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Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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 Oggetto del messaggio: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 12:48 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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Buongiorno, mi presento: sono Eleonora ho 21 anni e sono di Padova. In questi giorni mi sento sola e abbastanza giù... Ho pensato di scrivere qui (e nella speranza di poter incontrare qualcuno di voi) perché ieri in data 8/01 ho effettuato un' ecografia in cui hanno riscontrato dei linfonodi in sede laterocervicale e sottomandibolare, tutti reattivi (<1 cm) però..... un linfonodo di 0.9 mm sottomandibolare rotondeggiante, ipoecogeno, con ilo vascolarizzato ma non riconoscibile. So già cosa significa, ma...chiedo... a qualcuno di voi è capitato che infine non si trattasse di tumore? Avete avuto esperienze analoghe?
Vi ringrazio tanto, un abbraccio!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 16:19 
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Ciao Ele! Io non lo so che cosa significa, nonostante sia stata malata e guarita.
Però secondo me non è detto che debba essere per forza un linfoma, che cosa ti hanno detto?
Qual è il prossimo passo che devi fare?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 16:47 
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Antigone ha scritto:
Ciao Ele! Io non lo so che cosa significa, nonostante sia stata malata e guarita.
Però secondo me non è detto che debba essere per forza un linfoma, che cosa ti hanno detto?
Qual è il prossimo passo che devi fare?


Ciao, mi hanno detto di effettuare una RM perché spesso il referto ecografico non è oggettivo o comunque non è sufficiente... ma ovunque senza margini di dubbio leggo che quando ha questa morfologia un linfonodo è indice di malignità... sinceramente le opzioni (in base a ciò che ho letto) sono metastasi tumorale o linfoma, e mi sentirei di sperare per il linfoma


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 17:38 
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Capito, e comprendo il tuo stato di agitazione, però intanto fai l'esame che ti hanno suggerito e magari una visita ematologica, così da poterti togliere ogni dubbio.
Potrebbe trattarsi di un falso allarme, e in caso contrario, sappi che nella stragrande maggioranza dei casi si guarisce!
Fammi sapere, se hai bisogno, sono qui!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 17:48 
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Antigone ha scritto:
Capito, e comprendo il tuo stato di agitazione, però intanto fai l'esame che ti hanno suggerito e magari una visita ematologica, così da poterti togliere ogni dubbio.
Potrebbe trattarsi di un falso allarme, e in caso contrario, sappi che nella stragrande maggioranza dei casi si guarisce!
Fammi sapere, se hai bisogno, sono qui!!


Sei gentilissima.. mi conforta sapere che nella maggiorparte dei casi si guarisce, spero che una dieta vegana artemisia e qualche altro "jolly" possano dare una mano in più. Ironicamente, sono stata operata 3 volte di adenoma pleomorfo alla parotide ed ha recidivato ancora... pur essendo benigno avevo tentato con diverse cure naturali


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:20 
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Cavoli!! maledetto adenoma pleomorfo O_o
Io non potrei mai essere vegana!!! sono troppo amante del pesce e del sushi!!!!! :D


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:36 
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Antigone ha scritto:
Cavoli!! maledetto adenoma pleomorfo O_o
Io non potrei mai essere vegana!!! sono troppo amante del pesce e del sushi!!!!! :D


Ti capisco, anch'io lo adoro :roll:
Comunque si quella è una storia infinita..
Tu in quanto sei guarita? Scusa l'indiscrezione, è solo che non conosco nessuno che l'abbia avuto..


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 18:59 
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Io sono entrata al pronto soccorso il 30 aprile e ho fatto l'ultima chemio a inizio settembre, poi dopo un mese mi è arrivato il risultato della pet e mi hanno detto che era completamente negativo, nonostante questo, ho dovuto fare anche la radioterapia, perché la mia massa inizialmente era piuttosto grossa, quindi in tutto circa otto mesi...


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 9 gen 2018, 20:31 
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Antigone ha scritto:
Io sono entrata al pronto soccorso il 30 aprile e ho fatto l'ultima chemio a inizio settembre, poi dopo un mese mi è arrivato il risultato della pet e mi hanno detto che era completamente negativo, nonostante questo, ho dovuto fare anche la radioterapia, perché la mia massa inizialmente era piuttosto grossa, quindi in tutto circa otto mesi...

