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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 16 apr 2018, 2:19 
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Ciao a tutti, sono di Roma, ho 30 anni e vi seguo da circa un mese ma solo ora ho trovato il coraggio di scrivere!!
La mia storia parte da agosto quando ho iniziato ad avere dolori al braccio e al petto e poi a collo e schiena, fino a febbraio la mia dottoressa mi ha mandato da diversi ortopedici e giu a fare innumerevoli sedute di fisioterapia. A febbraio mi è iniziata una tosse fastidiosa che non smetteva, la dottoressa mi ha dato uno sciroppo, ma nulla, nel frattempo il 22 febbraio mi sono fidanzata, ero super felice!! Purtroppo la gioia me la sono goduta poco: il 28 sono andata a fare i raggi al torace e quando la dott oressa è uscita mi guardava come se avessi due giorni di vita....paura ho un opacità al polmone sx.
Da lì il mio fidanzato e mia mamma hanno preso in mano la situazione, io ero del tutto fuori dalla paura, ho fatto TAC che ha confermato la presenza della massa
Quindi di corsa in chirurgia toracica al policlinico torvergata, subito il medico predispone una biopsia, che però non dà esito adatto a diagnosi, il 3 aprile ho fatto la PET e il 10 seconda biopsia stavolta al mediastino dove è situata la massa di circa 7 cm dicono!
Hanno fatto una biopsia estemporanea e sembrerebbe LDH ma i risultati effettivi ancora non li ho!
Ora sto cercando di contattare un ematologo al Gemelli che mi sembra più affidabile ed è più vicino a casa!
Mi scoccia non poco il tempo perso con una biopsia inutile che tra l'altro mi aveva provata molto anche nell'umore, ora vorrei velocizzare tutto, anche perché voglio conservare i miei ovociti e so che ci vuole tempo ed ho paura che il demoniett possa diffondersi, al momento è concentrato sopra il diaframma, e mi causa tosse, dolore toracico, febbretta a 37.4 perenne ed un prurito da diventare matta (anzi se avete suggerimenti per alleviarlo sono più che ben accetti).
Infine vorrei chiedere se la biopsia al midollo osseo la fanno sempre in caso di LDH o solo se la PET ha evidenziato qualcosa??
Scusate se mi sono dilungata
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 apr 2018, 15:45 
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Ciao Frappi e, nonostante gli eventi, benvenuta tra noi!
Allora, prima di tutto focalizza tutte le tue forze sul bastardo e NON DARGLI MODO DI METTERSI COMODO!E' ora di buttarlo fuori a calci!
Io posso dirti che in questo fantastico forum troverai persone davvero speciali che sapranno darti consigli e supporto in qualsiasi momento!Non sarai mai sola!MAI!
Un'altra cosa che posso dirti è che qui dentro tutti ci siam passati...il non capire cosa sta succedendo, l'essere completamente spaesati, termini mai sentiti prima...e quella paura devastante, quella che ti fa dire "ne ho sentito parlare più di una volta...ma era sempre toccato ad altri!Ma alla fine me lo sono beccato anch'io!!!Non ci posso credere!Non sta accadendo davvero a me..."
...
Beh cara, lasciami subito dire una cosa chiara:se ne esce!E in tempi tutto sommato abbastanza ragionevoli!
Certo, non è una passeggiata...ma ce la si fà!
Per quel che riguarda la tua domanda sulla BOM (esame del midollo appunto...), solitamente viene eseguito nella quasi totalità dei casi in fase di diagnosi...ma ad esempio a me non l'avevano fatto porprio perchè da lla PET non risultava nessuna captazione anomale al midollo.
Scelte diagnostiche...

Tienici informati e sappi che noi siam qui quando avrai bisogno!

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 apr 2018, 16:35 
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Grazie Sergio,
Come hai ben spiegato tu la paura è grande, io comunque sto affilando le mie armi e cerco di tanere botta, domani chiamerò il chirurgo perché dovrebbe avere il risultato della prima parte di biopsia, nel frattempo stanno ancora facendo l'analisi immunoistochimica, il 26 dovrei avere appuntamento con un Ematologo...
La strada che mi di apre davanti fa un po' paura e il vostro sostegno mi sarà prezioso, GRAZIE
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 19 apr 2018, 9:37 
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Ciao Frappi !,
Frappi ha scritto:
Frappi ha scritto:
sembrerebbe LDH ma i risultati effettivi ancora non li ho!

