Faccia a faccia con un linfoma

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Carmen79
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Faccia a faccia con un linfoma

#1 Messaggio da Carmen79 »

Ciao a tutti, eccomi a raccontarvi la mia conoscenza con il linfoma, aspetto martedì i risultati della biopsia ma i dott sono concordi. È nel mediastino e l'ho scoperto dopo una corsa al ps solo una settimana fa. Mi è crollato il mondo addosso, ho una bimba piccola e 38 anni... mi prospettato ancora tac per escludere che ci sia in altri punti... e poi... sono devastata

labelledame
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#2 Messaggio da labelledame »

Ciao Carmen, comincio col dirti che sei arrivata nel posto giusto. Qui troverai, come le ho trovate io, tante storie di speranza e persone splendide pronte da darsi una mano a vicenda. Sei giovane (lo sono anche io, che di anni devo compierne 32), ma proprio per questo sei forte e vedrai che ne verrai fuori!
Se vuoi parlare o sfogarti sono (siamo) qui :)

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#3 Messaggio da Carmen79 »

Grazie grazie! È capitato così tutto all'improvviso...stavo facendo indagini mediche per un male a collo, spalla...mi è stata diagnosticata una brachialgia e poi martedì scorso un forte dolore al petto, la corsa al ps le sette ore di attesa e subito rx e tac con contrasto. La dott.ssa del ps era costernata, io alle 2 di notte incredula, pensavo solo a mia figlia e a mio marito...sono stata trasferita in medicina d'urgenza e poi in altro reparto...È un linfoma al mediastino. Fatta biopsia e poi farò altri esami! Una dott.ssa ha preso a cuore il mio caso e sta velocizzando il tutto. Ho già fatto un primo consulto con ematologo...sono a Bologna al Maggiore e verrò trasferita al S.Orsola.la mia domanda che mi tedia ogni giorno è GUARIRÒ??

Coll
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#4 Messaggio da Coll »

Benvenuta Carmen, mi dispiace per quello che stai passando, posso solo immaginare i tuoi pensieri. Da un lato hai avuto la fortuna di trovare la brava dottoresa che sta velocizzando gli esami così pitrai iniziare le cure subito. Leggi le storie delle tante persone che hanno sconfitto il male, riuscirai anche tu a trovare la forza per combattere.
Come ti hanno fatto la biopsia? Cosa hanno riscontrato al mediastino, i linfonodi ingrossati? Te lo chiedo perché anche a me hanno trovato i linfonodi ingrossati al mediastino ma io devo ancora fare la biopsia.
Raccontaci di te se ti va, quanti anni ha la tua piccola?
Intanto ti mando tanti incrocini :incrocio e ti abbraccio.

Coll

labelledame
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#5 Messaggio da labelledame »

Pensa che ti trasferiscono in un centro d’eccellenza! Il mio ematologo quando dovevamo capire dove mandare ad analizzare i miei vetrini mi aveva proposto Bologna o Milano, quindi è una tranquillità in più per te, riceverai le migliori cure.
Per il resto come va? Senti febbre? Stanchezza? O a parte i dolori al petto tutto ok?
Un abbraccio anche da me

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#6 Messaggio da Carmen79 »

Che bello sentirvi! Si hanno trovato i linfonodi ingrossati...Devo farcela, mi dicono che le cure i sono e si può guarire definitivamente. CI VIGLIO CREDERE per la mia bimba, che ha appena compito 4 anni e per mio marito che non mi lascia la mano con cui ci amiamo con tutta l'anima!! È un periodo buio, un incubo, un turbinio di sentimenti, di angosce, di visi mesti, ma anche di tanto AMORE! Ho paura, tanta ma ho sempre la forza di volerne uscire!non ho febbre e nè stanchezza: hanno iniziato da due gg con il cortisone. Grazie di cuore

PattyMaury
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#7 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Carmen,
ti capisco perfettamente, ecco perchè ci rifugiamo qui....perchè "fuori", le persone che ci stanno vicini , amici, parenti, colleghi ...si, hanno parole di conforto e speranza, ma SOLO chi ci è dentro sa quello si prova veramente , anch'io sono nuova in questo forum, ho il mio compagno con un linfoma che sta combattendo da luglio e mi ritrovo spesso a "navigare"qui, a volte non riesco a concentrarmi sul lavoro, perchè i pensieri affollano la mente....anche noi abbiamo un bambino di 8 anni..

