Maledetto tempo che scivola via!

Spazio dedicato a chi accede per la prima volta al forum e necessita di UNA PRONTA RISPOSTA
(successivamente penseremo noi a spostare il vostro post nel giusto spazio)

Moderatori: Fulvio, misterh, Sabrina

Rispondi
Message
Autore
Antigone
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 147
Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#551 Messaggio da Antigone »

Ciao Frappi!! intanto sono contenta di sapere che sta procedendo tutto per il meglio.
Poi volevo dirti che io non ho fatto autotrapianto, ma alla fine delle terapie ho sofferto per quasi un anno di un prurito fastidioso che mi iniziava non appena mi vestivo la mattina, la mia pelle era talmente provata che qualunque cosa avessi addosso mi dava fastidio e mi prudeva ovunque, penso che potrebbe essere cosi anche per te. facci caso se quando sei per esempio con vestiti molto larghi o in camicia da notte, per dire, ti da meno fastidio la pelle.
intanto ti abbraccio!

eli

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 319
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#552 Messaggio da lellinaantonio conte »

Ciao carissima,
Giacomo sta meglio ma periodicamente ha ancora prurito alla schiena. Ha sofferto tanto per questo, alla fine il dermatologo gli ha dato FLOGAN mousse che usa al bisogno e sta bene. Gli ha riscontrato una follicolite a seguito della chemio del trapianto.

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#553 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, io sono stata con la febbre alta per circa una settimana e dato che non scendeva mi hanno dato il cortisone, ovviamente il dolore al torace è quasi sparito da quando lo prendo ma sto continuando a combattere con il prurito che nonostante il cortisone e l'antistaminico persiste e mi mette molta ansia, purtroppo sapere che il prurito appare anche mesi prima dell'esordio clinico mi ha rovinato l'esito negativo di tutte le indagini e faccio fatica a non pensarci dato che mi tormenta al punto che mi graffio!!
Cerco di andare comunque sempre avanti, ho infatti confermato il catering ma sta diventando un incubo, ho sempre paura di organizzare tutto per poi scoprire che è tornata la malattia...probabilmente andrò da uno psicologo, magari è tutto nella mia testa...
Antigone il tuo prurito forse non era così insistente come il mio o magari hai usato qualcosa?
Vi abbraccio tutti
Frappi

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#554 Messaggio da Frappi »

Eccomi nel panico, tra prurito che non passa, dolore al torace e febbre alta, Rigacci mi ha fatto fare mille prelievi per decidere se è il caso di ripetere TAC o PET.
SONO NEL PALLONE TOTALE, incrociate e pregate per me!
Frappi

Antigone
frequentatore
frequentatore
Messaggi: 147
Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#555 Messaggio da Antigone »

Ciao Frappi, hai fatto tutti i controlli da pochissimo, credo che sarebbe emerso se ci fosse stato qualcosa che non andava.
Non potrebbero essere effetti collaterali delle terapie? comunque sono state molto pesanti e il fisico ne risente.
In ogni caso se la cosa ti fa stare più tranquilla chiedi di poter ripetere le analisi, se c'è la possibilità di rifarle.
Ti abbraccio forte intanto.
eli

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#556 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Noi ci siamo!
Sempre e preghiamo fortissimo per te.
Incroci tutti per te.
Daniela e Nicola

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#557 Messaggio da copenaghen »

Fra....
Carissima e chi non lo sarebbe...
Ora però hai un medico che va fino in fondo e vedrai che una volta fatto gli accertamenti potrai stare piu tranquilla.
Hai fatto esami da poco e non credo proprio ci sia un infame nei tuoi paraggi.
Ti stringo forte
E ti mando mille pensieri positivi !!!
Ragasssa...
Mai mollare !!!
A presto
Tiziana da
copenaghen

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 319
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#558 Messaggio da lellinaantonio conte »

anche Giacomo ha sofferto tanto, ma tanto per il prurito. Era follicolite. Hai provato a chiedere?

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#559 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Ciao Fra,
come stai?

