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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 giu 2018, 15:47 
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Buonasera a tutti, la dottoressa ieri mi ha fatto analisi e rx al torace, sembra sia tutto ok (a parte il ferro un po' basso) e parrebbe che i raggi denotino un lieve miglioramento (anche se speravo meglio di lieve), comunque sembra che la febbre fosse dovuta all'abbassamento del cortisone che mi è stato rialzato ed infatti la febbre è riscesa, purtroppo però sto di nuovo combattendo con il prurito e onestamente il fatto che i sintomi della patologia siano ancora presenti mi preoccupo non poco, intanto lunedì farò la terapia (2 infusione 2ciclo) il 4/7 ho la PET2 speriamo che per allora il miglioramento passi da lieve a notevole!!
Grazie a tutte per il vostro sostegno caloroso, vi abbraccio tanto!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 23 giu 2018, 20:52 
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Forza Frappi, siamo con te.
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :inc
Un grande abbraccio
Giuliano nonnobottone

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ma imparare a ballare sotto la pioggia

Mahatma Gandhi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 28 giu 2018, 14:08 
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Ciao a tutti, questa settimana è un po' dura, a parte la nausea che mi sembra peggiorare ogni infusione, mi sento come quando attendevo il responso dell'istologico, probabilmente sto dando troppa importanza alla PET 2 ma non riesco a fare a meno di pensare che determinerà il mio futuro o almeno i prossimi mesi della mia vita!
Mi sento anche un po' sciocca ad avere tanta paura e non riesco a confidarlo a nessuno oltre voi...spero di non essere anomala io...certi momenti mi preoccupo e penso che sto cedendo troppo velocemente, ma poi mi dico che è solo l'ansia da esito....
Vi prego incrociate tanto per me, che la paura striscia sotto il mio uscio un po' troppo spesso in questi giorni!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 2 lug 2018, 8:29 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5735
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Cara... penso che sia successo a tutti.. e normale avere paura.. guai a non averla.. è brutta ma poi passa vedrai.. coraggio e tantisssssssssssssssssimi abbracci.


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 lug 2018, 10:17 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Frappi, come va?
Ti mando tantissimi incroci per la pet 2 di domani.....in bocca al lupooooooooooooooooo
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Baci!!!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 10:22 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
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Ciao a tutti, scusate la latitanza, purtroppo ho avuto molto su cui riflettere.
La PET2 non è andata bene, perciò ora dovrò iniziare nuova terapia(IGEV) e prepararmi per una nuova Bom e l'autotrapianto.
Sono arrabbiata, ok la vita alle volte gioca un tiro mancino ma in questi anni mi sembra davvero di essere inseguita dalla morte e di dover sempre correre piu veloce...scampata al terremoto di Norcia, poi da un frontale poi il linfoma...mi sento maledetta, ero sicura che ABVD avrebbe funzionato ora non sono più sicura di nulla, avevo una convinzione incrollabile nella guarigione in tempi ragionevoli, ora ho paura.
Ok i tiri mancini ma comincia ad essere troppo...
Ovviamente farò quello che devo ma non credo recupererò più la leggerezza che avevo fino a ieri (che pure era stata già messa a dura prova) e mi mancherà...
La vita mi ha messo sul campo di battaglia senza mezzi termini....combattete con me, pregate voi per me perché io ora non ce la faccio!
Una triste e un po' frustrata Frappi!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 11:08 
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Località: San vito di leguzzano
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=5735
Non mollare!!!! Lo so.. è dura.. più dura del previsto. Concediti qualche giorno di rabbia.. di paura e sconforto.. sfoga tutto qui con noi se vuoi. Ma non mollare!!!!!!!
Vedrai dopo tutta la salita c'è una bellissima vista in cima ;)
Prego per te... ma sporatutto prego Te... Lo so è sconvolgente.. ma sono poco incline alla fede in maniera tradizionale.. penso che l'unica divinità vera è l'AMORE!!! il primo amore nella vita dovrebbe essere per noi stessi! Non in maniera narcisistica.. ma nel conoscere ed accettare i propri diffetti... limiti... e andare fieri dei propri preggi!! Tu la forza c'è l'hai!!!
CREDICI!!!! Noi ci crediamo!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 11:11 
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Iscritto il: 8 ott 2015, 11:27
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Cara Frappi, ciao: sono Sergio!
Cosa ti posso dire se non che hai tutto il diritto di essere in@xx##ta e anche abbattuta!
Direi che ti è concesso...
Hai proprio ragione, la vota a volte quando ci si mette sa davvero essere stronza!
Il tuo percorso però non è finito e questo in cuor tuo lo sai anche tu :wink:
Certo, ti auguravi che tutto filasse via nella maniera meno "dolorosa" possibile, ma sai...ogni storia è unica e nel tuo caso si tratta solo di capire che direzione ha preso la tua.
Proprio perchè ogni storia è diversa implica il fatto che ogni individuo lo è di conseguenza!
Con te l'ABVD non ha dato i risultati sperati?Ok, sotto con un'altra terapia!
Le armi sono tante Frappi e questo possono confermartelo tutti!Da noi del forum e i medici che ti hanno in cura...e FUNZIONANO!
Tu devi solo concentrarti sul risultato!
Noi siamo qui e tifiamo x te!
Presto ne uscirai!

