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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 13:19 
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Ciao a tutti! Sono Patrizia...il mio compagno è affetto da linfoma di hodgkin, dopo 2 linee di terapia non andate benissimo, lunedì prossimo avrà la pet di controllo e poi autotrapianto...........tanta paura......


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 17:45 
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....non riesco a pensare ad altro, vorrei solo fosse un brutto sogno........vorrei solo tornare alla nostra vita fatta di semplicità, di valori, di famiglia....nostro figlio di 8 anni.....che strazio vederlo così....la sua, e anche la mia, vita è come se fosse stata proiettata in una dimensione che non ci appartiene, invece purtroppo è così, scusate lo sfogo, ho letto parecchie vostre storie e mi rispecchio in molte delle vostre situazioni.....comunque io sono fiduciosa.......SEMPRE!!! ciao a tutti!!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 18:43 
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Ciao Patty!! Non sai quanto ti capisco, si vorrebbe poter tornare indietro e resettare tutto.
Invece, pian piano, si deve mandare giù, e guardare avanti.
Ti avranno già detto che di questa malattia spessissimo si guarisce, anche se non in prima battuta, magari a volte serve qualche schiaffone in più per farla scomparire.. però cerca di essere ottimista, per quanto puoi, vedrai che farà molto bene anche a lui un atteggiamento positivo da parte tua!!
Ti abbraccio!!

Antigone


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 30 gen 2018, 18:55 
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Grazie Antigone per la tua risposta!
In questi casi solo chi ci passa può capire cosa si prova......Si ci hanno detto che è guaribile nell '80% dei casi, ma ha già fatto ABDV 2 cicli, IGEV 3 cicli e ora Brentuximab + bendamustina e prossimamente autotrapianto, la speranza di sconfiggere la malattia svanisce un po' e si cade nello sconforto....quando all'inizio pensavamo in 6 mesi e 6 cicli di ABDV di metterci una pietra sopra!! Cmq andiamo avanti!!
Grazie un abbraccio a te!!
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 31 gen 2018, 10:33 
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ciao, volevo chiedere a chi ha fatto autotrapianto autologo, se è sempre possibile farlo (cioè se tutti lo possono fare )o se ci può essere la possibilità che lo sconsigliano, se sì quali casi?? grazie


