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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 21 gen 2020, 16:03 
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Ciao Frappi!! intanto sono contenta di sapere che sta procedendo tutto per il meglio.
Poi volevo dirti che io non ho fatto autotrapianto, ma alla fine delle terapie ho sofferto per quasi un anno di un prurito fastidioso che mi iniziava non appena mi vestivo la mattina, la mia pelle era talmente provata che qualunque cosa avessi addosso mi dava fastidio e mi prudeva ovunque, penso che potrebbe essere cosi anche per te. facci caso se quando sei per esempio con vestiti molto larghi o in camicia da notte, per dire, ti da meno fastidio la pelle.
intanto ti abbraccio!

eli


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 21 gen 2020, 19:26 
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Ciao carissima,
Giacomo sta meglio ma periodicamente ha ancora prurito alla schiena. Ha sofferto tanto per questo, alla fine il dermatologo gli ha dato FLOGAN mousse che usa al bisogno e sta bene. Gli ha riscontrato una follicolite a seguito della chemio del trapianto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 4 feb 2020, 4:39 
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Ciao a tutti, io sono stata con la febbre alta per circa una settimana e dato che non scendeva mi hanno dato il cortisone, ovviamente il dolore al torace è quasi sparito da quando lo prendo ma sto continuando a combattere con il prurito che nonostante il cortisone e l'antistaminico persiste e mi mette molta ansia, purtroppo sapere che il prurito appare anche mesi prima dell'esordio clinico mi ha rovinato l'esito negativo di tutte le indagini e faccio fatica a non pensarci dato che mi tormenta al punto che mi graffio!!
Cerco di andare comunque sempre avanti, ho infatti confermato il catering ma sta diventando un incubo, ho sempre paura di organizzare tutto per poi scoprire che è tornata la malattia...probabilmente andrò da uno psicologo, magari è tutto nella mia testa...
Antigone il tuo prurito forse non era così insistente come il mio o magari hai usato qualcosa?
Vi abbraccio tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 feb 2020, 11:42 
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Eccomi nel panico, tra prurito che non passa, dolore al torace e febbre alta, Rigacci mi ha fatto fare mille prelievi per decidere se è il caso di ripetere TAC o PET.
SONO NEL PALLONE TOTALE, incrociate e pregate per me!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 feb 2020, 12:01 
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Ciao Frappi, hai fatto tutti i controlli da pochissimo, credo che sarebbe emerso se ci fosse stato qualcosa che non andava.
Non potrebbero essere effetti collaterali delle terapie? comunque sono state molto pesanti e il fisico ne risente.
In ogni caso se la cosa ti fa stare più tranquilla chiedi di poter ripetere le analisi, se c'è la possibilità di rifarle.
Ti abbraccio forte intanto.
eli


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 feb 2020, 19:45 
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Noi ci siamo!
Sempre e preghiamo fortissimo per te.
Incroci tutti per te.
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 feb 2020, 23:49 
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Fra....
Carissima e chi non lo sarebbe...
Ora però hai un medico che va fino in fondo e vedrai che una volta fatto gli accertamenti potrai stare piu tranquilla.
Hai fatto esami da poco e non credo proprio ci sia un infame nei tuoi paraggi.
Ti stringo forte
E ti mando mille pensieri positivi !!!
Ragasssa...
Mai mollare !!!
A presto
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 10 feb 2020, 17:37 
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anche Giacomo ha sofferto tanto, ma tanto per il prurito. Era follicolite. Hai provato a chiedere?


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 feb 2020, 17:31 
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Ciao Fra,
come stai?