Cmq stai tranquilla, non è detto che sia un linfoma, anzi a noi avevano detto che la maggioranza delle volte sono infezioni, infiammazioni...spero che per te sia così....facci sapere.
un forte abbraccio
Patty

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#8 Messaggio da Carmen79 »

Sono ancora qui a scrivere...domani è il giorno dei risultati biopsia...ormai hanno detto che è linfoma e mi trattano come tale "la ragazza con il linfoma"e i risultati servono solo a definirla meglio! Torno indietro con la mente per ricordare particolari sintomi ma niente di particolare, ninente! Perché? Ho paura, tanta! Si rincorrono parole: mediastino, linfoma, tac, pet ECC...dopo la diagnosi della biopsia di domani, mercoledì mattina mi faranno lamtac al resto del corpo (colllo e dall'utero in giù). Mi ha visitato l'ematologo e non ha trovato nessun linfonodo palpabile significativo...quanti pensieri! Aiutatemi!!!!

labelledame
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#9 Messaggio da labelledame »

Dare un nome ed un cognome al linfoma è importantissimo per curarlo nel modo giusto, in quanto sono sensibili a cure diverse! Domani facci sapere e cerca di stare il più tranquilla possibile, anche se so per esperienza che è dura! Se hai bisogno di parlare noi siamo qui

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#10 Messaggio da Coll »

Scusa ma come fanno ad essere certi che è un linfoma senza esito biopsia? Come ti hanno fatto la biopsia, con la broncoscopia?

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#11 Messaggio da Carmen79 »

Sono certo dopo tac con contrasto, luogo in cui è situato, età, analisi sangue...e primo consulto con chi sta valutando i vetrini...

Coll
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#12 Messaggio da Coll »

Te lo chiedo perché anche nel mio caso risultano i linfonodi del mediastino ingrossati, fatta la tac con mdc, la pet risultano captanti ma nessuno dei dottori ha detto linfoma sicuro, anzì mi hanno detto che solo la biopsia da esito certo. Ti hanno prelevato un linfonodo?
So che non è facile stare calmi in questa situazione, domani saprai con certezza. Noi siamo qui per sostenerti moralmente.

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#13 Messaggio da Carmen79 »

Grazie di cuore a tutti! Tenetemi forte la mano!

copenaghen
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#14 Messaggio da copenaghen »

Carmen...
serto che sei devastata e chi non lo sarebbe !!!

ora io ti racnto che io avevo 44 anni 2 figli di 5 e 11 anni.
a Copenaghen senza famiglia, né altro e con mio marito ne sono venuta fuori, a testa alta !!!

Se ce l'ho fatta io ce la farai anche tu !!
un enorme abbraccio da
copenaghen

labelledame
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#15 Messaggio da labelledame »

Carmen79 ha scritto: Grazie di cuore a tutti! Tenetemi forte la mano!
Incrocio le dita per te!

franc
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#16 Messaggio da franc »

Carmen79 ha scritto: Grazie di cuore a tutti! Tenetemi forte la mano!
Ciao Carmen, faccio il tifo per te!!!
FORZA FORZA FORZA!!!
:incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#17 Messaggio da Carmen79 »

L'hanno chiamato linfoma ad alta proliferazione, devono ancora battezzaelondefinitivamente ma stasera incontro ematologo e si deciderà quando partire con le cure...Domani faccio tac total body...aiutatemi! Sono devastata!

copenaghen
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#18 Messaggio da copenaghen »

ok ragazza
io ti aspetto...
Tiziana da
copenaghen

Antigone
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#19 Messaggio da Antigone »

Ciao Carmen, ci sono anche io qui con te!! Vedrai che ci vorrà un po' di pazienza ma si risolverà tutto!!

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#20 Messaggio da Carmen79 »

Tiziana sono arrabbiata tanto arrabbiata! Si parla di chemio e poi si vedrà!

Coll
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#21 Messaggio da Coll »

Ciao Carmen ho sperato fino alla fine... ti abbraccio

PattyMaury
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#22 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Carmen, hai tutto il mio appoggio, so come ci si sente in questi momenti, ma abbi fiducia che tutto andrà per il meglio!