Ho capito, grazie della tua testimonianza... ora spero tutto vada per il meglio


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 1:44 
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Sera (cioè notte)
Non riesco a dormire. Oggi non prendere ansiolitici ha sortito effetti....... negativi. Sto pensando solo in negativo e solo al fatto che non riuscirò a superare questa cosa (ancora non so quale tipo istologico eccetera, ma linfoma al 90%)
se qualcuno volesse scrivermi.. anche in privato ne sarei grata... purtroppo il mio profilo psicologico è complicato e non riesco a venirne fuori (pur non essendoci ancora dentro) è difficile mi dispiace pesare un po' a questo gruppo così allegro (?) nel senso mi sento un po' una sfigata a portare tanta negatività

LA mia mail : eleonora.rossi.7@tiscali.it


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 7:03 
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Buongiorno Eleonora!
Spero tu stia dormendo adesso :-D
Cerca di stare tranquilla. Non escludere la ipotesi che non sia come temi.
Quando è prevista la RM?


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 10:43 
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franc ha scritto:
Buongiorno Eleonora!
Spero tu stia dormendo adesso :-D
Cerca di stare tranquilla. Non escludere la ipotesi che non sia come temi.
Quando è prevista la RM?


Ciao, è prevista per oggi.. sono sempre molto spaventata nel senso le cose sconfinano 9/10 in un attacco di panico, vi lascio immaginare...
Io spero che non lo sia, ma anche allo iov mi hanno confermato che depone molto per qualcosa di maligno, cerco di non pensarci ma è difficile


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 11:04 
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Ciao Ele, buongiorno!
Resto anche io in attesa con te e spero davvero che si riveli un falso allarme!
Non ti preoccupare troppo, preoccupati il giusto, in ogni caso si aggiusterà tutto, vedrai!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 12:05 
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Antigone ha scritto:
Ciao Ele, buongiorno!
Resto anche io in attesa con te e spero davvero che si riveli un falso allarme!
Non ti preoccupare troppo, preoccupati il giusto, in ogni caso si aggiusterà tutto, vedrai!!


Macchina rotta, appuntamento al 24 di gennaio. :evil:
Perché non stavo già abbastanza in ansia. Per tagliare corto cosa mi consigliate di fare? Io vorrei subito una biopsia ma addirittura mi dicono di fare risonanza, ago aspirato e SOLO POI una biopsia... quindi a quando si va, marzo? È assurdo..


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 14:39 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ciao Ele,
non ho avuto tempo per leggere gli ultimi messaggi ma ti consiglio vivamente di rifiutare di fare l'ago aspirato!!!!! E' un esame estremamente instabile per la diagnosi di linfoma....serve la biopsia dell'intero linfonodo,una tac total body e successivamente una pet!!!!
Mi stupisco ancora che gli ematologi propongano gli aghi aspirati....il chirurgo fa l'intervento che gli viene richiesto dall'ematologo....lui,per competenza,preleva il campione.Chi deve decidere cosa fare è sempre l'ematologo.
Spingi perchè ti mettano in lista per l'intervento.....se anche perdi qualche settimana,non ti preoccupare che per il linfoma,se lo fosse,cambia poco....certamente,è il tuo stato mentale a soffrire nell'attesa.
Ti abbraccio!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 15:11 
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lorygol11 ha scritto:
Ciao Ele,
non ho avuto tempo per leggere gli ultimi messaggi ma ti consiglio vivamente di rifiutare di fare l'ago aspirato!!!!! E' un esame estremamente instabile per la diagnosi di linfoma....serve la biopsia dell'intero linfonodo,una tac total body e successivamente una pet!!!!
Mi stupisco ancora che gli ematologi propongano gli aghi aspirati....il chirurgo fa l'intervento che gli viene richiesto dall'ematologo....lui,per competenza,preleva il campione.Chi deve decidere cosa fare è sempre l'ematologo.
Spingi perchè ti mettano in lista per l'intervento.....se anche perdi qualche settimana,non ti preoccupare che per il linfoma,se lo fosse,cambia poco....certamente,è il tuo stato mentale a soffrire nell'attesa.
Ti abbraccio!!


