Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Ottime notizie allora......molto bene!
A casa gli sembrerà di rinascere
Un abbraccio
Nicola

Mamma mia che bellissima notizia !

dai dai che ce la farete !!
e come dice Nicola, ormai siete agli sgoccioli e poi ::::::::::::
A casa !!!!

un abbraccio multiplo da

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copenaghen

Ciao a tutti!...Oggi arrivo con bellissime notizie ......nel pomeriggio lo dimettono!....

volevo condividere con voi la mia felicità.....a presto

Un abbraccio
Patrizia

Che bello Patty!!
Sono davvero felice di leggere questa notizia||
Dai che tutto procede....manca sempre meno!!
Ti abbraccio fortissimo

Caspita !!!!
già a casa '

Patty,
è davvero un guerriero !!!

contentissima e grazie di aver condiviso con noi.
Servono proprio a tutti sentire queste conquiste !

un abbraccio grande grande
Tiziana da

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copenaghen

Pasqua a casa......che spettacolo

vi auguro giornate serene, per il recupero di forze ed energie del "guerriero" che ha combattuto duramente
senza dimenticare chi ogni giorno ha fatto avanti/indietro casa-ospedale.....

un caro saluto e un abbraccio

nicola

Ciao Patty
come va?
spero tutto OK, in attesa dei controlli post trapianto...
lory

Ciao Loredana!

diciamo che a 2 settimane dalle dimissioni va abbastanza bene ..ha già fatto 2 controlli ematici che hanno dato buoni esiti, gli hanno tolto il picc ( che aveva ininterrottamente da luglio scorso!) che è stata una liberazione!..non gli sembrava ancora vero! ha già recuperato 1 kg dei 6 persi e ha ripreso ad uscire un pò durante il giorno, l'appetito non gli manca, sente solo il gusto dell'acqua metallica ma per il resto il gusto del cibo è ok! .... i prossimi prelievi di controllo li ha il 20 aprile e si dovrà decidere quando fare pet e tac di controllo....e lì ......speriamo bene

Grazie mille Loredana, spero che anche Bruno proceda bene con i vari controlli..
un abbraccio
Patrizia

contentissima che tutto sta procedendo come deve !!!
alla prossima e sempre a testa alta , mi raccomando !
un abbraccio multiplo da

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copenaghen

Ciao Tiziana,
grazie!!! un'abbraccio

Ciao Patty, scrivo poco ma leggo e come sempre faccio il tifo per voi!
Ti abbraccio forte forte

Eli

Ciao Eli, grazie! un'abbraccio forte anche a te..

Ciao Patrizia,
come procede il “guerriero”?
Le settimane passano e a “piccoli passi “ la salita lascia posto alla discesa: meno faticosa, che inizia a liberarti dai pensieri più pesanti per lasciare spazio ai progetti dei prossimi mesi.....in discesa è più dolce il cammino
Un grande saluto a entrambi
Nicola

Ciao Nicola,
va meglio fisicamente anche se la sera è un po' più stanco, ma credo sia normale, però è molto giù di morale, perché, purtroppo, non lavorando ancora, trascorre quasi tutto il giorno da solo....( lui questa cosa la patisce molto) io ho un lavoro da impiegata full-time, i ragazzi vanno a scuola ( abbiamo un bambino di 8 anni ma io ho anche un figlio di 18 avuto da precedente matrimonio...), quindi alle 8 del mattino siamo già tutti e 3 fuori casa, lui si trova da solo.....dice di sentirsi inutile....vorrebbe uscire, fare passeggiate ma il tempo non aiuta, perché qui da noi a Torino sta piovendo tutti i giorni!!....poi si è insinuata nella sua testa l'idea che non possa più fare il suo lavoro...(fresatore di macchina a controllo numerico), che è in un'officina e quindi l'aria che respira all'interno non è delle migliori....., quindi il suo pensiero é: poi cosa faccio ??dopo 22 anni di questo lavoro???.....io, più che dirgli di avere ancora un po' di pazienza che la nostra vita tornerà come prima.....di non pensare al lavoro adesso, ma pensare a riprendersi fisicamente, ecc, ecc, non sò che dirgli!!! Secondo me adesso che ha finito con le terapie e quindi, come hai detto bene tu, siamo in fase di discesa, il pensiero del futuro è ancora più forte....infatti per questi motivi lui continua gli incontri di appoggio psicologico iniziato durante la terapia....che sicuramente gli fanno bene...

