Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 18 feb 2018, 19:09 
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Ciao a tutti! L'attesa è dura! Ho mia figlia vicino che disegna e la tristezza che mi dilania ma devo resistere! Oggi ho provato a netterei un po' di giochi apposto della mia bimba e subito fastidio al petto e alla schiena e riposo forzato.
A volte mi dà fastidio anche alla base del collo...mi fa pensare alla massa che preme...per ora ho preso una tachipirina...


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 feb 2018, 1:48 
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Ciao! Ho letto tanto di voi in questi giorni di attesa e mi avete dato tanta speranza e voglia di andare avanti e guarire! Si io voglio guarire! Domani o dopodomani mi daranno appuntamento per definire il tutto, dell'ansia c'è e la leggo anche negli occhi di chi mi sta accanto!
Sto preparando l'armatura!
Ho bisogno dei vostri incrocini! Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 feb 2018, 7:59 
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Buongiorno Carmen,
sono certo che anche tu riuscirai presto a uscire da tunnel, ritrovando la serenità di una vita normale.
Ti abbraccio e tifo per te
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 feb 2018, 13:39 
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Ciao Carmen.....tantissimi incroci per te...
:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 feb 2018, 18:35 
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:incro: :incro: :incro: :incro: :incro:
Ti seguo anche io...tengo le dita incrociate per te.. :-D


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 feb 2018, 23:33 
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Dai che arrivo anch'io con una borsa enorme
di incroci magici e tosti come i mie vichinghi qui a

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 22 feb 2018, 9:17 
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Carmen eccomi :incro: :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 22 feb 2018, 9:53 
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Buongiorno a tutti! Mi hanno appena telefonato dall'Ematologia di Bo ...domani ore 8.00 prelievo e visita per poi iniziare la battaglia vera e propria! Finalmente!!! Grazie cari del sostegno! Siamo pronti! :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 22 feb 2018, 20:29 
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Ciao Carmen ,ho letto a pizzico nel sito e mi sembra di affermare che nn ne sei venuta fuori con le tue domande e paure.
Il mediastino è la sede,il distretto della massa linfonodale che di norma i linfonodi si sovrappongono e si incollano come.Da questo si fa la diagnosi di primo grado secondo terzo e quarto se il linfoma primitivo è andato in metastasi.
Per quanto riguarda la sua gravità ,cioè l'aggressivitàse ne affermano due tipi.Un linfoma formato da cellule più immature,si chiama a grande cellule,mentre quello formato a cellule più mature è detto a piccole celllule.quello a grande cellule di solito è più agressivo l'altro è più indolente.Questo è x quanto riguarda la loro intrinsica attività.
Poi ci sono gli aspetti istologici da prendere in considerazione,cioè la tipica struttura del linfonodo.
Ma come primo inizio penso che può bastare,e dirti stai tranquilla! oggi ci sono armi che sono valide per sconfingere questo tipo di malattia.
Se ti interessano altre informazioni,nn navigare a braccia!chiedi specificatamete! la mia email è artdany@libero.it sicuramente ti risponderò! buona serata e Auguri ,nn essere triste Arturo

_________________
Arturo Castellano


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 23 feb 2018, 0:26 
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Ciao, ho letto di te di Bologna e passo solo per dirti che sei in ottime mani Zinzani e il Seragnoli sono un centro super! Il laboratorio interno che esegue le tipizzazioni dai vetrini della biopsia forse è il n.1 in Italia ed è fondamentale sapere esattamente che tipo di linfoma va curato. Io ho un LH diverso è una storia personale che mi ha portato questo dicembre al trapianto autologo proprio al Seragnoli con Zinzani e la sua equipe. Bologna l’ho scelta e sono certo di aver fatto la scelta migliore di cui non mi sono mai pentito. Se sarai seguita in ambulatorio 1 troverai una giovane dott.ssa veramente preparata e con una sensibilità per i pazienti seguiti che mi ha toccato - dott.ssa Morigi. Forza prepara l’armatura e raccogli le tue energie perché vedrai che il momento peggiore è prima di iniziare le cure....poi ti scoprirai con energie che forse non pensavi. Non ti annoio oltre.
nella mia casetta c’è il mio percorso al Seragnoli da maggio
e se hai domande da fare sono sempre a disposizione.
A marzo il venti sarò di nuovo lì in sala daspetto, anch’io per una visita di controllo
Un abbraccio a te e alla tua famiglia
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 23 feb 2018, 19:05 
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Grazie dei vostri incrocini! La prossima settimana inizio il protocollo MACOP-R in 12 settimane.
Sono un po' preoccupata perché mi hanno fatto il prelievo e le transaminasi sono alte...mi hanno detto che è probabile che la massa mediastinica non facendo defluire bene il sangue (anche se sono sotto eparina), porti alcune scorie a ristagnarsi..Dopo la prima seduta chemioterapica di martedì, mercoledì mattina mi faranno un prelievo per controllare e monitorare i valori...a qualcuno di voi è successo? Io sono anche in cura cortisonica dal 2 di febbraio...Ionvkrrei iniziare nel migliore dei modi e finire!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 23 feb 2018, 19:07 
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Il piano è MACOP-B CON RITUXIMAB