La strada che mi di apre davanti fa un po' paura e il vostro sostegno mi sarà prezioso, GRAZIE
Frappi


Ciao Frappi,
innanzitutto incrociamo le dita :incrocio affichè NON sia un linfoma...........se, purtroppo lo dovesse essere, noi siamo qui con te a sostenerti, come ha detto Sergio, se ne esce, vedrai....immagina di dover dirottare per un periodo, la strada della tua vita in un'altra direzione, ma poi tornerai, vincente, di nuovo verso la tua strada.....e la tua vita tornerà a sorriderti!!
un abbraccio
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 21 apr 2018, 9:33 
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Niente l'attesa prosegue, la cosa mi sta esaurendo, intanto mi è venuta una febbre altalenante tra 37 e 38.5 mi hanno dato un antibiotico ma a nulla è servito, inoltre i punti del tubo di drenaggio dopo 12 giorni fanno ancora molto male e spurgano un siero per niente rassicurante, lunedì comunque andrò dal chirurgo per la medicazione, sperando ci siano notizie dall'istologico ormai sono quasi due mesi che indago...uff
giovedì l'ho chiamato ha detto che non c'erano risultati ma che dall'estemporaneo al 90% era LDH...
Intanto sono andata da un dentista perché ho una carie e mi ha detto che prima di chemio dovrei controllare bene tutti i denti per scongiurare problemi dopo.
Il 26 ho una visita ematologica per capire se posso essere seguita.al gemelli nonostante la diagnosi sia stata effettuata a tor vergata.
Ho l'umore davvero basso, soprattutto per la febbre :-(


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 apr 2018, 10:26 
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Aspetta quello che ti dirà l'ematologo,
penso che a Roma sarai un ottime mani...speriamo che i risultati non si facciano attendere
troppo, perché quelli sono momenti tremendi: quando saprai tutto,
vedrai, ti sentirai improvvisamente un po' meglio
Noi siamo qui, aspettiamo tue notizie
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 26 apr 2018, 13:59 
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La diagnosi è arrivata, linfoma di hodgkin classico a sclerosi nodulare, è arrivata proprio mentre ero dall'ematologa, la quale è stata velocissima, ha già predisposto una visita domani per la conservazione della fertilità e lunedì day hospital per bom e analisi varie...oggi stanno venendo giù tutte le lacrime che ho trattenuto finora, ho paura non so neanche di cosa, so che è curabile ma ho paura ugualmente, non so darmi pace!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 apr 2018, 10:05 
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Ciao Frappi,
speravo in un falso allarme.........adesso che hai la diagnosi e inizierai le terapie, vedrai che ti arriverà tutta la forza e la determinazione per combattere ed affrontare tutto .....e ti sentirai meglio.....adesso è normale che tu ti senta così ma non disperare, non è "solo" curabile ma è guaribile!.....quindi ....forza forza!!!
ti mando un forte abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 apr 2018, 23:32 
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Ciao Frappi,
hai detto bene, è una malattia curabile, guarda solo questo , pensa che ci saranno momenti un po' difficilotti ma passeranno, una parentesi di cacca nella vita.
La paura...quella la conosciamo bene...fai di tutto per far si che prenda il sopravvento, convivici, scacciarla è quasi impossibile (almeno credo)...
vivi e continua a vivere facendo quello che hai sempre fatto, un qualche accorgimento in più ma niente di che.