Un abbraccio
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 16:20 
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Ciao Frappi, sono la mamma di Alice, anche lei ha dovuto ricorrere all'IGEV + autotrapianto perchè ABVD aveva fallito.
Capisco come ti senti e ne hai tutte le ragioni.
Ma non ti devi abbattere !!!
Devi solo canalizzare la tua rabbia in forza.
L'IGEV + autotrapianto daranno una bella mazzata all'infame !
FORZA FORZA FORZA FORZA.
Un forte abbraccio.

Lilla.

_________________
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 16:50 
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Ciao Frappi,
hai tutte le ragioni per essere spaventata, però non devi abbatterti !!, anche il mio compagno ha dovuto cambiare terapia e fare autotrapianto, perchè ABDV non ha funzionato al 100%....come vedi ci sono molte testimonianze di ciò, quindi vai avanti determinata e vedrai che i risultati arriveranno!!!!!!
Ti abbraccio forte!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 lug 2018, 17:48 
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Cara Frappi
concordo con Patty
qui ci sono tantissime persone con LDH che hanno dovuto ricorrere alla terapia di seconda linea e poi auto trapianto:
Bagigio, Nisu e lo stesso Maury. compagno di Patty sono ottimi esempi della riuscita di queste cure, oltre che di grande coraggio
e pensiero positivo nella lotta alla malattia
E' vero, quando si è passati attraverso più vicende dolorose arriva un momento in cui sembra di non farcela più, ma
paradossalmente succede che le esperienze passate aiutano ad essere forti anche in quelle che ci apprestiamo ad affrontare.
Ricordo che la psicologa dell'ospedale l'anno scorso ha detto a me e mia figlia: "voi vi state comportando benissimo
perché sapete già come si affronta una malattia pesante, potenzialmente mortale, e dei lunghi periodi di ricovero(anche Bruno
mio marito ha fatto due auto trapianti) e io le ho risposto " dopo la terribile diagnosi,
pur con tante cure anche pesanti, sono passati 12 anni e siamo ancora qui, e questo nessuno potrà portarmelo via"
Ecco, ti chiedo di provare a pensare: se fossi stata uccisa dal terremoto, non sarei qui, non avrei conosciuto il mio fidanzato, non
avrei goduto della vicinanza di mia mamma, degli amici ecc... A me è servito e spero possa essere utile anche a te
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 12 lug 2018, 11:02 
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Grazie a tutti delle parole di incoraggiamento, dopo essermi concessa un giorno di disperazione oggi sto lasciando risalire l'umore per riprendere la guerra lunedì!
La terapia che farò è la BeGEV e non igev come avevo capito...ad ogni modo il nome non importa quello che conta e che il maledetto venga bombardato a dovere!!
Dato che siete in tanti ad aver fatto l'autotrapianto volevo chiedervi che tempi mi devo aspettare? Cioè ora faccio terapia e analisi varie entro quando (ovviamente all'incirca) uscirò dall'inferno?? 5/6 mesi?
So che conta poco ma credo che avere una meta tempistica mi aiuterà a vedere la luce in fondo al tunnel!!
Grazie ancora a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 16 lug 2018, 18:01 
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Eccomi dopo la prima infusione della BeGEV, al momento a parte stanchezza e stomaco in subbuglio sto abbastanza bene, l'umore è decisamente migliorato e spero di affettare il maledetto per benino, i prossimi tre gg saranno dedicati a questo.
Rinnovo la domanda quali sono i tempi per arrivare all'autotrapianto in media??
Grazie a tutti del sostegno continuate a incrociare per me :rido:
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 11:12 
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Ciao Frappi,
dipende dal numero di terapie e dal tempo che intercorre tra una e l'altra, comunque in 2/3 mesi arrivi all'autotrapianto.....forza !!!!! che è la strada giusta! determinata e combattiva sempre !
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 11:34 
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Frappi sono andata a vedere, per darti anche io unidea della tempistica, mio figlio ha iniziato il primo ciclo di begev , che penso sia tipo la igev ,il 26 marzo,faceva terapia per 4 giorni di fila ogni ciclo e poi riposo per circa 3 settimane scusa ma ho la barra spaziatrice del pc che non funziona bene),ha fatto 4 cicli di begev poi pausa poi pet poi ha atteso la chiamata e ora e in ospedale per autotrapianto,spero e penso che esca la prossima settimana, stai tranquilla,una tappa alla volta affronterai tutto alla grande