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 24 feb 2018, 0:07 
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Ciao Carmen, anche a me era successo, per circa un mesetto, all'inizio della terapia di avere transaminasi altissime..pensavano che bevessi come una spugna.. :shock: comunque poi da sole sono andate a posto!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 24 feb 2018, 16:46 
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Carmen......
dai ora sai che devi fare o lo farai.
Come ti dice Nicola, ti verrà tanta forza , senza che tu ne ne accorga.
e questo ti farà bene.

Io ho fatto una terapia più o meno come la tua, ma era anche anni fa.
la tua sarà sicuramente migliore perchè gli ultimi medicinali sono con meno effetti collaterali e più mirati.

ti mando una borsa da portarti con te il primo giorno di terapia.
E' piena di forza, quella al profumo di vittoria !
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 24 feb 2018, 19:08 
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Grazie di cuore! Che il viaggio abbia inizio! Tanti incrocini!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 26 feb 2018, 17:05 
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Domani alle 15 mi hanno fissato la prima seduta...Domanda: cosa posso mangiare?Mi hanno detto di pranzare e far colazione ma io temo gli effetti collaterali...chi mi può aiutare?


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 26 feb 2018, 17:26 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Allora ragazza,
armati di pazienza.
poi per quanto riguarda che cosa mangiare fai .
Non c'è niente di controindicato. Magari stai leggera, se ti rincuora.

Domani sarà una giornata lunga,
molti persone , medici infermieri ecc.
Lasciati trasportare da loro, sanno quello che fanno.

La terapia te la faranno più lenta del solito,
serve a controllare come reagisci, se si alza la pressione ecc.
Tutto di prassi.
Non ti fasciare la testa prima del necessario.
vedrai che procederà tutto senza noie.

magari portati qualcuno.
Io mi son portata mio marito.
Mi è servito a riposare gli occhi e la mente.
Un po' di musica ti farà anche bene.

Quando hai finito, mi raccomando chiedi un numero di telefono a cui chiamare
se una volta a casa ci sono dubbi . E' importante !

Poi la sera mangia leggero e bevi molto.
Ti servirà a smaltire la terapia e a sconfiggere la stipsi che sembra niente,
ma da non sottovalutare.

Ti lascio una borsa delle mie piena di incroci magici,
tanta anti-ansia e caramelle al sorriso.
Dai che sei fortissima !
Un abbraccio
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 28 feb 2018, 10:52 
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Eccomi qui! Prima seduta andata! Ieri pomeriggio pensavo di stare lì tanto invece in un'ora ho fatto... ieri sera tardi nausea e cena riconsegnata allo scarico del bagno e subito dopo pastiglia presa per evitare... oggi nausea e poca voglia di mangiare... mi sforzo! Consigli? :shock:


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 28 feb 2018, 11:28 
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Ciao Carmen, anche io non avevo fame i giorni seguenti la terapia, nel mio caso era estate e mi mangiavo tanti ghiaccioli e gelati...anche perché in reparto mi avevano detto che il freddo aiutava ad attenuare il senso di nausea.
Oppure mangiavo tanta frutta tipo ananas o prugne che contemporaneamente contribuivano l'una a mantenere l'idratazione e l'altra a favorire le funzioni intestinali.
Ti consiglio anche lo zenzero, come rimedio per la nausea, fresco a pezzi o puoi farci anche una tisana, facendolo bollire.
Per il resto, se non ti va di mangiare gelati con il freddo, ti consiglio in ogni caso di provare a fare dei piccoli spuntini qua e là con alimenti non troppo saporiti.
Bevi più che puoi, io mi sforzavo di bere circa 3/4 litri al giorno, per smaltire la terapia e il cortisone.
Se non ti va di bere solo acqua, bevi qualche tisana, camomilla, centrifugati di frutta e verdura.
Vedrai che già domani ti sentirai meglio e ti tornerà l'appetito!
Se mi viene in mente altro dopo te lo scrivo!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 28 feb 2018, 11:40 
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Ciao cara! Grazie dei consigli...ti aggiorno come va! Un abbraccio e avanti tutta!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 28 feb 2018, 13:16 
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Agiungo ai preziosi consigli già scritti sopra che come spuntini potresti sbocconcellare qualche cracker o pezzi di pane, e come detto bere molto.


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 1 mar 2018, 18:47 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Carmen,
come va?....un abbraccio forte forte
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 2 mar 2018, 0:50 
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Carmen, come procede? Ti mando tutti gli incroci possibili!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 2 mar 2018, 11:43 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Carmen.
passo da te e ti lascio una manciata di sorrisi insieme ai fiocchi di neve qui a

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 2 mar 2018, 13:18 
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Ciao!! Sto combattendo da due giorni post prima infusione con nausea e annesso vomitino...si va avanti...faccio finta di essere in gravidanza!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 2 mar 2018, 18:21 
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Carmen..
hai poi provato con zenzero , grissini ecc.
o ha chiamato il reparto.
Guarda che ci sono soluzioni se è troppo forte.
Nel frattempo comunque cerca di bere ,spesso a sorsi,
servirà a non disidratarti e per la stipsi...
promesso ?

un baciotto coccoloso
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 3 mar 2018, 0:10 
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Oggi nausea 0, ho mangiato di più e sono felice! Grazie dei vostri consigli, siete preziosi e unici.Oggi la mia piccola con la borsa del dottore ha iniziato anche lei a curarmi con tutto l'amore che c'è ed è stato davvero un toccasana!
Un abbraccio a tutti
Ora ci godiamo questi giorni e poi martedì si va con la seconda!
Tanti incrocini :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 4 mar 2018, 11:24 
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perfetto !
buona domenica....

E' vero i figli sono una fonte di energia incomparabile !!!!

un abbraccio multiplo
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 4 mar 2018, 18:52 
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Ciao è da ieri che ho fastidio all'altezza del linfocoso al mediastino e tosse...a qualcuno è capitato dopo prima seduta di chemio...che sia l'infame che si sente attaccato?


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 5 mar 2018, 20:10 
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E domani seconda infusione!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 5 mar 2018, 21:02 
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Non c'è nessuno?!:(


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 6 mar 2018, 0:08 
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io ci sono !!!
ma ora stai già dormendo ........
dai che domani siamo tutti lì con te e ti stringiamo la mano.
Mai mollare mi raccomando a sempre a testa alta !!
un bacione
Tiziana ad

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 8 mar 2018, 12:40 
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E anche la seconda è andata...grazie del prezioso supporto! E tra un fluimucil è un altro per tosse con catarro...a voi DONNE che sto conoscendo grazie a questo forum dedico questo pensiero CHE CI APPRTIENE!
Sento. Voglio.
Provo. Inciampo.
Cado. Sbaglio.
Imparo. Resisto.
Riprovo. Ricado.
Insisto. Rinasco.
VIVO!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 8 mar 2018, 22:53 
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Ci sono sere che avrei bisogno di più di un vostro abbraccio per ricaricarmi un po' di più...Leggere le belle notizie di Antigone mi riempiono di gioia e di speranza! Si speranza e certezza che possiamo farcela!
"Tutto il meglio resta, il peggio passa".


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 9 mar 2018, 0:27 
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Carmen io ti sto abbracciando.
Non avere paura, prestissimo arriverà anche il tuo sospiro di sollievo, vedrai!!! Quante infusioni devi fare?