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#560 Messaggio da Frappi »

Amici, diciamo che non sono al top! Dalle analisi sembra sempre non ci sia nulla di preoccupante tuttavia Rigacci stesso non è contento della situazione, a parte il prurito e il dolore al torace c'è questa febbre persistente che sto tenendo a bada con il cortisone e che non lo convince, ha deciso di richiedere una nuova PET senza urgenza e di monitorare la situazione sintomatica.
Il prurito non va via nemmeno con antistaminico o cortisone , mi hanno dato una cardioaspirina perché aumenta con la vasodilatazione ma escludono sia di natura dermatologica non lasciando alcun segno sulla pelle e non avendo risposto ad antistaminici e cortisone.
Io sto, in ansia e in attesa snervante, mi sono come bloccata e non riesco a programmare il matrimonio, cercherò di sforzarmi di più, intanto penso che andrò comunque per i fatti miei a fare analisi per tiroide e varie che mi dicono essere a volte causa di prurito.
Grazie per il vostro sostegno vi abbraccio tanto
Frappi

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#561 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti, qui i prelievi del sangue proseguono alla ricerca di qualche infezione su indicazioni dell'infettivologo, purtroppo anche il prurito non mi lascia, leggermente attenuato dai 25 mg giornalieri di cortisone che mi hanno già fatto riprendere 3 kg maledetti in 15 gg.
Anche il dolore al torace continua ad essere presente, purtroppo non si riesce ancora ad avere notizie per la PET e questa mattina l'infermiera mi ha informata che la dottoressa sta richiedendo altre TAC.
Io continuo ad avere l'ansia e questa attesa infinita che ormai ben conosco comincia davvero a stancarmi.
Sto cercando con tutte le forze di vivere normalmente continuando la fisioterapia e i miei piccoli impegni quotidiani ma davvero non ne posso più, ci sono giorni che penso sia tornato il linfomerda e giorni che invece sono più serena e penso che uscirà una spiegazione!!
Che rottura!!
Amici continuate ad incrociare per me!!
Frappi

lilla
veterano
veterano
Messaggi: 320
Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
Località: Modena
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#562 Messaggio da lilla »

Ciao carissima Frappi, leggo i tuoi post e capisco tutta l'ansia che provi in questo momento.
Spero tanto che tu possa ricevere quanto prima buone notizie.
Ti sono tanto vicina.
Forza Frappi, mai mollare!
Un forte abbraccio.
Lilla ( mamma di Alice)
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#563 Messaggio da DanielaNicola7674 »

NOI non abbiamo MAI SMESSO DI INCROCIARE, PREGARE E PENSARTI!
DANIELA E NICOLA

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#564 Messaggio da Frappi »

Ciao amici, lunedì farò altri prelievi, ormai è diventato un appuntamento fisso speriamo che tornino a dilatarsi presto.
Il 26 ho la revisione di invalidità e il 28 la TAC richiesta dall'infettivologo. Insomma non mi annoio, spero di chiudere questo febbraio in positivo!!!
Intanto questo weekend ho convinto mia mamma a partire per il paese con papà dato che oggi è il loro anniversario di matrimonio e il nostro di fidanzamento, l'ho anche convinta a tornare a lavoro e a casa perché finché lei sarà a casa continuerò a essere trattata da malata e io invece in barba a tutti i dubbi ho deciso che non lo sono!!! Ahahah
Vi abbraccio tutti e mi conservo le preghiere e gli incroci gelosamente voi continuate a mandarne!!
Baci
Frappi

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#565 Messaggio da Frappi »

Ciao amici, venerdì ho fatto la TAC che a quanto pare ha evidenziato dei linfonodi ingrossati, ora io ho febbre e raffreddore da diversi giorni e sono sotto antibiotico, domani farò la PET e speriamo di non illuminarmi come un albero di Natale, pregate e incrociate!
Frappi

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#566 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Noi continuiamo a non smettere di pregare ed incrociare per te amica dolcissima.
Un abbraccio
Daniela e Nicola

PattyMaury
veterano
veterano
Messaggi: 342
Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Casetta: viewtopic.php?t=5726
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#567 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Frappi,
mi spiace tantissimo leggere che non stai bene......incrociamo e preghiamo per la pet di domani..
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

ti abbraccio forte e, mi raccomando di non perdere mai la grinta e la forza che ti ha sempre contraddistinta!!!!!

