In via di accertamenti

[hope89]

Ciao a tutti. Sono venuta a conoscenza di questo sito, anzi, di questa famiglia, perché ovviamente l'argomento linfoma è entrato nelle nostre vite, per ora solo ipoteticamente e vorrei chiedere scusa per quanto scriverò perché capisco che a voi o a vostri familiari la diagnosi non ha lasciato dubbi, mentre noi probabilmente finiremo nei falsi allarmi, ma se non parlo con qualcuno che cimi è passato potrei morire nell'attesa. Scrivo non da paziente ma da parente, visto che il sospetto paziente è la mia mamma, una super guerriera, la mia amazzone,che anni fa ha stracombattuto contro un brutto tumore che non doveva darle neppure un anno di vita, uscendone vincitrice, anche se ha perso una parte del suo corpo. Ha infatti avuto una mastectomia totale e ha rifiutato ogni ricostruzione, perché non vuole nascondere il suo passato e la sua grande vittoria. Purtroppo, un lunedi mattina qualsiasi, dopo 15 anni da quel periodo un po' bruttino, mia madre si accorge di provare delle difficoltà nel muovere il collo e toccandosi sente un "bozzo", leva la sciarpa e quel bozzo lo vede. Una bella palla a livello sottomandibolare laterocervicale. Non avendo avuto mal di gola, né altro, decide di farla vedere dal medico che, datosi il passato oncologico, la spedisce a fare una ecografia. Cosi, andiamo a fare l'ecografia e il dottore ci dice che ciò che vede non lo convince molto: sono due linfonodi, nettamente ipoecogeni (neri) e tondi, all'incirca 2 cm di diametro. Dall'elastosonografia si vede che non sono elastici e pertanto, senza troppi giri di parole, dice che da sua esperienza questo potrebbe essere un sintomo di patologia linfoproliferativa primaria oppure di patologia infettiva. Quindi ci consiglia rx torace, analisi ematologiche con sottopopolazione linfocitaria e visita ematologica. Al momento manca il referto dell'rx, ma ci hanno detto che non risulta nulla di anomalo a livello mediastinico, se non una fibrosi polmonare data dalla radioterapia. In generale, a parte questi linfonodi che dopo 3 ecografie risultano immutati, gli esami ematologici non rilevano troppe anomalie. Ed è qui che vorrei essere risollevata da voi. Quanto alterati sono stati i vostri esami? Ha una lLDH a 201, quindi nella norma..i leucociti risultano alterati perche inferiori al limite minimo, ma di poco. L'elettroforesi delle proteine ha rivelato piccole alterazioni ed in particolare:
Alfa 1 (5,2 con un range massimo di 4), gamma % (7,5%con un range minimo di 9) mentre gamma in numero (0,46 con range minimo 0,8) , albumina (3,9 con un range minimo di 4,2). Esami per mononucleosi e toxoplasmosi negativi, cosi come per altre patologie infettive. Ves e pcr nella norma. Lo studio delle sottopopolazioni linfocitarie è risultato in % nella norma, mentre in valore assoluto leggermente alterato q causa di valori inferiori al range minimo, soprattutto per: valore assoluto linfociti CD45+ 1000 con range minimo di 1600, valore assoluto di linfocitiT helper cd3+cd4+ 485 (minimo 493), T citotossici cd3+cd8+ 201 (minimo 224), rapporto cd4+/cd8+ 2,4 ( con massimo di 1,5). Chiedendovi di nuovo scusa, vi dico...cosa ne pensate? So che potete comprendere la mia ansia, cosi come io posso perfettamente capire voi, essendoci già passata. Vi leggo da un po' di tempo e ho letto alcune vostre storie. Che dire...io di fronte a persone come voi e come la mia mamma, non posso che emozionarmi e farvi i complimenti..siete davvero un esempio di forza e speranza per tutti.

[hope89]

Volevo aggiungere il referto dell'ecografia:"nella sede della tumefazione clinicamente apprezzabile, si rilevano due formazioni nodulari (entrambe circa 20mm) ad ecostruttura nettamente ipoecogena, di verosimile natura adenopatica, con aspetto a reticolo della corticale ed ilo non ben riconoscibile-reperti semeiologici sospetti per patologia linfoproliferativa- necessario approfondimento clinico-strumentale e consulenza ematologica. Altre tre tumefazioni linfonodali con caratteristiche di tipo flogistico-infiammatorio si rilevano in sede laterocervicale sempre a sx".