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 lug 2018, 18:48 
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Ciao, e grazie delle informazioni, Patty spero proprio che siano 2/3 mesi è decisamente meno di quanto credessi, e spero che voi stiate bene e vi siate goduti queste settimane...
Lorett grazie mille anche a te, in effetti anche io sto facendo BeGev perciò probabilmente le tempistiche che mi descrivi sono quelle che devo aspettarmi, in bocca al lupo per il prossimo step!!!
Per il resto il 3 giorno di 4 della terapia è andato domani ho l'ultima infusione e poi un po' di stop per riprendermi dalla maledetta nausea e stanchezza!!
Sono fiduciosa che la BeGev darà una bella botta all'infame come dice sempre la mia dottoressa!!
Ora riposo e ricarico le batterie che domani sarà una giornata impegnativa, infatti oltre l'infusione sono stata finalmente (dopo due mesi, in barba alla legge 80) convocata per la visita asl per la richiesta di invalidità fatta a metà maggio, inoltre in tarda serata arriveranno i miei futuri suoceri dalla Puglia per stare qualche giorno con noi e portarci tutto il calore del sud!!
Vi abbraccio tutti e mi preparo a godere un weekend privo di effetti collaterali (si spera :rido: )
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 lug 2018, 9:17 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Frappi !
cavolo io arrivo solo ora.......
ma vedo che sei ancora forte e piena di voglia di combattere.

ti mando tutta la forza del mondo
e un abbraccio speciale
Tiziana da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 27 lug 2018, 20:03 
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Ciao a tutti, queste settimane sono state un po' dure, finiti i 4 giorni di BeGEV ho avuto una reazione allergica a qualcosa che ancora oggi è in corso e non trova spiegazioni, mi sono gonfiata (pancia e torace e collo) e mi sono spuntate follicolite su gambe e braccia, eritema su petto e collo e macchie tipo ustione negli incavi di ginocchia e gomiti, sono stata vista da tutti gli ematologi del DH e nessuno aveva mai visto nulla di simile, alla fine la dermatologa consultata ha confermato che sembrerebbe essere una reazione allergica e così mi hanno prelevato la bellezza di una decina di fiale di sangue per tutti gli accertamenti del caso...come se non bastasse mi è venuta la febbre a 38.2 pressione bassa e aritmia leggera, insomma non mi son fatta mancare nulla per 3 giorni sono entrata e uscita dal Day Hospital ed ora sono a casa con profilassi antibiotico e antistaminici e cortisone e fattori di crescita fino a lunedì, con l'ordine della dottoressa di ", non combinarne altre"
Ormai in DH sono una legenda, mentre ero monitorata a letto con innumerevoli sacche di fisiologica passavano a salutarmi tutte le altre che erano venute a fare infusione....la mia dottoressa un po' estenuata mi ha detto : ma te una cosa normale mai??
Ad ogni modo lunedì torno in reparto (anche perché stanotte la febbre e la reazione allergica si sono rifatte sotto, chissà che è) e spero che abbiano studiato un piano perché altri tre cicli di begev così e seppur guarita mi rinchiudono per malattie mentali!!!
Inoltre i linfonodi del collo sono particolarmente dolenti, spero solo sia perché la Begev sta facendo il suo!!!
Un po debole e stanca, vi saluto e vi abbraccio tanto!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 29 lug 2018, 14:34 
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Ciao Drappi !
Scusami arrivo solo ora...
A parte il tutto come va oggi ?
Ti trovano la dritta ?
Fatti sentire che ci manchi...
Un abbraccio anti - sclerare...
E uno dolce dolce pieno di forza.
Tiziana