Un abbraccio

loredana58

Re: Faccia a faccia con un linfoma

#23 Messaggio da loredana58 »

Cara Carmen
per molte persone la malattia viene scoperta per caso, magari facendo analisi per altri motivi (mio marito ad esempio, fece esami di "routine per il lavoro...)
In questi casi, è più difficile accettare la diagnosi, perché del tutto inaspettata: Se sei giovane e hai male al collo pensi a un colpo d'aria, alla cervicale che inizia a farsi sentire, alla stanchezza - meravigliosa ma pur sempre stanchezza - di prendere in braccio più volte al giorno i tuoi piccoli figli.
Se pio a seguito di pochi esami ti dicono che hai tumore, non puoi non sentirti devastata.
Però, dopo lo shock del momento, bisogna ascoltare i medici, raccogliere le forze, curarsi e...andare avanti. Dimenticavo: oltre alle forze personali, raccogliere anche tutti gli aiuti possibili: coniuge, genitori, parenti, amici che potranno supportarci in un periodo che sarà un po' più complesso della nostra vita "normale2 che oggi è già abbastanza complicata... Però non c'è scelta: si dovranno fare delle cure un po' pesanti, a scadenze ben precise, e questo avrà ahimè la precedenza su tutto. Le altre esigenze della vita dovranno adeguarsi.
In questo forum ci sono tanti genitori che si sono trovati a lottare anche avendo figli piccolissimi, soprattutto tante mamme, e questo è stato quasi sempre uno stimolo in più.
sarà cos' anche per te. Ora aspetta che ti indichino le cure da fare e sappi che il Sant'Orsola di Bologna è un'ottima realtà dove riceverai le migliori terapie. Poi siamo noi del Forum che ci saremo sempre, per un consiglio, un supporto, anche per raccogliere momenti di stanchezza e di tristezza che magari ci saranno, perché siamo UMANI. Non sono un medico, ma spesso ho sentito dire da medici importanti che spesso i linfomi ada alta proliferazione 8cioè ad lato grado, che si diffondono velocemente) rispondono anche molto velocemente alle cure.
Per cui, FORZA! Vedrai, quando inizierai le cure ti sentirai già più tranquilla
Ti abbraccio forte
Lory

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#24 Messaggio da labelledame »

Carmen79 ha scritto: L'hanno chiamato linfoma ad alta proliferazione, devono ancora battezzaelondefinitivamente ma stasera incontro ematologo e si deciderà quando partire con le cure...Domani faccio tac total body...aiutatemi! Sono devastata!
Ciao Carmen!
Ero convinta di averti risposto, probabilmente ho cominciato a scrivere la risposta da telefono e l'ho persa chiudendo l'app. Stasera prova a sentire l'ematologo, non avere paura a chiedergli tutto quel che ti passa per la mente, fatti tranquillizzare quanto più possibile! Vedrai che ne uscirai, anche se sarà dura!

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#25 Messaggio da Carmen79 »

Ho visto l'ematologo, ha detto che devono tipozzaee meglio il linfoma ma che probabilmente è un linfoma non hodgkin grandi cellule b mediastino...procediamo con ulteriori analisi e poi si parte con la chemio.su che tipo di cura me lo diranno giovedì..domani mimnadano a casa dopo tac con eparina e cortisone da prendere. Un altro piccolo passo...

Coll
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#26 Messaggio da Coll »

Carmen ti penso continuamente :( torni a casa e ti ricarichi con la tua bimba :wink: I medici si sono mossi alla velocità della luce, si capisce che sei in ottime mani. Ora devi tirare fuori tutta la forza per sconfiggere questo linfoma.

Winelover
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#27 Messaggio da Winelover »

Ciao Carmen,
anche mia moglie 3 anni fa, a 35 anni, con bimbo di 1 anno, linfoma primitivo del mediastino. Anche lei curata al Sant’Orsola. Forza Carmen, stringi i denti, se ne esce.
Per le domande siamo qua.