...spero che sia un periodo di transizione e che la nostra vita torni a sorriderci come prima!!!
ti ringrazio tantissimo di essere passato, ci aggiorniamo presto...
un abbraccio fortissimo
Patrizia

Cara patty
l'aiuto psicologico è molto importante, anche se a volte ci rende conto soltanto in un secondo tempo
della sua utilità
Se il tempo è bello, Maury potrebbe uscire un po', e poi: non avete qualche amico
(ne basta UNO, se buono) o parte che possa andare ogni tanto a trovarlo, per bere un caffè
insieme, mentre voi siete fuori per gli impegni quotidiani?
Riguardo al lavoro, è vero, è un problema grandissimo
e si riscontra che molte persone, dopo una malattia seria (un tumore in particolare, ma non solo)
alla fine vengono "mollati" ...è importante da subito pensare anche a questo, facendo le pratiche per l'invalidità, utilizzando i permessi per terapie salvavita che si posso aggiungere alla malattia ordinaria, parlando magari con qualche
associazione specializzata.
E poi...avere pazienza, cercare prima di recuperare la salute, nel vostro caso farvi forza sul fatto che tu hai un lavoro sicuro che ti consente
di mandare avanti il menage quotidiano.
Conosco molta gente che ha subito sul lavoro trattamenti NEGATIVI a seguito di un tumore, sia per i malati sia per i parenti
(io per prima sono stata gravemente penalizzata a seguito della malattia di Bruno) e ora che andrò in pensione mi chiedo come
poter fare qualcosa in questo specifico campo....mah...le idee ci sarebbero, ma sono un po' confuse.
Nel frattempo, ti consiglio di non negare con Maury il problema del lavoro...oltretutto, qui in Italia si è spesso privilegiato il lavoro rispetto alla stessa salute e molta gente (Bruno per primo, purtroppo,) ha fatto lavori che hanno minato la loro salute, senza attenzione alcuna. Basta guardare cos'è successo a Taranto con l'Ilva, a Savona con la Tirreno Power ecc...
Non so se il lavoro di Maury sia compatibile con la malattia che lui ha avuto...ve ne occuperete in seguito (anzi, se vuoi CE ne occuperemo) in seguito
per ora, vivete giorno per giorno questa fase che vi porta lontano dalla malattia e dal trapainto
Un abbraccio, a presto
lory

Ciao Loredana,
grazie per le tue parole, adesso cerchiamo di recuperare la salute e poi penseremo al lavoro, con la speranza che possa farlo ancora. A giugno sarà un anno che è in mutua, non è mai rientrato, anche in periodi che avrebbe potuto farlo, ha voluto pensare esclusivamente alla salute, nella sua ditta lo hanno sempre trattato bene, per fortuna ha un datore di lavoro che ha molta sensibilità per queste cose, anche perché una decina di anni fa, lui stesso si è curato per una leucemia............Per ora cercheremo di tornare, se Dio vuole, ad una vita serena e tranquilla....grazie
un'abbraccio forte
Patty

Prima che scada il tempo massimo di malattia, però attenzione a tener conto anche del "congedo per terapie salvavita",
cercate di capire (fatta anche la visita per l'invalidità?),se il lavoro che faceva prima Maury è compatibile con la sua attuale situazione di salute: parlate prima del rientro anche con il datore di lavoro per vedere cosa si può fare.
Sono sicura che troverete una buona soluzione
Certo, il fatto di avere un datore di lavoro comprensivo, che ben conosce il percorso della malattia e poi
anche della ripresa della vita "normale", è un fattore vincente
Un abbraccio a tutta la famiglia
lory

Ciao Patty, guarda, posso dirti solo che capisco molto bene lo stato d'animo di Maury, nel senso che, anche per me il tempo tra la fine delle terapie e la pet di controllo è stato terrificante.
Ero nervosissima e non volevo vedere nessuno.
Ero immersa nell'attesa dalla testa ai piedi, per dire, se mi compravo una gonna, mi dicevo, però me la metterò dopo la pet.
Era una bolla, dove tutto era immobile.
L'unica cosa che mi placava era il fatto che nessuno mi forzasse a fare niente, nessuno mi diceva come dovevo stare o a cosa dovevo pensare, però tutti avevano un atteggiamento positivo, come se il buon risultato fosse stato scontato, allora mi lasciavo cullare da questo ottimismo.
Io che fare delle lunghe passeggiate migliori molto l'umore e spero tanto che adesso il tempo si aggiusti e lui possa uscire a respirare.
Un po di sole e piccoli gesti quotidiani, come fare la spesa, comprare un quotidiano ecc gli ridaranno un minimo di energia, vedrai.

