Linfocitosi monoclonale cellule T - possibile espansione LGL

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Markusha
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Linfocitosi monoclonale cellule T - possibile espansione LGL

#1 Messaggio da Markusha »

Ciao a tutti,

mi chiamo Marco e da circa 12 anni ho notato una formula leucocitaria invertita. Dopo una serie di problemi nel 2006 avevo fatto dei controlli presso un ematologo, e dalla tipicizzazione linfocitaria era risultato un numero molto ridotto di linfociti B CD19+ ed un numero elevato di linfociti T killer. Dopo varie analisi tendenti ad escludere malattie infettive (HIV, epatite, HTLV, toxoplasmosi,etc. tutte negative) l'ematologo ha optato inizialmente per una recidiva del virus EBV (mononucleosi) e poi dopo altri controlli a seguire ha praticamente scosso le spalle ed affermato che nonostante la situazione era strana, lui non intravedeva nessuna malattia ematologica. Ed ho vissuto a seguire piu` di 10 anni in perfetta tranquillita`. Nel 2017 una serie di problemi (che se vorrete vi indichero` a seguire) spia di un evidente abbassamento delle difese immunitarie, mi ha spinto a ripetere nuovamente l'immunogramma con la tipicizzazione linfocitaria. Risultati molto simili a quelli di 12 anni prima, ma interpretati in maniera piu` drammatica dall'immunologo di turno, che visto il basso numero di linfociti B, una certa linfoadenopatia, ed una epatosplenomegalia (poi rientrata e dovuta semplicemente ad un'infezione intestinale) ha sospettato la presenza di un linfoma, e mi ha fatto controllare anche da un ematologo. A seguire, a parte la solita sfilza di analisi x malattie infettive (sempre tutte negative, tranne mononucleosi e citomegalovirus, ma IGG - ossia post-infezioni), controllo delle immunoglobuline (bassa solo la IgM a 0,5), ecografie, tomografie, risonanze magnetiche con contrasto e visite a gogo`. Litri di sangue tra le piu` svariate analisi (mi hanno controllato anche le malattie autoimmuni - tutto a posto), rimbalzo tra vari immunologi, ematologi, infettivologi, reumatologi, ognuno con la sua cartella di esami da consigliare, ma nessuno in grado di dare una risposta concreta. Ho incontrato dottori che apertamente dicevano di curare solo i sintomi e non perdere tempo con immunogrammi e analisi piu` approfondite a cercare non si sa cosa, che alla fine non avevo niente - e dall'altro lato dottori abbastanza catastrofisti. La fenotipizzazione immunologica delle malattie linfoproliferative non aveva rivelato un'espressione aberrante dei marcatori T-cellulari e neanche una popolazione di linfociti B monoclonali, ma questo non toglieva il dubbio alla categoria dei "pessimisti".

Preciso che sono residente a San Pietroburgo, Russia. Al che ho deciso di prendere un aereo e provare in Italia, a Milano e Roma, ma la musica non e` cambiata di parecchio. Da un lato ho il parere di un illustre immunologo (che al momento non cito, ma e` uno dei piu` famosi al mondo) che nel referto scrive testualmente "Il paziente è solo molto preoccupato per i pregressi disturbi clinici di nessuna rilevanza patologica... le numerose analisi eseguite immunologiche e virologiche sono state e sono completamente inutili essendo tutti i parametri normali. L’anomalia della neutropenia non ha alcuna rilevanza patologica né esistono indagini suggestive di patologia autoimmuni o da immunodeficienza o immunoproliferative in atto."
Dall'altro lato ho il parere di un illustre ematologo - "sicuramente vi e' una disfunzione cronica del sistema immune, con un calo dei linfociti B e espansione del comparto T linfocitario CD3+/CD8+, riduzione del rapporto CD4/CD8, e` utile ripetere delle analisi ed eseguire in aggiunta il riarrangiamento monoclonale T cell receptor da sangue periferico".