[loredana58]

Ciao hope
per tua mamma necessita un approfondimento ematologico: visita specialistica, esami specifici, probabile biopsia ecc... almeno per quei DUE linfonodi così "strani", perché gli altri sembrano di natura infiammatoria.
Forza, è il momento di prenotare la visita, e poi sentirete
Ci sono tanti falsi allarmi, e questo può essere più facile per tua mamma perché un medico attento, in una persona che ha già avuto un tumore vuole vederci subito chiarissimo e ha perfettamente ragione, ma anche tante situazioni dove occorre iniziare a curarsi. Se così dovesse essere, prima si fa, e meglio è.
Un guerriera come tua mamma NON cede davanti a un linfoma, questo è certo
Pensate comunque che tua mamma e tutta la vostra famiglia ha avuto 15 anni di vita in più, dopo una diagnosi pesante. E questi non ve li toglierà nessuno, mai! E' quello che ho detto io lo scorso anno alla psicologa dell'ospedale che seguiva Bruno dopo lo shock settico: lui il mieloma ce l'ha dal 2005, quasi 13 anni e a quell'epoca le possibilità di tenerlo a bada erano molto molte meno di oggi
Eppure lui è qui, e combatte ogni giorno, ancora
A presto, un abbraccio
lory

[hope89]

Grazie infinite per le parole incoraggianti cara Lory e spero che la mia mamma venga spedita immediatamente nei falsi allarmi. Hai perfettamente ragione, nonostante la diagnosi e prognosi terribile, niente e nessuno ci porterà via questi altri 15 anni insieme e so che, in ogni caso, da questa situazione usciremo più forti di prima. Grazie mille ancora..

[hope89]

Buona domenica a tutti. In settimana avremo un colloquio con il responsabile del centro diagnosi e terapia per i linfomi, prima di procedere alla biopsia. Nel frattempo, stiamo cercando di effettuare una RMN con contrasto del collo. Abbiamo già effettuato,un colloquio con un ematologo che ci ha rispedito a fare una nuova ecografia per verificare eventuali cambiamenti che ci sono stati, ma in senso negativo: una delle due formazioni è diventata perfettamente sferica e l'ilo da "non ben rappresentato" è divenuto "non riconoscibile con vettori vascolari intranodulari". Da ieri ci sono solo medico radiologo ed ematologo che ci dicono " dovete fare tutto, alla svelta". Non so neppure io come fare a fare le cose più veloci di cosi. Loro vogliono darci una diagnosi certa prima di Pasqua e le cose stanno andando cosi tanto veloce che non riesco a rendermi conto dello scorrere del tempo. Aiuto!!!

[labelledame]

Ciao Hope! L’ematologo con cui vi siete consultati non vi ha consigliato una biopsia invece che una RM? Perché stando a quanto disse a me il mio ematologo la biopsia rimane l’unico modo per avere una diagnosi certa quando si tratta di linfomi. Magari persone più esperte di me ti risponderanno in bocca al lupo per la tua mamma!!

[copenaghen]

Hope......
certamente la biopsia è l'esame che porta alla verifica finale.
La Rm potrà dare magari il risultato per effettuare poi la biopsia a quello che va meglio.

Un consiglio ?
siì va bene, fare presto,
ma se fosse un linfoma e dico ma.....
il tempo di una o 3 settimane non cambia molto.

Armatevi di pazienza ma soprattutto di determinazione.
Ti mando pensieri luminosi per trovare la strada giusta da intraprendere.
a presto da

[hope89]

Vi ringrazio per le vostre risposte e la pazienza non ci manca, sono i medici che ci stanno mettendo una fretta assurda. Avevamo prenotato la RM dopo 9 giorni e ci hanno detto che erano troppi. Vi scrivo dalla sala d'attesa e mamma sta effettuando ora la RM. Martedi avremo la visita chirurgica per la biopsia. Il chirurgo vorrebbe avere la RM in mano. La RM è stata richiesta per escludere la possibilità che non si tratti di linfonodi ma di adenomi pleomorfi delle ghiandole, nonostante finora si siano riferiti a tali noduli come a linfonodi. Pertanto per ora facciamo tutto quello che ci dicono di fare, armati di tanta pazienza e speranza.