Ciao Antigone!...si hai ragione, adesso che sembra che il tempo sia migliorato, esce a fare passeggiate, va a fare la spesa, va a prendere il bambino al doposcuola ( naturalmente facendo attenzione a non avvicinarsi agli altri bambini! ...sai loro sono un covo di microbi!!)...abbiamo anche accennato alle vacanze, che prima era un discorso tabu'......però ad esempio, il sabato mattina aveva l'abitudine di uscire con un suo amico, ma lo scorso sabato non ha voluto! ha voluto uscire da solo!...voleva stare per conto suo.....dice di essere stufo di sentirsi dire sempre le stesse cose!..un po' lo capisco, ha voglia di "normalità", non vuole essere compatito! anche se poi la sua negatività viene fuori dicendo che non sarà più come prima, vivrà sempre con la paura ...........dai sarà questione di tempo e poi........via!! con la nostra vita di sempre!.....un forte forte abbraccio...

Si, Lory... ha fatto le visite per l'invalidità qualche mese fa e in quel momento gli hanno dato il 100%, .....ma, che tu sappia, prima di rientrare al lavoro deve fare di nuovo la visita con il medico dell'Inps?? perchè, se non sbaglio, lo hanno rimandato a visita il prossimo anno.....comunque prossimamente ci rivolgeremo agli enti competenti ....
grazie per le info....un saluto a te e Bruno

Credo che Maury possa ritornare al lavoro quando gli ematologi che lo seguono lo riterranno giusto.
Non è necessario ripetere la visita all'INPS perché anche con il 100% di invalidità si può lavorare, salvo non ci sia scritto il contrario sul verbale. Oppure ancora, potrebbe essere il soggetto a richiedere nuova visita perché sono cambiate le condizioni (es, aggravamento, naturalmente NON è il vostro caso, ma nella maggior parte delle situazioni e così, oppure per certificare un miglioramento)
Tieni presente che quando tornerà al lavoro avrà diritto anche all'assegno "ordinario" di invalidità (mi pare si chiami proprio così).
Ciao...intanto, avanti con le faccende quotidiane
Lory

Ciao a tutti!!
....sono passata per aggiornare la situazione di Maury, stamattina ha fatto i controlli ematici ed è tutto ok, lui sta discretamente bene......ma è inevitabile che cominciamo ad essere in ansia per i prossimi controlli, l' 8 maggio pet e il 10 maggio tac....le prime dopo l'autotrapianto......aiutooooooooooo ansiaaaaaaaaaaa .......speriamo di trascorrere serenamente questi giorni..... e lo auguro a tutti voi

un abbraccio
Patty

ah.......
anche voi siete arrivati , finalmente al club del dopo terapia ?
beh , è di tutti essere pieni di paura prima dei controlli.

Dai che vi mando una borsa delle miei piena di incroci magici
tosti come i miei vichinghi qui a

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copenaghen

Ciao Patty!
le cose vedrai che torneranno alla normalità, di certo lavorare in officina non potrà rientrarci per un altro mesetto almeno, ma poi non ci saranno problemi. Se i valori dei bianchi saranno sufficienti (e lo saranno) non gli daranno nessuna controindicazione, lavoro anche io in una ditta metalmeccanica, non in produzione ma in ufficio (sono comunque a stretto contatto con l'ambiente della produzione) e una volta rientrato ho ricominciato a fare tutto quello che facevo prima...pure a litigare coi magazzinieri!

un abbraccio e avanti così!

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?

HAHAHAHAHA Bagigio mi fa sempre ridere!
Ciao Patty!!! come state?
Sono passata per dirvi che ho le dita già incrociatissime per i controlli di 8 e 10..guarda:


Ti mando un bacione

Eli

Ciao Elisa!!!!!!!...grazie! lo sai meglio meglio di me che in questi casi l'ansia comincia a salire!!!!!!
......cmq va abbastanza bene, maury si sta riprendendo alla grande!, il tutto dovrebbe essere " contornato" da tac e pet negative......speriamo
tu...tutto ok?????

un abbraccio forte forte !!!!

grazie Bagigio!!!!!!!!
un abbraccione!

Patty sompassata anche io di qua per vedere come sta tuo marito e vedo va sempre meglio ,bene!!!

..mi pare che le cose procedano bene e la ripresa della vita e della normalità ( lavoro compreso). Ottimo !
Avanti così....mettiamo un altro feedback positivo per chi ha affrontato e superato l’auto trapianto in quest’ultimo annetto....un grande abbraccio a entrambi
Nicola

Ciao Nicola e Bagigio,
mi fa piacere quando passate qui da me , perché voi avete affrontato lo stesso percorso e per me,anche se so che ogni caso è unico, vedere le vostre vite essere tornate alla normalità, è una spinta positiva per credere che da questo incubo si possa uscire.......
Si, sta procedendo bene la ripresa fisica, il lavoro ancora no, credo se ne parli tra qualche mese. Aspettiamo i famosi 100 giorni...ne sono passati già 50 !..la prossima settimana ha la pet di controllo e c'è tanta ansia e la paura di un fallimento è tanta.....anche se abbiamo affrontato e quasi superato il tutto.....sinceramente aspettiamo gli esiti per poi prenotare finalmente le tanto attese vacanze!....alle quali lo scorso anno abbiamo purtroppo dovuto rinunciare.......