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 1 feb 2018, 17:13 
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Ciao a tutti, volevo raccontare in breve il linfoma del mio compagno.
A dicembre 2016 si accorge di avere linfonodo ingrossato al collo, iniziano così vari esami e controlli di routine che sono tutti ok.....anche l'agoaspirato fatto a gennaio 2017 risulta negativo!! Ci tranquilliziamo ma l'ematologo lo vuole rivedere a distanza di 3 mesi per controllo, nel frattempo lui fisicamente sta benone, di testa un po' meno, sente di avere qualcosa, quel linfonodo continua ad essere lì, bello gonfio!...non è tranquillo...a marzo comincia a sudare la notte...abbondantemente e cominciano episodi febbrili, all'inizio senza farci troppo caso.....Arriviamo a maggio quando l'ematologo alla visita di controllo ci dice che non gli piace quel linfonodo ancora grosso, così decide per asportazione e biopsia. Nel frattempo, comincia a stare veramente male, la notte non riesce a dormire , ha abbondanti sudorazioni e comincia la febbre, preceduta da intensi brividi di freddo, a giugno, quando c'erano 30 gradi lui era a letto con 3 coperte addosso!!!!Mi accorgo anch'io che qualcosa non va, le febbri sono cicliche, ogni 7-10 giorni.... Poi l'intervento di asportazione linfonodo il 22 giugno e la diagnosi i primi di luglio: Linfoma di Hodgkin IV B sclerosi nodulare, midollo infiltrato........ci è crollato il mondo addosso!
Per farla breve ha iniziato con 2 cicli di ABDV per poi passare ad IGEV per Pet ancora con captazione solo al livello del collo, il resto era sparito, ma l'ematologo ha preferito cambiare terapia.
Dopo 3 cicli di Igev e raccolta di staminali per autologo, pet ancora positiva, sempre al livello del collo ha iniziato brentuximab + bendamustina, lunedì prossimo ha la pet e se negativa si procederà con l'autologo.....dire che ho molta paura è poco, abbiamo bambino di 8 anni che adora e al solo pensiero di non vederlo crescere lo fa stare malissimo.......cerco consigli da chi ci è passato....grazie di cuore....un abbraccio a tutti.
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 1 feb 2018, 18:23 
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Ciao Patty, io purtroppo non ti posso aiutare perché la mia malattia era diversa...
In compenso, ti posso dire che sto leggendo pian piano le storie di chi è presente nel forum, e ho letto di tante vicende come la tua, ora non ti so dire i nomi perché faccio fatica a ricordarli tutti, però se le vai a cercare le troverai anche tu, e potrai vedere con i tuoi occhi che tantissime sono finite bene!!!
So che è difficile, ma non ti abbattere, cerca di pensare ad UNA COSA ALLA VOLTA, la prossima cosa che dovrai/dovrete fare, senza annegare in un oceano di pensieri negativi e previsioni, che poi, a forza di pensarci, diventano troppo grandi per poter essere affrontate, quindi concentrati solo sul prossimo passo da fare.
Io mi sforzavo e mi sforzo ancora di farlo e in effetti riporta la situazione ad una dimensione che è possibile affrontare, provaci e poi mi fai sapere se funziona!!!!!
Io comunque sono qui, ogni tanto, se hai voglia di parlare!
Ti abbraccio forte forte forte!!

Antigone


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 1 feb 2018, 21:45 
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Ciao Antigone! Grazie per i tuoi consigli....cercherò di pensare ad un passo per volta! Speriamo in bene per tutti in questo forum che ultimamente leggo spesso!! Ci aggiorniamo un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 2 feb 2018, 16:59 
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Vedrai che l'autotrapianto andrà benissimo. Da quello che so ( mia figlia Alice l'ha fatto a 27 anni), lo fanno tranquillamente fino a 65 anni. E poi devi pensare che è la porta per la guarigione. Un forte abbraccio.

_________________
Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 2 feb 2018, 18:17 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Messaggi: 197
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Grazie Lilla per l'incoraggiamento!...Ho letto la storia di tua figlia, sono contenta che alla fine sia andato tutto bene, il mio compagno ha 44 anni e, come tua figlia, è negativo in tutto e per tutto! ..dice che è sfigato, ecc, ecc, .....è sfiduciato e anche lui non parla con nessuno, ora si è aggiunto anche un problema cardiaco che spero non metta a repentaglio l'autotrapianto.......un abbraccio !!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 2 feb 2018, 20:40 
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Ciao Patty,

mi dispiace che anche tuo marito e di conseguenza la vostra famiglia sia venuta a conoscenza di linfocacca...già una bella sfiga...ma si entra in ballo e bisogna ballare, non possiamo fermarci a pensare troppo, dobbiamo andare avanti e combattere ogni giorno.

Certo si fosse risolto tutto con la sola ABDV sarebbe stato meglio...6 mesi...magari un po di radio e poi tutto alle spalle...già lo so bene...sarebbe stato meglio...
io sono rimbalzato dentro a questa menata dopo un anno e mezzo, ho fatto igev e autotrapianto natale 2016...certo i primi mesi sono un pochette duri, ma poi ci si riprende, certo ci vuole un po' di tempo e di calma...

L'autotrapianto certo non è una passeggiata ma si supera spero proprio che lunedì abbiate buone notizie e che il problema cardiaco non si metta di traverso a rompere le scatole.

un abbraccio
Bagigio

_________________
Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 2 feb 2018, 21:30 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Messaggi: 197
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Ciao Bagigio!
Non sai che piacere mi fa la tua risposta!!

