Ma come me c'è una tribù di gente che alla fine NON SI ARRENDE!

Adenopatie, Leucemie,Linfomi e Paragangliomi

Forum di esperienze personali su Linfoadenopatie, Paragangliomi, Linfomi Hodgkin e non Hodgkin Leucemie,Mielomi e relativi protocolli di cura.

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MessaggioInviato: 26 ago 2019, 16:37 
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Fabio..
vedi che a volte bisogna proprio procurarsi ulteriore pazienza.
Serve sempre e a te in particolare.
sempre positivi e a testa alta,
un bacione da

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MessaggioInviato: 29 ago 2019, 19:04 
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Salve ragazzi scusate se sono assente ma per ora ho brutto periodo non appena mi riprendo vi aggiorno, in bocca a lupo a tuti

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Never give up.....


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MessaggioInviato: 29 ago 2019, 20:00 
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Ok ragazzo.
Io comunque ti mando una manciata di caramelle al sorriso....
Non fanno mai male.
Ti aspettiamo !
E spero il periodo no finisca presto.
Tiziana da

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MessaggioInviato: 30 ago 2019, 10:29 
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Forza Fabio,
abbiamo bisogno di TE GUERRIERO!
NEVER GIVE UP!


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MessaggioInviato: 30 ago 2019, 13:40 
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Grazie mille il vostro conforto mi da tanta forza di andare avanti compresa quella di mia moglie,spero di riuscire anche perché non voglio mollare i grazie a tutti di vero cuore e scusate di nuovo se sono poco presente per il periodaccio ma non mollo

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MessaggioInviato: 31 ago 2019, 21:44 
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Fabio amico mio non devi mai mollare abbiamo bisogno del ns guerriero ti prego forza senza il tuo supporto noi nn siamo niente. Nicola ha terminato il 5 ciclo di r benda e oggi ha nausea per il resto il ns pensiero va a te in quest o momento di sconforto ti siamo vicini forza NEVER vive up!


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MessaggioInviato: 3 set 2019, 9:47 
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Buongiorno guerrieri, oggi colloquio con psicologa a quanto pare sembra che la parola intervento per il momento si allontana perché il mio ematologo con consulto di un'altro ematologo hanno appurato che posso fare l'altro farmaco quello che c'èra la paura per il linfoma, speriamo tutto proceda per il verso giusto, e non vi nego che l'aiuto della psicologa mi sta servendo tantissimo, comunque ringrazio tutti per il conforto siete come una seconda famiglia un grosso in bocca a lupo a tutti e grazie per avermi ricordato il mio motto never give up, ora mi devo rialzare e iniziare a correre nuovamente.

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MessaggioInviato: 3 set 2019, 23:37 
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Fabio...
Carissimo.
Hsi fatto bene trovare aiuto con una psicologa.
L ho fatto anch io a suo tempo sia durante le terapie e dopo.
Mi ha aperto la porta del mondo dei sani.
Avevo paura di tutto. Non riuscivo a ritornare fuori nella vita di tutti giorni.

Vedrai che farà passi in avanti snche la tua mente e questo e molto importante.
Se ti serve e hsi voglia , vieni qui e raccontaci dei giorni no e dei tuoi dubbi ecc...
Noi ci siamo passati , magari ti aiuta..
Solo se ti senti.
Ti stringo forte e ti lascio un bacione grande da condividere con chi ti intorno.
Alla prossima!
Tiziana da

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MessaggioInviato: 4 set 2019, 9:08 
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Anche noi Fabio siamo qui ad ascoltarti in silenzio quando vorrai....
Ed io, anche oggi, sotto voce, ti dico NEVER FIVE UP!
Nicola ha molta nausea questa volta (il medico dice che è l'effetto accumulo della penultima terapia!)
Teniamo lo ZOFRAN sul comodino, per ora il guerriero non l'ha ancora assunto.
Ti aspettiamo
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 5 set 2019, 7:55 
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Buongiorno Daniela per quanto riguarda la nausea è normale addirittura io già dalle prime infusioni avevo nausea vuol dire che Nicola è un grande guerriero, spero che poi per il resto vada tutto bene.
Per quanto riguarda me sono in attesa di andare a Bologna in un centro specializzato di gastroenterologia per spegnermi sto maledetto crohn visto che ematologo ha autorizzato laltro farmaco INFLIXIMAB ,gli ho detto preferisco affrontare altri sei mesi di chemio che non lintervento allo stomaco, vi auguro a tutti una buona giornata e un grosso in bocca a lupo a tutti, e ricordiamoci il nostro motto never give up, vi terro aggiornati delle novità fate tanti incroci per me ne ho tanto bisogno.