...la prossima settimana vi chiederò tanti tanti tanti incroci magici!
Un forte abbraccio a voi e famiglia
Patty

Ciao Patty, volevo augurarti già da ora tanta positività e fortuna dato che anche io la prossima settimana sarò un po' piena e non voglio scordarmene visto che tu con me sei sempre super incoraggiante, un grande incoraggiamento a tuo marito e che l'attesa non sia troppo dura!
Un abbraccio
Frappi

Grazie mille Frappi!
Un abbraccio forte

io passo già da ora con una borsa delle mie piena di incroci magici !!!
Un abbraccio a a voi da

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copenaghen

Grazie Tiziana!! ...un abbraccio

Ciao a tutti.....oggi pomeriggio ( anzi in questo preciso momento) .....Pet di controllo......
che ansia .....sono graditi incrocini......baci

Vi penso Patty!!
Dai Dai che passerà anche questa
Ti stringo forte forte intanto

io arrivo in ritardo , ma una borsa piena di tutto ve sempre bene.
a presto e sii positiva , mi raccomando !

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copenaghen

...magari avete già qualche "anticipazione"
Naturalmente, BUONE, nel senso di "negativa"
Un abbraccio
a presto
vi penso
lory

Ciao Lory,
oggi ha la TAC, passerà poi dall'ematologo per sentire se ha già avuto notizie sulla Pet....vi aggiorno appena so qualcosa.....

grazie un abbraccio forte
Patty

Novità???

Nessuna.....credo la prossima settimana.....

uuffaaaaaaa!!!!!! va bene dai...ennesimo fine settimana di fuoco, capisco!
Io ingannerei l'attesa concedendomi una buonissima cena!
Dai che passa anche questa

...assolutamente si!!......diciamo che, in realtà, in via ufficiosa, il radiologo che ha eseguito la Pet gli ha comunicato, dietro sua richiesta di sapere qualcosina subito, dopo averla guardata....di stare tranquillo!......però io voglio vederlo scritto nero su bianco martedì quando la ritirerà!!......
un abbraccio forte e buon week end!

una bella cenetta in famiglia va sempre bene, oppure un'uscita a fare qualcosa di "leggero" (io ho presente le gare o gli allenamenti dei miei nipoti: ci si concentra su quello, e il tempo passa più in fretta.
Anche se il "tranquillo" del radiologo non guasta di sicuro: io, per molto meno, stamane mi son trovata in una situazione simile: ho fatto l'holter pressorio emi hanno chiamato per dirmi che era pronto da ritirare. Io ho chiesto: "posso prenderlo il 17, quando dovrò venire a fare l'eco cuore?" e la risposta "ma certo signora, tranquilla, lo trova qui al pian terreno".
Ecco...ho tirato un sospiro di sollievo: penso che se ci fosse stato qualcosa di preoccupante, l'infermiera che mi ha contattata mi avrebbe detto 2beh, sarebbe meglio che venisse prima, magari può nel frattempo farlo vedere al medico"...
e così si va avanti, alla giornata
Un abbraccio
lory

Ciao Patti ci sono anch'io con tanti pensieri positivi! Il mio motto e' diventato vivere tutte le giornate senza farsi condizionare troppo dai pensieri, perche' ogni giorno porta qualcosa di buono, trascorretevi un bel fine settimana..

hai ragione Lory... avere delle " anticipazioni positive" ti rende l'attesa meno snervante!...in bocca al lupo anche per i tuoi controlli




.....niente di più vero!...buon week end sereno anche a voi

Dai che sarà questione di poco, e noi tifiamo tutti per voi!!! Forza!!

Ciao Patrizia,ci sono novita'?

Ciao a tutti .......PET NEGATIVAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
domani visita esami ed esito tac.......
lui sta bene, inutile descrivere la nostra felicità!
un abbraccio a tutti, vi aggiorno, anche perchè domani si deciderà se fare, come ci avevano detto prima del trapianto, alcuni cicli di mantenimento con il solo monoclonale brentuximab, vedremo........
per il momento ci godiamo questo momento, un bacio a tutti
Patty

PATTY!!!! SONO FELICISSIMA!!!!!!!!
Aspettavo tue notizie, ma ne ero sicura che sarebbe stata negativa!!!
Vorrei abbracciarvi di persona ma lo faccio virtualmente, con tutto il cuore!