Tieni duro

Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 apr 2018, 17:50 
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Ciao a tutti, in questi giorni ho fatto la visita con la ginecologa e iniziato la terapia per la conservazione degli ovociti, ero un po' più carica fino ad oggi che ho subito la BOM il dolore è indescrivibile, nonostante fossi stata sedata, sono rimasta sveglia, il mio osso a quanto sentivo dire era piuttosto duro e non riuscivano a fare il prelievo, ora sono a casa è finita l'anestesia e sto soffrendo, uff.
Ad ogni modo dottoresse e infermiere sono state adorabili, ora mi manca dover mettere il Picc (ed anche questo mi spaventa non poco)
Comunque leggendo le vostre storie si percepisce una forza che davvero io non riesco a trovare nemmeno frugando, vi ammiro tanto e spero che tutti riusciamo ad arrivare al lietofine, GRAZIE di sostenermi come mi conosceste!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 apr 2018, 22:57 
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Cara frappi
la BOM non è una passeggiata, dipende anche dalla mano che la esegue : penso che il PICC al confronto sia una cosa
"dolce" anche se a Bruno l'hanno messo quando era sedato.
Ora riposati, se l'osso è duro, è meglio, stanne ceeerta!!!
e ricorda: la diagnosi è arrivata, la malattia è curabile, ce ne sono tante tante peggio...però non è un raffreddore, le cure sono toste,
e per chi dovrebbe passare il tempo a decidere se andare in discoteca o al cinema ancora di più.
Per cui, carissima, armati di coraggio, ma soprattutto di tanta pazienza
gli alti e bassi ci saranno, e sono normalissimi
Conta su chi ti vuol bene, la famiglia, gli amici...e poi,
noi siamo qui anche per questo!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 mag 2018, 8:39 
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Scusate l'assenza ma i monitoraggio ogni 3 gg e le routine giornaliere tra ormoni e cortisone, gli amici che passano a trovare, ero un po' distratta e impegnata.
Comunque le miei ovaie hanno lavorato bene farò il pick up già lunedì, venerdì ho le ultime analisi strumentali per il cuore e poi la settimana dopo dovrei iniziare la chemio.
Ieri l'anestesista mi ha detto che le sembro depressa e dovrei prendere un antidepressivo, eppure io ora.mi sento molto meglio sorrido con amici e famiglia e anche se non sono ovviamente brillante non mi sento depressa! Bah!!
Il cortisone mi ha tolto la febbre e i dolori alla schiena, il prurito aimè persiste, dalla BOM mi sono ripresa in 2/3 giorni e solo il primo è stato duro!!
Che dire ormai ci sono quasi, combatterò sulla scia del vostro esempio!!!
Un abbraccio forte amici!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 mag 2018, 14:55 
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Brava Frappi !
vedo che sei in corsa e così deve essere.

Per l'antidepressivo ?
Mah.......
io mi farei invece una bella chiacchierata con un professionista,
se proprio ti senti che riesci a sopportare il tutto
e poi solo poi deciderai.

Ti sento invece ben determinata,
dai , Mai Mollare !!!

un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 mag 2018, 14:59 
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Assolutamente io antidepressivi non ne voglio, grazie mille del tuo sostegno!!! :-)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 mag 2018, 19:39 
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Buonasera, oggi il pick up degli ovuli è andato bene, ho messo da parte 6 begli ovociti maturi, l'operazione è durata 15/20 min e l'ho fatta senza sedazione con i complimenti di anestesista e dottoressa, mi sento molto fiera di me!!!
,Per svagare un po' siamo andati a mangiare fuori con il mio fidanzato ed i miei genitori, è stato bellissimo oggi mi sento forte e combattiva, l'umore è sempre più in risalita e anche se sono coscente che ci saranno altri momenti difficili oggi voglio pensare di poterli sconfiggere con il sorriso e l'ironia!
Domani andrò dal dentista per sistemare carie o eventuali inezie prima della chemio così da scongiurare il possibile a livello mucose orali!!!
Venerdì day hospital per cuore e un paio di ecografie da fare per sicurezza a seno e addome, incrociate per me, perché la guerra sta per cominciare!!!
Un abbraccio forte a tutti e vi mando un po' del mio scodinzolante entusiasmo!
Baci e bava
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mag 2018, 14:37 
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Ecommi di nuovo qui, praticamente me la canto e me la suono da sola, ma lo faccio perché so che appena potrete qualcuno mi scriverà, domani metterò il PICC e lunedì comincerò la chemioterapia....sapevo che eravamo vicini alla vera guerra ma non mi aspettavo fosse COSÌ vicina....ahaha, forse sto impazzendo o forse è normale, ho un misto di euforia, paura, combattività, insomma sono in preda ad una tempesta di emozioni....incrociate per me, un abbraccio
Baci e bava
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mag 2018, 15:49 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Frappi,
dai dai vedrai....è più duro il pensiero di quello che dovrai affrontare che il momento vero e proprio, certo ci saranno dei giorni no, ma li affronterai con le persone a te care e con le attenzioni e coccole che riceverai e quei giorni lasceranno subito posto a quelli positivi !!!!!......non ti preoccupare che non sai impazzendo...è assolutamente normale!!!

