperare troppo...Lunedì escogiteremo nuovi modi per aggredire il bastardo!!
Grazie a tutti del sostegno, vi abbraccio forte
Frappi

Frappi mi spiace molto della PET...capisco come ti senti, io sto ancora aspettando il referto ma da i sintomi chr ho fanno pensare alla malattia. Ho già parlato con l ematologo e posso dirti che nel caso di pet positiva a me ha proposto brentuximab per arrivare a fare l autologo e forse anche alcuni cicli post autologo di consolidamento. Mi ha spiegato che questo protocollo essendo un monoclonale ha effetti collaterali veramente minimi, ma sopratutto porta spesso a risposte complete! So che è difficile pensare positivo in questi momenti ma cerca di mantenere lucidità perchè di armi per arrivare alla guarigione ce ne sono ancora molte!

Ciao Frappi,
Ti penso tanto ... Anche noi un circa un mese fa ci siamo trovati in una situazione simile ... Si vive in affanno si pensa di essere vicini finalmente alla meta e di poterla toccare e poi di colpo sembra tutto molto distante ..
Non tutti hanno un percorso semplice .. forse i nostri sono più tortuosi ma questo non vuol dire che non arriveremo anche noi al traguardo ..
Ti abbraccio fortissimo per darti un po' di forza e aiutarti a tenere duro ... Un bacio

Frappi..
hai letto i messaggi qui sopra ?
Lo vedi che tutti ti stanno vicino con buoni pensieri,
ma soprattutto con percorsi come il tuo.

Ci sono molte terapie nuove e vedrai che tutta la tua lotta
ti porterà a fare passi in avanti.

A testa alta e sempre
OSARE LA SPERANZA.
promesso ?

Ti abbraccio stretta stretta
noi siamo qua e non ti molliamo.....
a presto
Tiziana da

Ciao frappi,
Mi spiace tanto, ma non devi arrenderti, la strada sarà solo un po' più lunga, a maury è successa la stessa identica cosa! Lui ha fatto 2 cicli di abdv..pet positiva, 3 cicli di igev..pet positiva e poi 3 cicli di brentuximab+ bendamustina ed è andato a trapianto con pet negativa!!
E dopo il trapianto ha consolidato ancora con 3 cicli solo di brentuximab, proprio come ha detto dobi!!!
Ho voluto riassumere un po' la nostra vicenda per tirarti un po' su......spero di esserci riuscita.....ti abbraccio fortissimo e non mollare mai!!!!!!
Patty

Ciao a tutti e grazie per i messaggi incoraggianti, Tiziana assolutamente prometto di continuare sempre ad osare la speranza!
Patty non sai quante volte ho riletto la tua storia che sembra proprio come la mia...grazie per le vostre esperienze condivise sono per me di grande supporto e motivante!
Oggi le dottoressa del DH mi hanno detto che non è malissimo la la PET ma che ora dovranno discutere il caso collegialmente e poi consultarsi con i medici che dovrebbero farmi il trapianto per decidere come comportarsi, avrò notizie la prox settimana, lo scenario si apre a diverse ipotesi: anticorpi monoclonali prima e post trapianto o trapianto è poi radio e terapia di consolidamento...staremo a vedere!
Io come sempre mi sono concessa un giorno di disperazione e poi ho rimesso la lama tra i denti per affettare per bene il bastardo!!
Grazie davvero, vi abbraccio tutti
Frappi

Beh, cara Frappi
sarà "positiva" la PET ma se le dottoresse han detto che "non è malissimo" vuol dire che qualcosa è successo
e che il bastardo si è ridotto
Ora a spetta il loro responso però se ti consigliassero la prosecuzione fatta da Maury sarebbe già una sicurezza
Certo, quando si deve riaffilare la lama è un momento un po' particolare, che richiede un bel dispendio di energie, ma poi...si ricomincia esi va avanti
a tutta forza
un abbraccio, a presto
lory

dai ragazza che così ti vogliamo sentire !!!
noi siamo sempre qui ,
pieni forza per te !!!
a presto
un abbraccio
Tiziana

Udite Udite: le dottoresse hanno detto che la captazione è così bassa che possiamo procedere con il trapianto, mercoledì ho la visita con la trapiantologa e speriamo di fare presto!!
Sono molto felice mi viene da piangere, so che la strada è ancora lunga e che la mia PET non era del tutto negativa ma non posso far a meno di assaporare questo momento in cui intravedo la luce alla fine del tunnel dopo tanti mesi!!!
Vi abbraccio tutti
Frappi