Forza Frappi!! siamo tutti con te
Patty

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1852
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#568 Messaggio da Manu58 »

Frappi,ci tengo ad esserci anch'io,con i miei incroci per Te : forza! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#569 Messaggio da copenaghen »

Fra...
Accidenti questa me l ero persa !
Ti invio tutti i miei incroci piu tosti.
E insieme , come abbiamo sempre fatto aspetteremo a testa alta l esito.
E meglio che ti msndi anche tanta pazienza , ne abbiamo tutti bisogno.
Un bacione
Tiziana da
copenaghen

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 319
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#570 Messaggio da lellinaantonio conte »

Ciao tesoro,
Sono molto dispiaciuta per te, credimi.
Anche GiACOMO HA NUOVI PROBLEMI. ADESSO sono le piastrine che sono bassissime.
Lo stanno rivoltando per vedere l'origine e per fortuna escludono una recidiva.
Povero amore mio, da 4 anni non ha pace,

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 388
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#571 Messaggio da Fabio79 »

Ciao fra! Mi dispiace però mi raccomando sai quale è il nostro motto, never give up, ti mando un grosso in bocca a lupo e tanta serenità
Never give up.....

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#572 Messaggio da Frappi »

La PET è positiva....l'effetto albero di Natale si è esteso anche ad alcune ossa....ho inviato il referto all'ematologa e sono in attesa di sapere come procederemo...tremo, stavolta ho paura davvero, è ovvio che non si molla ma ho paura!!
Vi abbraccio amici, tutti voi, lellina mi dispiace tanto per Giacomo spero che si sistemi ogni cosa!!
Daniela la tua bella puglia dovrà aspettarmi ancora temo...
Un bacio ad ognuno
Grazie
Frappi

Alessio1987
assiduo frequentatore
assiduo frequentatore
Messaggi: 193
Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#573 Messaggio da Alessio1987 »

Francy...mi dispiace molto...ti ho seguita sempre e ho incrociato per te in questi giorni!anche se non ti ho scritto ero sempre vicino a te....!sei una persona fantastica e molto forte....sono super convinto che supererai anche questa...sono con te amica mia

lilla
veterano
veterano
Messaggi: 320
Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
Località: Modena
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#574 Messaggio da lilla »

Cara Frappi, ti sono tanto vicina.
Abbiamo sperato con te che fosse tutto superato.
Non disperare, nel forum ci sono tante storie di ragazze e ragazzi che hanno avuto percorsi più lunghi, ma che alla fine sono finalmente guariti anche loro.
Devi lottare ancora. Noi siamo vicini a te, sempre e lottiamo con te.
Ti voglio tanto bene, come a una figlia.
Forza cara piccola Frappi.
Lilla (mamma di Alice)


M
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)

PattyMaury
veterano
veterano
Messaggi: 342
Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Casetta: viewtopic.php?t=5726
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#575 Messaggio da PattyMaury »

Non è giusto! Mi dispiace proprio tanto....
Purtroppo la tua strada è più tortuosa delle altre e dovrai percorrerla senza arrenderti mai!!!
Forza Francesca.. Ce la farai, le armi ci sono... Mi raccomando non ti arrendere.. Ti sposerai e avrai la tua famiglia...
Noi siamo qui...
Ti abbraccio fortissimo.. Ti voglio bene
Patty

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1852
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#576 Messaggio da Manu58 »

e' vero Francesca,la tua e' una strada tortuosa e in salita...non conosco la tua patologia,ma conosco il tuo coraggio,la tua grinta e la tua volonta' di realizzare tutti i tuoi progetti.
Anche io dico che non e' giusto essere sottoposti a prove tanto dure,ma sono certa che ti rialzerai presto ,anzi lo stai gia' facendo....
Ti abbraccio forte e ti sono vicina :incrocio :incrocio :incrocio
Manu

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 388
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#577 Messaggio da Fabio79 »

Ciao fra, capisco lo sconforto, ma niente è perduto purtroppo tutti chi più chi meno abbiamo avuto dei momenti bruttini, ma come dico sempre never give up, e come dice manu la strada è tortuosa ma arriverà il rettilineo in discesa anche per te, sappi che io e tutti noi incrociano le dite per te. ,stai serena che tutto si risolve, ti mando un grosso abbraccio
Never give up.....