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MessaggioInviato: 5 set 2019, 9:17 
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Fabio amico carissimo,
siamo contenti che per te si sia aperta una strada più lieve.
Vedrai l'intervento non sarà necessario.
Le terapie, se saranno necessarie, faranno il loro effetto.
Il linfoma per ora è sempre sotto controllo?
si è negativizzato?
Il Chron purtroppo è stato un intoppo, ma vedrai con i nuovi farmaci lo terrai a bada e tornerai a fare la tua vita di sempre.
Noi ti aspettiamo e sopratutto siamo qui ad ascoltarti.
Oggi Nicola ha iniziato a sentirsi finalmente pochino pochino meglio.
Grazie per il tuo supporto.
ti vogliamo bene, Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 5 set 2019, 9:23 
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Dai Fabio...
Sembra che state trovando la strada meno pesante e siamo.molto molto contenti di questo.
Certo ti capisco.
L andare in giro tra medici diversi ci si sente come una trottola, impotenti poi di prendere le decisioni proposte .
Vi mando pensieri luminosi per trovare la strada giusta da intraprendere.
Sempre a testa alta.
Mi raccomando
Noi siamo qui :sempre !

Un abbraccio
Tiziana

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MessaggioInviato: 6 set 2019, 16:46 
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Buongiorno guerrieri, vi aggiorno delle novità, oggi la dottoressa che mi ha in cura per il morbo di crohn mi ha preso l'appuntamento per giorno 19 a Bologna dal professor giochetti che a quanto pare è un luminare riguardo le malattie croniche intestinali, e sempre oggi ho scoperto dalla stessa dottoressa che mi facevano questa infusione di velotuximab senza sapere cosa stavano curando perché non sono sicuri se morbo di crohn o retto colite ulcerosa, o addirittura una forte infiammazione da rituximab, vedete ora mi sento più confuso di prima ,io spero che lui mi dia una risposta perché non ce la faccio più, ematologo mi ha detto che dovro fare job TAC per vedere la situazione perché una pet darebbe falsi positivi per via della malattia all'intestino, mi sento in un limbo per il momento e la stanchezza e l'ansia stanno prendendo il sopravvento, speriamo me ne esca presto con qualche notizia sicura e magari bella perché no, vi ringrazio a tutti per il conforto che mi date e mi dispiace solo che sono poco presente e solitamente sono lo a confortare ma per il momento ne ho bisogno della famiglia piccoli passi un grosso abbraccio a tutti e spero di farmi sentire al più presto grazie mille nuovamente a tutti

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MessaggioInviato: 6 set 2019, 17:02 
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Fabio, guerriero grande, sia che si tratti di una o dell'altra, la soluzione la hanno e la hanno a portata di mano.
Per la TAC vedrai che darà esito NEGATIVO:nessuna lesione da nessuna parte e nemmeno attiva.
La PET con le infiammazioni in atto o coliti o chron DAREBBE ESITO falso positivo (cioè NON SAREBBE L'INFAME ma sarebbe un'infiammazione)che, come ti hanno detto, si può curare.
L'obiettivo PROSSIMO, quello più vicino per te adesso, DEVE essere:1) arrivare alla REMISSIONE COMPLETA CONSOLIDATA DA LNH, 2)Evitare l'intervento 3)Continuare ad ESSERE IL NS PIù GRANDE GUERRIERO.
NOI CI CREDIAMO, NOI CI SIAMO, E OGGI PIU' FORTE DI IERI TE LO URLIAMO:
NEVER GIVE UP!!!!!!
Un abbraccio Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 6 set 2019, 18:51 
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Ok ragazzo
Armiamoci dell ennesima pazienza e aspettiamo insieme la visita dal luminare...
Io non ti mollo....
Un abbraccio sanissimo da

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MessaggioInviato: 7 set 2019, 19:20 
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Dai Fabio che Settembre sia propositivo, grande guerriero, un abbraccio da chi vi pensa e vi tiene sempre stretti nel cuore.