Che bella notizia....
In bocca al lupo!!! E tienici aggiornati

Frappi !
questa sì che è un ottima notizia !!!
dai che ti mando una borsa delle mie,
piena di forza per la sfuriata finale all'infame.
Siamo tutti con te, non scordarlo !

ti abbraccio stretta stretta
Tiziana da

Carissimi, lunedì ho visto la trapiantologa, mi ha fatto fare alcuni prelievi e mi ha detto che vuole sentire la mia ematologa perché la PET non la convince molto e che mi chiamerà....spero proprio che non ci siano altri intoppi!
Intanto lunedì ho la medicazione del PICC in DH e magari provo a parlare alla mia dottoressa e a vedere se si sono sentite!!
Speriamo vada tutto bene, vi abbraccio a presto!
Frappi

Ciao Francesca scusa se arrivo solo ora ma qui siamod'avvero in tanti!anche noi siamo di roma e siamo in cura a regina elena!purtroppo anche noi come te abbiamo perso tempo con una biopsia inutile fatta da un altra parte...aspettiamo anche noi di fare l'autotrapianto!scusa ma...cos'è che non li convince della per?interpreta il responso diversamente dalla tua ematologia?

Oggi ho visto la mia ematologa che ha parlato con la trapiantologa ed ha chiamato la dottoressa che ha refertato la PET per avere chiarimenti, siccome la PET ha evidenziato un nuovo linfonodo captante hanno deciso di farmi fare 4 cicli di anticorpi monoclonali e poi nuova PET e autotrapianto... E va bene anche così almeno sarò sicura di aver fatto tutto il possibile!
Insomma con la giusta pazienza otterrò la mia remissione e guarigione ne sono sicura!!
Un abbraccio forte
Frappi

Questa sicurezza vale almeno metà "guarigione"
Brava Frappi
non fermarti davanti a nulla
Io non sono un medio ma senz'altro è importante fare di tutto per arrivare autotrapianto con pet negativa specie in giovane età
Se poi questo non dovesse avvenire, si può proseguire e risolvere lo stesso...
Ma anche la sicurezza di aver fatto il possibile (e qui ti parlo per esperienza personale) da molta tranquillità e sicurezza per il proseguiemnto delle cure
Un abbraccio
Lory

Frappi leggo adesso i tuoi aggiornamenti ...
Vedrai che con questi cicli scaccerai anche quello che rimane e andrai negativa all'autotrapianto!
Io ho passato alcuni giorni di preoccupazione perché poco dopo la dimissione mio marito ha iniziato ad avere febbre .. adesso è tutto in via di risoluzione, ma diciamo che non si fa mai in tempo ad annoiarsi!
Un abbracio

Frappi..
che ne dici di una borsa di santa pazienza ?
Ne avrai senz 'altro bisogno ( come tutti noi del resto, sempre..)
ma anche di costanza perché di forza sembra proprio tu ne abbia tanta !

ti stringo forte e continua così, mi raccomando.
Un bacione da

Ciao Frappi,
con il monoclonale ( brentuximab?) allungherai i tempi però vedrai che arriverai a trapianto con pet negativa!,
Un'abbraccione forte!
Patty

Ciao Frappi, come procede?
Non ti ho più sentita ..

Ciao a tutti, in effetti non scrivo da un po', sia perché sono stata impegnata(È venuta mia sorella da Ferrara ed è stata una decina di giorni) si perché non ho novità infatti sto dando fondo alla borsa di Santa pazienza che mi ha mandato Tiziana, sto ancora aspettando che arrivi il farmaco nuovo per cominciare la terapia...nel frattempo purtroppo sta ricominciando a infastidirmi una tosse sospetta e un po' di prurito, per ora lo scaccio dalla mente sperando che sia solo autosuggestione (ci credo poco) e lunedì ne parlo con la dottoressa! Il weekend lo dedico ad Aln
Albero e presepe secondo la tradizione!!
Un abbraccio a tutti
Frappi

ti penso tra addobbi e tanta voglia di pensieri positivi........
mi ci infilo dentro......