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#578 Messaggio da Frappi »

Eccomi qui ad aggiornarvi, al momento il dottor Rigacci ha inviato la mia situazione a Zinzani a Bologna e a Stella a Milano per vedere se da loro ci sono nuove terapie innovative che qui a Roma non abbiamo, se così fosse dovrei spostarmi per andare dove ci sono o Bologna o Milano, insomma due regioni fortunate in fatto di coronavirus...se non ci fossero dovremo tentare con il nivolumab anche se io ho solo uno dei due ricettori su cui agisce e in bassa percentuale...
Intanto domani io e le mie sorelle faremo il prelievo per la tipizzazione così da avvantaggiarsi in vista di un futuro trapianto allogenico, il 19 mi dovrebbero ricoverare per una nuova biopsia al mediastino, purtroppo non possono fare un ago aspirato e perciò mi tocca la terza operazione al torace in due anni...e vabbè.
Pregate e incrociate per me, speriamo che si trovi una nuova via al più presto e che questa situazione di disagio causata dal covid-19 si risolva in fretta!!
Vi abbraccio tutti e mi raccomando non uscite che siamo tutti un po' fragilini in questo forum!!!
Frappi

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 388
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#579 Messaggio da Fabio79 »

Ciao fra, premetto che incrocio le dita per te e anche pregheró che tutto tada per il verso giusto, comunque sia ricordati il nostro motto, e anche tu esci se indispensable, un grosso abbraccio e tienici aggiornati per favore.
Never give up.....

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#580 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Fra, scusami davvero se non ho scritto nulla.
Sono immensamente dispiaciuta per questo nuovo capitolo che MAI avrei voluto leggere.
La Puglia ti aspetterà a braccia aperte e MAI ti abbandoneremo te lo giuro.
Sono triste davvero, ma allo stesso tempo fiduciosa.
Ogni sera leggo il forum ma ultimamente causa preoccupazioni contagi da Covid 19 siamo sempre sotto pressione sopratutto per Nicola e nello stesso tempo penso a tutti voi con immensa preoccupazione.
Non smetteremo mai di pregare per te di abbracciarti e di mandarti i nostri pensieri positivi.
TI VOGLIAMO TANTO BENE.
DANIELA NICOLA E SOPHIA

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 319
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#581 Messaggio da lellinaantonio conte »

Mamma mia Francesca quanto mi dispiace. Non ho parole...Non perdere la fiducia, mi raccomando.
Fatti aiutare se psicologicamente ti senti stanca. E' importante.
Ti penso tutti i giorni e ti invio tanta energia positiva.

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#582 Messaggio da copenaghen »

Fra....
Te lo sentivi....
Ti leggo solo ora .
Anch io senza parole
Ma poi penso che osare la speranza é dei forti
E tu sei assolutamente una di loro.
Un abbraccio grande grande, stasera.
A presto
Tiziana
copenaghen

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#583 Messaggio da copenaghen »

francesca.....
dai dimmi come stai andando avanti ?

io ho dovuto fare un operzione ad un occhio per emorragie retiniche
quindi ti posso scrivere pochissimo..
ti abbraccio e sappi che non ti mollo.
nei mei pensieri
Ti aspetto
Tiziana
copenaghen

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#584 Messaggio da Frappi »

Ciao a tutti amici, il 20 ho fatto l'ennesima biopsia e solo ieri sono stata dimessa, sono stati 5 giorni duri non tanto per i dolori ma per la tensione che si vive in ospedale, medici e infermieri sono stati fantastici ovviamente ma il clima tra loro è molto teso, nei blocchi operatori arrivano notizie di pazienti operati poi risultati positivi covid, e nello stesso reparto di chirurgia toracica dove mi trovavo c'è stato un sospetto fortunatamente ben presto smentito dai tamponi.
Fortunatamente ora sono a casa!!
Il 30 andrò a controllare i punti e vediamo se arriverà anche il referto istologico, per ora mi godo casa mia...se la gente sapesse quanto è brutto essere in ospedale senza poter vedere i parenti non si lamenterebbe tanto di dover stare a casa!!
Che dire vi abbraccio tutti tanto vi abbraccio in questi giorni difficili e auguro a tutti di essere al sicuro fisicamente ed emotivamente.
Grazie per il consueto sostegno
Frappi

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 388
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#585 Messaggio da Fabio79 »

Ciao fra, sono contento che sei tornata a casa. Purtroppo stiamo vivendo un periodo difficile ma nello stesso tempo c'è anche tanta ignoranza, un grosso abbraccio e passerà anche questo, ricordiamoci il nostro motto, never give up
Never give up.....

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#586 Messaggio da copenaghen »

Francesca...
dai, sei a casa.

