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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 12 ott 2018, 15:52 
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Ciao a tutti amici!!...poche parole per dire che va tutto bene e che oggi ha iniziato a rifare le vaccinazioni che, con il trapianto, si sono annullate.....proprio come un neonato dovrà rifarle tutte ....compresi i richiami!
In realtà era andato questa mattina per un appuntamento che serviva a pianificare il tutto e invece hanno iniziato subito!!! meglio così perchè dovrà andare parecchie volte nell'arco di un anno, prima si inizia e prima si finisce!
Vi abbraccio tutti!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 12 ott 2018, 18:43 
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Grandioso!!!
Sono così contenta per voi che non so dirti, mi.esplide di gioia il cuore!!
Avanti così, un abbraccio grandissimo
Frappi


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 17 ott 2018, 22:56 
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Patty..
hai visto ,
si ritorna alla sana normalità..........

un abbraccio a voi tutti da

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 26 ott 2018, 10:57 
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congratulazioni ****appla

_________________
... in quegli occhi, dicevo, c'è un'ostinazione antica
che è la muta cocchiera d'una scelta di vita


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 27 ott 2018, 15:34 
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Ciao Patty, come ho letto tutto procede bene...e ne sono veramente contento per voi! Io che sono seguito a Bologna non ho avuto nessuna indicazione post-trapianto per le vaccinazioni...quando hai tempo e voglia mi spieghi un attimo? È il trapianto autologo che azzera tutti quelli fatti in precedenza? Al Seragnoli sono molto bravi e competenti...ma a dieci mesi dal trapianto oltre i controlli non mi hanno indicato nulla al riguardo. Ora volevo informarmi per il vaccino antinfluenzale ma volevo chiarirmi le idee anche con la vostra esperienza....grazie
Un abbraccio
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 28 ott 2018, 15:12 
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Ciao Nicola,
Allora ti spiego...si, è il trapianto autologo che azzera tutti i vaccini fatti da piccoli...a maury l'ematologo gli ha detto che a riguardo ci sono linee regionali che regolano questo argomento......nel nostro caso il Piemonte le applica...infatti ne ha già fatti 5 e farà anche quello antinfluenzale....devi informarti nella tua Asl di competenza perché è li che si fanno non all'ospedale dove si è seguiti....a noi hanno detto che a 6 mesi dal trapianto e a 3 da fine chemio si possono fare....fammi sapere
Spero che anche a te proceda tutto per il meglio..un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 28 ott 2018, 18:07 
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Grazie mille della precisazione...mi informo sicuramente. Io sto benone...ripreso il lavoro a scuola e anche come allenatore nel pomeriggio...oso dire “tornato alla normalità” di prima del trapianto...controllo in primavera a sei mesi dalla precedente pet completamente negativa.
Un saluto!
Nicola


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 10:32 
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In questo periodo mi sembra di essere ricaduta nel tunnel........da una settimana di nuovo sudorazioni notturne


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 13:45 
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Ciao Patty...so che è complicato...ma non perdere la testa e cerca di restare lucida vedrai che non è niente!!!quando avrete il prossimo controllo?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 15:29 
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Ciao Alessio il 02 gennaio, ma mi sembra un'eternità!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 17:08 
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verissimo, Patty...il 2 gennaio è un tempo infinito, almeno, dal NOSTRO punto di vista.
Che dirti? Non aspettare, non perché debba esserci per forza un problema, ma perché Tu e la tua famiglia avete diritto afre delle feste di Natale
serene, per quanto possibile.
Contatta l'ematologo di Maury, descrivigli la situazione...magari la sudorazione è dovuta al riscaldamento artificiale necessario perché adesso dopo tanto caldo fa un freddo boia, ai vaccini, a un po' di ansia...oppure a un po' di anemia dovuta alle terapie e ai trapianti (a noi è successo)
però quattro esami del sangue e una visita non sono mai stati un problema per nessuno: quindi, se fosse mancata una settimana al controllo "normale", ti avrei detto di aspettare, ma un mese direi di no.
Tienici aggiornati...e...niente panico!
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 18:08 
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Gli esami del sangue li ha fatti la settimana scorsa e il medico di base gli ha riscontrato un'anemia e gli ha dato il ferro, il suo ematologo lo ha sentito a inizio settimana e gli ha detto che se non è una sudorazione abbondante di non preoccuparsi......ma lui è moooooolto preoccupato anche perchè proprio stanotte, invece, ha sudato di più, da cambiarsi, e si sta convincendo sempre di più di una ripresa di malattia, non ci resta che attendere ..........