Ti abbraccio forte e ti faccio un grosso in bocca al lupo


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mag 2018, 17:06 
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Ciao Frappi, ci sono anche io qui con te, se avrai bisogno di consigli pratici o supporto :)
Vedrai che tutto passerà più in fretta di quanto ti immagini!
Ti abbraccio forte!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mag 2018, 22:22 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Ragazza........
anche noi come te.
la testa gira e la pancia la segue.......

Siamo tutti con te lunedì.
Ti teniamo la mano e insieme lo sconfiggeremo 'sto infame !!!

un abbraccio da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 10 mag 2018, 13:55 
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Il Picc , ormai di nome Pinuccio, è stato messo mi da un po' fastidio ma è già meglio di ieri, l'inserimento è stato un po' difficile perché le vene di dx sono troppo sottili e a sinistra il percorso è un po' più difficile senza contare che anche qui le vene rasentano l'accettabile, ma è andata bene, e mi sono fatta un sacco di risate con il dottore che me lo ha messo, sapete io sono una capo scout e nelle chiacchiere ho scoperto che lo era anche lui è stato bello come trovare uno zio a prendersi cura di me anziché uno sconosciuto!!
@Antigone grazie mille di essere passata qui anche tu e lo stesso Copenaghen...un abbraccio forte!
Baci e bava
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 mag 2018, 10:30 
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Ciao a tutti, ormai ci sono quasi lunedì mattina prima infusione, il cuore è forte, l'addome è ok, Pinuccio (il PICC) pronto ad essere operativo, io mi sento carica e per aumentare questo senso di forza ho deciso che domattina andrò a salutare i ragazzi del mio gruppo scout, che non vedo da tempo dati gli impegni medici e che mi mancano molto essendo la mia seconda famiglia.
Volevo però chiedere a voi come si svolgerà la prima infusione, non mi hanno dato altra indicazione se non orari e stare tranquilla, ma vorrei sapere quanto dura, se posso portarmi qualcosa da fare, e insomma cosa aspettarmi, magari anche i potrebbe....
Grazie grazie a chi risponderà, un abbraccio
Baci e bava
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 mag 2018, 10:30 
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Ciao Frappi,
Devi stare tranquilla, non è così terribile come ti aspetti..devi avere tanta pazienza perché , ricordo che la prima ABDV di maury fu piuttosto lunga, dura parecchie ore ma perché fanno tanta idratazione che ti farà fare tanta "plin plin"...sarai comoda su un letto o su una poltrona e potrai leggere usare pc e quant'altro e per gli effetti post chemio è soggettivo.... ma non preoccuparti, davvero....ti consiglio per la prima di farti accompagnare da qualcuno in modo da non sentirti sola e poter scambiare qualche parola.....io ho accompagnato maury le prime volte...poi ha sempre voluto andare da solo e cmq trovava sempre qualcuno con cui parlare un po'.....ti faccio un grosso in bocca al lupo e ti abbraccio forte forte