Ho eseguito questo esame che mi mancava, pensando che se anche questo e` negativo ci metto una croce sopra e al massimo faccio dei controlli periodici, ed invece e' risultato positivo. Cito a seguire il risultato e l'opinione dell'ematologo:
L'INDAGINE MOLECOLARE MOSTRA UN RIARRANGIAMENTO MONOCLONALE (PICCHI A 153.37E 184.99pb NEL TUBO A, PICCHI A 166.07 E 168.14pb NEL TUBO B) DEI GENI CHE CODIFICANO PER IL T-CELL RECEPTOR"
- l'indagine, pur se indicativa di "monoclonalità", al momento non giustifica un intervento terapeutico, almeno nel breve termine. E' però opportuno, proprio sulla base dell'esame eseguito, programmare visita specialistica ematologica, al fine di: i. verificare l'esito della tipizzazione linfocitaria eseguita recentemente a Roma; ii. completare le indagini diagnostiche; iii. prevedere l'adeguato monitoraggio clinico nel tempo, con visite
ematologiche periodiche. In linea di massima, tra le indagini da effettuare va considerato, previa valutazione dell'esito dell'ultima tipizzazione infocitaria, un eventuale controllo osteomidollare (biopsia ossea e aspirato midollare, con esame istologico ed es. immunofenotipico), per verificare la possibile presenza di una forma di espansione LGL (Large granular Lymphocytes) o di forme analoghe. Andranno poi previsti controlli periodici dell'emocromo (ogni 3-4 mesi circa) e controlli (ogni 6 mesi circa) di ecografia collo-ascelle-addome-inguine + tipizzazione linfocitaria su sangue periferico + Rx Torace 1 volta anno.

Dato che questo ematologo e` a Milano e che io adesso sono a Roma, in prossimita` di ripartire per la Russia, ho prenotato una visita all'Umberto I per domani, e chissa` che mi diranno, visto che passo dal "non hai niente" ad un sospetto linfoma/leucemia a seconda del parere del medico.

L'espansione LGL se ho ben capito, e` una forma di leucemia a grandi linfociti granulari. Qualcuno di voi ne ha avuto a che fare? Sinceramente la biopsia midollare mi mette un certo terrore, e preferirei evitarla se non necessaria (al momento dall'emocromo non ho valori fuori la norma in termini assoluti, e non ho ne febbricole ne alcun sintomo di malattie, mi sento bene).

Scusate per il post cosi lungo, ma vi assicuro di aver omesso molti particolari. Grazie a chiunque possa essermi di aiuto o darmi un consiglio di qualsiasi genere!

Markusha
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Re: Linfocitosi monoclonale cellule T - possibile espansione

#2 Messaggio da Markusha »

Solitamente sui forum non mi risponde mai nessuno... forse perche` scrivo troppo, o forse perche`scrivo cose troppo complicate!
Beh ci ho provato anche stavolta :)
Comunque la dottoressa che mi ha visitato oggi all'Umberto I ha dato la giusta interpretazione di mezzo che cercavo: non e` necessaria al momento alcuna biopsia, ho dei segnali di deficit immunitario e di problemi cronici al sangue, ma non c'e` una evidente malattia in corso. Quindi l'unica cosa che devo fare, in quanto soggetto potenzialmente a rischio, e` monitorare il sangue con controlli periodici.

Flora
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Iscritto il: 7 nov 2014, 17:31

Re: Linfocitosi monoclonale cellule T - possibile espansione

#3 Messaggio da Flora »

Ciao Marco
sono felice che tu abbia avuto una risposta soddisfacente da parte di un medico. Ho letto con attenzione la tua storia ma potrebbe darti una risposta solo chi ne ha avuta una simile. Questo è un gruppo di persone malate o di chi le assiste, non mi risulta ci siano medici.
Ora che hai chiarito la tua situazione, ti auguro una buona vita nella fredda San Pietroburgo ( ma con un particolare fascino!!!)

Flora

Markusha
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Iscritto il: 22 gen 2018, 19:14

Re: Linfocitosi monoclonale cellule T - possibile espansione

#4 Messaggio da Markusha »

Ciao Flora e grazie mille per la risposta e per la spiegazione! Non ero sicuro ci fossero medici nel forum, ma confidavo in qualcuno con un'esperienza simile. San Pietroburgo e` stupenda, solo che dopo 15 inverni consecutivi l'organismo ha cominciato (o meglio continuato) a ribellarsi!

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