Si....so cosa hai passato perché, ancora prima di iscrivermi al forum, avevo letto la tua storia, praticamente già ti conoscevo!!
Sono contenta che tutto sia finito bene...so che a breve avrai il controllo, quindi...In bocca al lupo!!!!!

Io in questo momento sono praticamente in preda al panico...ovviamente a lui non lo do a vedere, cerco di essere forte, ma è dura, tu lo sai bene come si vive in queste circostanze....cmq sono sicura che ce la faremo!!!

Grazie di cuore...un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 2 feb 2018, 21:56 
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Località: copenaghen
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Patty ....
un abbraccio grande a voi e ricordati qui si dice :
MAI MOLLARE !!!
e Osa sempre la speranza.
promesso ?

vi stringo forte forte
Tiziana

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 3 feb 2018, 10:09 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Grazie Tiziana!!
Grazie di cuore....cercherò di non mollare mai e di sperare sempre che la nostra vita torni a sorriderci....

Ho letto la tua storia...sei qui dal 2007!!!!.....questo mi da speranza che ci si possa salvare da queste malattie infami!!...seppur facendo i dovuti controlli ma chissenefrega!! L'importante è vivere.....
Un abbraccio forte forte...
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 4 feb 2018, 10:04 
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Ciao Patrizia, ho letto la vostra storia. È normale avere paura, avere alti e bassi, l’importante parlarsi e far capire che sei al suo fianco e che insieme sconfiggerete il male. La sola presenza di un figlio ti fa lottare come un leone e ti fa capire quanto è preziosa la vita.
Ti abbraccio forte e vi auguro che presto torni tutto come prima.


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 10:24 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Grazie Coll,
cercherò di fare tesoro delle tue parole....intanto ho bisogno di tanti incrocini per oggi, che ha la pet ........speriamo bene.
Grazie a tutti :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 11:02 
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Eccoli :incro: :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 11:54 
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eccomi con una borsa enorme
di incroci magici e tosti come i mie vichinghi qui a

_________________
copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 11:59 
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Grazieeee amiche!!! kissing


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 14:08 
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Io non trovo mai le emoticon ma mi unisco agli incrocissimi!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 15:08 
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Casetta: viewtopic.php?t=5726
Grazie!! :incrocio

..per le emoticon....(l'ho scoperto stamattina), quando sei nel riquadro dove inserisci il testo, vai nel campo"editor completo" accanto al tasto "invia".....
un abbraccio


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 17:17 
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Ciao Patrizia, sono Sergio!
Ormai non scrivo molto sul forum ma ogni tanto entro e mi faccio un giretto per vedere se in qualche maniera possa essere d'aiuto, soprattutto per i nuovi.
Ho letto del tuo compagno e sono qui a dirti che il trapianto è sicuramente una validissima arma per stendere l'infame!
Ma di sicuro avrai già visto da te quanti sono passati per quella strada e quanti l'hanno percorsa in maniera vincente e risolutiva!
Per il resto mi limito a consigliarvi di caricare sempre a testa bassa l'ospite indesiderato...e vedrete che ne uscirete prima di quel che possiate pensare!

Un abbraccio

Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 17:49 
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Ciao Sergio!...piacere di "conoscerti".

Si, ho letto parecchie storie di "autotrapiantati" che sono andati in remissione....
Spero vivamente che sia la strada giusta per la guarigione, oggi Maury ha fatto la pet di controllo, se andrà bene (in settimana il referto) andrà a fare l'autotrapianto, solo che ho paura dell'ennesima (terza)delusione del referto, e se ci fosse ancora traccia? Ha già cambiato 3 terapie...oddio non ci voglio pensare!
Tu hai fatto l'autotrapianto??