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 mag 2018, 10:57 
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Grazieeee, sicuramente mi farò accompagnare ma non sapendo se fanno entrare qualcuno con me, mi porterò comunque un libro da leggere o le parole crociate...ahah...
Grazie per le rassicurazioni, domani se non mi abbatte troppo vi scrivo!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 mag 2018, 11:16 
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Una persona con te potrà stare sempre!......e vedrai che domani sera scriverai!...un bacio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 14 mag 2018, 14:09 
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Eccomi a casa dopo la prima infusione, al momento non sento effetti alcuni a parte il solito prurito fastidioso, comunque è andata bene, la sala infusioni contiene una decina di poltrone disposte a semicerchio è ordinata e accogliente ma non permette di avere una persona cara sempre lì, anche se le infermiere lasciano che ogni tanto passino a salutare, io comunque avevo portato un libro e ho fatto anche due chiacchiere con le persone che erano lì con me.
Devo dire che ero davvero serena, ed notavo l'agitazione di altre signore con tenerezza tanto che alla fine chiacchieravo con loro per sdrammatizzare e perciò il libro l'ho letto poco, ma va bene così :-)
Mi avevano detto che mi avrebbero iniettato un farmaco rosso, ma quello aveva l'esatto colore dello spritz....mi ha fatto venire una voglia di aperitivooooo...ahah!!
Beh che dire vi ringrazio tanto per le indicazioni che mi avete scritto perché hanno contribuito a darmi la giusta serenità oggi...
Sperando che continui così, un abbraccio grande a tuttiii!!!
Frappi


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MessaggioInviato: 18 mag 2018, 19:35 
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Hey ragazza ,
tutto bene ?
fatti sentire .....
mi raccomando !

ti lascio un abbraccio coccoloso da

_________________
copenaghen


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MessaggioInviato: 18 mag 2018, 19:45 
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ciao, stavo giusto scrivendo, ho avuto due giorni So' impegativi in cui il mio sistema digerente passava da un eccesso all'altro, ma oggi sto già meglio, mi sono passate a trovare tante amiche e stanotte arriva la migliore da Torino per stare il weekend con me sono tanto felice.
L'unica cosa è che il picc mi si è incrostato di sangue, macchiando un po' cerotto retina e pigiama, è come se fosse colato fuori e sceso lungo il braccio, lunedì avrei comunque la medicazione, ho provato a chiamare il reparto per sapere se fosse necessario andar prima ma non Mi risponde nessuno da tutto il pomeriggio e domani è sabato perciò boh....secondo voi è rischioso aspettare fino a lunedì? Dovrei andare a farlo medicare da qualcuno??
A me non sembra nulla di grave però mi hanno detto di stare molto attenta al Picc....che facciooo??!!


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MessaggioInviato: 18 mag 2018, 22:14 
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Ciao Frappi,

una è andata ! meno uno!
...per il pic...allora il DH il weekend è chiuso ma a me avevano detto che in caso di bisogno avrei sempre potuto chiamare in reparto, li sono sempre aperti, dato che hanno i ricoverati, ed i dottori del dh fanno anche i turni in reparto. Quindi se ti può far star tranquilla chiama loro, mal che vada ti fanno passare per darci un'occhiata...

un abbraccio

bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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Ciao a tutti, oggi analisi e visita post prima infusione, diciamo che a parte il ferro un po' basso le analisi erano buone, e quindi per il momento niente fattori di crescita, effetti gravi per ora non ne ho avuti a parte che mi sto riempiendo di bolle su volto e schiena, la dottoressa ha detto che è follicolite e per il momento mi ha diminuito l'allopulinoro se però non dovesse migliorare allora mi farà fare visita dermatologica per capire se devo prendere un antibiotico (speriamo di no!!!), ma la migliore notizia è che non c'è infiltrazione al midollo osseo, il mio stadio quindi è 2B, tuttavia lei propone 6 cicli di abvd data la forte vicinanza al polmone, proposta che sarà confermata o modificata solo dopo la pet di controllo che avrò a fine secondo ciclo.
Che dire A PICCOLI PASSI cammino sul mio sentiero cercando sorridere ogni giorno un pochino di più!
Baci e bava
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 mag 2018, 11:22 
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ciao carissima !
vedo che stai procedendo a pesi in avanti .
Benissimo.
il tuo stadio è confortante, quindi prendilo bene
e a testa alta continua il tuo cammino.