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 30 lug 2018, 14:20 
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Ciao Tiziana, oggi sto decisamente meglio, sono tornata in DH stamattina per analisi e visita e domani dovrò tornare di nuovo, giovedì avrò una visita con allergologo e poi si vedrà, nel mentre ho notato che le reazioni allergiche sono sopraggiunte quando ho mangiato mandorle o pinoli, e perciò ora l'ordine è di stare attenta a tutti i cibi che potrebbero essere fattori allergici!
E vabbè faremo anche questo, ciò che davvero conta è che si riesca ad andare avanti con la terapia!!!
Grazie degli abbracci me li prendo tutti con gioia e mi ci avvolgo ben stretta!!
Un bacione a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 ago 2018, 21:46 
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Ciao a tutti, vi aggiorno, queste due settimane le ho passate quasi tutte in dh, tra febbre inspiegabile che non passa nemmeno con antibiotico (tuttora in atto), abbassamenti di pressione e conseguenti idratazioni, e analisi varie...insomma tutta un'avventura, l'allergologo conferma che secondo lui la mia è una reazione allergica a farmaci perciò la mia dottoressa ha studiato una profilassi pre e post infusione che si riduce ad assumere ingenti quantità di cortisone e antistaminico nei tre giorni prima e nei tre giorni dopo!
Perciò lunedì in barba alla febbre inizio il nuovo ciclo di BEGEV!
Inoltre la mia dottoressa ha detto che inizierà già a prendere contatto con l'umberto primo per l'autotrapianto, il 20 agosto è fissata la Pet, speriamo bene!!!
Insomma barcollo ma non mollo!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 ago 2018, 11:55 
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Niente vengo ricoverata in ps ematologico Umberto primo la febbre è troppo alta....che rottura!! Dovrò spostare la terapia, uff


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 ago 2018, 15:21 
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Carissima, la tua strada è sempre in salita, ma arriverà la discesa!!!
Ti mando un abbraccio, non troppo stretto perché fa caldo, ma pieno di tutti i miei pensieri positivi

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 5 ago 2018, 17:59 
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Forza Frappi...!
Come ho avuto modo di leggere spesso.. Ti mando una borsa piena di incrocini!!
Aggiornaci..


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 6 ago 2018, 11:42 
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Ciao Frappi, come andiamo oggi? Passata la febbre?

Un abbraccio forte forte.

Lilla

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MessaggioInviato: 7 ago 2018, 20:47 
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Ciao a tutti, fortunatamente sono stata dimessa ieri, la febbre è scesa, mi hanno trovato un principio di polmonite dovrò fare due antibiotici uno per bocca ed uno a siringa per due settimane e perciò niente chemio ste due settimane, mi scoccia non poco, il linfomerda sta scatenando tutti i suoi poteri pur di non morire, ma è solo un illuso!!!
Domani vado in Day Hospital per farmi visitare e portare i referti del ps alla dottoressa e capire i prossimi passi!!
Grazie degli abbracci, degli incrocini e dei pensieri positivi, questi due giorni sono stati un po' duri ma sono passati e dopo una notte in corridoio al ps senza né coperte né cuscino casa mi è sembrata un hotel a cinque stelle!! Ahah
Vi abbraccio forte forte tutti, ancora grazie
Frappi


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Ragazza...
Io ti leggo e ti mando un borsone dei miei pieno di tutti gli anti allergici del mondo ma anche ti pensieri luminosi per trovare la strada giusta.
Con tanto affetto
Tiziana