Antigone
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#28 Messaggio da Antigone »

Ciao Carmen, se è quello che ipotizzano è lo stesso identico che ho avuto io!!
Io per un consulto ero stata anche dal prof. Zinzani che lavora proprio li al S.Orsola, ed è praticamente un luminare in questo campo.
Ti assicuro che quello è un centro di eccellenza, sei in ottime mani!!

marchino
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#29 Messaggio da marchino »

Ciao Carmen, eccomi anch'io, stesso linfoma con gli stessi sintomi di dolori al collo e alla spalla, stessa corsa al PS per forti dolori al petto per pericardite da compressione. Questo accadeva del settembre del 2012 e ora sono qui, a detta dell'ematologo ufficialmente guarito. Le definizioni mediche spaventano, lo so bene, ma se sarà confermato un primitivo del mediastino sappi che è linfoma assolutamente curabile con un protocollo ormai consolidato. Per ora stringi i denti e testa bassa,vedrai che ce la fai.

copenaghen
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#30 Messaggio da copenaghen »

Carmen
ci sono anch'io nella lista dei LNH come il tuo.

dai che è dura da digerire,
sarai arrabbiatissima e piena di paura.
E ' di tutti quelli che ci sono passati.

Ora digeriscila e poi una volta messi i piedi a terra,
vedrai che sarà più semplice di quello che credi.

Questo primo periodo del non sapere , incertezze, il sapere, dargli un nome ecc.
è forse la più tosta.

Ti stringiamo tutti assieme
e vedrai che assieme ci faremo compagnia.

Loredana scrive che non siamo medici ed ha ragione.
Noi siamo i pazienti che hanno provato e sono guariti !!!

Ti aspettiamo
Tiziana da
copenaghen

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#31 Messaggio da Carmen79 »

Ho appena finito di dare la tac total body, ho paura tanta! Sulla cartella clinica che ho intravisto ho letto linfoma maligno e mi sono fermata...non ci sono riuscita! È un incubo...ora altra ansia per l'attesa dei risultati...e se ne ho altri? Diventa sempre più grave?

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#32 Messaggio da Fabio79 »

:incro: Ciao carmen ho letto la tua storia ,io ho la tua stessa età e ho un linfoma follicolare di 2 grado all'inizio anche io ero come te cm terapia mi hanno fatto bendamustina e rituximb per sei cicli,ho finito la terapia e aspetto la pet ,ma ti dico stai tranquilla sii fiduciosa e lotta come tutti noi linfomati con forza da leoni ,lascia perdere maligno o benigno per queste patologie ci sono una marea di cur e tantissimi in remissione ti stiamo tutti vicino e mi raccomando sempre fiduciosa e positiva mai abbattersi :incro:
Never give up.....

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#33 Messaggio da Carmen79 »

Ciao a tutti! Risultati della tac, il linfoma è solo al mediastino, non è in nessun altro punto del io corpo!!!!!si procederà con le PET E BIOPSIA MIDOLLARE

Coll
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#34 Messaggio da Coll »

Buon segno no? Ma ti hanno dimessa oppure aspettano gli ultimi esami? Come ti senti?

Carmen79
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#35 Messaggio da Carmen79 »

Oggi mi dimettono e poi martedì vado all'ematologianddel Sant'Orsola per pet e altri esami che mi vorranno fare per tipizzarlo al massimo e iniziare le cure

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#36 Messaggio da Fabio79 »

Ottimo grande carmen sono contento per te stai tranquilla che tutto si risolve sii fiduciosa
Never give up.....

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#37 Messaggio da copenaghen »

Carmen .
hai visto ?

l'infame è solo lì al mediastino.
bene dovrai mirare col pensiero solo quello !

ma lo sai che sei davvero fortunata.
Capisco che ti stanno seguendo benissimo .

la tipizzazione è molto importante,
Capire bene di che si tratta e solo allora usare la terapia giusta.

Io ho fatto la biopsia al mediastino.
avevo paura, ma alla fine mi hanno dimesso già la sera.