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MessaggioInviato: 8 set 2019, 20:07 
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Ciao amica mia grazie per esserci sempre, tu pittosto come stai? Spero meglio e mando un grosso abbraccio a tutti

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MessaggioInviato: 11 set 2019, 18:23 
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Fabio amico caro,
come va oggi?


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MessaggioInviato: 12 set 2019, 7:37 
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Buongiorno Daniela, purtroppo ho ancora tanti crampi allo stomaco perché hanno abbassato il cortisone e tanta ansia per giorno 19 ,per la visita a Bologna sono un po giù di morale per ora ma mai mi arrendero qualsiasi sia il risultato, a fine settembre TAC di controllo per l'infame ti ringrazio infinitamente che siete passati nella mia casetta, e vi chiedo nuovamente umilmente scusa se per ora non sono il guerriero di sempre ma voi mi date tanta forza, il guerriero nic che dice? Spero proceda tutto bene un grosso abbraccio e grazie mille di nuovo

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MessaggioInviato: 12 set 2019, 9:48 
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caro Fabio, dall'esterno sembra facile, ma...ti mando tanta energia positiva


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Fabio, non devi scusarti MAI!!!!!
Qui dentro dobbiamo sostenerci gli uni gli altri.
Tu a noi hai dato e dai ancora tantissimo, sopratutto adesso che la tua situazione è un pochino più delicata, ma sono sicura che riusciarai a superare anche questa volta TUTTO con il tuo solito piglia da Guerriero.
Se hai bisogno per quasiasi cosa, NOI SIAMO SEMPRE QUI ACCANTO A TE nei tuoi PICCOLI E GRANDI PASSI.
Un abbraccio
NEVER GIVE UP!
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 12 set 2019, 12:46 
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Io ci sono sempre e non devi scusarti, questo, cioè l infame non l abbiamo voluto noi e facciamo del nostro meglio anche con le nostre inperfezioni e andremo avanti piano, piano insieme a questa grande famiglia.


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MessaggioInviato: 16 set 2019, 14:22 
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Fabio ehi, come sta andando io ho ripreso a lavorare per forza non potevo fare diversamente ti abbraccio e fatti sentire


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MessaggioInviato: 16 set 2019, 16:01 
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Ciao Fabio,
passo anche io qui da te per sapere come stai?
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 16 set 2019, 21:16 
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Buona sera guerrieri, vi ringrazio di cuore per essere passati da me purtroppo per ora non sto tanto bene spero che giovedì questo professore mi dia buone speranze, ho tanti crampi allo stomaco tanta nausea e a volte anche un pò di febbre, e ho fatto terapie inutili perché non erano sicuro della malattia, quindi anche tanta ansia vi ringrazio di cuore tutti e giovedì vi prometto che vi aggiorno grazie mille nuovamente

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MessaggioInviato: 17 set 2019, 8:47 
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Fabio buongiorno,
scusami se arrivo solo adesso.
Vorrei dirti di non mollare, di essere il guerriero di sempre, di consolarci e darci forza come solo tu sai fare, ma in questo momento ti penso con tanto affetto e ti mando tutta la nostra forza e tutto il ns coraggio.
TU prenditi il tuo tempo, noi saremo comunque qui per te quando lo vorrai, nel frattempo attendiamo giovedì sperando che il mal di stomaco ti dia tregua abbastanza da farti stare sereno ancora fino ad allora.
Ti abbracciamo con tanta dolcezza e ti aspettiamo tutti sempre più vigoroso di PRIMA.
Daniela e Nicola.