benissimo ,niente fattori di crescita !
Se te li dovessero far fare, mi raccomando un paracetamolo 1000 nuora prima di prenderli.
Danno dolori alle ossa , ma se tamponati con il medicinale prima, non ti faran niente di male.

un abbraccio pieno di forza,
e buona giornata
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 mag 2018, 16:06 
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Ciao a tutti, domani ho la seconda infusione del primo ciclo, queste due settimane sono trascorse senza grandi problemi (stitichezza a parte) speriamo che anche le prossime non diano grattacapi.
Intanto la mia testa si proietta in avanti già mi viene un pochino il pensiero della PET-2, spero tanto che sia tutta negativa!! So che ancora è presto per pensarci eppure continua a saltarmi in testa!
Ogni giorno mi rendo conto che non vedo l'ora di tornare a stare bene!!
Voi come state??
Sperando che ci siano sempre più buone notizie per tutti, vi abbraccio!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 mag 2018, 20:44 
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Frappy !
domani sono con te !!!

per la stipsi ?
chiedi in reparto , se già hai problemi non lo sottovalutare.
Bevi molto e poi io prendevo molte prugne e tante fibre.

un abbraccio pieno di forza
a presto
<tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 mag 2018, 12:43 
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Ciao Frappi,
come stai? fatta la seconda??
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 mag 2018, 19:15 
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Si si, tra le altre cose lunedì ero l'unica che già aveva fatto terapia, perciò mi hanno riempita di domande neanche fossi una super esperta, ahahah, ho dovuto chiarire che non sapevo rispondere molte volte!!!
Ad ogni modo i miei neutrofili sono scesi a 700 e perciò la sfida della settimana è farli risalire con risolute minacce al midollo ed evitare di prendere la febbre, lunedì farò nuove analisi e se non sono aumentati dovrò fare i fattori di crescita, ma spero tanto che le minacce funzionino!!#
Intanto questi due giorni nausea e stanchezza hanno abbondato ed ho un sapore così orribile in bocca che anche l'acqua fa schifo ma mi sto costringendo a bere almeno due lt al giorno e cerco di annientare il sapore in bocca con qualsiasi spezia possibile!
Ad ogni modo a causa di questa nausea il mio rigido regime alimentare l'ho accantonato sti due giorni in favore di cibi salati e che mi sembravano gli unici deglutibili, spero di riuscire a riprenderlo già domani!
Comunque sono a meno 2 e questo è meraviglioso!!!!
Vi aggiorno sui fattori di crescita lunedì, un abbraccio a tutti!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 4 giu 2018, 15:29 
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I neutrofili sono risaliti alla grandissima, perciò niente fattori di crescita e lunedì inizio il secondo ciclo, tutyo procede bene, anche se l'ematologa che mi seguiva è stata mandata in un altro ospedale e quindi ora sto con un'altra dottoressa che non mi è molto simpatica, fa nulla l'importante è che faccia bene il suo lavoro...vedremo!
Intanto i capelli hanno cominciato a lasciare il mio cranio, ma non mi interessa l'importante è che non mi si infiammino le gengive, perché io voglio mangiare!!ahah
Baci e bava a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 giu 2018, 10:17 
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Ciao Frappi!! per quanto riguarda le gengive infiammate, non ti preoccupare, con dei piccoli accorgimenti si rimedierebbe subito nel caso.
Intanto inizia, dopo mangiato, e dopo esserti lavata i denti, a fare dei risciacqui con acqua e bicarbonato, aiuta a ripulire la bocca da eventuali batteri residui.
Questo metodo me l'aveva insegnato la mia ematologa e devo dire che per me funzionava, infatti ogni tanto lo faccio ancora!!
baci