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 21:59 
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Ciao Patty,
purtroppo capisco bene quello che sta passando tuo marito, anche a me è riapparsa la sudorazione dopo la fine del 3ciclo, proprio una decina di giorni prima della pet, ero ormai convinto di una ripresa della malattia ma alla fine la pet è stata praticamente negativa.
Ho iniziato con una sudata lieve le prime 2 notti, poi sono andato nel panico e le notte dopo ero zuppo...ho subito contattato l'ematologo che guardando le analisi mi ha rassicurato dicendo che potrebbe essere ansia o cortisone. Alla fine ha avuto ragione, probabilmente era ansia anche perchè il giorno stesso in cui ho avuto i risultati della pet ho smesso di sudare. Spero anche per tuo marito non sia niente di grave, la sudorazione potrebbe essere veramente di tutto, non per forza malattia. Magari si ti va raccontagli questa mia esperienza, potrebbe tirarlo su di morale


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 nov 2018, 22:42 
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Patty so che è difficile...la paura fa più male della malattia stessa...!come ha detto dobi forse è anche questa ansia che accentua i sintomi!ma cmq sono d'accordo con Lory...per precauzione contatterei il vostro ematologo per una visitina di controllo giusto a scopo precauzionale e vedrai che dopo che vi avrà rassicurato le cose miglioreranno


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 1 dic 2018, 0:20 
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PATTY, Vedi? IN EFFETTI, MAURY ERA ANEMICO...E L'ANEMIA (PARLA UNA CHE L'HA AVUTA ANCHE CON 7 DI EMOGLOBINA)
può far sudare, e a me succedeva. E anche l'ansia ci mette del suo, eccome! E poi ferro è un farmaco sempre poco simpatico da assumere anche se oggi hanno trovato migliori modi di somministrazioni
però se non riuscite a tranquillizzarvi, ragazzi, fare un prelievo e due chiacchiere con l'ematologo non "si nega a nessuno",
almeno nessuno che ha avuto un linfoma, un mieloma, una leucemia ecc...
Gli esami li ha fatti settimana scorsa? Pazienza!
Quante volte nella loro vita i nostri cari li hanno fatti anche più volte al giorno? Durante i trapianti sicuramente...
(Bruno nel 2017 quando era ricoverato, magari li aveva fatti la mattina e di giorno gli veniva la febbre...alla sera li facevano di nuovo, in
emergenza...li ha fatti anche alle 11 /mezzanotte)
Quindi i vostri medici dovrebbero sprecarsi e fare queste cose, anche solo per tranquillizzare il paziente e la famiglia!
Credo che loro vi conoscano bene e sanno che non siete degli scocciatori, quindi fate sentire e capire le vostre ragioni
A presto, un abbraccio
Lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 1 dic 2018, 15:04 
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Ciao Patrizia,era successo anche a Mario mio figlio, dopo l'autotrapianto e prima del primo controllo, di sudare,,e ,aveva contattato subito la sua ematologa che lo aveva rassicurato dicendogli, stai tranq uillo sei in remissione, lui avava lamentato anche dolore alle ossa laddove il male si era manifestato,poi la pet era negativa, ci vogliono mesi prima di sentirsi di nuovo come prima, e talune volte i disturbi vari possono confondere, sentite subito i medici,non aspettate nemmeno un giorno


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MessaggioInviato: 4 dic 2018, 13:05 
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Giovedì mattina esami e visita....vediamo cosa salta fuori


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MessaggioInviato: 4 dic 2018, 16:37 
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Ciao Patty,
ho letto delle vostre preoccupazioni ... ci sarà sicuramente un'altra spiegazione ... intanto capisco l'angoscia che state vivendo ...
Un abbraccio e noi siamo qui


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MessaggioInviato: 5 dic 2018, 23:45 
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Ciao passo per un grande in bocca al lupo per la vostra visita..


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MessaggioInviato: 5 dic 2018, 23:50 
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Bravissimi
avete scelto la strada giusta, l'unica
Prego e spero con voi che gli esiti siano del tutto tranquillizzanti
Noi domani pomeriggio visita dalla cardiologa....e il pensiero c'è!!!
un abbraccio pieno di condivisione
lory


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Patty tutto ok? Come sono andati gli esami?
Spero bene, aggiornaci!
Un abbraccio forte
Frappi


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MessaggioInviato: 14 dic 2018, 12:49 
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Ciao Patty come sono andati i controlli?


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MessaggioInviato: 15 dic 2018, 12:27 
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Iscritto il: 3 giu 2017, 22:27
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Patrizia come va? Dacci notizie......


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Attesa pet per autotrapianto LDH

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