Comunque da noi non è proprio così,
ma nè le infermiere nè il medico che mi ha operato avevano la mascherina !
fortuna che io ce l avevo e anche guanti usa e getta.

Spero proprio che non arrivi tosta qua da noi.
Osiamo sempre la speranza,
un abbraccio da casa a casa
Tiziana da
copenaghen

Manu58
piccolopassista d.o.c.
piccolopassista d.o.c.
Messaggi: 1852
Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#587 Messaggio da Manu58 »

forza Fra...ti e' toccata anche questa triste esperienza: il ricovero al tempo del Coronavirus.
Ti capisco,credimi,qui da noi e'....un casino,non mi viene un altro termine!
Si spera passi alla svelta,anche se ...mi chiedo: quanto "alla svelta" potra' essere per chi ha perso i propri cari ? Ci sarebbero altre considerazioni,ma...sono precoci.
Per ora ,abbraccio le Grandi Persone che ci sono qui,i Grandi Guerrieri come Te,Fabio e tanti altri....e rinnovo il motto "NON MOLLARE MAI"
e anche quello "IO RESTO A CASA".

Forza,ne usciremo.... kissing :insieme: :insieme:
Manu

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#588 Messaggio da Frappi »

Amici cari eccomi qui dopo aver tolto i punti e ritirato il referto dell'istologico, il bastardo non è cambiato, continua a non esprimere il PD1 che servirebbe per usare il nivolumab perciò boh come andremo avanti, ho già consegnato tutto agli ematologi ed ora aspettiamo che prendano nuove decisioni.
D'altronde me lo aspettavo perciò ora andiamo avanti con speranza e fiducia.
Vi abbraccio tanto
Frappi

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 388
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#589 Messaggio da Fabio79 »

Ciao fra, ti dico solo due parole NEVER GIVE UP
Never give up.....

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#590 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Fra, scusami per la latitanza ma è davvero dura tenere al sicuro Nicola dal linfomerda e dal bastardo coronavirus.Avevamo in programma terapia di mantenimento bimensile il 27 marzo che purtroppo hanno rimandato al 10 aprile a causa di 2 positività nel reparto di ematologia dell'oncologico di Bari.
Però adesso sono qui, ti tengo la mano io Sophia e Nicola ti abbracciamo forte e ti sosteniamo con immenso amore.
Ma tu ti prego NON MOLLARE MAI.
TI VOGLIAMO BENE
DANIELA E NICOLA

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#591 Messaggio da Frappi »

Ciao amici cari, grazie a tutti per l'affetto, purtroppo non ho grandi notizie, a quanto pare non ci sono terapie disponibili per me perciò dovremo tentare con il nivolumab pur sapendo che non ci sono i ricettori pd1 necessari...insomma qua serve proprio un intervento Divino!!
Onestamente me lo aspettavo, certo mi fa un po' rabbia e un po' paura ma non mi arrendo di certo!!
Spero che arrivi la guarigione anche per me a prescindere da tutto!!
Un abbraccio
Frappi

lellinaantonio conte
veterano
veterano
Messaggi: 319
Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#592 Messaggio da lellinaantonio conte »

Frappi
non ci sono parole...Per adesso niente trapianto omologo allora.

DanielaNicola7674
veterano
veterano
Messaggi: 493
Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#593 Messaggio da DanielaNicola7674 »

Forza Frappi, vedrai che, in extrema ratio, arriveranno misure estreme anche da mani divine:la guarigione arriverà anche per te, ne siamo certi.
Non ti molliamo!
Daniela e Nicola

Fabio79
veterano
veterano
Messaggi: 388
Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Località: Trieste
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#594 Messaggio da Fabio79 »

Ecco le parole di una guerriera, non ti arrendi grande fra, un mondo di auguri e un grosso abbraccio
Never give up.....

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#595 Messaggio da copenaghen »

Francesca ...
stella mia......
scusami ma arrivo solo ora.
I miei occhi oggi vanno meglio..

Ti leggo e vorrei stringerti forte per darti tutta la forza del mondo..

Tu non sei la sola che è arrivata a questa fermata.
Altri qui dentro ne sono venuti fuori anche quando le cartucce sembravano esaurite.

Il nivolumab l'hai già provato ?
so che ha dato ottimi risultati.