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MessaggioInviato: 18 set 2019, 11:51 
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Fabio carissimo..
dai che mando anche a te una borsa di pazienza e incroci tosti
per giovedì,

un abbraccio pieno di forza
Tiziana da

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MessaggioInviato: 19 set 2019, 0:34 
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Fabio leggo solo ora ma incrocio con tutta la forza, il cuore e la mente!!!
Un abbraccio
Frappi


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MessaggioInviato: 19 set 2019, 18:21 
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Buonasera guerrieri oggi entro a salutarvi con un immenso sorriso e tanta gioia nel cuore finalmente, oggi sono stato a visita dal professor GIONCHETTI all'ospedale di Bologna, vi anticipo che mi ha confermato che per me non c'è bisogno di nessun intervento per il momento perché il farmaco che sto facendo sta migliorando il quadro clinico lentamente ma lo sta migliorando, mi ha confermato il morbo di crohn, e che devo stare più tranquillo e riprendere peso, perché ultimamente in un mese ho perso quasi 10 kili tra ansia e la malattia, il prossimo mese farò la TAC per il linfoma, e spero di continuare così oggi una giornata stupenda per me e mia moglie, io preso che queste giornate possiate averle tutti quanti i guerrieri siete grandissimi una seconda famiglia grazie mille a tutti quanti per le parole di conforto vi prometto che sarò più presente per annoiarvi con il mio motto never give up, un grosso abbraccio a tutti e nuovamente grazie mille a presto guerrieri

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MessaggioInviato: 19 set 2019, 22:22 
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Fabio !
Ma che sollievo ci hanno portato le tue notizie stasera !
Sono super contenta,
Meglio di così !!
Ora però promettimi che inizierai con gli integratori proteici, come feci io a suo tempo.
Ti aspettiamo pieni di positività.
Ti mando una borsa piena di sospiri profondi , di quelli che ti riaprono la bocca dello stomaco..
Un abbraccio multiplo da dividere con tua moglie stasera
Tiziana da

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MessaggioInviato: 20 set 2019, 9:25 
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Fabio amico nostro grandissimo guerriero!
Sentirti così per noi è davvero meraviglioso.
Siamo super felici di questa notizia e condividiamo con te e tua moglie la gioia ed il sollievo che sta attraversando i vostri cuori.
Il sole continuerà a splendere alto oggi qui a Bari, grazie anche a questa strastupenda notizia!
Continua così Guerriero!!!!
Anche noi lo faremo: NEVER GIVE UP!!!!


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MessaggioInviato: 20 set 2019, 11:02 
Fabio
le tue notizie sono di sollievo anche per chi come me al momento non è in fase positiva
Forza, goditi il sole insieme a tua moglie


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MessaggioInviato: 20 set 2019, 13:34 
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Grazie di cuore a tutti quanti siete sempre grandi e riuscite sempre a rallegrarmi la giornata con le vostre parole, il guerriero tornerà a tormentarvi ma in maniera sempre buona e per fare forza

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MessaggioInviato: 20 set 2019, 14:26 
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Che bello Fabio sono immensamente felice per te e la tua famiglia, mi si rallegra il cuore e bello sentirti così, un abbraccio fortissimo


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MessaggioInviato: 23 set 2019, 16:20 
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Fabio Amico e guerriero carissimo,
come va oggi?
Spero che tu torni al più presto a tornemtarci con il tuo NEVER GIVE UP!
A noi manca la carica giusto per iniziare la settimana in cui stiamo per affrontare l'ultimo giro di R-BENDAMUSTINA!
Dove sei?
Fatti vivo guerriero.
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 24 set 2019, 1:24 
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Ottime notizie Fabio, il non mollare alla fine paga!!
Avanti così!
Frappi


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MessaggioInviato: 24 set 2019, 12:51 
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Eccomi guerrieri,buongiorno ieri visita ematologia dovro fare la TAC ma sono fiducioso, Daniela dai che siamo al traguardo con il guerriero Nicola sono contentissimo, e rinnovo i ringraziamenti a tutti e la forza che ha questa familia di piccolipassi ci sentiamo presto e mi raccomando sempre never give up

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Frappi grazie mille anche a te ed è vero mai mollare paga sempre il motto è giusto

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Grazie Fabio,
finalmente il guerriero è tornato.
Adesso devi tormentarci più forte di prima.
NEVER GIVE UP!!!!!
Daniela e Nicola


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Bravo Fabio
Così ti vogliamo !!!