Ti ringrazio dell'incoraggiamento e del consiglio, ci aggiorniamo.
Un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 5 feb 2018, 18:04 
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Sergio,
ho letto adesso la tua storia, non hai fatto l'autotrapianto, dopo le terapie ..in remissione, sono contenta per te, è ciò che speravo per maury, metterci una pietra sopra, invece siamo ancora qui....speriamo bene, scusami se mi sono dilungata ma sono spaventata.....
a presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 6 feb 2018, 12:18 
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Ma di che ti devi scusare?Ma figurati!
Comunque ci sono tanti casi di persone "autotrapiantate" nel forum e tutte in remissione completa!
Non hai che l'imbarazzo della scelta...eheheh!
Ovviamente ironizzo ma capisco benissimo il vostro stato d'animo, ma vedrete che lo prenderete a calci come si deve l'infame!Costa fatica fisica e mentale, ma si può e le armi sono molte!

Un abbraccio!
Sergio


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 7 feb 2018, 12:45 
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Grazie Sergio!
sei carinissimo!
..si costa fatica fisica, mentale e TANTA TANTA pazienza! è lunga......ora attendiamo esito Pet :incrocio e poi autotrapianto, ma prima deve risolvere un problema cardiaco, fibrillazione atriale, causato probabilmente dalle terapie, con probabile cardioversione ( scossa elettrica :shock: ) per ristabilire i battiti.....uff ce n'è sempre una! non bastava l'infame!!. cmq si va avanti.....

un abbraccio
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 9 feb 2018, 18:10 
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Ciao ragazzi!
oggi sento una felicità che non provavo da tanti mesi, finalmente la PET è negativa!!!!!!!!anche se lo so che non è finita perchè la prossima settimana faremo gli esami pre - trapianto.....però vedere che al momento non c'è più niente è già un sollievo!!!! a questo punto spero che lo faccia il più presto possibile e che vada tutto bene! :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio :incrocio


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 9 feb 2018, 18:17 
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sesso: m
BELLISSIMA NOTIZIA!!!
****appla ****appla ****appla ****appla ****appla
PET NEGATIVA!!
:ola: :ola: :ola: :up: :up: :up: :up: :up: :up:
È quello che vogliamo sempre leggere!
E adesso avanti tutta verso l'ultimo passo!
Vi abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 9 feb 2018, 18:28 
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Iscritto il: 26 gen 2018, 21:18
Messaggi: 197
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Grazie Franc!
un abbraccio anche a te e IN BOCCA AL LUPO per il tuo controllo del 27/2

:incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro: :incro:


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 9 feb 2018, 18:36 
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Iscritto il: 6 dic 2017, 18:12
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Che bellissima notizia!!! Tiro un sospiro di sollievo con te, sono davvero felice per questo risultato.
Dai che adesso affronterete il prossimo passo con un altro spirito!! bene!!
Ti abbraccio forte!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 9 feb 2018, 18:39 
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Grande risultato!!!! In bocca al lupo!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 9 feb 2018, 23:04 
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bamboc ****appla ****appla bambocci ci bambocci bambocci :rido: bambocci bambocci bambocci :l bambocci bambocci

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Alis "Da bambina cercavo le coccinelle nel prato ma non le trovavo mai. Un giorno mi sono addormentai sull'erba e quando mi svegliai indovina cosa trovai??? Mille coccinelle.. mille coccinelle che mi camminavano addosso.." (cit. Sotto il sole della Toscana)


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MessaggioInviato: 9 feb 2018, 23:31 
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ALLA GRANDE!!!!!!!!!!

Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 12 feb 2018, 12:55 
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YEAH!!!PET NEGATIVA
E non poteva essere altrimenti!!!
Sono stra felice!Arrivare al trapianto con la PET pulita è la cosa ottimale!
La strada è stata imboccata ragazzi, ora l'ulitmo step e poi...vittoria!!!