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 feb 2020, 8:19 
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Amici, diciamo che non sono al top! Dalle analisi sembra sempre non ci sia nulla di preoccupante tuttavia Rigacci stesso non è contento della situazione, a parte il prurito e il dolore al torace c'è questa febbre persistente che sto tenendo a bada con il cortisone e che non lo convince, ha deciso di richiedere una nuova PET senza urgenza e di monitorare la situazione sintomatica.
Il prurito non va via nemmeno con antistaminico o cortisone , mi hanno dato una cardioaspirina perché aumenta con la vasodilatazione ma escludono sia di natura dermatologica non lasciando alcun segno sulla pelle e non avendo risposto ad antistaminici e cortisone.
Io sto, in ansia e in attesa snervante, mi sono come bloccata e non riesco a programmare il matrimonio, cercherò di sforzarmi di più, intanto penso che andrò comunque per i fatti miei a fare analisi per tiroide e varie che mi dicono essere a volte causa di prurito.
Grazie per il vostro sostegno vi abbraccio tanto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 feb 2020, 13:50 
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Ciao a tutti, qui i prelievi del sangue proseguono alla ricerca di qualche infezione su indicazioni dell'infettivologo, purtroppo anche il prurito non mi lascia, leggermente attenuato dai 25 mg giornalieri di cortisone che mi hanno già fatto riprendere 3 kg maledetti in 15 gg.
Anche il dolore al torace continua ad essere presente, purtroppo non si riesce ancora ad avere notizie per la PET e questa mattina l'infermiera mi ha informata che la dottoressa sta richiedendo altre TAC.
Io continuo ad avere l'ansia e questa attesa infinita che ormai ben conosco comincia davvero a stancarmi.
Sto cercando con tutte le forze di vivere normalmente continuando la fisioterapia e i miei piccoli impegni quotidiani ma davvero non ne posso più, ci sono giorni che penso sia tornato il linfomerda e giorni che invece sono più serena e penso che uscirà una spiegazione!!
Che rottura!!
Amici continuate ad incrociare per me!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 feb 2020, 14:42 
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Ciao carissima Frappi, leggo i tuoi post e capisco tutta l'ansia che provi in questo momento.
Spero tanto che tu possa ricevere quanto prima buone notizie.
Ti sono tanto vicina.
Forza Frappi, mai mollare!
Un forte abbraccio.
Lilla ( mamma di Alice)

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 feb 2020, 17:28 
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NOI non abbiamo MAI SMESSO DI INCROCIARE, PREGARE E PENSARTI!
DANIELA E NICOLA


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 feb 2020, 10:18 
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Ciao amici, lunedì farò altri prelievi, ormai è diventato un appuntamento fisso speriamo che tornino a dilatarsi presto.
Il 26 ho la revisione di invalidità e il 28 la TAC richiesta dall'infettivologo. Insomma non mi annoio, spero di chiudere questo febbraio in positivo!!!
Intanto questo weekend ho convinto mia mamma a partire per il paese con papà dato che oggi è il loro anniversario di matrimonio e il nostro di fidanzamento, l'ho anche convinta a tornare a lavoro e a casa perché finché lei sarà a casa continuerò a essere trattata da malata e io invece in barba a tutti i dubbi ho deciso che non lo sono!!! Ahahah
Vi abbraccio tutti e mi conservo le preghiere e gli incroci gelosamente voi continuate a mandarne!!
Baci
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 mar 2020, 12:24 
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Ciao amici, venerdì ho fatto la TAC che a quanto pare ha evidenziato dei linfonodi ingrossati, ora io ho febbre e raffreddore da diversi giorni e sono sotto antibiotico, domani farò la PET e speriamo di non illuminarmi come un albero di Natale, pregate e incrociate!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 mar 2020, 17:35 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Noi continuiamo a non smettere di pregare ed incrociare per te amica dolcissima.
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 mar 2020, 18:55 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Frappi,
mi spiace tantissimo leggere che non stai bene......incrociamo e preghiamo per la pet di domani..
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

ti abbraccio forte e, mi raccomando di non perdere mai la grinta e la forza che ti ha sempre contraddistinta!!!!!

Forza Frappi!! siamo tutti con te
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 mar 2020, 21:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
Frappi,ci tengo ad esserci anch'io,con i miei incroci per Te : forza! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio
kissing
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 mar 2020, 23:13 
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Fra...
Accidenti questa me l ero persa !
Ti invio tutti i miei incroci piu tosti.
E insieme , come abbiamo sempre fatto aspetteremo a testa alta l esito.
E meglio che ti msndi anche tanta pazienza , ne abbiamo tutti bisogno.
Un bacione
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 4 mar 2020, 10:36 
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Ciao tesoro,
Sono molto dispiaciuta per te, credimi.
Anche GiACOMO HA NUOVI PROBLEMI. ADESSO sono le piastrine che sono bassissime.
Lo stanno rivoltando per vedere l'origine e per fortuna escludono una recidiva.
Povero amore mio, da 4 anni non ha pace,


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 mar 2020, 16:04 
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Ciao fra! Mi dispiace però mi raccomando sai quale è il nostro motto, never give up, ti mando un grosso in bocca a lupo e tanta serenità