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 giu 2018, 12:01 
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Ciao Frappi,
ti auguro di cuore di venirne fuori al più presto, sta sicura che ne verrai fuori!!!
Per i momenti di bassa... ci siamo passati tutti, io a tratti odiavo me stessa.. ed in altri giorni donavo speranza... vai a capire... un pò sono gli ormoni nostri di donne.. un pò la paura... bisogna vivere tutto... accetta il male.. io per esempio nonostante sia tutto finito combatto ancora contro me stessa nei giorni in cui sono giu... se vuoi una buona lettura per quando sei in ospedale.. magari per tirarti un po sù ti consiglio
Morendo ho ritrovato me stessa. Viaggio dal cancro, alla premorte, alla guarigione
Moorjani, Anita
l'ho trovato umano... del tutto leggibile.
Io e mio marito appena dopo la prima Tac... nel momento in cui la paura è enorme e non si sà come andrà.. ci siamo abbraciati e gli ho chiesto scusa in anticipo per tutto quello che gli avrei fatto passare... spesso sono stata insopportabile con lui... perchè era l'unico che vedevo abbastanza forte da poter dividere il dolore. Io per fortuna ho già bimbetti, ma ti assicuro che anche questa secondo me è una raggione in più per lottare.
Ti augro di poter' provare molto presto la gioia dell'attesa... Vedrai che ce la farai!!!
Tienici aggiornati.. e quando non hai voglia di nulla... anche senza scrivere.. passa di qui... ti manderremo sempre una borsa piena di CORRAGIO!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 giu 2018, 0:27 
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Ciao a tutti, ieri ho iniziato il secondo ciclo, e le mie analisi erano così buone che la dottoressa mi ha esonerata dal rifarle questo lunedì, e mi ha levato del tutto l'allopurinolo, intanto però i capelli continuano a cadere, l'unica peluria che resiste è quella sui polpacci...maledetti peli...ahah...poi sto avendo qualche problemino di occhi gonfi e quindi via di collirio segnato dalla doc e via di propoli perché la maledetta aria condizionata del DH mi ha fatto venire il mal di gola...pazienza combatterò anche questi!!
Oggi ho fatto una ecomammaria e mi hanno trovato un grappolo di cisti benigne, niente di cui preoccuparsi ma dovrò rifare il controllo tra sei mesi, in più ho prenotato la PET-2 e ho provato un misto di paura ed emozione!!
Ho anche trovato due nuove amiche in reparto, le stesse donne che la volta scorsa mi avevano fatto diverse domande, ora siamo un po' un trio io sono quella che le incoraggia e minimizza le cose brutte, mai avrei pensato di diventare una motivatrice io che ero così spaventata...eppure essere la più giovane del reparto e aver sorrisi da distribuire in giro mi fa sentire incredibilmente forte e mi fa bene al cuore, molto lo devo a voi ed agli esempi delle vostre incredibili storie di forza e coraggio, siete stati il mio esempio!!
Tra 14 gg quindi sono alla 2B e in breve chiuderò il secondo ciclo, la PET stabilirà il percorso futuro ma per ora mi godo le mie nuove amicizie, il sostegno del mio gruppo scout, della mia famiglia e la compagnia di mia sorella minore che è scesa a Roma per stare con me una settimana (lei vive vicino Ferrara)!!
Certo il tutto sopportando la nausea e lo schifo della mia bocca :-)
Baci, bava e sorrisi a tutti voi
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 giu 2018, 10:15 
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Ciao Frappi,
Felice di sentire buone nuove, per il saporaccio in bocca a me hanno fatto usare anche il collutorio alla clorexidrina, in teoria l'unico che si può usare durante la chemio, è un pò annestetizzante anche.. per cui eventuali afte o vesciccole diventano più sopportabili. Dalla terza chemio in poi ho avuto bisogno anche del micostatin per 2-3 giorni perchè la lingua diventava bianca e dolente.. anche quello normale
Un grandissimo abbraccio e auguroni!
P.S. Aiutare gli altri in terapia ci fà ancor più bene che essere aiutati, in qualche modo rubiamo un pò di forza! Vai cosi!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 giu 2018, 11:22 
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Adelina, è proprio vero aiutare gli altri aiuta anche noi ed io che Sono una scout Dovrei saperlo dato che il fondatore diceva sempre: La vera felicità è nell'aiutare gli altri, eppure continua a stupirmi!!
Per la bocca mi hanno segnato il mycostatin ma con la promessa di usarlo solo se ho infiammazioni dolorose perciò per ora continuo con acqua e bicarbonato come ha suggerito antigone!#
Il percorso è ancora un po' lungo ma io tengo botta almeno per ora e se dovessi abbattermi so che venendo sul forum riacquisterei energia :-)
Grazie Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 15 giu 2018, 7:33 
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Mannaggia, è da ieri che combatto con la febbre....pensavo di averla avuta vinta quando l'ho misurata prima di dormire e diceva 36.9 e invece stamattina ho 38.5 sono super congestionata dal maledetto catarro ed ho mal di testa!
Ora ho preso l'antibiotico che mi avevano prescritto per sicurezza ed appena apre il DH chiamo per sapere che devo fare....spero tanto che non causi ritardi della infusione!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 15 giu 2018, 9:17 
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Ciao Frappi,
Mi dispiace per la febbre, ma pensa che è normale sopratutto con i mille virus che girano. prendi anche la tachipirina.. a me davano la 1000 per dolori e febbre. Quando andavo in ospedale senza aver avuto febbre si stupivano... forse è anche normale durante le terapie... un grande abbraccio e aspetto notizie.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 16 giu 2018, 20:36 
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Ciao a tutti la maledetta febbre dopo due giorni di antibiotico è nuovamente a 38.5, devo essere onesta ho paura, paura che Mi spostino la terapia e che se ne comprometta l'efficacia, ho bisogno di un baule di positività ma ora mi sembra tutto troppo: troppo difficile, troppo lungo, troppo ingiusto, sapevo che ci sarebbero stati momenti difficili speravo solo che sarebbero arrivati più avanti!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 giu 2018, 21:55 
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Frappi , ragazza mia.....
a volte succede.
La febbre o i valori ematici che sballano.
Fa parte del gioco ......