Ora ti diamo tutto il tempo per digerire,
e ancora insieme ti tenderemo la mano.
Ti lascio una carezza stasera.......

a presto
Tiziana da
copenaghen

Avatar utente
papadipeppe
veterano
veterano
Messaggi: 556
Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#596 Messaggio da papadipeppe »

Carissima Frappi,
sono Biagio il papà di Peppe. C'è una lunga storia alle nostre spalle e se vai sulla mia casetta qui in Piccoli Passi te ne rendi conto. Diciamo che Peppe e noi in famiglia ne abbiamo passate di cotte e di crude, ma siamo qui sempre pronti ad informare chi sta percorrendo una strada da noi già percorsa, a incoraggiare chi la sta percorrendo questa strada spesso dolorosa e soprattutto a condividere i momenti meno belli e quelli belli che verranno. Noi non ci siamo mai arresi e questo mi sento di consigliarti. Se leggi nella casetta di ospedali ne abbiamo girati e come, ma pazienza. Comunque se vedi nelle mie note qui sul sito capirai che Peppe ha fatto il Nivolumab ed ha dato ottimi risultati. Quindi non demordere e dacci sotto. Te ne uscirai anche tu. Stanne certa!
:campione: :campione: :campione:

Frappi
veterano
veterano
Messaggi: 420
Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Località: Roma
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#597 Messaggio da Frappi »

Buongiorno amici, finalmente qualcosa si è smosso: oggi ho fatto analisi e messo il nuovo PICC per il quale in famiglia è già partito il toto nome...dopo Pino il cateterino (per gli amici Pinuccio) dovremo trovarne uno adeguato!!
Inoltre mi hanno informato che le mie sorelle sono entrambe parzialmente compatibili, a quanto pare potrebbe essere un vantaggio il fatto che non siano proprio identiche a me perché il nuovo sistema immunitario che ne deriverebbe potrebbe rivoltarsi contro le cellule malate del mio e aiutarmi a tenere a bada la situazione.
Dopodiché me ne sono tornata a casa convinta di dover aspettare dopo Pasqua per avere notizie dalla Farmacia sul farmaco, invece mi hanno appena chiamato e il nivolumab è arrivato perciò domani si parte con la nuova arma!!!
Vi ringrazio tutti per il supporto che non manca mai soprattutto grazie Tiziana per avermi mandato Biagio, la storia di Peppe l'ho letta più volte ed è sempre un faro di speranza, Biagio grazie per avermi dato anche altri nomi qui a Roma, per il momento mi sento sicura a seguire le indicazioni di Rigacci e Zinzani ma terrò da parte i tuoi consigli con cura!!
Il LINFOMERDA non lo ha ancora capito che se non ci riuscirò io a fargli il culo lo faranno le mie sorelle per me!!!
Avanti tutta, buona settimana santa a tutti
Frappi

Avatar utente
papadipeppe
veterano
veterano
Messaggi: 556
Iscritto il: 1 feb 2009, 10:03
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#598 Messaggio da papadipeppe »

****appla I fari emettono luce ad intermittenza e penso che ora ti necessiti una cascata di luce fissa piena di fiducia in te stessa e tantissima voglia di lottare a denti stretti. In bocca al lupo!
****appla

copenaghen
piccolopassista v.i.p.
piccolopassista v.i.p.
Messaggi: 9299
Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Località: copenaghen
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#599 Messaggio da copenaghen »

Bravisssima Fra !
così ti vogliamo !!
Biagio ha ragione:

Sempre determinati, con le armi affilate e
continueremo a osare la speranza..
Ti continuo a stringere forte..
e mi sembra così di poterti dare tutta la forza del mondo.

a presto nostra grande guerriera !
Tiziana da
copenaghen

Avatar utente
Nisu
veterano
veterano
Messaggi: 322
Iscritto il: 16 giu 2017, 17:47
Casetta: viewtopic.php?t=5632
Località: Ferrara
Contatta:

Re: Maledetto tempo che scivola via!

#600 Messaggio da Nisu »

Ciao.....che notizie hai avuto da Zinzani a Bologna? Io ho una storia diversa dalla tua ma arrivare a Bologna e farmi curare li e’ stato fondamentale.....Zinzani e il Seragnoli al S.Orsola. Trapianto autologo il mio però.
Forza e a piccoli passi sempre avanti!
Un abbraccio a te!

Nicola

Rispondi

Torna a “" CHECK IN " -Nuovi arrivati scrivete qui --> )”

Chi c’è in linea

Visitano il forum: Nessuno e 4 ospiti