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 mar 2020, 15:08 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Località: Roma
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La PET è positiva....l'effetto albero di Natale si è esteso anche ad alcune ossa....ho inviato il referto all'ematologa e sono in attesa di sapere come procederemo...tremo, stavolta ho paura davvero, è ovvio che non si molla ma ho paura!!
Vi abbraccio amici, tutti voi, lellina mi dispiace tanto per Giacomo spero che si sistemi ogni cosa!!
Daniela la tua bella puglia dovrà aspettarmi ancora temo...
Un bacio ad ognuno
Grazie
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 mar 2020, 20:19 
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Iscritto il: 28 ago 2018, 21:58
Messaggi: 192
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Casetta: Linfoma anaplastico di mia moglie
Francy...mi dispiace molto...ti ho seguita sempre e ho incrociato per te in questi giorni!anche se non ti ho scritto ero sempre vicino a te....!sei una persona fantastica e molto forte....sono super convinto che supererai anche questa...sono con te amica mia


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 mar 2020, 20:46 
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Iscritto il: 15 gen 2013, 23:48
Messaggi: 319
Località: Modena
sesso: f
Cara Frappi, ti sono tanto vicina.
Abbiamo sperato con te che fosse tutto superato.
Non disperare, nel forum ci sono tante storie di ragazze e ragazzi che hanno avuto percorsi più lunghi, ma che alla fine sono finalmente guariti anche loro.
Devi lottare ancora. Noi siamo vicini a te, sempre e lottiamo con te.
Ti voglio tanto bene, come a una figlia.
Forza cara piccola Frappi.
Lilla (mamma di Alice)


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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 mar 2020, 22:38 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Non è giusto! Mi dispiace proprio tanto....
Purtroppo la tua strada è più tortuosa delle altre e dovrai percorrerla senza arrenderti mai!!!
Forza Francesca.. Ce la farai, le armi ci sono... Mi raccomando non ti arrendere.. Ti sposerai e avrai la tua famiglia...
Noi siamo qui...
Ti abbraccio fortissimo.. Ti voglio bene
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 mar 2020, 23:01 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=3856
e' vero Francesca,la tua e' una strada tortuosa e in salita...non conosco la tua patologia,ma conosco il tuo coraggio,la tua grinta e la tua volonta' di realizzare tutti i tuoi progetti.
Anche io dico che non e' giusto essere sottoposti a prove tanto dure,ma sono certa che ti rialzerai presto ,anzi lo stai gia' facendo....
Ti abbraccio forte e ti sono vicina :incrocio :incrocio :incrocio
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 8 mar 2020, 20:42 
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Ciao fra, capisco lo sconforto, ma niente è perduto purtroppo tutti chi più chi meno abbiamo avuto dei momenti bruttini, ma come dico sempre never give up, e come dice manu la strada è tortuosa ma arriverà il rettilineo in discesa anche per te, sappi che io e tutti noi incrociano le dite per te. ,stai serena che tutto si risolve, ti mando un grosso abbraccio

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 mar 2020, 17:26 
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Eccomi qui ad aggiornarvi, al momento il dottor Rigacci ha inviato la mia situazione a Zinzani a Bologna e a Stella a Milano per vedere se da loro ci sono nuove terapie innovative che qui a Roma non abbiamo, se così fosse dovrei spostarmi per andare dove ci sono o Bologna o Milano, insomma due regioni fortunate in fatto di coronavirus...se non ci fossero dovremo tentare con il nivolumab anche se io ho solo uno dei due ricettori su cui agisce e in bassa percentuale...
Intanto domani io e le mie sorelle faremo il prelievo per la tipizzazione così da avvantaggiarsi in vista di un futuro trapianto allogenico, il 19 mi dovrebbero ricoverare per una nuova biopsia al mediastino, purtroppo non possono fare un ago aspirato e perciò mi tocca la terza operazione al torace in due anni...e vabbè.
Pregate e incrociate per me, speriamo che si trovi una nuova via al più presto e che questa situazione di disagio causata dal covid-19 si risolva in fretta!!
Vi abbraccio tutti e mi raccomando non uscite che siamo tutti un po' fragilini in questo forum!!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 mar 2020, 15:07 
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Ciao fra, premetto che incrocio le dita per te e anche pregheró che tutto tada per il verso giusto, comunque sia ricordati il nostro motto, e anche tu esci se indispensable, un grosso abbraccio e tienici aggiornati per favore.

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Never give up.....