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 9 mar 2018, 1:07 
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Altre 10, una a settimana...che bello sentirti!un abbraccio


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Carmen, ci sono anch'io per dirti di non mollare mai, vedrai che le settimane passeranno e questo periodo sarà un tua parentesi di vita che ti sembrerà impossibile di aver vissuto....tornerai alla tua vita "normale"con tuo marito e la tua piccola.....lo sto dicendo a te e lo dico sempre anche a me stessa.....sarà così....un abbraccio fortissimo!
Patrizia


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Un forte abbraccio anche da me.


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MessaggioInviato: 12 mar 2018, 15:10 
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ragazza !!!
passo da te anche oggi !!!

ti lascio una manciata di caramelle al sorriso.
anche da distribuire......

fatti sentire che qui sempre qualcuno ti risponderà.
a presto
un abbraccio da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 12 mar 2018, 17:24 
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Eccomi! Purtroppo mi hanno rimandato la terza infusione alla prossima settimana perché avendo tosse con catarro, hanno sentito dei rumori umidi nel basso dei polmoni e avendo febbricola non vogliono rischiare... vai di antibiotico per tre gg e clenil! In più ho anche riferito dei dolori lancinanti dove si trova l'infame e mi hanno detto che è la chemio che infiamma lo infiamma! Mah!!a qualcuno di voi è successo?un abbraccio a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 12 mar 2018, 18:18 
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Ciao Carmen, si a me è successo!! Fra l'altro io ho anche il taglio della biopsia in quel punto, quindi non capivo mai cosa fosse, però li sentivo e talvolta li sento ancora, anche se credo che adesso sia colpa dei tessuti..
Comunque leggendo le storie degli altri ho letto che la stessa cosa è capitata a più di una persona, quindi non preoccuparti, a quanto pare succede!


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 12 mar 2018, 18:29 
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anche a me è successo e anch'io ho dolori in quel punto ancora ad ora.
ragazza , continua sempre forte e a testa alta.

L?infame sta per schiattare !!!
ti stringo forte
Tiziana da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 13 mar 2018, 21:57 
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Ciao carmen ti faccio un imbocca a lupo e vedrai che quando finisci tutto ti guarderai in dietro e ti rendi conto quanto sei forte ,continua cosi a testa alta come una vera guerriera e vai avanti ti mando un grosso abbraccio e tantissimi :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 mar 2018, 13:11 
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Eccomi!!!Dopo una settimana di stacco, ieri ho fatto la mia terza infusione...combattiamo con nausea ma avanti tutta!!la prossima, se Dio vuole, un giorno mi iniettano il Rituximab e il giorno dopo quarta infusione..Esperienze? Ha degli effetti collaterali il Rituximab (spero si scriva così)! Un abbraccio e grazie a tutti


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 mar 2018, 14:25 
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a me non fece niente di specifico.
tanta sonnolenza , dovuta però ad antistaminici dati prima della terapia.

dai ragazza che sei forte !
un baciotto coccoloso da

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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 21 mar 2018, 18:52 
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Ciao Carmen
Ti confermo anch'io quanto detto da Tiziana. Il Rituximab viene infuso con lentezza esasperante perché può dare qualche reazione di tipo allergico e, per questo motivo, viene somministrato l'antistaminico. Finita l'infusione però non mi ha dato alcun effetto collaterale e la stessa cosa è successa a tutte le persone che ho conosciuto.
Dai, sei a buon punto, presto tornerà il sereno!
Un grande abbraccio

Flora


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 23 mar 2018, 20:58 
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Ciao carmen ha me il rituximab fa venire piccoli crampi allo stomaco e bocca amara con nausea ma solo momentanea in bocca a lupo e mai mollare siamo guerrieri


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 24 mar 2018, 13:26 
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Ciao Carmen, per quello che può valere io facevo il rituximab il giorno prima dell'infusione CHOP, e non ricordo particolari fastidi


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 29 mar 2018, 16:44 
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Ciao cari! Alla fine il Rituximab non me lo hanno fatto perché non c'era posto ma la quarta infusione ieri fatta! Avanti tutta! Un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Faccia a faccia con un linfoma
MessaggioInviato: 29 mar 2018, 21:09 
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Grande carmen continua cosi sempre positività e mai mollare ,sempre con grinta di leone come tutti noi guerrieri di piccoli passi ,in bocca a lupo e ne approfitto per farti auguri di una serena pasqua con i tuoi cari.


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Faccia a faccia con un linfoma

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