Un super abbraccio

Sergio


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MessaggioInviato: 12 feb 2018, 14:49 
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hey !!!
io arrivo solo ora e leggo la bellissima notizia !!!!

mamma mia mi vengono le lacrime agli occhi.
Chissà poi voi....
ve la siete meritata tutta.
un abbraccio felicissimo e tanti incroci per la prossima tappa !

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copenaghen


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 12 feb 2018, 15:34 
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Grazie a tutti!!!!!!!!!
ora la prossima tappa sono gli esami pre trapianto, soprattutto quelli cardiaci,perchè il cuore continua a fare i "capricci" e non vuole battere come dovrebbe!!, spero che non sia un intoppo per l'autologo........
Grazie di cuore a tutti per l'affetto dimostrato. Sento che la vostra vicinanza mi fa stare bene e mi aiuta nei momenti più difficili. A presto con aggiornamenti, spero, super positivi........
Vi abbraccio
:megasmile:


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 12 feb 2018, 21:14 
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Sono anch'io felice per la PET
speriamo che il cuore stia buono buono, però altrimenti chiedete che siano messe in atto tutte le "reti" di supporto,
farmaci molto efficaci per sostenere il cuore prima della "botta" cioè la terapia pre trapianto
Sento nelle tue parole lo stesso amore che provo io per Bruno, mio marito.
Sicuramente, Maury sente questo amore e gli è di grande supporto
Continua così, se e finché te la senti
Per lui è importantissimo!
Un abbraccio
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 13 feb 2018, 16:08 
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Ciao Loredana,
grazie del messaggio di "supporto".....ho letto la vostra storia, mamma mia!!! un anno fa per voi è stato tremendo, quante ne ha passate tuo marito! sono contenta che il peggio sia passato e che si sia ripreso.....e tu sei stata il suo salvavita!
grazie ancora per l'incoraggiamento, ci aggiorniamo, un abbraccio a te e a Bruno!!!!
Patrizia


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 13 feb 2018, 22:05 
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Ciao Patty! Ti rispondo qui invece che nella mia cassetta...dunque di solito fanno passare da 4 a 6 settimane dall’ultima terapia all’autotrapianto, io avevo atteso quasi 5 settimane credo...tant’ Che ero pure tornato a lavoro in quelle settimane...
Un abbraccio
Bagigio

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Qualcuno mi ha detto tanto tempo fa
che c’è la calma prima del temporale
lo so, sta piovendo già da un po’
quando sarà finito, così dicono
pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 13 feb 2018, 22:18 
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Ok grazie delle info!!
A presto


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 13 feb 2018, 22:20 
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Ok Bagigio, grazie delle info!!buona serata...
A presto
Patty


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 19 feb 2018, 19:06 
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Ciao Patty a mio figlio anche lui hodgkin 4a cellularita mista anche se a meta percorso aveva ancora captazioni se pure c'era stato miglioramento importante sono andati avanti con 6 cicli di avbd , lui ha una massa al mediastino di7 cm, prima era di 8, ma quei 6 cicli non sono serviti molto, la pet attuale e' peggiore di quella intermedia e domani sentiremo i medici cosa intendono fare , mio figlio ha 26 anni, anche lui e' pessimista e convinto di non guarire , gli hanno consigliato terapia psicologica, venerdi scorso la botta quando abbiamo visto esiti pet, non abbiamo dormito tutta la notte, ma dobbiamo combattere l'infame, coraggio, mi ha tirato su il morale leggere della vostra pet negativa!!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Attesa pet per autotrapianto LDH
MessaggioInviato: 19 feb 2018, 22:45 
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Ciao Loret ! Anch'io avevo letto la tua storia, tuo figlio e mio marito hanno iniziato nello stesso periodo con le terapie, noi dopo i primi 2 cicli e pet quasi pulita l'hanno voluta cambiare mentre per tuo figlio avranno avuto i loro buoni motivi per continuarla, a noi hanno spiegato che in questi casi, almeno qui da noi a Torino, ma credo che la prassi sia simile per tutti i centri, si riuniscono tutti gli ematologi del reparto per studiare i casi più difficili e decidere il da farsi.....noi adesso siamo vicinissimi all'autotrapianto stamattina ha fatto gli esami pre-ricovero e spero che sia l'ultima tappa a chiudere questa brutta vicenda....anche se un po' di paura c'è ma bisogna farlo...
Stai tranquilla che di terapie ce ne sono per combattere la malattia e finalmente anche voi avrete la bella notizia di una pet negativa....mio marito segue la terapia di supporto psicologico..anche se non ci crede tanto, secondo lui non serve, ma continua ad andare, è comunque uno sfogo per loro, ti consiglio di farlo andare.....poi mi dirai.....
Mi raccomando non crollare...io lo dico a te, ma ti capisco, io quando sono da sola mi sfogo piangendo, ma con lui a volte sono un po' dura, per spronarlo a non arrendersi, perché la testa è importante...ok!
Ci aggiorniamo...ti abbraccio forte!
Patty