Anch'io mi stupisco. Sono riuscita a prenotare rx torace per lunedì, almeno un esame utile, finalmente. È da un po' che provo oppressione al torace e a volte dispnea da sforzo (sforzo intenso, gioco a rugby) saprò dopo un'ora i risultati... spero che non trovino niente, non è sufficiente ma comunque sarebbe un sollievo..


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 16:05 
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Casetta: viewtopic.php?f=30&t=4867#p200851
Ho riletto il tuo primo post....mi sembra che i linfonodi di cui parli,siano molto ma molto piccoli....per ora,se il torace fosse negativo,forse è un po' presto per fare la biopsia.In casi analoghi,se tutto resta cosi,si tende a fare il "wait and watch",cioè,controlli con ecografia ed esami sangue,soprattutto se non ci sono sintomi in atto come dimagrimento,sudorazione,febbre e stanchezza patologica....
Cerca di non leggere su internet perchè trovi di tutto ma è inutile!!


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 12 gen 2018, 16:45 
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lorygol11 ha scritto:
Ho riletto il tuo primo post....mi sembra che i linfonodi di cui parli,siano molto ma molto piccoli....per ora,se il torace fosse negativo,forse è un po' presto per fare la biopsia.In casi analoghi,se tutto resta cosi,si tende a fare il "wait and watch",cioè,controlli con ecografia ed esami sangue,soprattutto se non ci sono sintomi in atto come dimagrimento,sudorazione,febbre e stanchezza patologica....
Cerca di non leggere su internet perchè trovi di tutto ma è inutile!!


Stanchezza molta.. ho sempre dovuto prendere dei tonici nella mia vita, è che ultimamente sono gli occhi a non volerne sapere..
Quanto ai linfonodi se solo fossero tutti reattivi :-|
Ho letto in ogni dove che il criterio per distinguerli tra benigni e non sia la morfologia oltre alle dimensioni... quello in zona sottomandibolare è davvero preoccupante


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 13 gen 2018, 0:35 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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Scusate faccio capolino anche stasera con un dubbio che mi assale... ho diversi linfonodi al collo, due inguinali (che so essere lì da mesi..) sempre piccoli e verosimilmente reattivi, poi appunto quel "neo" che appare diverso dagli altri. Per quella che è la vostra esperienza, la tac/ecografia ne mostrava anche più di uno, magari piccoli e non necessariamente interessati dalla malattia?
No perché altrimenti ce l'avrei da capo a piedi


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 14 gen 2018, 12:39 
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Iscritto il: 27 dic 2009, 0:37
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Ciao...
sicuramente, anch'io direi no all'agoaspirato
Aspetta al risonanza e poi rivolgiti di nuovo all'ematologo
Purtroppo la fase della diagnosi è tra le più difficili e quando si allunga tutto diventa più stressante
Però nel tuo caso secondo me sono ancora tante le possibilità che non sia nulla di "grave"
lory


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 14 gen 2018, 13:59 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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loredana58 ha scritto:
Ciao...
sicuramente, anch'io direi no all'agoaspirato
Aspetta al risonanza e poi rivolgiti di nuovo all'ematologo
Purtroppo la fase della diagnosi è tra le più difficili e quando si allunga tutto diventa più stressante
Però nel tuo caso secondo me sono ancora tante le possibilità che non sia nulla di "grave"
lory

Ciao, si dovrò sicuramente approfondire.. quel che è strano è che molti riferiscono di avere un linfonodo in particolare, di dimensioni anomale, ma io ne ho diversi al collo.. piccoli (giudicati normali ).. all'inguine sono così da due mesi circa, e forse lo sono da anni, è che non ci ho mai fatto caso. poi, sotto la mandibola uno tondo di 9 mm con struttura sovvertita.. non riesco a capire se il problema è confinato lì, quindi sul collo, oppure no


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 Oggetto del messaggio: Re: Ciao a tutti (sospetto linfoma)
MessaggioInviato: 15 gen 2018, 14:41 
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Iscritto il: 8 gen 2018, 22:02
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Ciao ragazzi. Vi aggiorno: oggi ho effettuato rx al torace risultata negativa..
Alla vista risultano solo i linfonodi al collo e due all'inguine che però credo di avere da tempo immemore... non so cosa pensare, se ci fosse un problema, sembrerebbe nella regione cervicale


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Ciao a tutti (sospetto linfoma)

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