[copenaghen]

bene , dai che si va avanti !!
a presto
Tiziana da

[hope89]

Eccomi qua...le dottoresse ci hanno chiamato nello studio per consegnarci il referto. Secondo loro non ci sono molti dubbi. La risonanza riscontra queste due formazioni tonde, disomogenee, riccamente vascolarizate, in parte di tipo solido tranne zone di con presenza di zone necrotiche/colliquative. Loro consigliano orl/ematologo per biopsia, ed è la strada che abbiamo già intrapreso avendo appuntamento martedi. Voi avete fatto RM? Questo referto è tanto brutto? Il primo ematologo che abbiamo interpellato dice che difficilmente la biopsia darà un esito diverso dal linfoma per sua esperienza.

[copenaghen]

Ok
un passo alla volta.

La biopsia vi darà la risposta finale.
Noi non siamo medici, ma abbiamo già visto situazioni come la vostra e non sempre , per fortuna, hanno portato a un linfoma.

Lo so che è dura questa fase, piena di dubbi e incertezze.
ma siete fortunati , il vostro percorso va veramente veloce !
Aspetteremo con voi la risposta della biopsia
e solo dopo potremo dire questo o quello.

Vi mando una borsa delle mie piena di forza e tanta pazienza
ma soprattutto di pensieri positivi,
a presto da

[hope89]

Buongiorno. Torno oggi a scrivere dopo un bel po' di tempo. Ieri pomeriggio mamma è stata dimessa dall'ospedale. Le sono stati asportati 3 linfonodi che si erano adesi l'uno all'altro ed essendo posizionati in un punto molto delicato del collo, l'intervento è stato un pochino più complicato, richiedendo il drenaggio e quindi più giorni di ricovero. Ora dobbiamo solo attendere la risposta dell'esame istologico. Questi giorni sembrano non passare mai, ma abbiamo finalmente la consapevolezza che stavolta avremo la risposta definitiva. Un abbraccio a voi tutti, grandi guerrieri.

[copenaghen]

bene anche questa è fatta e come dici tu è uno dei passi più importanti.

vi mando una borsa di anti-ansia e pensieri leggeri.
per aprire la bocca dello stomaco......

a presto
un abbraccio da

[hope89]

Carissimi. Sono ancora sveglia per i tanti pensieri. Giovedi sono andata a ritirare l'esame istologico e ciò che ho letto mi ha disorientata. Avevamo oramai delineato il percorso da seguire in caso di linfoma, invece quei linfonodi erano metastasi linfonodale di carcinoma squamocellulare. Adesso abbiamo ricontattato l'oncologa che seguì mamma nel 2003, così da poter avere un punto di inizio. Settimana prossima effettueremo la pet tac con mdc per vedere se si riesce a capire qual è il primario ed effettueremo una comparazione dei vetrini con quelli del 2003 per vedere se si tratta di metastasi del vecchio. Ragazzi cari, avrei affrontato in vostra compagnia il difficile percorso in caso di linfoma, invece mi vedo costretta a doverlo affrontare nuovamente sola. Grazie a chi finora ha speso per me dolci parole di conforto. Siete guerrieri e siete persone fantastiche. In questo periodo ho letto molte delle vostre storie e mi sono commossa nel vedere la forza con cui affrontate i problemi ed aiutate gli altri ad affrontarli. Continuate così. Sono persone come voi che miglioreranno il mondo.

[copenaghen]

Hope.
mannaggia questa non ci voleva......

Allora, io non ricordo dove siete in cura,
ma potremmo aiutarti a trovare anche una seconda opinione.
Loredana è una persona fantastica . Lei sta a Milano e se la contatti ti darà una dritta.

Vorrei dirti invece che anche se non si trattasse di linfoma,
noi siamo qui , famigli allargata e tu sei una di noi, ci mancherebbe.

Da qui a copenaghen, poco posso fare,
ma una parola sempre c'è per tutti noi.

Ti abbraccio e vieni ancora, ci terremo compagnia.
un abbraccio
Tiziana da

[hope89]

Grazie Tiziana. Sei sempre molto cara. Noi eravamo in cura al policlinico umberto I, ma datosi che di linfoma non si tratta, purtroppo lasceremo questo staff fantastico di medici super umani e ci rivolgeremo all'oncologa dove è stata in cura mamma 15 anni fa. Terrò a mente l'opzione di Milano e appena avrò giorni meno frenetici e soprattutto non sarò in giro per ospedali, tornerò a trovarvi.❤ grazie davvero