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 8:19 
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Ciao a tutti!..fatti ieri esami pre trapianto....la strada si fa più breve e l'ansia comincia ad aumentare....gli hanno già detto che gli faranno una terapia più lunga...7 giorni 1 giorno di riposo e poi l'infusione delle cellule, perché meno cardiotossica di quella più corta.......
Chiedo a bagigio, nicola e vinicio: voi quale terapia avete fatto?????
Un saluto e un abbraccio a tutti!
Patrizia


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MessaggioInviato: 20 feb 2018, 18:33 
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Patrizia ,
dai fatta anche questa ed ora ci concentriamo tutti qui dentro e vi mandiamo tutta la forza del mondo.

Avete già la data ?

digli che noi siam qua e se ha voglia può venire qui , ci faremo compagnia...

ti abbraccio piena di determinazione
Tiziana da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 21 feb 2018, 10:44 
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Ciao Tiziana,
grazie.....hai sempre parole meravigliose per tutti... sento che sei una bellissima persona!...come tanti in questo forum che, nonostante ne siano usciti, ci sono ancora !
...non abbiamo ancora la data, ma doverebbe essere entro questo mese....ci aggiorniamo.

ti abbraccio..
Patrizia


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MessaggioInviato: 21 feb 2018, 11:14 
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Ciao! Nell’ultimo mese son stata un po’ lontana dal forum, ma oggi ho letto la vostra storia e vi seguo, sperando di potervi supportare. Siete già a buon punto, dita incrociate, spero vada tutto bene!!
Un abbraccio forte
Mars

_________________
Sometimes I lay under the moon
and I thank God I'm breathing
Then i pray don't take me soon
'cos I am here for a reason
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But I never let it get me down
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MessaggioInviato: 21 feb 2018, 13:15 
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Ciao Mars!
mi fa molto piacere la tua visita! ho letto la tua storia.....sono felice che adesso stai bene.
Spero, poi, di poter essere anch'io di supporto a chi ne avrà bisogno, il che vorrà dire che anche noi saremo usciti da quest'incubo!.....

un fortissimo abbraccio!!!!
Patrizia


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MessaggioInviato: 25 feb 2018, 18:11 
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Oilà Patty!

io (come credo anche gli altri Nisu e Vinicio) abbiamo fatto FEAM , 5 giorni di terapia e poi infusione delle staminali...
x le staminali sembra una gran cosa ma poi alla fine è una flebo che puzza un sacco :-)

Un abbraccio
Bagigio

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pioverà una giornata di sole
lo so, un sole splendente pioverà come acqua
Ma vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia?
Vorrei sapere
tu hai mai visto la pioggia
venire giù in un giorno di sole?


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MessaggioInviato: 26 feb 2018, 17:59 
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Ciao Patty, come procede? Tu come stai?
Ti mando un grosso abbraccio!!


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