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MessaggioInviato: 29 set 2019, 14:11 
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Buongiorno domani visita improvvisa con ematologo perché gli esami sono usciti con il ferro basso e si deve decidere se entro fare infusione di ferro o fiale, per quanto riguarda il controllo ha deciso pet e non più TAC, questo mi rimette in anziani, non si può stare mai tranquilli cavolo, un grosso abbraccio a tutti i guerrieri a presto

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MessaggioInviato: 29 set 2019, 14:19 
Fabio
ci vuole un sacco di pazienza!
Ora non entrare in ansia per il tipo di esame richiesto: si vede che i medici vogliono vedere
meglio alcune cose piuttosto che altre…
Ricorda che tu hai un'altra patologia che credo possa interferire con l'assimilazione del ferro
Adesso vedi di capire cosa chiederanno i medici: se trasfusione dovrà essere, che sia!
Quando Bruno era in rianimazione. il responsabile del reparto (dott. Noto, santo subito!!!!!)
ci disse " non allarmatevi...noi a quasi tutti i nostri pazienti un po' di roba buona gliela dobbiamo dare… mica sempre e solo
acqua! La trasfusione è molto utile alla ripresa delle forze"
Poi penserai all'altro passaggio!
Ti abbraccio forte
lory
ed è così! E sempre grazie di cuore ai donatori!!!


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MessaggioInviato: 29 set 2019, 16:56 
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Grazie mille lory del conforto si in effetti il morbo di crohn può causare anemia carenze di ferro, ora lottiamo e andiamo avanti un grosso abbraccio vi tengo aggiornati

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MessaggioInviato: 30 set 2019, 16:17 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
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Fabio,
aggioraci quando puoi.
Noi non siamo in pensiero siamo vicini a te e sempre fiduciosi qualsiasi cosa ti dicano.
Un abbraccio e MAI MAI MOLLARE
Siamo qui ad attendere tue notizie.
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 30 set 2019, 19:45 
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Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
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Salve guerrieri, visita fatta ematologia dovrò fare anche infusione di ferro e il medico mi ha prenotato anche la pet aspetto che mi chiamano per sapere quando, dice che probabilmente avrò qualche micro perdita di sangue spero niente di grave, mando un grosso abbraccio a tutti i guerrieri

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Never give up.....


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MessaggioInviato: 30 set 2019, 23:12 
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piccolopassista v.i.p.
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Iscritto il: 19 feb 2007, 12:42
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Casetta: viewtopic.php?f=24&t=171
Fabio.
vedi ? non è proprio così preoccupante come sembrava.

Però continuo a pensarti e sono proprio contenta che siano così scrupolosi.
Alla fine è davvero per il tuo bene...
un abbraccio fiducioso da

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copenaghen


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MessaggioInviato: 3 ott 2019, 2:25 
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Iscritto il: 15 apr 2018, 9:11
Messaggi: 407
Località: Roma
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Fabio caro, io ti accompagno con i valori dell'emoglobina sempre bassi...teniamo duro, vedrai che risaliranno appena trovata la causa!!
In bocca al lupo per la PET, anche io ne ho una imminente, perciò incrociamo tutti insieme!!
Frappi


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MessaggioInviato: 3 ott 2019, 11:49 
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Iscritto il: 15 dic 2017, 14:52
Messaggi: 375
Località: Trieste
sesso: m
Grazie mille fra incrociamo tutti le dita per ogniuno di noi un grosso abbraccio

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MessaggioInviato: 3 ott 2019, 16:55 
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Iscritto il: 8 apr 2019, 12:40
Messaggi: 465
sesso: f
Forza Fabio,
l'importante ora è che la terapia stia facendo piano piano effetto per il Chron e che si risolva anche la questione della microperdita e che il linfoma sia ancora addormentato!
Per il resto spero che tu stia bene, perchè noi abbiamo bisogno del nostro guerriero più forte e scatenato che MAI!!!!!
Un abbraccio
Daniela e Nicola


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MessaggioInviato: 11 ott 2019, 11:45 
E vai Fabietto
Vedi che forse è proprio il Chron (benedetto anche lui) che ti causa
la microperdita di sangue.
Per ricaricare il sangue di emoglobina oggi ci sono tanti modi
Bruno fa la darbopoetina...ARANESP
Aspetta la PET con la maggior calma possibile
Vedrai che sarà tutto OK
Lory


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