Chiama il reaparto domani e spiega il tutto.
Vedari che qualcuno ti da una dritta.
Se invece te la spostano,
non succede niente,
La terapia funzionerà lo stesso.
L'ho provato anch'io.

ti mando una borsa di anti-ansia e pazienza,
un abbraccio grande
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 giu 2018, 9:56 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5735
Ciao,
Coraggio.... lo so.. è dura quando hai la febbre.. quando hai dolori.. ci siamo passati.. l'unica cosa è prenderle giorno per giorno.. vedrai che si fà tanto presto a dimenticarsi le cose brutte... i giorni "cattivi" sembrerano presto solo questo.. giorni.
Un grande baccio e ttttttttttttaaaaaaaaaanta forza per combatere.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 giu 2018, 10:06 
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Grazie Adelina e Tiziana quello che scrivete è confortante!! Ora sono in DH mi ha prelevato il sangue per fare l'emocoltura ed ora aspetto che la dottoressa mi visiti, ieri per fortuna la febbre non ha raggiunto il 38 ora speriamo che sia tutto in ordine!!
Prometto di farmi forza!!! :-)
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 giu 2018, 11:42 
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e allora tutto bene ?
dai che ti stringo la mano......
un bacione da

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 giu 2018, 18:41 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Allora mi rifaranno le analisi venerdì, la dottoressa ha detto che comunque non mi sospenderebbe la terapia nemmeno con i globuli bianchi bassi perciò come dice la mia nuova amica di chemio: schiena dritta e cuore armato che la guerra continua!!
Intanto la febbre prima di pranzo era scesa a 37.3!!!
Grazie mille per il sostegno!
Baci e bava
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 19 giu 2018, 9:22 
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Ciao Frappi, spero che la febbre sia scesa e che tu stia meglio, è normale con la terapia che i globuli si abbassino.....e se dovessero spostarti la terapia, stai tranquilla che non ne compromette l'efficacia!.....
grazie per le parole che mi hai scritto!...si, devo ammettere che lo stress fa brutti scherzi! ma siamo arrivati fino qui e non crollerò proprio adesso!.....un abbraccio forte e stai tranquilla che ne uscirai vittoriosa e questo periodo sarà per te in futuro, solo un ricordo ....Baci
Patty


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