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MessaggioInviato: 25 ago 2018, 0:35 
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Ciao Tiziana, grazie del borsone me lo tengo stretto e lo porto con me in DH lunedì dato che la polmonite se ne è andata e riprendo finalmente a bastonare il maledetto!!!
Dovrò fare una terapia desensibilizzante a suon di cortisone e antistaminico in questi giorni e nella settimana di terapia e speriamo che non escano nuove reazioni, intanto l'importante è ricominciare!!
Con la dottoressa stiamo anche già prenotando tutto ciò che serve per l'autotrapianto: analisi, visite da prenotare e pet-tac da prenotare!!
Incrociate per e con me che la guerra ricomincia lunedì e stavolta ci vuole una bella vittoria schiacciante!!
Un bacione
Frappi


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Ciao Frappi,
forza, ricomincia più determinata che mai!!!!. e questa volta lo farai fuori!!!!!!un abbraccio e tantissimi incroci magici...

Patty
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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Ciao a tutti,primo giorno del secondo ciclo di BeGEV andato, speriamo che il linfomerda vada al diavolo una volta per tutte!!! Grazie del sostegno un abbraccio grandissimo!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 3 set 2018, 0:38 
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Ciao a tutti, oggi ho cominciato a riprendermi dagli effetti delle infusioni di questa settimana, ho anche rasato i capelli che ormai erano pochi e sfibrati, devo dire che mi vedo meglio rasata che con quei 4 peli rattrappiti che avevo in testa!!
L'unica cosa che mi fa schifo è la faccia gonfia di cortisone che ho messo su queste settimane....ho proprio la faccia rotonda a luna e gli occhi a panda ma rossi invece che neri, a parte ciò però almeno stavolta non ho avuto strane reazioni allergiche e speriamo che non escano!!
Questa settimana andrò a fare le prime visite per la raccolta delle staminali e poi l'autotrapianto, il 17/9 farò la PET-TAC e speriamo sia negativa finalmente, ad ogni modo la mia ematologa prevede almeno un altro ciclo di BeGEV.
Più vado avanti e più non vedo l'ora di uscire dal tunnel e cominciare a ricostruire me stessa e preparare il matrimonio che abbiamo dovuto accantonare per ovvie ragioni!!
Voi incrociate per me per questi impegni sempre più imminenti che io tengo duro!!!
Un abbraccio Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 4 set 2018, 16:54 
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:incro: :incro:
Ciao,
Vedrai che finalmente andrà tutto bene!
Il matrimonio sarà megio di quello della Feragni ;) di certo avrei più voglia di godertelo. Un Grande Abbraccio!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 7 set 2018, 17:52 
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Grazie Adelina de sostegno!!
Oggi purtroppo mi è venuta la febbre, se dovesse salire dovrò fare l'antibiotico, ma ormai ci ho fatto talmente il callo agli intoppi che non me ne voglio preoccupare, la visita per l'autotrapianto di oggi è stata spostata a martedì, se lunedì la febbre dovesse persistere farò i raggi al torace, intanto la pet resta fissata per lunedì 17 e dal martedì dovrei iniziare il terzo ciclo di begev...devo dire che l'umore rimane alto, d'altronde mi sembra di dover fare solo lo sprint finale!!!
Incrociate per me per la pet e speriamo che la febbre sparisca!!!!
Baci a tutti
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 set 2018, 20:53 
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Ciao Frappy,
Anche noi siamo in una situazione analoga alla tua, anche se mio marito ha un linfoma non hodgkin a Cell.B.
Ad agosto abbiamo vissuto un momento di grande sconforto, perché la PET dopo 4 cicli di chemio non ha dato l'esito sperato.

Indirettamente, capisco quello che hai vissuto ... In quei giorni mio marito era veramente abbattuto ... Nemmeno quando ha avuto la diagnosi l'ho visto in quelle condizioni.
Adesso sta finendo il 2 ciclo di rdhap e poi avra i controlli .. anche per noi la meta è l'autotrapianto.