Dai dai che sei sulla strada giusta !
un abbraccio da
copenaghen

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#38 Messaggio da lorygol11 »

Ciao Carmen....
La tua storia assomiglia un po' alla mia,anche se io me ne sono accorta per un bozzo al collo,nessun sintomo!!!!!
Inizio col dirti che di linfoma si guarisce nel 85/90% dei casi con la chemio di prima linea.Se per sfiga non dovesse funzionare,ci sono altre strade che danno un tasso di guarigione altissimo,auto trapianto o farmaci monoclonali che hanno ribaltato la storia della malattia.
Se ti far star bene,fai ricerche su internet,studia i linfomi,così capirai meglio contro cosa avrai a che fare.
Non esistono linfomi Benigni o maligni....sono tutti linfomi da trattare.E' importante capire che tipo di linfoma sia per fare la terapia più mirata,addirittura,anche lo stadio non ha la stessa importanza degli altri tumori....si fa solo qualche seduta di terapia in più....
È' normale che tu sia impaurita e sconvolta,purtroppo è così....ma devi sapere che si guarisce e sono in molti che sono guariti!!!!!
In più,se sei in cura presso il Sant'Orsola,il prof.Zinzani è un luminare in materia,da premio Nobel.In Italia,negli anni '70,siamo stati i precursori della cura dei linfomi e leucemie con l'uso dei trapianti di midollo....e proseguiamo su questa linea.
Sarà un po' dura ma non è detto,anche la chemio può essere ben tollerata,su questo,non c'è una linea comune,ognuno risponde a suo modo ma gli effetti collaterali sono ben conosciuti e trattati anche con farmaci che aiutano.
Ti faccio un grande augurio e se avrai bisogno,noi siamo qui....io sono stata aiutata e spero di aiutare chi,purtroppo,si trova a combattere lo stronzone!!!!!
Un abbraccio!!!!!!

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#39 Messaggio da Carmen79 »

Ciao a tutti da ieri sono a casa con l'anima famiglia ed è diverso ma devo dire la migliore medicina...nell'attesa della PET E biopsia midollare di martedì per definire meglio tutto, ho iniziato a fare cura cortisonica da 6/7 gg e oggi sento molto meno dolori, anche la milza non mi da fastidio e non ho bisogno della tacchi e non ho febbre! Che il mio corpo si stia preparando per la battaglia, reagendo già? Quanti pensieri e quante domande...

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#40 Messaggio da Antigone »

Ciao Carmen, si si è proprio cosi!!! A me i dottori avevano detto che il cortisone è già l'inizio della cura.
Anche io appena ho iniziato a prenderlo mi sono sentita subito meglio, piena di energia e ottimismo.
Sono contenta di sapere che ti senti un pochino meglio!
Ti mando un bacio

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#41 Messaggio da PattyMaury »

Ciao Carmen,
anche a mio marito avevano dato il cortisone prima di iniziare la terapia, .....vedrai, ti sembrerà assurdo, ma appena inizierai la terapia ti sentirai meglio di adesso!..almeno per noi è stato così.....forza eh!!...non ti abbattere.....
ti abbraccio forte

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#42 Messaggio da Carmen79 »

No mai! Parlano tutti di linfoma rognosetto e di certo nonni
danno serenità....

Carmen79
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#43 Messaggio da Carmen79 »

Ho misurato la febbre e ho 37...speravo di non averne più ma l'ansia non mi abbandona...è normale nonostante la cura cortisonica?

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#44 Messaggio da labelledame »

37 è alterazione, non febbre! Stai tranquilla!

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#45 Messaggio da PattyMaury »

...ma 37 non considerarla neanche febbre!..stai tranquilla

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#46 Messaggio da Coll »

Ciao Carmen come va? Oggi giorno di esami?

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#47 Messaggio da Carmen79 »

Ciao! Ho fatto altri esami del sangue, rx toracico per verifica versamentompleurico, visita ginecologica e PET...prossima settimana mi definiscono il tutto e dovrei iniziare! Sono stremata! Al Sant'Orsola mi hanno parlato di LNH PRIMITIVO DEL MEDIASTINO ma si riservano di rivedere i vetrini e le ultime analisi per poi partire subito!!!

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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#48 Messaggio da copenaghen »

Ok ragazza !
fatto tutto !!!!
Ora recupera un po' e fatti coccolare
e poi si parte !

noi siamo qui ,
ci faremo compagnia.
un bacione grande da
copenaghen

Coll
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#49 Messaggio da Coll »

Un abbraccio forte. Fatti coccolare dalla tua famiglia, il tempo vola e presto inizierai le cure.

Delia Rossi
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Re: Faccia a faccia con un linfoma

#50 Messaggio da Delia Rossi »

Ciao. Se ti interessa ci sono anche pagine Facebook che riguardano il tuo tipo specifico di linfoma

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