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 mar 2020, 19:43 
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Fra, scusami davvero se non ho scritto nulla.
Sono immensamente dispiaciuta per questo nuovo capitolo che MAI avrei voluto leggere.
La Puglia ti aspetterà a braccia aperte e MAI ti abbandoneremo te lo giuro.
Sono triste davvero, ma allo stesso tempo fiduciosa.
Ogni sera leggo il forum ma ultimamente causa preoccupazioni contagi da Covid 19 siamo sempre sotto pressione sopratutto per Nicola e nello stesso tempo penso a tutti voi con immensa preoccupazione.
Non smetteremo mai di pregare per te di abbracciarti e di mandarti i nostri pensieri positivi.
TI VOGLIAMO TANTO BENE.
DANIELA NICOLA E SOPHIA


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 mar 2020, 15:51 
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Iscritto il: 6 apr 2016, 21:56
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Mamma mia Francesca quanto mi dispiace. Non ho parole...Non perdere la fiducia, mi raccomando.
Fatti aiutare se psicologicamente ti senti stanca. E' importante.
Ti penso tutti i giorni e ti invio tanta energia positiva.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 mar 2020, 0:10 
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Fra....
Te lo sentivi....
Ti leggo solo ora .
Anch io senza parole
Ma poi penso che osare la speranza é dei forti
E tu sei assolutamente una di loro.
Un abbraccio grande grande, stasera.
A presto
Tiziana

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 mar 2020, 11:41 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
francesca.....
dai dimmi come stai andando avanti ?

io ho dovuto fare un operzione ad un occhio per emorragie retiniche
quindi ti posso scrivere pochissimo..
ti abbraccio e sappi che non ti mollo.
nei mei pensieri
Ti aspetto
Tiziana

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MessaggioInviato: 24 mar 2020, 15:00 
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Ciao a tutti amici, il 20 ho fatto l'ennesima biopsia e solo ieri sono stata dimessa, sono stati 5 giorni duri non tanto per i dolori ma per la tensione che si vive in ospedale, medici e infermieri sono stati fantastici ovviamente ma il clima tra loro è molto teso, nei blocchi operatori arrivano notizie di pazienti operati poi risultati positivi covid, e nello stesso reparto di chirurgia toracica dove mi trovavo c'è stato un sospetto fortunatamente ben presto smentito dai tamponi.
Fortunatamente ora sono a casa!!
Il 30 andrò a controllare i punti e vediamo se arriverà anche il referto istologico, per ora mi godo casa mia...se la gente sapesse quanto è brutto essere in ospedale senza poter vedere i parenti non si lamenterebbe tanto di dover stare a casa!!
Che dire vi abbraccio tutti tanto vi abbraccio in questi giorni difficili e auguro a tutti di essere al sicuro fisicamente ed emotivamente.
Grazie per il consueto sostegno
Frappi


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MessaggioInviato: 24 mar 2020, 21:31 
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Ciao fra, sono contento che sei tornata a casa. Purtroppo stiamo vivendo un periodo difficile ma nello stesso tempo c'è anche tanta ignoranza, un grosso abbraccio e passerà anche questo, ricordiamoci il nostro motto, never give up

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MessaggioInviato: 24 mar 2020, 22:24 
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Francesca...
dai, sei a casa.

Comunque da noi non è proprio così,
ma nè le infermiere nè il medico che mi ha operato avevano la mascherina !
fortuna che io ce l avevo e anche guanti usa e getta.

Spero proprio che non arrivi tosta qua da noi.
Osiamo sempre la speranza,
un abbraccio da casa a casa
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 24 mar 2020, 22:59 
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Iscritto il: 20 set 2013, 14:17
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forza Fra...ti e' toccata anche questa triste esperienza: il ricovero al tempo del Coronavirus.
Ti capisco,credimi,qui da noi e'....un casino,non mi viene un altro termine!
Si spera passi alla svelta,anche se ...mi chiedo: quanto "alla svelta" potra' essere per chi ha perso i propri cari ? Ci sarebbero altre considerazioni,ma...sono precoci.
Per ora ,abbraccio le Grandi Persone che ci sono qui,i Grandi Guerrieri come Te,Fabio e tanti altri....e rinnovo il motto "NON MOLLARE MAI"
e anche quello "IO RESTO A CASA".

Forza,ne usciremo.... kissing :insieme: :insieme:
Manu


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 mar 2020, 12:32 
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Amici cari eccomi qui dopo aver tolto i punti e ritirato il referto dell'istologico, il bastardo non è cambiato, continua a non esprimere il PD1 che servirebbe per usare il nivolumab perciò boh come andremo avanti, ho già consegnato tutto agli ematologi ed ora aspettiamo che prendano nuove decisioni.
D'altronde me lo aspettavo perciò ora andiamo avanti con speranza e fiducia.
Vi abbraccio tanto
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 mar 2020, 18:27 
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Ciao fra, ti dico solo due parole NEVER GIVE UP

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Never give up.....


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Maledetto tempo che scivola via!

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