Spero che condividendo la nostra esperienza tu ti senta un po' meno sola nel vivere questa esperienza.
Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 11 set 2018, 21:39 
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Ciao Miccer, grazie del sostegno, sono sicura che vinceremo noi!!
Oggi ho conosciuto la trapiantologa, una donna dolcissima che mi ha messo subito a mio agio!
Mi ha detto che si cerca di arrivare al trapianto con uns PET negativa perciò la meta di lunedì è la PET negativa!!
E se poi non dovesse esserlo avanti tutta con un altro ciclo A MORTE IL LINFOMERDA!!
Un abbraccio Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 13 set 2018, 7:55 
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Ciao carissima!
per scaramanzia non ti dico niente per lunedi ... ma ti pensero ...
Io non so ancora la data della PET di mio marito, ma immagino che sarà verso i primi di ottobre.

Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 14 set 2018, 18:32 
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Ragazzi siate , ,fiduciosi mio figlio e' stato ricoverato dal 4 al 24 luglio per l autotrapianto e a parte i giorni del condizionamento durante i quali aveva nausea e stanchezza ma sopportabili, poi piano piano e'andata meglio,,per fortuna senza complicazioni, lui e' stato fortunato perche gia dopo la2 begev la pet era negativa. oggi le analisi vanno bene a parte emoglobina ancora un po bassa ma si sta riprendendo alla grande e sta pensa ndo di riprendere gli allenamenti di calcio, quando gli toglieranno il port, naturalmente per i primi due o tre anni dopo l autotrapianto bisognera stare in campana per cosi dire, e la paura ci sara ad ogni controllo, ma si impara a conviverci abbastanza serenamente...come si dice qui..osiamo la speranza!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 15 set 2018, 11:58 
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Grazie delle incoraggianti informazioni lorett, io ormai davvero non sto nella pelle all'idea dell'autotrapianto, nella mia testa è lo sprint finale necessario per uscire da questo girone infernale!!!
La PET si avvicina veloce ed io spero davvero che sia negativa, ad ogni modo mi hanno comunque già programmato un terzo ciclo di BeGEV da martedì e poi la settimana dopo raccolta delle staminali!!
Incrociamo tutti insieme voglio la PER-TAC NEGATIVAAAAA!!
MORTE AL LINFOMERDA!!!!!
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 17 set 2018, 8:11 
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Ciao frappi,
ieri sera ti avevo scritto ... ma non so cosa ho combinato e il messaggio non lo trovo più... deduco che non è mai stato inviato ..
Volevo solo augurarti una giornata piena di fortuna ... ti penso e sono fiduciosa ..


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 set 2018, 17:56 
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Ciaoooo, la PET- TAC è andata abbastanza bene, c'è una notevole riduzione della captazione in tutte le stazioni linfonodali coinvolte, in alcune di due terzi in altre di tre quarti, non ci sono avanzamenti di alcun genere, insomma la BeGEV ha dato una bella botta e il linfomerda comincia a battere in ritirata, sono super contenta!!
Oggi ho cominciato il terzo ciclo come era stato stabilito, e poi si valuterà con la trapiantologa se farbe un quarto, ma non mi preoccupa, quello che conta è che si facciano solo passi avanti!!
Grazie a tutti per il prezioso tifo e sostegno, avanti tuttaaaaaa!!
Baci e bava a tutti
Frappi e il suo buonumore scodinzolante!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 18 set 2018, 21:17 
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Benissimo! Sono proprio contenta!
Con la tua grinta e tenacia deve solo che regredire .. non ha scampo..

Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 21 set 2018, 21:49 
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Ciao frappi, come va?
Mio marito ha messo CVC per raccolta staminali che farà lunedì.. anche tu?


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 Oggetto del messaggio: Re: Maledetto tempo che scivola via!
MessaggioInviato: 22 set 2018, 23:34 
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Ciao Miccer, io ho finito venerdì le infusioni del 3 ciclo di BeGEV, da lunedì comincio i fattori di crescita per le staminali e mercoledì il monitoraggio, quindi direi che a breve raccoglierò anche io!!
Inoltre mi hanno detto che farò un 4 ciclo di BeGEV e nuova PET-TAC prima dell'autotrapianto, così da assicurarci che sia NEGATIVA!
In questi giorni sono ancora provata dalle infusioni, ma davvero vorrei accelerare il tempo e correre verso lo sprint finale, speriamo vada tutto bene!!
Un abbraccio a tutti e continuate ad incrociare per e con me!
Frappi


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Maledetto tempo che scivola via!

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