grazie delle tue parole
un abbraccio e a presto
Tiziana da

Ciao a tutti, questi 10 giorni sono stati molto duri per me.
Mi è tornata la tosse maledetta, il prurito e la febbretta serale, poi la settimana scorsa la caposala mi ha informata che avevano la dose per farmi cominciare ma non i soldi per i cicli successivi.
Qualcosa nel mio cuore si è incrinato...sono diventata emotivamente di cristallo, mi tenevo con i piedi a terra usando le gocce di EN , poi oggi sono andata in DH e sono riuscita a fermare la dottoressa che mi seguiva prima (da un paio di mesi c'è una nuova) e lei ha capito subito che qualcosa non andava, mi ha chiamata nel suo studio e in pochi istanti sono esplosa in lacrime, io che non piango mai nemmeno davanti ai miei affetti più cari.
Lei si è fatta spiegare tutto poi è andata dalle colleghe e nel giro di 10 min mi hanno dato appuntamento per domani mattina per cominciare la terapia...fortuna che ho incontrato lei se aspettavo l'altra ancora aspettavo....
Ad ogni modo il mio equilibrio di cristallo che è andato i mille pezzi davanti a quella donna è stato spazzato via appena saputo che domani attacchiamo di nuovo e sono tornata la roccetta che ero.
Ovviamente il ritorno dei sintomi e i due mesi di stop dalle terapie mi preoccupano un po' ma oggi torno ad osare la speranza!!
Frappi

Ciao frappi mi dispiace molto che hai passato un brutto momento...non può essere che la tosse sia influenza?sta girando molto in questo periodo!comunque sia di qualsiasi cosa si tratti la nuova terapia farà sicuramente il suo dovere!!!!!ti daranno il brentuximab?

Ciao Alessio, per qualche giorno l'ho sperato che fosse influenza, ma la verità è che se hai avuto quella tosse per 3/4 mesi come me è impossibile non riconoscerla per quello che è...
Si farò il brentuximab e anzi se qualcuno sa dirmi a cosa vado incontro rispetto le altre terapie mi aiuterebbe!!
Frappi

Tranquilla frappi il brentuximab non è un chemioterapico ma un monoclonale e quindi ha degli effetti collaterali inferiori...sicuramente il primo ciclo lo inietteranno in modo lento per vedere se non ti provoca allergie o altro...dopo di ché...Quando vedranno che tutto andrà bene le prossime infusioni dureranno pochissimo..neanche te ne renderai conto!!!vedrai che farà il suo lavoro x bene...è un grande farmaco!!!10 giorni fa la casa che lo produce ha ultimato gli endpoints di terza linea con grande successo e presenterà la domanda di approvazione all'fda..Xció dalla prossima estate sicuramente verrà dato in prima linea hai linfomi altamente cd30 positivi(linfoma di hodgkin linfoma anaplastico t)...come il rituximab x i cd20!!

Frappi un in bocca al lupo per domani..
Capisco la sofferenza che hai vissuto .. sono con te ..
Mi lasciano molto perplessa le parole della caposala ... Certe cose se le devono sbrigare i professionisti e non gravare sui pazienti, già emotivamente fragili ...

Fra.......
scusa ma io arrivo solo ora...
come è andata oggi ?
spero bene .

E' davvero importante avere la forza e la determinazione.
Noi dovremmo usare la nostra energia contro i gli effetti delle terapie e non contro il sistema.

Qui in Danimarca ho scoperto a mie spese che se non bussi energicamente alle porte,
il sistema continua imperterrito e non c'è nulla da fare.
Ma io NO ! caspita !
vogliamo solo guarire nient'altro.
le lacrime sono qui da noi, una doppia possibilità.
Ti servono a liberare l'anima ma anche a commuovere il personale medico,
perché qui nessuno deve mostrare il proprio dolore.
Io ho imparato a usarle.

Sti' vichinghi........ mannaggia a loro ....

Spero davvero che tu sia più serena , ti stringo forte,
Tiziana da

Ciao frappi...come é andata?come ti senti?

Ciao a tutti, ieri è andata bene, la tosse ha già avuto un piccolissimo miglioramento e perciò sono felice, la prossima infusione sarà l'anno nuovo.
Ad ogni modo riflettendo su quanto è accaduto a sangue freddo mi stupisco di non essere andata totalmente fuori di testa con la capo sala dovevo essere davvero fragile per aver reagito silenziosamente come ho fatto!
Vabbè è passato e come ha detto la mia dottoressa preferita: il mio sorriso è la mia arma più bella contro il maledetto perciò meglio tornare a sfoderato!!
Grazie a tutti di essermi sempre di tanto conforto!!
Frappi

Brava Frappi
avanti così
Se qualche volta le nostre reazioni non sono a 1000, è normale, siamo umani!
Adesso tutte le tue energie dedicale alla terapia monoclonale e poi al trapianto,
il resto verrà da se
Buone feste
lory

Ciao Francesca !!!
Mi dispiace che hai passato momenti difficili...ma tieni duro..il brentuximab è ben tollerato,a Maurizio non ha dato nessun effetto collaterale e vedrai che farà il suo dovere!!!
Grazie per l' mp che mi hai mandato, sei molto cara e la cosa è assolutamente reciproca!!
Ti mando un grosso abbraccio ...tanti auguri di buon Natale...e l'anno prossimo sarà sicuramente migliore di questo!
Patty